前兩天，財(cái)新網(wǎng)的一則報(bào)道，讓人們更真切地觸摸到蔡磊這位對(duì)抗病魔的戰(zhàn)士所遇到的艱難處境。這位曾執(zhí)掌京東財(cái)稅、意氣風(fēng)發(fā)的前副總裁，如今已被漸凍癥纏縛得難以動(dòng)彈，即便是在四個(gè)人的同時(shí)攙扶下，也完全無法邁步挪動(dòng)。六年，兩千多個(gè)日夜，這場與命運(yùn)的對(duì)峙，于他而言，仿佛一場漫長而沉重的夢(mèng)境，漫長到讓他忘記了季節(jié)的輪轉(zhuǎn)，忘記了步履輕盈的滋味，唯有人間冷暖，在心底刻下了深深淺淺的印記，成為他抗?fàn)幝飞献钫滟F的鎧甲與軟肋。

世人皆知蔡磊是漸凍癥的堅(jiān)定抗?fàn)幷?，卻少有人知曉，在被命運(yùn)按下暫停鍵之前，他曾是馳騁商界的拼命三郎，是財(cái)稅領(lǐng)域的創(chuàng)新先鋒。從河南商丘的軍營大院，到京東的高管辦公室，再到與漸凍癥殊死搏斗的戰(zhàn)場，蔡磊的每一步，都走得鏗鏘有力。

寒微礪骨·少年自有凌云志

1978年5月，蔡磊出生于河南省商丘市一個(gè)普通的軍人家庭。父親的軍旅生涯，賦予了他刻在骨子里的嚴(yán)謹(jǐn)與堅(jiān)韌，家教的嚴(yán)格，讓他從小便懂得努力的意義，軍營大院的生活簡單而樸素，卻滋養(yǎng)了他不屈不撓的性子。年少的蔡磊，是同學(xué)口中的外星人，原因不是他孤僻，而是因?yàn)樗那趭^與聰慧，遠(yuǎn)超同齡之人。

高中時(shí)期，蔡磊憑借過人的天賦與不懈的努力，與同伴一同考入了人人向往的中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。這本該是人生的高光時(shí)刻，可命運(yùn)卻給了他第一個(gè)小小的考驗(yàn)，那就是未能如愿進(jìn)入心儀的物理專業(yè)，這份遺憾，讓年輕的蔡磊陷入了短暫的抑郁。

那時(shí)的他還不懂得，人生的遺憾往往會(huì)成為另一種驚喜的鋪墊，而這份低谷期的沉淀，也讓他學(xué)會(huì)了與自己和解，學(xué)會(huì)了在逆境中尋找前行的力量。

大學(xué)的時(shí)光是蔡磊積累力量的歲月。他沒有沉溺于遺憾，而是迅速調(diào)整心態(tài)，深耕所學(xué)專業(yè)?？删驮谒麏^力前行之時(shí)，命運(yùn)的重?fù)羟娜唤蹬R。

大三那年，父親被確診為肝硬化晚期，這個(gè)消息，如同一道驚雷，擊碎了這個(gè)普通家庭的平靜，也擊碎了蔡磊心中的安穩(wěn)。他一邊兼顧學(xué)業(yè)，一邊陪伴在父親病床前，親眼目睹著至親被病痛折磨，卻無能為力。這份無力感，深深烙印在他的心底，也讓他對(duì)“疾病”二字，生出了難以言說的敬畏與憎惡。

不久后，父親離世，這份傷痛成為他一生難以磨滅的印記，也讓他更加堅(jiān)定了要變得強(qiáng)大，才能守護(hù)自己所愛之人的信念。

1999年，蔡磊大學(xué)畢業(yè)?？佳惺Ю拇驌?，加上父親離世的悲痛，他最終選擇回到老家，進(jìn)入基層稅務(wù)機(jī)關(guān)任職，如此也能陪伴在母親身邊。這份工作安穩(wěn)、體面，是很多人眼中的“鐵飯碗”，可蔡磊心中的凌云志卻令他不甘于平庸，不甘于在安穩(wěn)中消磨時(shí)光。兩年后，他再次踏上考研之路，憑借著驚人的毅力與扎實(shí)的功底，成功考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅學(xué)院前三名的公費(fèi)研究生，師從著名學(xué)者郝如玉教授。

