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封面新聞?dòng)浾?黃曉慶 攝影報(bào)道

“親愛的兒子陳逢陽(yáng)你好：爸爸媽媽一直都非常愛你……”3月30日晚9點(diǎn)，陳建提筆給24歲的兒子寫信。他不記得，這是寫給兒子的第幾封信，早已上百，可惜從未收過回信。因?yàn)?，陳逢?yáng)是一名孤獨(dú)癥患者。

陳建正在給兒子寫信

和其他孤獨(dú)癥家庭有所不同，陳建12歲的小女兒陳鵬慧也患有孤獨(dú)癥，情況甚至比哥哥更嚴(yán)重。二十多年來(lái)，這個(gè)家庭不斷經(jīng)歷著打擊—希望—崩潰。如今，年過半百的陳建只希望，社會(huì)能給予更有愛的教育和工作環(huán)境，讓更多星星的孩子能夠健康快樂地成長(zhǎng)。

4月2日是第19個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。今天，讓我們一起走進(jìn)這個(gè)特殊的家庭。

長(zhǎng)子確診父親白了頭

母親坐校門口“陪讀”

在內(nèi)江市東興區(qū)的一棟居民樓里，記者見到了陳建。他面盤清瘦，細(xì)框圓鏡后的雙眼帶著些許疲憊，頭頂和兩鬢早已斑白，很難讓人相信他僅有51歲?！按蟾攀抢洗蟠_診時(shí)開始變白的?！彼^發(fā)訕訕道。

陳建和妻子王仕英是高中同學(xué)，2000年攜手步入婚姻殿堂，2001年，迎來(lái)了兒子陳逢陽(yáng)。彼時(shí)陳建從事公路橋梁建設(shè)工作，一家人在江蘇生活。

陳逢陽(yáng)從小就不愛說(shuō)話，夫妻倆起初只當(dāng)是孩子發(fā)育遲緩，后來(lái)意識(shí)到不對(duì)勁，才開始帶他四處求醫(yī)，直到孩子6歲多，才在南京被確診為高功能型孤獨(dú)癥。

在陳建的理解里，兒子的狀況介于孤獨(dú)癥和正常人之間，只要及時(shí)干預(yù)，或許能恢復(fù)到正常水平。抱著這份希望，他帶著兒子在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了三年，隨后將孩子送進(jìn)普通小學(xué)，盼著他能融入正常的生活圈。

可現(xiàn)實(shí)卻事與愿違。上學(xué)后的陳逢陽(yáng)突然變得話多，卻又難以控制自己的情緒。有同學(xué)給他取帶侮辱性的外號(hào)，甚至挑釁他、欺負(fù)他，他一激動(dòng)就會(huì)出現(xiàn)攻擊行為，抓人、咬人。無(wú)奈之下，媽媽或者爺爺每天送他上學(xué)后，便守在校門口“陪讀”，只為在狀況發(fā)生時(shí)能及時(shí)出面處理。

在身邊人的關(guān)愛與包容下，陳逢陽(yáng)一路堅(jiān)持，2022年念完了普通中專，2024年底，他來(lái)到內(nèi)江“仁艾青年之家”康復(fù)機(jī)構(gòu)，開始了寄宿制生活。

陳逢陽(yáng)正在讀父親的信

二胎沒能等來(lái)“奇跡”

兄妹相互影響致情緒失控

在決定生二胎前，陳建和妻子經(jīng)歷了激烈的思想斗爭(zhēng)?？粗磉叢簧俟陋?dú)癥病友家庭，都迎來(lái)了健康的孩子，夫妻倆還是決定“搏一搏”，盼著奇跡能降臨在自己家。

遺憾的是，女兒陳鵬慧4歲時(shí)，也被確診為孤獨(dú)癥，且情況比哥哥更為嚴(yán)重。妹妹自我封閉的空間更大，行為也更為刻板。一旦固有的生活規(guī)律和習(xí)慣被打破，她就會(huì)情緒失控，大吵大鬧、摔門敲桌都是常事，甚至?xí)哪X袋、用頭撞墻。

對(duì)夫妻倆而言，最崩潰的時(shí)刻，莫過于兩個(gè)孩子相互影響，一同情緒失控。陳逢陽(yáng)不懂分辨是非，有時(shí)會(huì)把學(xué)校里同學(xué)罵他的話照搬到家里，無(wú)意間刺激到妹妹，隨后便是兄妹倆的爭(zhēng)執(zhí)打鬧。

即便如此，陳建和妻子也從未想過放棄。他們?cè)谝淮未伪罎⒑笞晕抑斡?，從情緒控制到生活技能，一遍又一遍，耐心地引導(dǎo)著兩個(gè)孩子。

如今，12歲的陳鵬慧在“陽(yáng)光家園”康復(fù)機(jī)構(gòu)接受知識(shí)教育和康復(fù)訓(xùn)練，記者見到她時(shí)，她正坐在桌前，在田字格里一筆一劃地寫著自己的名字，字跡工整，格外認(rèn)真。

