近日，由上海陽光漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合北京榮德利生慈善基金會共同發(fā)起的“溫暖接力，愛不漸凍”漸凍人家庭營養(yǎng)援助計劃第一期項目正式啟動。該項目聚焦?jié)u凍癥（ALS）患者營養(yǎng)保障痛點，通過公益捐贈精準鏈接專業(yè)營養(yǎng)資源，為困難家庭筑起生命健康防線。

漸凍癥患者因吞咽障礙、肌肉消耗加速、代謝率異常升高等癥狀，極易出現(xiàn)營養(yǎng)不良，而臨床數(shù)據(jù)證實，營養(yǎng)不良將使患者死亡風險提升7.7倍。營養(yǎng)補給不僅是維持患者體能的核心支撐，更是保障生活質(zhì)量、延續(xù)生命長度的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。然而，特殊醫(yī)學營養(yǎng)食品的高額成本、專業(yè)營養(yǎng)方案的定制難題，讓本就承受沉重醫(yī)療與照護壓力的困難家庭不堪重負，營養(yǎng)保障成為他們面臨的重要困境。

本次公益項目直擊這一痛點，為經(jīng)濟困難的漸凍癥患者家庭無償捐贈適配其特殊需求的營養(yǎng)支持。項目首期將面向全國遴選12名符合條件的漸凍癥患者，為每位患者公益捐贈45袋海能利?半固態(tài)全營養(yǎng)食品，總價值3060元，切實減輕家庭經(jīng)濟負擔。

經(jīng)調(diào)研，海能利?半固態(tài)全營養(yǎng)食品專為特殊進食需求人群設(shè)計，受到眾多漸凍病友的好評。海能利采用軟糯順滑的半固態(tài)果凍質(zhì)地，無需咀嚼，可有效降低嗆咳風險，適配口服、鼻飼、胃造瘺等多種進食方式，且質(zhì)地細膩不易堵管。產(chǎn)品每袋含約300kcal熱量，蛋白質(zhì)、脂肪、碳水化合物供能比精準配比為20:20:60，同時富含多種維生素、礦物質(zhì)及膳食纖維，可實現(xiàn)一餐式全營養(yǎng)覆蓋，滿足患者基礎(chǔ)營養(yǎng)需求，兼顧營養(yǎng)性與安全性，尤其適合漸凍癥等吞咽困難人群，很多漸凍病友通過使用海能利，穩(wěn)定了營養(yǎng)狀態(tài)。

上海陽光漸凍人罕見病關(guān)愛中心相關(guān)負責人表示，營養(yǎng)保障是漸凍癥患者照護體系的重要組成部分，本次項目不僅是物質(zhì)層面的援助，更是對患者家庭精神層面的慰藉。未來，項目將持續(xù)聯(lián)動優(yōu)質(zhì)資源，擴大援助覆蓋面，探索更完善的營養(yǎng)支持體系。北京榮德利生慈善基金會將持續(xù)發(fā)揮公益平臺樞紐作用，積極推動優(yōu)質(zhì)資源下沉基層，切實助力罕見病家庭獲得更加專業(yè)、可及的營養(yǎng)保障。

此次援助計劃的啟動，是社會力量助力罕見病群體的生動實踐。通過“公益+專業(yè)營養(yǎng)”的模式，既為漸凍人家庭解決實際困難，也為社會傳遞溫暖與力量。期待更多愛心企業(yè)、愛心人士關(guān)注漸凍癥群體，參與到公益行動中，讓每一份生命都能得到精心守護，讓愛不被“漸凍”。