大家好，我是你們的主任醫(yī)師，從醫(yī)幾十年，天天跟漸凍癥這類(lèi)神經(jīng)系統(tǒng)疑難雜癥打交道。今天不跟大家講高深的藥方，也不聊復(fù)雜的病機(jī)，就嘮嘮最實(shí)在的——漸凍癥患者的日常小事。

很多患者和家屬都有個(gè)誤區(qū)，覺(jué)得漸凍癥只能靠吃藥控制，日常那些雞毛蒜皮的小事，無(wú)關(guān)緊要。

其實(shí)不然！

我在臨床中發(fā)現(xiàn)，真正能把病情穩(wěn)住、甚至延緩進(jìn)展的患者，往往不是只靠藥，而是把那些“不起眼的日常小事”做到了極致。

漸凍癥在中醫(yī)里叫“痿證”，核心就是脾腎虧虛、氣血不足，再加上痰瘀堵了經(jīng)絡(luò)，導(dǎo)致肌肉、神經(jīng)得不到滋養(yǎng)，慢慢萎縮、無(wú)力。吃藥是為了補(bǔ)氣血、通經(jīng)絡(luò)，但日常調(diào)理，就是為了守住這份“滋養(yǎng)”，不讓氣血白白消耗，不讓經(jīng)絡(luò)再添堵——這就像種地，吃藥是施肥，日常小事就是澆水、除草，少了哪一樣，莊稼都長(zhǎng)不好。

今天我就把這些“救命的日常小事”，一條條跟大家說(shuō)清楚，大家照著做，慢慢就能感受到變化。這些都是我?guī)资昱R床總結(jié)出來(lái)的，不是網(wǎng)上隨便抄的，很多患者堅(jiān)持做，都明顯感覺(jué)到力氣足了、吞咽順了，病情也穩(wěn)了不少。

漸凍癥的日常調(diào)理，核心就是“省力氣、養(yǎng)氣血、通經(jīng)絡(luò)、護(hù)脾胃”，所有小事都圍繞這8個(gè)字來(lái)做，不做無(wú)用功，也不瞎折騰。

一、穿衣：別圖好看，舒服、省勁兒才是關(guān)鍵

很多患者或者家屬，覺(jué)得穿衣要整潔、好看，總給患者穿緊身的、帶扣子的衣服，殊不知，這不起眼的穿衣習(xí)慣，會(huì)悄悄消耗患者的力氣，甚至加重病情。

漸凍癥患者的肌肉本身就無(wú)力，尤其是上肢，穿緊身衣服、系扣子，會(huì)特別費(fèi)力，每穿一次衣服，就要消耗大量的氣血——本來(lái)氣血就不足，這么一耗，肌肉就更沒(méi)勁兒了，萎縮得也更快。而且緊身衣服會(huì)勒住身體，阻礙氣血流通，相當(dāng)于把本來(lái)就堵的經(jīng)絡(luò)，又勒緊了一圈，加重瘀堵。

我給大家的建議很簡(jiǎn)單：

第一，穿寬松、柔軟、有彈性的衣服，比如純棉的運(yùn)動(dòng)服、家居服，不用穿緊身的、化纖的，透氣又舒服，穿脫也省勁兒；

第二，盡量選拉鏈款，或者魔術(shù)貼款，別選需要系扣子、系鞋帶的，能省一點(diǎn)力氣是一點(diǎn)；

第三，根據(jù)溫度及時(shí)增減衣服，別著涼，也別穿太多捂得慌——著涼會(huì)傷脾胃、耗氣血，捂得太厲害出汗多，也會(huì)耗傷陰津，對(duì)病情都不好。

記住，穿衣不是為了好看，是為了讓身體舒服，減少力氣消耗，這才是對(duì)病情最有幫助的。

二、坐姿/睡姿：別硬扛，正確姿勢(shì)能護(hù)經(jīng)絡(luò)、省力氣

漸凍癥患者大多需要長(zhǎng)時(shí)間坐著或躺著，很多人隨便找個(gè)姿勢(shì)，怎么舒服怎么來(lái)，殊不知，錯(cuò)誤的姿勢(shì)，不僅會(huì)加重肌肉僵硬、疼痛，還會(huì)堵經(jīng)絡(luò)、耗氣血，讓病情進(jìn)展更快。

很多患者坐著的時(shí)候，喜歡彎腰、駝背，或者把胳膊搭在桌子上，看著舒服，其實(shí)特別傷身體。彎腰駝背會(huì)壓迫胸腔和腹部，影響呼吸和消化，脾胃運(yùn)化不好，氣血就生不出來(lái)；胳膊長(zhǎng)時(shí)間下垂或搭著，會(huì)阻礙上肢的氣血流通，加重手臂無(wú)力、萎縮。

