2025年4月2日，壹基金海洋天堂計劃伙伴參加線下活動。新華社發(fā)

寒假的早晨，17歲的洋洋洗漱完畢，自己下樓到超市購買食材，打算給妹妹做海鮮面。

在外人看來，他是一個會照顧妹妹、喜愛烹飪的大男孩。只有他的父母知道把患有孤獨癥的洋洋培養(yǎng)到這一步付出了多少努力。

家住北京海淀區(qū)的洋洋小時候非常活潑好動，跟別人互動時喜歡打鬧。“他聽指令不好，有不當(dāng)社交行為?！毖笱蟮膵寢寳钚∠甲畛鯌岩蛇^孩子多動，沒想到醫(yī)院的診斷是孤獨癥。

為了給孩子做康復(fù)訓(xùn)練，她上網(wǎng)查了幾十家機(jī)構(gòu)，最后選擇了家附近的康納洲孤獨癥家庭支援中心。

除了一對一康復(fù)訓(xùn)練，中心還開設(shè)烘焙課程，洋洋一上就是十年?！八坏珜W(xué)到了基本的生活技能，也更加自信了?！睏钚∠颊f，希望洋洋未來能進(jìn)入餐飲企業(yè)工作。

自從中國1982年首次報告孤獨癥病例以來，這類譜系障礙在過去幾十年中越來越受重視。據(jù)不完全統(tǒng)計，中國兒童孤獨癥發(fā)生率在0.7%至1%。根源原因尚未完全明確，目前主流研究結(jié)果認(rèn)為是遺傳、環(huán)境、神經(jīng)生物學(xué)等多因素共同作用的結(jié)果。

孤獨癥兒童又被稱為“星星的孩子”，如離群的星星般獨自閃耀。隨著這些孩子長大，大齡孤獨癥者的社會化生存與發(fā)展成為新的問題。

2026年3月，小陳在演出排練期間為貝斯調(diào)音。新華社發(fā)

康納洲工作人員張儉麗告訴記者，這個2012年成立的機(jī)構(gòu)關(guān)注大齡孤獨癥群體，注重他們的技能提升，提供烘焙、咖啡等課程，為他們配備了就業(yè)輔導(dǎo)員并幫助對接用人企業(yè)。

同樣在支援中心學(xué)習(xí)的小明自幼熱愛音樂與歌唱，三歲時被診斷為孤獨癥。大專畢業(yè)后，就業(yè)輔導(dǎo)員為他在一家融合幼兒園找到了穩(wěn)定工作。

“盡管在處理幼兒間的沖突時缺乏經(jīng)驗，他仍在不斷學(xué)習(xí)和調(diào)整?！睆垉€麗說?！霸跓釔鄣念I(lǐng)域持續(xù)發(fā)揮自己的才能，這不僅是他個人的成就，也是融合教育與支持體系有效性的一個生動案例。”

2023年起，壹基金海洋天堂計劃開始支持康納洲重點打造社區(qū)支持計劃，培訓(xùn)個案服務(wù)人才，幫助成年孤獨癥人士實現(xiàn)社區(qū)獨立生活，提升生活質(zhì)量。截至2025年底，壹基金已與全國605多家社會組織合作，支持特殊需要人士91.22萬人次，惠及117.24萬家庭照料者。

據(jù)康納洲創(chuàng)始人、中國精神殘疾人及親友協(xié)會前主席溫洪介紹，大齡孤獨癥人士根據(jù)不同情況一般有三個出路：托養(yǎng)、日間照料以及就業(yè)?！斑@類人群基數(shù)大，集中在一起照顧有難度，而提供日間照料的服務(wù)機(jī)構(gòu)生存難以為繼?！彼f。

今年76歲的溫洪也是一個孤獨癥孩子的家長，她認(rèn)為，就業(yè)能夠讓他們同社會接觸，也可以實現(xiàn)自我價值。

可她在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，此類人群就業(yè)情況整體并不理想。“我希望孤獨癥相關(guān)機(jī)構(gòu)以及孩子家屬可以構(gòu)建一個平臺，讓有就業(yè)需求的孩子與更多用人單位對接，擴(kuò)大他們就業(yè)的機(jī)會。”

2026年3月，洋洋在北京他就讀的學(xué)校操場打籃球。新華社發(fā)

日前公布的“十五五”規(guī)劃綱要提到，中國將發(fā)展精神障礙社區(qū)康復(fù)，強(qiáng)化殘疾人就業(yè)幫扶，完善按比例就業(yè)、集中就業(yè)、自主就業(yè)促進(jìn)機(jī)制。

近年來，中國殘疾人聯(lián)合會在全國范圍內(nèi)積極推廣“喜憨兒洗車”項目，已在全國復(fù)制了60多家洗車中心，近700名心智障礙者實現(xiàn)了穩(wěn)定就業(yè)。

此外，孤獨癥患者的就業(yè)渠道也在不斷拓展。孤獨癥青年小陳的父親陳卓櫻是一位音樂人。2024年，了解到康納洲不少孤獨癥孩子想學(xué)音樂，陳卓櫻為他們組建了樂隊，僅去年就演出了20多場。

目前，陳卓櫻的公司為28個孤獨癥青年組織了五支樂隊。公司從指導(dǎo)他們學(xué)習(xí)樂器到最終商演，給這個群體一個展示自己的機(jī)會。北京信息科技大學(xué)畢業(yè)的小陳在給其中一個樂隊做助教，還負(fù)責(zé)視頻剪輯和音響調(diào)試。

“組建樂隊不光是給他們一個工作的機(jī)會，更是為了讓他們一起成長?！标愖繖颜f，“他們從小一起演出，希望他們50歲的時候還能在一起，而不是成為一個個孤島?！?/p>

來源：新華社

編輯：張雪飛