研究生期間，蔡磊依舊保持著拼命三郎的勁頭，深耕財(cái)稅領(lǐng)域，發(fā)表了多篇高質(zhì)量論文，還每年參與編輯出版專業(yè)書籍，積累了扎實(shí)的專業(yè)功底與豐富的行業(yè)經(jīng)驗(yàn)。那時(shí)的他，眼神清澈而堅(jiān)定，心中滿是對(duì)未來的憧憬，他知道，只要腳踏實(shí)地，終能闖出一片屬于自己的天地。這段求學(xué)經(jīng)歷，不僅錘煉了他的專業(yè)能力，更塑造了他嚴(yán)謹(jǐn)、務(wù)實(shí)、堅(jiān)韌的品格，為他日后在商界的馳騁，奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

商海馳騁·以創(chuàng)新書寫傳奇

2003年，研究生畢業(yè)的蔡磊憑借優(yōu)異的成績與扎實(shí)的專業(yè)能力，順利加入三星集團(tuán)中國總部，擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理。這是他職場生涯的起點(diǎn)，也是他展現(xiàn)才華的第一個(gè)舞臺(tái)。在三星的日子里，他兢兢業(yè)業(yè)，憑借敏銳的行業(yè)洞察力與出色的業(yè)務(wù)能力，很快在團(tuán)隊(duì)中嶄露頭角，得到了領(lǐng)導(dǎo)與同事的認(rèn)可。

但蔡磊從不滿足于現(xiàn)狀，他渴望更大的平臺(tái)，渴望挑戰(zhàn)更具難度的工作。此后，他相繼跳槽至安利中國、萬科集團(tuán)，分別擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師。在這些知名企業(yè)的任職經(jīng)歷，讓他開闊了眼界，積累了豐富的企業(yè)管理與財(cái)稅運(yùn)營經(jīng)驗(yàn)，也讓他對(duì)行業(yè)發(fā)展的趨勢(shì)，有了更深刻的認(rèn)知。

2011年，互聯(lián)網(wǎng)浪潮席卷而來，蔡磊敏銳地察覺到，這是一個(gè)充滿機(jī)遇與挑戰(zhàn)的時(shí)代。彼時(shí)的京東，正處于快速發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，而作為電商平臺(tái)，紙質(zhì)發(fā)票的高額成本，成為制約企業(yè)發(fā)展的一大難題。京東每年的紙質(zhì)發(fā)票使用成本，接近1億元。蔡磊看到了其中的痛點(diǎn)，也看到了創(chuàng)新的可能。他毅然決定離開萬科，降薪加入京東集團(tuán)，開啟了自己的創(chuàng)業(yè)式職場生涯。

加入京東后，蔡磊主動(dòng)請(qǐng)纓，牽頭推動(dòng)電子發(fā)票的研發(fā)與推廣。

這在當(dāng)時(shí)，是一項(xiàng)前所未有的挑戰(zhàn)。沒有成熟的技術(shù)借鑒，沒有完善的政策支持，甚至很多人都不理解，認(rèn)為電子發(fā)票不靠譜。但蔡磊沒有退縮，他堅(jiān)信，電子發(fā)票不僅能為企業(yè)節(jié)省成本，更能推動(dòng)財(cái)稅領(lǐng)域的數(shù)字化變革，為社會(huì)節(jié)約資源。

2013年5月，蔡磊發(fā)起成立電子發(fā)票虛擬項(xiàng)目小組，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)相繼攻克了稅控加密防偽、電子簽章、二維碼、大數(shù)據(jù)存儲(chǔ)及利用、發(fā)票賦碼等一系列關(guān)鍵技術(shù)。那段日子，他幾乎住在了公司，白天與團(tuán)隊(duì)討論技術(shù)方案，晚上加班加點(diǎn)攻克難題，累了就趴在辦公桌上休息一會(huì)兒，醒來繼續(xù)工作。

功夫不負(fù)有心人，同年6月27日，在國家和北京市稅務(wù)、商務(wù)部門人士的見證下，中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票在京東集團(tuán)誕生。這張小小的電子發(fā)票，不僅實(shí)現(xiàn)了開具、取得、入賬、歸檔、回傳等全流程信息化閉環(huán)管理，更開啟了中國財(cái)稅數(shù)字化的新時(shí)代。蔡磊也因此被視為電子發(fā)票推動(dòng)者，并獲得了“2014年度中國稅務(wù)十大杰出人物”“2014中國十大財(cái)會(huì)人物”等多項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。