正確的坐姿應(yīng)該是：后背靠緊椅子，腰部墊一個(gè)軟靠墊，讓腰腹放松，不用費(fèi)力去支撐身體；胳膊自然放在扶手上，肩膀放松，不要聳肩，也不要讓胳膊懸空；

雙腳平放地面，膝蓋和髖關(guān)節(jié)保持90度，這樣能促進(jìn)下肢氣血流通，減少水腫和僵硬。坐著的時(shí)候，每30分鐘就活動(dòng)一下脖子、手腕和腳踝，不用大幅度動(dòng)，輕輕轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)、伸一伸，就能通經(jīng)絡(luò)、防僵硬。

再說(shuō)說(shuō)睡姿：盡量選仰臥，或者側(cè)臥，別趴著睡——趴著睡會(huì)壓迫胸部，影響呼吸，還會(huì)扭曲脊柱，加重經(jīng)絡(luò)瘀堵。仰臥的時(shí)候，膝蓋下面可以墊一個(gè)軟枕頭，讓腿部放松，減少肌肉痙攣；

側(cè)臥的時(shí)候，兩個(gè)膝蓋之間夾一個(gè)枕頭，避免腰部扭曲。另外，枕頭不要太高，也不要太低，剛好能支撐頸椎就可以，太高會(huì)傷頸椎，太低會(huì)讓頭部充血，都不利于氣血流通。

三、喝水：別等渴了再喝，喝對(duì)了能養(yǎng)氣血、防嗆咳

喝水是最不起眼的小事，但對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，喝不對(duì)，不僅會(huì)傷身體，還可能引發(fā)危險(xiǎn)；喝對(duì)了，就能養(yǎng)氣血、防嗆咳，對(duì)病情幫助很大。

很多患者都有個(gè)習(xí)慣，等渴了才喝水，這是大錯(cuò)特錯(cuò)！

漸凍癥患者本身陰津不足，氣血也比較虛弱，渴了再喝水，說(shuō)明身體已經(jīng)嚴(yán)重缺水了——缺水會(huì)導(dǎo)致血液黏稠，加重經(jīng)絡(luò)瘀堵，肌肉和神經(jīng)得不到滋潤(rùn)，會(huì)更僵硬、更無(wú)力；而且缺水還會(huì)導(dǎo)致喉嚨干燥，加重吞咽困難，容易引發(fā)嗆咳，一旦嗆咳嚴(yán)重，還可能引發(fā)肺部感染，這對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，可是致命的隱患。

還有人喜歡喝冰水、濃茶、咖啡，這些也都要避開(kāi)。冰水會(huì)傷脾胃，濃茶和咖啡里的咖啡因，會(huì)刺激神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致肌肉痙攣、失眠，還會(huì)耗傷陰津，加重病情。

正確的喝水方法：

第一，少量多次喝，不要一次性喝太多，每次喝100-200毫升，每天喝1500-2000毫升，不管渴不渴，都要定時(shí)喝，比如早上起床喝一杯，上午10點(diǎn)喝一杯，下午3點(diǎn)喝一杯，晚上睡前1小時(shí)喝一杯；

第二，喝溫水，水溫控制在35-40℃，不燙嘴、不發(fā)涼，這樣既能補(bǔ)充水分，又不會(huì)傷脾胃；

第三，喝水的時(shí)候，慢慢喝，不要著急，尤其是吞咽困難的患者，可以用吸管喝，避免嗆咳，喝完之后，輕輕拍一拍胸口，幫助順氣。

喝水這件小事，看似簡(jiǎn)單，卻能直接影響病情，大家一定要重視起來(lái)，別等出了問(wèn)題再后悔。

四、呼吸：別憋氣，簡(jiǎn)單的呼吸練習(xí)能護(hù)呼吸肌、穩(wěn)病情

漸凍癥患者最害怕的，就是呼吸肌受累，一旦呼吸肌萎縮，就會(huì)出現(xiàn)呼吸困難，甚至危及生命。很多患者不知道，日常簡(jiǎn)單的呼吸練習(xí)，就能保護(hù)呼吸肌，延緩呼吸功能下降，這也是很多患者獲益最多的一件小事。

很多患者平時(shí)呼吸比較淺，甚至?xí)蛔杂X(jué)地憋氣，這樣會(huì)加重呼吸肌的負(fù)擔(dān)，讓呼吸肌更快疲勞、萎縮。而且淺呼吸會(huì)導(dǎo)致體內(nèi)氧氣不足，氣血運(yùn)行變慢，經(jīng)絡(luò)瘀堵加重，肌肉和神經(jīng)得不到足夠的氧氣和滋養(yǎng)，病情也會(huì)進(jìn)展更快。

