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漂亮女童4號(hào)染色體缺失,行為異于常人,父母為救她賭上全家命運(yùn)

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有些天使寶貝從出生就帶著一些遺憾來到爸媽身邊,淇淇就是這樣一個(gè)女娃。2023年5月,淇淇出生的那天,媽媽李素萍還清晰地記得,護(hù)士抱著淇淇跟自己貼臉的樣子,那時(shí)的李素梅滿足極了,她甚至已經(jīng)想好了女兒以后的路??闪钏矝]想到的是,就在七個(gè)月之后,老天竟親手擊碎了這個(gè)新手媽媽的美夢。



淇淇七個(gè)月時(shí),李素梅開始察覺出異樣,女兒不僅不愛喝奶,還一直發(fā)燒,夜里還時(shí)??人浴@钏孛芬詾榕畠焊辛嗣?,帶著淇淇做了各種檢查,可都沒查出什么來,只能先控制體溫,吃點(diǎn)潤肺的藥??射夸康牟〉炔黄?,李素梅發(fā)現(xiàn)女兒的癥狀越來越明顯,已經(jīng)到了不能再拖,必須要抓緊找到病根的時(shí)候。“會(huì)不會(huì)是咱們這小醫(yī)院設(shè)備啥的差點(diǎn),要不咱去省城看看?”淇淇爸的一句話,揭開了淇淇身上真正的謎底,淇淇后來被確診“基因突變合并4號(hào)染色體缺失”。



醫(yī)生解釋說,這是一種罕見的基因病,誰也說不準(zhǔn)會(huì)在淇淇身上發(fā)生什么樣的疾病,只能是有什么癥狀就對癥治療。很快第一種異樣就在她身上顯現(xiàn)了出來,剛查出來基因突變那會(huì)兒,淇淇還不會(huì)坐,后來過了周歲淇淇也不會(huì)爬。李素萍又跑去醫(yī)院檢查,淇淇被確診“運(yùn)動(dòng)功能障礙?!崩钏孛纷哌M(jìn)康復(fù)室,撕心裂肺的哭喊聲能傳出走廊好遠(yuǎn),李素梅舍不得,女兒小胳膊小腿,本來就比別的孩子看著小,恢復(fù)建立運(yùn)動(dòng)功能多數(shù)時(shí)候都要靠拉、扯、掰、揉,李素梅不忍心,決定再過一年,等女兒大一些再來醫(yī)院康復(fù)。



等待的時(shí)光是煎熬的,李素梅整天心臟懸到嗓子眼,只能在家自己試著給淇淇做做保健操,雖然沒啥效果,但李素梅總覺得只要是自己在動(dòng),腦子里就不會(huì)胡亂想。一年時(shí)間過去了,李素梅又添新愁,淇淇兩歲還不會(huì)說話,哪怕是含糊的冒話都沒有,后來淇淇又被確診“語言發(fā)育遲緩和生長發(fā)育遲緩?!边@一次李素梅沒有哭,她心里或許早已明白,女兒就是和正常的健康孩子不一樣,她不再埋怨為啥這種病會(huì)落到自己姑娘身上,而是學(xué)會(huì)接受淇淇是帶著遺憾來的天使寶貝,她要做的,就是和丈夫一起在這個(gè)遺憾上縫縫補(bǔ)補(bǔ),爭取讓女兒獲得更多自理和融入社會(huì)的能力。



李素梅帶著淇淇住進(jìn)了康復(fù)醫(yī)院,開始了漫長的康復(fù)之路??祻?fù)室里沒有一個(gè)媽媽能不掉眼淚,康復(fù)的內(nèi)容很枯燥,也最難熬,每天上午是物理治療,治療師幫助祺祺做各種被動(dòng)運(yùn)動(dòng),拉伸她僵硬的四肢,刺激她的肌肉和關(guān)節(jié)。祺祺疼得直哭,眼淚一串一串地往下掉,小手拼命地?fù)]舞,想要掙脫。

李素萍蹲在旁邊,一邊抓著淇淇的手,一邊掉著眼淚,仿佛疼在自己身上一樣?!办黛鞴?,媽媽在,媽媽在,再忍一下,下午就沒這么難受了……?!毕挛绲难哉Z和認(rèn)知訓(xùn)練,雖然不疼,可卻最讓站在一旁的李素萍著急,祺祺的口腔肌肉控制能力很差,連吞咽都困難,更別提發(fā)聲了。治療師用冰棉簽刺激她的口腔內(nèi)部,訓(xùn)練她的吞咽反射,淇淇難受得直干嘔,有時(shí)候會(huì)把中午剛吃過的飯全部吐出來。



一天下來,母女倆都筋疲力盡,但李素萍不敢停,她知道,康復(fù)就像逆水行舟,不進(jìn)則退。如果今天偷懶了,明天祺祺的肌肉就會(huì)更硬一些,關(guān)節(jié)的活動(dòng)就會(huì)更小一些。日復(fù)一日,月復(fù)一月,時(shí)間再往前走,康復(fù)的效果卻是極其緩慢的,慢到有時(shí)候李素萍幾乎察覺不到。但她還是發(fā)現(xiàn)了一些微小的變化,祺祺的脖子好像比上個(gè)月硬了一些,能多撐幾秒鐘了,手指也會(huì)顫抖地做一些精細(xì)動(dòng)作,有時(shí)李素梅在一旁甚至能聽見淇淇含糊糊的好像在說話。

“寶貝,咱只要是在進(jìn)步,那就是希望,就是最棒的,慢一點(diǎn)沒關(guān)系,這里的小朋友都是這樣的?!崩钏孛吩阡夸磕樀吧陷p輕地親上一口,雖然這話是說給女兒聽的,但卻是給自己在打氣,每一個(gè)字符都鉆進(jìn)了李素萍的心里,因?yàn)榭祻?fù)治療真的不容易,她害怕和丈夫堅(jiān)持不到最后。



比康復(fù)治療更難熬的,是錢,來到這里就算有再堅(jiān)韌的雄心壯志,也必須考慮現(xiàn)實(shí)問題。有的課程一節(jié)50,有的80,最貴的150元,淇淇每天要上好幾節(jié),這對于出身農(nóng)戶的他們,無疑是一筆天文數(shù)字,這還不算上淇淇偶爾的肺炎住院費(fèi)用,就是母女倆的生活費(fèi),有時(shí)都斷斷續(xù)續(xù)。李素梅沒法子,她只能盼著丈夫的工資能漲點(diǎn),有時(shí)候晚上做了好夢,她都會(huì)和丈夫打視頻,問問發(fā)沒發(fā)生什么好事,其實(shí)李素梅就是盼著丈夫每天都能有點(diǎn)額外的收入。



但人是血肉之軀,即便是長了一身鐵骨架,還需要保養(yǎng)磨合。淇淇爸為了少讓母女倆的費(fèi)用斷供,拼了全力苦苦維持著,每天打著兩份工的他,很快腰桿就受了傷,有時(shí)疼得連起身都費(fèi)勁兒。淇淇爸沒辦法,自己是這個(gè)家唯一還能賺錢的人,女兒的各種費(fèi)用像大海一樣,更多時(shí)候,夫妻倆好不容易湊上的一點(diǎn)錢,就像石子投進(jìn)了無邊的海洋,甚至連個(gè)響兒都聽不見。原創(chuàng)作品,嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載,侵權(quán)必究。

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