此后，蔡磊在京東的職場生涯步入了快車道。2014年至2019年，除了擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁外，他還身兼數(shù)職，包括大象慧云執(zhí)行副董事長、益世商服董事長、互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅聯(lián)盟會(huì)長、云京科技董事長等。在他的帶領(lǐng)下，益世商服開出了國內(nèi)首張電子營業(yè)執(zhí)照，推出了國內(nèi)首個(gè)電商集群注冊(cè)系統(tǒng)及益捷稅平臺(tái)。大象慧云發(fā)展成為全國電子發(fā)票開票量最大的平臺(tái)，服務(wù)于十余個(gè)行業(yè)。云京科技一年簽發(fā)電子印章達(dá)10億枚，廣泛應(yīng)用于電子政務(wù)、稅務(wù)管理、電子商務(wù)等多個(gè)領(lǐng)域。

除此之外，蔡磊還積極參與行業(yè)建設(shè)與立法。2018年，他參與了《中華人民共和國電子商務(wù)法》的立法工作，為國家相關(guān)政策及增值稅專用發(fā)票電子化相關(guān)制度的調(diào)研和制定提供了重要支持。他還擔(dān)任北京大學(xué)、清華大學(xué)、中國人民大學(xué)等多所高校的研究生導(dǎo)師，致力于培養(yǎng)財(cái)稅領(lǐng)域的專業(yè)人才，將自己的經(jīng)驗(yàn)與智慧，傳遞給更多的年輕人。

那段時(shí)期的蔡磊，是商界的傳奇，是財(cái)稅領(lǐng)域的創(chuàng)新先鋒。他意氣風(fēng)發(fā)，步履不停，每天穿梭于各種會(huì)議與工作之間，甚至能在京滬兩地當(dāng)天往返，一路上處理上百封郵件。他用自己的努力與才華，書寫了一段屬于自己的職場傳奇，也為中國財(cái)稅數(shù)字化發(fā)展，做出了突出貢獻(xiàn)。改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”、中國財(cái)資管理杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、《中國慈善家》年度人物等榮譽(yù)，都是對(duì)他努力與付出的最好肯定。

命運(yùn)重?fù)簟て票畱?zhàn)啟新程

就在蔡磊的事業(yè)如日中天，人生看似一片坦途之時(shí)，命運(yùn)的齒輪，卻在2019年悄然轉(zhuǎn)向。這一年，他41歲，正是年富力強(qiáng)、大展宏圖的年紀(jì)，可一場突如其來的疾病，將他的人生徹底拖入了另一條軌道。

起初，只是偶爾的肌肉跳動(dòng)，蔡磊并未放在心上，因?yàn)槌Ｄ旮邚?qiáng)度的工作，讓他早已習(xí)慣了身體的疲憊。可漸漸地，肌肉跳動(dòng)越來越頻繁，手腳也開始變得無力，甚至出現(xiàn)了肌肉萎縮的癥狀。妻子段睿察覺到不對(duì)勁，反復(fù)勸說他去醫(yī)院檢查，可他總以工作繁忙為由推脫，直到身體的不適越來越嚴(yán)重，嚴(yán)重影響到正常工作與生活，他才終于走進(jìn)了醫(yī)院。

2019年9月，一張?jiān)\斷書如同一張冰冷的判決書，擺在了蔡磊面前——肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱漸凍癥。這種疾病，被稱為罕見病中的旗艦，致病機(jī)制至今不明，患者的腦和脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元會(huì)逐漸退化死亡，導(dǎo)致肌肉萎縮無力，最終完全癱瘓，失去語言、吞咽乃至呼吸能力，而意識(shí)卻始終保持清醒，只能眼睜睜看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)“凍結(jié)”。更殘酷的是，這種疾病目前尚無有效治愈方法，患者發(fā)病后的生存期，通常只有3到5年。

