李榕 中青報·中青網(wǎng)記者 劉芳

2026年4月2日是第19個世界孤獨(dú)癥（自閉癥）日，今年的宣傳主題為：“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。由國家市場監(jiān)督管理總局、國家標(biāo)準(zhǔn)化管理委員會發(fā)布的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》（以下簡稱《規(guī)范》）將于5月1日實(shí)施，這是我國首次針對孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)推出的國家級統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。

孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)需求迫切

濤濤的父母都在醫(yī)院工作，在他們的專業(yè)領(lǐng)域，疾病通常有跡可循。但當(dāng)3歲的兒子濤濤被確診為孤獨(dú)癥時，他們熟悉的醫(yī)學(xué)邏輯全部失效了。

為了濤濤，這個家庭試遍了能想到的所有辦法——針灸、按摩、經(jīng)顱磁刺激。由于西北地區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)資源有限，濤濤的干預(yù)康復(fù)一直沒什么起色。在康復(fù)行業(yè)朋友的介紹下，濤濤一家了解到，深圳有一家康復(fù)機(jī)構(gòu)——復(fù)米健康科技有限公司（以下稱“大米和小米”）可以一試，考慮到孩子在深圳的姑姑可以幫忙照料，他們一家從寧夏來到深圳，希望再試一次。

2022年11月，濤濤在“大米和小米”深圳龍城中心正式上課。只干預(yù)康復(fù)了一個多月，爸爸媽媽就看到了孩子的進(jìn)步，“像看到了曙光”。但濤濤的干預(yù)康復(fù)之路并非坦途，2023年6月，濤濤爸爸發(fā)現(xiàn)孩子“停滯不前”了，又陷入絕望之中。2023年11月，濤濤生病住院，濤濤爸爸再次趕到深圳，卻收獲了“近幾年最大的一個驚喜”：他發(fā)現(xiàn)，濤濤眼神的關(guān)注，對呼名的反應(yīng)等都有巨大的提升。

如今，濤濤越來越會觀察人、依賴人，甚至有點(diǎn)淘氣。這些在普通孩子身上再平常不過的“小聰明”和“小脾氣”，對這個家庭而言，卻是進(jìn)步的“寶貴證明”。隨著康復(fù)的深入，8歲的濤濤目前主要的干預(yù)康復(fù)目標(biāo)是為融入社會做準(zhǔn)備，核心是鍛煉生活自理能力與社交融入能力。

根據(jù)（WHO）2023年的統(tǒng)計，全球孤獨(dú)癥患病率約1%，孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)需求迫切。但與藥物治療或手術(shù)診療有明確療效標(biāo)準(zhǔn)不同，孤獨(dú)癥康復(fù)以應(yīng)用行為分析（ABA）、社交溝通訓(xùn)練等非藥物干預(yù)為核心，康復(fù)服務(wù)的效果易受康復(fù)師資質(zhì)經(jīng)驗、干預(yù)方案和孩子需求匹配性、環(huán)境配置等因素的影響。此次國標(biāo)的出臺，對孤獨(dú)癥干預(yù)行業(yè)提出了要求。

“大米和小米”的康復(fù)師正在給孤獨(dú)癥兒童做干預(yù)。受訪者供圖

行業(yè)亂象期盼國標(biāo)出臺

長期以來，由于行業(yè)缺乏全國統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范與質(zhì)量評價體系，不同康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)流程差異顯著，干預(yù)質(zhì)量良莠不齊。這不僅可能加重孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且可能讓他們錯失黃金干預(yù)期。部分家長偏信虛假廣告宣傳，使用非科學(xué)的干預(yù)方法，往往導(dǎo)致干預(yù)效果甚微，甚至對孩子造成心理創(chuàng)傷。

在此背景下，國家標(biāo)準(zhǔn)的制定被提上日程。

《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》核心目標(biāo)是通過明確服務(wù)質(zhì)量要求與評價準(zhǔn)則，系統(tǒng)性提升行業(yè)服務(wù)水平，這與國家《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案（2024—2028年）》中“完善孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)規(guī)范，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)質(zhì)量監(jiān)測、評價”的要求高度契合。