我教大家一個(gè)最簡(jiǎn)單的呼吸練習(xí)，每天堅(jiān)持做，就能保護(hù)呼吸肌、通經(jīng)絡(luò)：坐著或躺著，身體放松，雙手放在腹部，用鼻子慢慢吸氣，吸氣的時(shí)候，讓腹部鼓起來(lái)，感受氣體慢慢進(jìn)入肺部，吸氣時(shí)間保持3-5秒；

然后用嘴巴慢慢呼氣，呼氣的時(shí)候，讓腹部慢慢癟下去，把體內(nèi)的濁氣排出去，呼氣時(shí)間保持5-7秒。每次做10-15分鐘，每天做2-3次，不用刻意用力，順其自然就好。

另外，平時(shí)不要做劇烈的運(yùn)動(dòng)，也不要長(zhǎng)時(shí)間憋氣，比如搬重物、用力咳嗽，這些都會(huì)過(guò)度消耗呼吸肌的力氣，加重病情。如果感覺(jué)呼吸費(fèi)力，就停下來(lái)休息，不要硬扛，及時(shí)調(diào)整呼吸，避免缺氧。

五、情緒：別鉆牛角尖，心態(tài)好才能養(yǎng)氣血、穩(wěn)病情

最后這件事，看似和身體無(wú)關(guān)，卻是最關(guān)鍵的——情緒。很多患者確診漸凍癥后，就陷入了焦慮、抑郁，整天唉聲嘆氣、鉆牛角尖，覺(jué)得自己沒(méi)希望了，殊不知，壞情緒，才是加重病情的“隱形殺手”。

從中醫(yī)來(lái)講，“怒傷肝、思傷脾、憂(yōu)傷肺”，壞情緒會(huì)導(dǎo)致肝氣郁結(jié)，進(jìn)而加重痰瘀堵滯，讓經(jīng)絡(luò)更不通；而且焦慮、抑郁會(huì)影響脾胃運(yùn)化，氣血生不出來(lái)，肌肉和神經(jīng)就更得不到滋養(yǎng)，萎縮得更快。

我在臨床中發(fā)現(xiàn)，心態(tài)好、能樂(lè)觀面對(duì)的患者，病情進(jìn)展普遍更慢，恢復(fù)得也更好；而那些整天愁眉苦臉、郁郁寡歡的患者，病情往往進(jìn)展很快，甚至?xí)霈F(xiàn)各種并發(fā)癥。

我知道，患上漸凍癥，很難保持樂(lè)觀，畢竟這種病確實(shí)難治。但我想跟大家說(shuō)，難過(guò)、焦慮沒(méi)用，只會(huì)害了自己。不如試著放寬心，接納自己的病情，每天給自己找點(diǎn)開(kāi)心的事，比如聽(tīng)聽(tīng)?wèi)?、看看?shū)、和家人聊聊天，哪怕是曬曬太陽(yáng)、吹吹晚風(fēng)，都能讓心情好起來(lái)。

藥物治療漸凍癥

漸凍癥的核心病機(jī)是脾腎虛損、氣血不足、經(jīng)絡(luò)瘀阻。脾主肌肉，脾虛則肌肉失養(yǎng)，慢慢萎縮無(wú)力；腎主骨生髓，腎虛則神經(jīng)修復(fù)缺乏“原料”；經(jīng)絡(luò)瘀阻則氣血無(wú)法順暢傳遞，加重肌肉僵硬和無(wú)力，形成惡性循環(huán)，而飲食禁忌只是減少對(duì)臟腑的損傷，無(wú)法從根源上解決問(wèn)題。

我院主任醫(yī)師結(jié)合數(shù)十年臨床經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)性總結(jié)出了“榮肌復(fù)髓湯劑”，正是破解這一循環(huán)的關(guān)鍵，遵循“辨證施治、一人一方”的原則，不同于固定方劑，會(huì)根據(jù)患者的具體癥狀、體質(zhì)靈活調(diào)整配伍，真正做到對(duì)癥調(diào)理。

方劑以“健脾益腎、補(bǔ)腎填精、活血通絡(luò)、養(yǎng)肝柔筋”為核心，精選溫和道地的中藥材，不損傷脾胃，既能滋養(yǎng)脾胃、補(bǔ)益肝腎，為肌肉和神經(jīng)提供充足滋養(yǎng)，緩解肌肉無(wú)力、僵硬、萎縮等不適，又能疏通瘀阻的經(jīng)絡(luò)，讓氣血順暢運(yùn)行，從根源上穩(wěn)定病情、延緩進(jìn)展。

我院主任醫(yī)師表示；“對(duì)于想通過(guò)中醫(yī)中藥治療的患者，可以選擇來(lái)北京進(jìn)行面診，或者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程視頻進(jìn)行就診，兩種方式都可以進(jìn)行看診，效果都是一樣的”。

咨詢(xún)治療：17800203783