拿到診斷書的那一刻，蔡磊陷入了短暫的沉默。他見過父親被病痛折磨的模樣，也深知疾病的殘酷，可他從未想過，這種絕境會(huì)降臨到自己身上?？謶?、不甘、絕望，如同潮水般將他淹沒，他甚至一度陷入自我懷疑：自己一生努力，為何會(huì)遭遇這樣的命運(yùn)？

但這份絕望，并沒有持續(xù)太久。骨子里的堅(jiān)韌，多年職場生涯磨礪出的抗壓能力，以及對(duì)家人的牽掛、對(duì)生命的渴望，讓他很快清醒過來。他知道，悲傷與沉淪，無法改變?nèi)魏问虑?，就像他?dāng)年攻克電子發(fā)票的難題一樣，這一次他要攻克的，是比電子發(fā)票難得多的漸凍癥，是一場與死神賽跑的戰(zhàn)役。

蔡磊的辦公室里，擺放著三尊孫悟空的擺件，分別代表著剛確診后積蓄力量、戰(zhàn)斗狀態(tài)和希望做到面對(duì)漸凍癥的從容淡定。他說，他不想做與風(fēng)車搏斗的堂吉訶德，他更想做那只從石頭縫里蹦出，即便被強(qiáng)大勢(shì)力壓迫了500年，依然在等待石破天驚的猴子。

之后，蔡磊也沒有選擇隱瞞，而是坦然地向外界公布了自己的病情。他希望通過自己的經(jīng)歷，讓更多人了解漸凍癥，關(guān)注漸凍癥患者這個(gè)群體，也希望能凝聚更多的力量，一起推動(dòng)漸凍癥的研究與治療。

從那一刻起，他的人生，不再僅僅屬于自己，更屬于千萬名與他并肩作戰(zhàn)的漸凍癥病友。

為了攻克漸凍癥，蔡磊開始查閱了大量的醫(yī)學(xué)資料，咨詢了國內(nèi)外頂尖的專家學(xué)者，不放過任何一絲希望。他積極嘗試各種治療方法，不管是中醫(yī)、西醫(yī)，還是各種實(shí)驗(yàn)性的藥品、保健品、干細(xì)胞療法，他都以身試藥，希望能為病友們積累寶貴的科研數(shù)據(jù)。

2022年，為了給漸凍癥科研提供更多的資金支持，蔡磊打造了“破冰驛站”直播間，后來又與妻子段睿一起開啟帶貨直播。鏡頭前的他，雖然手腳無力，說話也逐漸變得費(fèi)勁，但他依然面帶微笑，認(rèn)真地介紹每一款產(chǎn)品，每一分收入，都將用于漸凍癥的藥物研發(fā)與患者幫扶。他說，他不想成為別人的負(fù)擔(dān)，他要靠自己的力量，為病友們鋪路。

同年，蔡磊創(chuàng)立了攻克漸凍癥慈善信托，搭建起了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。這個(gè)平臺(tái)，如今已鏈接超萬名漸凍癥患者，成為世界最大的漸凍癥民間數(shù)據(jù)平臺(tái)，為科研人員提供了寶貴的臨床數(shù)據(jù)。此外，他還發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)，希望通過這種方式，吸引更多人關(guān)注漸凍癥，凝聚更多的社會(huì)力量，一起為漸凍癥患者點(diǎn)亮希望之光。

2023年3月，蔡磊的自傳體書籍《相信》出版。在這本書中，他詳細(xì)記錄了自己的成長經(jīng)歷、職場傳奇，以及確診漸凍癥后的抗?fàn)帤v程，字里行間，滿是堅(jiān)韌與希望，沒有絲毫的自怨自艾。他在書中寫道，“生命的意義，不在于長度，而在于厚度；不在于逃避困難，而在于直面挑戰(zhàn)?！边@本書，不僅感動(dòng)了無數(shù)人，也讓更多人了解了他的抗?fàn)幹?，更讓無數(shù)漸凍癥患者看到了希望。

期間，蔡磊也在不斷的嘗試新技術(shù)與藥物，為漸凍癥患者淌路。他曾經(jīng)在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果，但之后很快效果就消失，后續(xù)多次使用這款藥物也看不到效果，而且病情還在快速發(fā)展，可他依然在不斷嘗試，不斷探索。