中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席、中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會主任郭德華博士認(rèn)為，《規(guī)范》體現(xiàn)了國家對孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的高度重視與價值認(rèn)可。對行業(yè)而言，該標(biāo)準(zhǔn)明確了服務(wù)底線和質(zhì)量要求，有助于推動康復(fù)機(jī)構(gòu)從規(guī)模擴(kuò)張轉(zhuǎn)向質(zhì)量提升；對家庭而言，標(biāo)準(zhǔn)為選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了重要參考依據(jù)，有助于減少信息不對稱風(fēng)險，保障兒童接受科學(xué)、規(guī)范康復(fù)服務(wù)的權(quán)益，長期來看將有助于提升整體康復(fù)效果，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。

《規(guī)范》明確，在服務(wù)流程上，康復(fù)機(jī)構(gòu)須遵守“接案—建檔—評估—制定服務(wù)方案—提供康復(fù)訓(xùn)練—評估—反饋/轉(zhuǎn)介”流程建立管理機(jī)制，要求為每名患兒制定個性化康復(fù)方案，根康復(fù)效果動態(tài)調(diào)整干預(yù)方案，精準(zhǔn)匹配不同階段的康復(fù)需求。在家庭支持服務(wù)方面，機(jī)構(gòu)應(yīng)每月為家長提供兼顧家庭指導(dǎo)與社區(qū)融合的培訓(xùn)課程，兼具實(shí)用性和可操作性。

同時，《規(guī)范》構(gòu)建了“服務(wù)條件—服務(wù)規(guī)范—服務(wù)效果”三級評價體系，涵蓋34個具體指標(biāo)。郭德華介紹，《規(guī)范》首次在全國范圍內(nèi)建立了覆蓋孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)全過程的統(tǒng)一規(guī)范和可量化評價體系，從機(jī)構(gòu)條件、人員配置、服務(wù)流程到服務(wù)效果進(jìn)行了系統(tǒng)規(guī)定，把“服務(wù)是否規(guī)范、質(zhì)量是否可靠”轉(zhuǎn)化為可評估的指標(biāo)，既為康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了清晰的操作依據(jù)，也為行業(yè)監(jiān)管和質(zhì)量提升奠定了基礎(chǔ)。

孤獨(dú)癥家庭需要盡早科學(xué)干預(yù)

采訪中，記者了解到，目前孤獨(dú)癥兒童家庭普遍存在認(rèn)知少、行動力不足等問題。中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵教授開發(fā)了“五不”行為識別法，即孩子不看、不應(yīng)、不指、不語、不當(dāng)，家長可在家對照識別：不（少）看，目光接觸異常，眼神交流弱；不（少）應(yīng)，叫名字沒有反應(yīng)，不理睬；不（少）指，是缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，不會點(diǎn)頭、搖頭表示需要和不要；不（少）語，是指多數(shù)存在語言遲緩，發(fā)育倒退；不當(dāng)，不恰當(dāng)?shù)氖褂梦锲罚嫱婢?，總是旋轉(zhuǎn)和排列物品。當(dāng)家長發(fā)現(xiàn)孩子有以上特征，建議盡快到正規(guī)醫(yī)院就診確認(rèn)。

鄒小兵教授提醒，確診孤獨(dú)癥后，越早干預(yù)越好，一般來說，6歲以下干預(yù)效果相對更好。

干預(yù)時，首先要明確，孤獨(dú)癥是神經(jīng)發(fā)育障礙，主要影響兒童的社交溝通，目前沒有針對孤獨(dú)癥核心特征的有效藥物，干預(yù)必須以社交為中心。

其次，干預(yù)必須有組織有計劃，針對每個孩子的特點(diǎn)，個性化支持。

最后，一定要注意：干預(yù)不僅僅是機(jī)構(gòu)的事，也不僅僅是某個康復(fù)師，某個家庭成員的事，需要所有人齊心協(xié)力，全情投入。

目前，全國各地在完善孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛機(jī)制，確診后一定要注意了解所在地的相關(guān)政策。以深圳為例，診斷為孤獨(dú)癥的深圳戶籍兒童，在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，最高補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為每人每年5萬元。

來源：中國青年報客戶端