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我以前一直以為，蔡磊患漸凍癥這事兒，是普遍認(rèn)知，畢竟事實(shí)如此，沒(méi)有什么好懷疑的。

更重要的是，一個(gè)曾經(jīng)掌握京東千億資產(chǎn)、主導(dǎo)電子發(fā)票改革的副總裁，辭去榮華富貴的前途，跑去裝病賣慘，可能性幾乎為零。

所以，有朋友和我說(shuō)，蔡磊的事情還是要慎重報(bào)道，或許會(huì)有反轉(zhuǎn)的時(shí)候，我是持懷疑態(tài)度的。

畢竟，裝什么不行，為何要裝一個(gè)幾乎沒(méi)有痊愈的可能、要將自己全身封印的一種絕癥？

但沒(méi)想到，還真有人在這事兒上做文章。

4月2日，蔡磊發(fā)文，稱自一年多前發(fā)布辟謠聲明以來(lái)，仍有部分賬號(hào)在網(wǎng)絡(luò)上對(duì)個(gè)人、家庭、團(tuán)隊(duì)及社會(huì)愛心人士持續(xù)造謠與抹黑。

他在長(zhǎng)文中透露，自己已于近日收到北京互聯(lián)網(wǎng)法院的一審判決書，兩個(gè)長(zhǎng)期惡意造謠的賬號(hào)已敗訴，法院判令他們立即刪除侵權(quán)言論，并必須在賬號(hào)主頁(yè)置頂十日公開發(fā)布致歉聲明，承擔(dān)賠償責(zé)任。

他寫道，賠償金額不是自己的目的，需要的是法律的公正宣判和公開的道歉，所獲賠償款項(xiàng)將全部捐出給貧困患者

他在文章中提到的兩個(gè)賬號(hào)“俊俏花貓HrS”、“2024重回漢唐”，我特意去今日頭條搜索看過(guò)，兩個(gè)賬號(hào)的粉絲量都不大，差不多一萬(wàn)左右。

兩個(gè)賬號(hào)確實(shí)是發(fā)過(guò)懷疑蔡磊漸凍癥是假的文章和內(nèi)容，而且說(shuō)的有鼻子有肉的，看完以后，我差點(diǎn)就信了。

其實(shí)去年，針對(duì)蔡磊漸凍癥現(xiàn)狀，我就寫過(guò)文章，他的書《相信》我也看過(guò)，確實(shí)是很感人。

我求證了一下AI，包括一些媒體數(shù)據(jù)，給出的結(jié)論基本上是一致的：蔡磊患漸凍癥屬實(shí)，而且目前的情況也比較糟糕。

蔡磊是2019 年 9 月 30 日，在北京大學(xué)第三醫(yī)院（北醫(yī)三院）樊東升教授（國(guó)內(nèi) ALS 權(quán)威、神經(jīng)內(nèi)科主任）確診為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS，漸凍癥）

而且先后在北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、天壇醫(yī)院等權(quán)威機(jī)構(gòu)，經(jīng)肌電圖、神經(jīng)系統(tǒng)查體、長(zhǎng)期隨訪（ALS 無(wú)單一 “金標(biāo)準(zhǔn)”，靠臨床 + 電生理 + 病程確診），反復(fù)確診 ALS

根據(jù)公開資料顯示，他的漸凍癥情況發(fā)展的比較迅速，2015年底的時(shí)候進(jìn)入終末期，ALSFRS-R（漸凍癥功能評(píng)分）降至個(gè)位數(shù)，僅眼睛與大腦可工作。

也就是說(shuō)，目前所有的工作，基本上都是憑借電腦接口，通過(guò)眼部轉(zhuǎn)動(dòng)來(lái)完成的，連手指打字都不能。

去年下半年，媒體采訪蔡磊妻子段睿的時(shí)候，她說(shuō)：

今年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力；他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題

妻子說(shuō)，他的舌頭和嘴唇因?yàn)榧∪馕s已經(jīng)變形，經(jīng)常齜牙咧嘴，吃飯必須全神貫注稍有不慎就會(huì)嗆到。

即使是洗澡，都得用繩子吊著，才勉強(qiáng)維持身體的清潔。

夜里睡覺也需要戴上呼吸機(jī)，輕微的感冒，都有可能進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，死神隨時(shí)都在身邊。

疾病已經(jīng)讓他開始產(chǎn)生切切實(shí)實(shí)的疼痛，病痛的折磨會(huì)讓一個(gè)漸凍癥患者更加脆弱。

段睿說(shuō)：

“不是說(shuō)很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf(shuō)，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒(méi)有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的?！?/strong>

看得出來(lái)，確實(shí)很難。

2025年12月31日，蔡磊通過(guò)媒體發(fā)布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說(shuō)的一段話。他在微博寫道：

那時(shí)候還可以說(shuō)話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒(méi)有萎縮塌陷變形。。但隨后幾位患者的激動(dòng)欣喜視頻卻令人振奮!現(xiàn)在，部分類型的漸凍癥新病人可以站起來(lái)了，可以活下來(lái)了!后天元旦，新年信，我再分享更加振奮的視頻!