2023年11月，蔡磊成為全球首個(gè)試用可穿戴智能人工喉的漸凍癥患者。那時(shí)的他，說話已經(jīng)越來越費(fèi)勁，聲音沙啞，嗓子難受，智能人工喉，成為他與世界溝通的一個(gè)橋梁。第二年，蔡磊與中美瑞康攜手推進(jìn)的第二款針對(duì)漸凍癥的小核酸藥物，成功獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格，這一突破，為漸凍癥的治療，帶來了新的希望。

惡意隨行·堅(jiān)守善意赴榮光

然而，當(dāng)蔡磊全力以赴與病魔抗?fàn)?，為千萬病友鋪路之時(shí)，惡意的陰霾，卻悄然襲來。隨著蔡磊的關(guān)注度越來越高，越來越多的人開始關(guān)注漸凍癥這個(gè)群體，可與此同時(shí)，一些別有用心之人，也開始在網(wǎng)絡(luò)上對(duì)他進(jìn)行造謠與抹黑。

“招募20個(gè)快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個(gè)億，到現(xiàn)在沒有捐款一分”“裝病博同情”“騙婚”“忽悠老同學(xué)捐款”……各種各樣的謠言，如同潮水般在網(wǎng)絡(luò)上蔓延，不僅詆毀著蔡磊的個(gè)人聲譽(yù)，還波及到他的家庭、團(tuán)隊(duì)，甚至那些伸出援手的社會(huì)愛心人士。這些謠言，虛假而惡毒，像一把把尖刀，刺向這位正在與病魔殊死搏斗的抗?fàn)幷?，也刺向那些善良的人們?/p>

2024年9月6日，蔡磊方面發(fā)布了嚴(yán)正聲明，針對(duì)20條謠言逐一進(jìn)行駁斥。

聲明中明確表示，蔡磊的病情真實(shí)無誤，他先后在宣武醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、北醫(yī)三院進(jìn)行檢查診斷，均被確診為肌萎縮側(cè)索硬化，且病情持續(xù)惡化，從未出現(xiàn)逆轉(zhuǎn)的情況。關(guān)于捐款，“春雷計(jì)劃”的一千萬捐贈(zèng)款項(xiàng)，早已通過攻克漸凍癥慈善信托支出完畢，用于藥物篩選平臺(tái)構(gòu)建、藥物有效性研究等方向，而承諾捐助的一個(gè)億，也會(huì)根據(jù)項(xiàng)目推進(jìn)逐筆投入，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究與藥物研發(fā)，而“騙婚”“忽悠老同學(xué)捐款”等言論，更是純屬謠言，毫無事實(shí)依據(jù)。

聲明發(fā)布后，部分造謠者依然沒有收斂，惡意的言論，依然在網(wǎng)絡(luò)上持續(xù)蔓延。蔡磊知道，沉默不是解決問題的辦法，唯有拿起法律的武器，捍衛(wèi)自己的尊嚴(yán)，捍衛(wèi)所有善意的付出，才能讓謠言止于真相。于是，他決定起訴那些長期惡意造謠的賬號(hào)，用法律的公正，還自己一個(gè)清白，還善意一個(gè)公道。

這場訴訟，注定是一場艱難的戰(zhàn)役。彼時(shí)的蔡磊，身體已經(jīng)越來越差，說話越來越費(fèi)勁，甚至連行動(dòng)都開始變得困難，可他依然堅(jiān)持推進(jìn)訴訟進(jìn)程，每一個(gè)細(xì)節(jié)，每一份證據(jù)，他都親自過問。他知道，這場訴訟，不僅僅是為了自己，更是為了所有被謠言傷害的人。

功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過漫長的等待與努力，法院做出了公正的判決。截至我們發(fā)布時(shí)，代理該案的北京市中聞律師事務(wù)所發(fā)布通報(bào)，兩個(gè)長期惡意造謠的賬號(hào)一審敗訴，被判令立即刪除侵權(quán)言論，在賬號(hào)主頁置頂十日公開發(fā)布致歉聲明，承擔(dān)相應(yīng)的賠償責(zé)任。當(dāng)?shù)弥@個(gè)消息時(shí)，蔡磊沒有絲毫的喜悅，只有一種如釋重負(fù)的平靜。他隨后發(fā)文強(qiáng)調(diào)，賠償金額從來不是他的目的，他要的，是法律的公正宣判，是一份公開的歉意，是對(duì)所有善意的守護(hù)，是讓人們看到，造謠者終將付出代價(jià)，善意終將被溫柔以待。

