□全媒體記者 李曉敏 張馨月

4月17日是世界血友病日。今年的主題是“診斷，關(guān)愛的第一步”。

近日，在鄭州，一場名為“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”的系列公益活動正式啟動。

現(xiàn)場有不少坐在輪椅上的身影，他們是一群被稱為“玻璃人”的血友病患者。輕輕一碰，就可能出血不止；一次跌倒，或許就是關(guān)節(jié)永久損傷。

80后李磊（化名）于兩年前做完雙膝關(guān)節(jié)置換手術(shù)。作為一個從小“跟紅色打交道”的血友病患者，能重新正常行走，是他用四十多年、數(shù)千針換來的結(jié)果。

“每一針，都是我熱愛生活的勛章”

李磊的“玻璃人生”從兩歲開始。那年，他的手腕上冒出成片紫癜，奶奶和媽媽是檢驗科醫(yī)生，立刻意識到不對勁。李磊確診血友病那天，母親當場癱坐在地。

20世紀80年代，血友病治療用藥稀缺。一支凝血因子差不多要花掉李磊父母一個月的工資。每次磕碰，關(guān)節(jié)、鼻子、牙齒都會出血?！盎旧?/strong>每天都跟這些紅色打交道?！彼f。

出血對血友病患者來說，堪比一次骨折。如果不及時治療，關(guān)節(jié)損傷會反復出現(xiàn)——從能奔跑的孩子，變成跛行的青少年，再到走不動的成年人。李磊見過太多病友早早坐上輪椅。

李磊也沒能幸免。30多歲時，他的關(guān)節(jié)嚴重病變。2023到2024年，他接連做了兩場骨關(guān)節(jié)置換手術(shù)。

由于常年打針，連從未學醫(yī)的妻子都學會了扎針。有一次血管難找，李磊前后被扎了十一針。他的視頻號里有一條2025年的打針記錄，配文寫著：“別問我2025年打了多少針，要問我遠離了多少痛苦，走了多少長路，生出了多少希望。每一針，都是我熱愛生活的勛章。”

從兩歲的紫癜到如今的勛章，那個“好起來”的愿望，從未熄滅。

診斷延遲：從“能奔跑”

到“走不動”的分水嶺

今年世界血友病日主題定為“診斷，關(guān)愛的第一步”，并非偶然。

《血友病治療中國指南（2025年版）》剛剛更新，明確提出重視血友病的早期診斷。廈門大學附屬中山醫(yī)院血液科王思力教授指出：“延遲診斷、延遲治療給血友病患者帶來的危害是巨大的。早診斷的目的，在于盡早開始規(guī)范化治療，幫助患者減少出血、保護關(guān)節(jié)、避免殘疾，從‘治病救命’轉(zhuǎn)變?yōu)椤」芾怼?，讓血友病患者能與健康人享有一樣的生活質(zhì)量?！?/p>

現(xiàn)實中，不少患者像李磊一樣，確診前經(jīng)歷了誤診和漫長的等待。有些患者因為反復關(guān)節(jié)腫脹被當作關(guān)節(jié)炎治療，直到出現(xiàn)嚴重出血才被查出血友病。等到確診血友病時，關(guān)節(jié)已經(jīng)出現(xiàn)不可逆損傷。

王思力教授強調(diào)，科學診斷是改善預后的關(guān)鍵一步，也是貫穿全病程管理的核心。沒有精準的診斷，就沒有規(guī)范的治療和長期的管理。

規(guī)律替代治療：從“救命”

到“慢病管理”的基石

診斷之后，治療是另一道坎。

《血友病治療中國指南（2025年版）》做了一項重要修改：將沿用多年的“預防治療”更名為“規(guī)律替代治療”。這不僅僅是措辭的變化，而是防治理念升級——強調(diào)通過規(guī)律性輸注凝血因子或非因子制劑，主動減少出血、保護關(guān)節(jié)功能，并將其確立為臨床常規(guī)治療的基石。

河南省人民醫(yī)院血液內(nèi)科雷平?jīng)_教授給出了一組數(shù)據(jù)：患者可從終生規(guī)律替代治療中獲益，包括減少出血次數(shù)，預防嚴重或危及生命的出血發(fā)作；減少疼痛；減少關(guān)節(jié)出血所引起的關(guān)節(jié)腫脹、磨損、變形、損壞；減少住院時間，提高生活質(zhì)量。規(guī)律替代治療短期費用高，但長期來看可降低大量醫(yī)療成本。

然而，全球血友病患者規(guī)律替代治療率為60%，中國患者這一比例僅為16%?！柏酱嵘??！崩灼?jīng)_教授說。

西安交通大學第二附屬醫(yī)院骨科中心李浩鵬教授從骨科角度補充道，血友病骨科手術(shù)的成功已不再僅依賴骨科醫(yī)生，而是由多學科團隊共同保障，通過精準的凝血因子管理來確保手術(shù)安全。

山東省血友病診療中心程彥教授則強調(diào)了家庭治療護理的重要性?；颊呋蚣覍僭趯I(yè)醫(yī)療團隊培訓指導下，在家中自行完成凝血因子輸注，是醫(yī)院治療的延伸，更是實現(xiàn)全病程管理、提升生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。

公益行動：

從鄭州出發(fā)，走向更多城市

早在兩年前，白求恩公益基金會就發(fā)起了“以規(guī)范 向未來”的血友病規(guī)范化診療倡議，并開展了多場活動。

此次鄭州站活動，是今年系列公益活動的首站。白求恩公益基金會楊楠副秘書長介紹，基金會聯(lián)合各方發(fā)起了“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”系列公益活動。未來兩周，活動將在吉林長春、重慶萬州、湖南長沙等地陸續(xù)舉辦。

作為系列活動的愛心支持企業(yè)，神州細胞工程有限公司副總經(jīng)理王欣介紹，公司經(jīng)過十余年努力解決了國內(nèi)重組八因子的供應(yīng)問題，提升了藥物可及性。同時，企業(yè)攜手基金會發(fā)起“白求恩·血液健康加油站”患者公益項目，圍繞患者全流程診療管理需求，搭建起覆蓋“認知—治療—管理”的多維患者支持體系。

醫(yī)保之光：

制度托舉下的希望

李磊說，現(xiàn)在的用藥環(huán)境，跟過去完全是兩個世界，“比我小時候幸福太多了”。

2013年，河南省在新農(nóng)合制度內(nèi)對18歲以下血友病A患者的重組凝血因子Ⅷ治療進行保障，報銷比例高達80%。2017年，河南建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，將血友病明確列為全省“重特大疾病門診病種”。2018年，省醫(yī)保局將門診報銷限額調(diào)整至6歲以下兒童8萬元、6歲以上12萬元，還可與大病保險銜接。

李磊坦言，并不是所有人都等到了今天。“有很多病友沒撐到這一刻。有的因為出血，有的因為失去了生活的希望?！?/p>

從無藥可醫(yī)、無錢可治，到有藥可用、有?？梢?，李磊的故事是一個群體的縮影。當“玻璃人生”有了精準診斷、規(guī)范治療和制度托舉，他們或許也能一步步走出出血的困擾，與人生溫柔和解。

白求恩公益基金會陳思憶主任表示，從鄭州出發(fā)，公益行動還將繼續(xù)。而李磊那枚“每一針”的勛章，仍在發(fā)光。

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值班丨胡 敏

統(tǒng)籌丨安 偉

編輯丨劉廣輝

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