陳鵬慧正在寫字

善意的“經(jīng)理”稱謂

讓他在勞動(dòng)中找到價(jià)值

3月30日上午，記者跟隨社工老師，來(lái)到位于內(nèi)江市市中區(qū)白馬鎮(zhèn)的“仁艾青年之家”?！瓣惤?jīng)理，快來(lái)幫忙！”一聲呼喊后，穿著馬甲背心的陳逢陽(yáng)快步走來(lái)，熟練地將轎車后備箱的蔬菜，一袋袋搬到廚房，動(dòng)作麻利。

這個(gè)“經(jīng)理”的稱謂，其實(shí)是康復(fù)機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人高芳編織的一個(gè)善意謊言。2025年10月，高芳在內(nèi)江城區(qū)開了一家名為“星咖空間”的咖啡店，為心智障礙青年搭建再就業(yè)平臺(tái)。語(yǔ)言表達(dá)相對(duì)豐富的陳逢陽(yáng)，經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練后，成為了咖啡店的一名迎賓員。

可這份工作并未讓陳逢陽(yáng)保持良好狀態(tài)，他晚上回家后沉迷手機(jī)，生物鐘徹底顛倒，精神狀態(tài)越來(lái)越差，甚至和父親陳建爆發(fā)了激烈沖突。社工老師綜合評(píng)判后，決定將他送回康復(fù)基地，為了讓他欣然接受，高芳便告訴陳逢陽(yáng)：“在咖啡店是迎賓員，回到基地就是升職當(dāng)經(jīng)理，負(fù)責(zé)管理農(nóng)場(chǎng)?！?/p>

這份“經(jīng)理”的工作，并非說(shuō)說(shuō)而已。在康復(fù)基地，陳逢陽(yáng)成了社工老師的小幫手，打掃衛(wèi)生、喂雞、摘艾葉、磨艾絨，樣樣都干得認(rèn)真，機(jī)構(gòu)會(huì)根據(jù)他的工作量發(fā)放勞動(dòng)金。

陳逢陽(yáng)在基地扯艾葉

今年過年時(shí)，陳逢陽(yáng)領(lǐng)到了200元?jiǎng)趧?dòng)金，開心得合不攏嘴。當(dāng)記者問他工資是否花掉時(shí)，他認(rèn)真地回答：“要攢錢買手機(jī)，還要給爸爸媽媽、妹妹買禮物?！?/p>

為了讓自己的“管理工作”更精細(xì)，陳逢陽(yáng)還學(xué)會(huì)了寫日記，他興致勃勃地向記者展示自己的日記本?！敖裉煸缟掀饋?lái)，打掃了三樓、四樓的衛(wèi)生”“中午我看到謝勇用掃把整桌子，扣10分”。除了訴說(shuō)工作日常，他也會(huì)在日記里吐露心聲?！皠e人的家長(zhǎng)下來(lái)好幾次了，可我的父母還不過來(lái)看我，真是無(wú)奈?！?/p>

在高芳看來(lái)，寫日記能讓陳逢陽(yáng)學(xué)會(huì)思考，將雜亂無(wú)章的語(yǔ)言濃縮成文字，慢慢提高表達(dá)能力，這對(duì)他的康復(fù)很有幫助。

陳逢陽(yáng)寫的日記

父親用書信表達(dá)愛意

愿孩子被世界溫柔以待

在陳逢陽(yáng)日記本的扉頁(yè)，夾著一封爸爸陳建寫的書信，寥寥數(shù)語(yǔ)，滿是牽掛：“天氣冷了，注意添加厚衣服。天氣熱了，氣溫穩(wěn)定了，要減衣服…… 一直愛著你的爸爸媽媽?！?/p>

陳建此前寫給陳逢陽(yáng)的信

從陳逢陽(yáng)小學(xué)開始，陳建便開始給兒子寫信，有時(shí)幾句話，有時(shí)幾百字?！拔蚁虢o予他更多的關(guān)心關(guān)愛，但是不知道怎么下手?！标惤ㄕf(shuō)，寫信成了他表達(dá)愛意的宣泄口，尤其是在陳逢陽(yáng)情緒波動(dòng)大的時(shí)候，口頭說(shuō)教往往轉(zhuǎn)眼就忘，而文字或許能讓他加深記憶，慢慢理解。

有一次，陳逢陽(yáng)和媽媽逛街，只因媽媽買了蘋果，而非他想要的餅干，他便將蘋果砸向媽媽。得知此事后，陳建提筆給兒子寫了一封信，希望他能體會(huì)母親的艱辛，做一個(gè)有擔(dān)當(dāng)?shù)哪凶訚h。

3月30日晚，得知兒子在日記里抱怨自己沒去看望，陳建滿心愧疚下再次提筆寫信，在信中不僅解釋了“缺席”的原因，還在末尾寫下了作為父親最真摯的愿望：愿你在快樂勞動(dòng)中成長(zhǎng)，愿你能夠走向?qū)拸V的、包容的、理解你的社會(huì)，愿你能夠在愛你的、你所愛的社會(huì)中繼續(xù)前行。

陳建寫的書信