對(duì)于賠償，蔡磊表示，此次訴訟所獲得的全部賠償款項(xiàng)，都將悉數(shù)捐給貧困的漸凍癥患者。他說，這些款項(xiàng)，是法律賦予他的公正，是對(duì)惡意的懲戒，他希望能將這份公正，轉(zhuǎn)化為幫助病友的力量，讓更多貧困的漸凍癥患者，能獲得更多的治療機(jī)會(huì)，能感受到更多的溫暖與希望。

冰寒至甚·以愛為暖渡余生

時(shí)光荏苒，六年的抗?fàn)幹罚L而艱辛。2026年，47歲的蔡磊，身體狀況已經(jīng)惡化到了令人揪心的地步。

據(jù)南方+報(bào)道，今年1月，蔡磊的身體功能評(píng)分已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入了疾病的終末期。他已經(jīng)完全喪失了語言能力，眼球轉(zhuǎn)動(dòng)，成為他與這個(gè)世界交流的唯一方式。他的目光落在電腦屏幕上，隨著眼球的轉(zhuǎn)動(dòng)，一個(gè)字，一個(gè)字蹦出來，伴隨著AI軟件轉(zhuǎn)化的語音，艱難地表達(dá)著自己的想法。曾經(jīng)能在京滬兩地當(dāng)天往返，一路上處理上百封郵件的他，如今連移動(dòng)身體都需要一個(gè)四人小分隊(duì)，曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)、侃侃而談的商界精英，如今連一句完整的話，都難以說出。

2025年12月30日，蔡磊發(fā)布了一段失聲前錄制的視頻，視頻錄制于2024年8月，視頻里他說道：“在錄制時(shí)我們都希望不要有播放的那天，因?yàn)楫?dāng)你們看到這條視頻的時(shí)候，我應(yīng)該已經(jīng)無法說話了。盡管如今，漸凍癥已經(jīng)無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續(xù)與它戰(zhàn)斗，攻克漸凍癥不僅是我個(gè)人的抗?fàn)?，更是全人類共同的挑?zhàn)?！边@段視頻，讓無數(shù)人為之淚目，也讓更多人看到了他的堅(jiān)韌與執(zhí)著。

蔡磊的一天，從早上八九點(diǎn)開始，到晚上十一二點(diǎn)結(jié)束。屏幕永遠(yuǎn)亮著，即使用餐時(shí)也不例外。他的三餐需要打成糊狀，由護(hù)工小心喂食，而他的眼睛，始終在工作。他在閱讀病友群的信息，關(guān)注藥物研發(fā)的進(jìn)展，對(duì)接科研團(tuán)隊(duì)，推進(jìn)慈善信托的工作。他說，要積極地去看待現(xiàn)在全身癱軟，完全喪失語言能力。本來到此時(shí)刻，全世界已經(jīng)沒有人會(huì)知道他在想什么。憑借科技手段，卻依然還可以奇跡般地繼續(xù)戰(zhàn)斗和工作，這本身就是幸運(yùn)的事情。

可到如今，蔡磊的心中依然充滿了希望，依然沒有放棄抗?fàn)?。今年元旦，他在“漸愈互助之家”公眾號(hào)上發(fā)布公開信，宣布團(tuán)隊(duì)數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)的SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，對(duì)SOD1患者來說，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被秒殺，漸凍癥的歷史其實(shí)已被改寫。

蔡磊所說的這款新藥，已經(jīng)有了初步的成效。29歲的漸凍癥患者小劉，就是這款新藥臨床試驗(yàn)的受益者。小劉在確診后，病情進(jìn)展迅速，輪椅成為她的日常必備，醫(yī)生曾告知她，最多只能活5年。2023年，小劉的父親從病友群里獲知了這款新藥IIT的臨床試驗(yàn)機(jī)會(huì)，父女倆毅然決定嘗試。試藥時(shí)間一共8個(gè)月，每1-2個(gè)月采用腰椎穿刺的方式注射一次藥液，過程雖然辛苦，甚至需要承受肌電圖檢查帶來的劇烈疼痛，但她從未放棄。