在蔡磊自己眼里，每一天都可能是最后一天，每一個(gè)動(dòng)作都無(wú)比艱難。他寫道：“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！?/p>

其實(shí)，外界的質(zhì)疑從來(lái)都沒(méi)有消停過(guò)，甚至有人將其與當(dāng)年的張海迪作對(duì)比。

有人曾在社交媒體寫道，“他就是當(dāng)年的張海迪，最終也會(huì)創(chuàng)造醫(yī)學(xué)神話”。

支持他們的人說(shuō)，這對(duì)夫妻，早已經(jīng)超越了普通夫妻之間的關(guān)系，他們是人類對(duì)漸凍癥抗擊史的戰(zhàn)士，是盟友，是值得敬仰的人。

而不理解的人則認(rèn)為，段睿在平臺(tái)上直播，是在消費(fèi)蔡磊，利用蔡磊的病情斂財(cái)……

我覺得，在科學(xué)和信息如此發(fā)達(dá)的今天，想要戳破一個(gè)謊言不難，但很多時(shí)候，我們寧愿相信直覺，以至于很多時(shí)候，謊言能夠自圓其說(shuō)，大行其道的存在著。

就像這幾天被人們熱議的網(wǎng)紅保健品優(yōu)思益，那么多明星搶著帶貨和直播，董宇輝的“與輝同行”直播間更是賣了幾千萬(wàn)營(yíng)業(yè)額，但是央視深入調(diào)研后才發(fā)現(xiàn)，這竟然是一個(gè)三無(wú)產(chǎn)品......

我們之所以活在虛假的信息里，這背后的問(wèn)題其實(shí)也需要反思。

一是信息繭房讓人自以為是。

有時(shí)候，你一旦相信某件事，甚至在某個(gè)觀點(diǎn)前停留了幾秒，平臺(tái)就會(huì)不斷地向你推薦類似的內(nèi)容，你就會(huì)被困在里面。

重復(fù)的觀點(diǎn)、相似的內(nèi)容不斷給你洗腦，終究會(huì)用這種循序漸進(jìn)式的催眠方式讓你相信，并產(chǎn)生信仰。

二是虛假內(nèi)容的泛濫成災(zāi)。

這是一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)極為便捷、豐富的時(shí)代，而內(nèi)容也開始泛濫。我們獲取信息方便了，可同時(shí)虛假的、錯(cuò)誤的垃圾信息也開始乘虛而入，有時(shí)候別說(shuō)普通人，甚至官媒都難以察覺。

今年315晚會(huì)報(bào)道過(guò)的AI垃圾信息——GEO訓(xùn)話，行業(yè)里竟然已經(jīng)有成熟的鏈條可以讓AI帶毒輸出！

是的，你以往去搜索引擎平臺(tái)可能會(huì)遇到騙子廣告，但如今你去AI可能會(huì)遇到人為灌入的垃圾營(yíng)銷信息！

三是我們變懶了，也變得不理智了。

在短視頻的沖擊下，在AI的便捷生活里，我們慢慢失去了思考，沒(méi)有了自己的觀點(diǎn)，拿來(lái)主義變得更容易，以至于喪失了明辨是非的能力。

馬斯克曾說(shuō)過(guò)，隨著AI的發(fā)展，人類大部分的智商會(huì)變低，最終被AI統(tǒng)治，而只有不到2%的人，能夠駕馭AI ，來(lái)引領(lǐng)人類的向前發(fā)展。

聽起來(lái)不可思議，但實(shí)際上現(xiàn)在已經(jīng)是這種趨勢(shì)了。

蔡磊漸凍癥的問(wèn)題，不是個(gè)例，每個(gè)人可能都活在一個(gè)巨大的信息繭房里，卻又人為自己才是正確的，試圖說(shuō)服別人來(lái)認(rèn)可自己，最終也不會(huì)覺得，自己才是那個(gè)荒謬的人。

幾天前，蔡磊透露了自己的最新身體狀況。

他提到，即便是在4個(gè)人的同時(shí)攙扶下，他現(xiàn)在也已經(jīng)完全無(wú)法邁步挪動(dòng)。過(guò)去6年的抗?fàn)幦缤粓?chǎng)漫長(zhǎng)的夢(mèng)境，讓他甚至忘記了季節(jié)的輪轉(zhuǎn)，心中只剩下對(duì)人間冷暖的深刻記憶。

孰是孰非，交給時(shí)間吧。

捐贈(zèng)遺體，蔡磊生命倒計(jì)時(shí)！

捐贈(zèng)遺體，蔡磊生命倒計(jì)時(shí)！

全身癱瘓的蔡磊，正為上萬(wàn)生命“解凍”

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