到2024年2月試驗(yàn)結(jié)束，小劉吃驚地發(fā)現(xiàn)，肌肉萎縮停止了。以前摔倒在地上，扶著也站不起來，現(xiàn)在撐著床、沙發(fā)就可以自己站起來。以前只能扶著支撐物行走，現(xiàn)在可以獨(dú)自生活，甚至能拖地、洗晾衣服，做一頓像樣的單人餐。

小劉的好轉(zhuǎn)，讓蔡磊看到了希望，也讓千萬名漸凍癥患者看到了希望。試藥前，蔡磊在辦公室對(duì)小劉說，“姑娘，你很幸運(yùn)，你的病有救了?！蓖高^眼鏡片，他的眼神里有期許，還有些許的羨慕，因?yàn)樗约簩儆谏l(fā)型漸凍癥，找不到明確的基因突變和病因，無法使用這款針對(duì)性的藥物，可他依然為小劉的好轉(zhuǎn)而感到由衷的高興。

蔡磊說，身患漸凍癥，對(duì)他而言，或許是一種幸運(yùn)，因?yàn)樗袡C(jī)會(huì)全力以赴地投入到比過去更加有意義的事業(yè)中，可以為人類難題、生命拯救、科學(xué)進(jìn)步而做一些事情，這些，可能影響全人類每一個(gè)人。他依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)病友們而言，每一刻都重若千鈞；他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們，他們?cè)c他并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

在這條抗?fàn)幝飞?，愛與溫暖，始終陪伴在蔡磊身邊。妻子段睿，始終不離不棄，悉心照料著他的生活，陪伴著他一起抗?fàn)?，成為他最?jiān)實(shí)的后盾。他的團(tuán)隊(duì)，始終堅(jiān)守在崗位上，與他一起，全力以赴推動(dòng)漸凍癥的科研與治療。無數(shù)的社會(huì)愛心人士，伸出了援手，用自己的善意，溫暖著他，支持著他。

還有像小劉一樣的病友，用自己的堅(jiān)持，給了他更多的力量與希望。

如今的蔡磊，依然在與漸凍癥殊死搏斗，依然在為千萬病友鋪路。他的身體，被疾病一點(diǎn)點(diǎn)“凍結(jié)”，可他的意志，卻從未被擊垮；他的聲音，被疾病一點(diǎn)點(diǎn)剝奪，可他的信念，卻從未被磨滅。蔡磊用努力與才華，書寫了一段屬于自己的傳奇，從確診漸凍癥的絕望，到奮起抗?fàn)幍膱?jiān)定，再到為千萬病友鋪路的無私，他用堅(jiān)韌與擔(dān)當(dāng)，詮釋了生命的真諦。

他的人生上半場，是職場精英，是財(cái)稅領(lǐng)域的創(chuàng)新先鋒，他推動(dòng)了中國電子發(fā)票的發(fā)展，參與了《電子商務(wù)法》的立法，為中國財(cái)稅數(shù)字化發(fā)展，做出了不可磨滅的貢獻(xiàn)；而他的人生下半場，是漸凍癥抗?fàn)幷?，是千萬病友的燃燈者，他搭建科研平臺(tái)，創(chuàng)立慈善信托，推動(dòng)藥物研發(fā)，用自己的力量，為漸凍癥患者點(diǎn)亮了希望之光。

他曾說，他不想成為一個(gè)被同情的人，他想成為一個(gè)被尊重的人，一個(gè)對(duì)社會(huì)有價(jià)值的人。而他，用自己的行動(dòng)，做到了這一點(diǎn)。

或許，蔡磊最終無法戰(zhàn)勝漸凍癥，也或許，他終究無法親眼看到漸凍癥被徹底攻克的那一天?？伤呐透冻?，必然會(huì)激勵(lì)著別人勇敢地面對(duì)困難，勇敢地與命運(yùn)抗?fàn)帲尭嗟臐u凍癥患者，能感受到溫暖與希望，能擁有活下去的勇氣。

愿他的努力，能換來更多的突破，愿千萬漸凍癥患者，能早日迎來“解凍”的那一天。冰愈之路，道阻且長，行則將至；以骨為炬，薪火相傳，光照人間。