來源：羊城晚報(bào)

4月12日，鄧紫棋“I AM GLORIA世界巡回演唱會(huì)”臺(tái)北站四場(chǎng)演出在臺(tái)北大巨蛋圓滿落幕。至此，鄧紫棋成為首位解鎖北京鳥巢、香港啟德體育園、臺(tái)北大巨蛋、新加坡國家體育場(chǎng)及馬來西亞國家體育場(chǎng)的華語女歌手，刷新華語樂壇體育場(chǎng)級(jí)巡演紀(jì)錄。

鄧紫棋原定臺(tái)北站的直播，因?yàn)檫B唱四場(chǎng)，聲音受損而暫停。近日，鄧紫棋恢復(fù)直播，她在直播中透露，自己患有地中海貧血。

媽媽最近才跟鄧紫棋說，她可能有地中海貧血的基因。鄧紫棋表示自己之前都不知道，突然明白為什么總是會(huì)覺得很累，“我巡演了153場(chǎng)，真的很佩服自己，原來身體上有這些狀況，在舞臺(tái)上都是意志力在撐”。

有網(wǎng)友詢問鄧紫棋會(huì)唱到什么時(shí)候？她回應(yīng)：“得讓我先努力地保持身體健康，有時(shí)候其實(shí)不是不想唱，是身體是否吃得消”。

鄧紫棋（G.E.M.），華語流行樂女歌手、詞曲作者、音樂制作人、作家。2008年，發(fā)行首張迷你音樂專輯《G.E.M.》正式出道2014年，參加音樂節(jié)目《我是歌手第二季》并斬獲總決賽亞軍。此前鄧紫棋發(fā)文稱其小說《啟示路》獲得2025年度刀鋒圖書獎(jiǎng)。

地中海貧血是什么？

地中海貧血是一種溶血性貧血遺傳性疾病，最初在地中海沿岸國家發(fā)現(xiàn)，因此而得名。在我國的南方地區(qū)，如廣東、廣西、海南、云南、貴州等高發(fā)。

地中海貧血主要有兩種：α型和β型。

α型地中海貧血

靜止型（攜帶者）：基本沒感覺，和正常人一樣，很多人一輩子都不知道自己是“攜帶者”。

標(biāo)準(zhǔn)型（輕型）：也沒有明顯臨床表現(xiàn)，但血常規(guī)檢查會(huì)顯示紅細(xì)胞偏小，不過可以正常生活。

HbH?。ㄖ虚g型）：會(huì)有輕度到中度的貧血，可能臉色差、脾臟大。感冒、懷孕或者吃了某些藥后，貧血會(huì)加重。

Hb Bart胎兒水腫（重型）：這是最嚴(yán)重的情況。胎兒在媽媽肚子里就嚴(yán)重缺氧，往往還沒出生就夭折，或者出生后很快死亡。

β型地中海貧血

輕型：和α輕型類似，沒有癥狀或只有輕微貧血，常常是在體檢時(shí)才偶然發(fā)現(xiàn)。

中間型：從小就有貧血，脾臟會(huì)變大，個(gè)子可能比同齡人長得慢一些。

重型（庫利貧血）：出生時(shí)看著正常，但6個(gè)月左右開始出問題：臉色越來越蒼白、不愛吃飯、沒精神。生長發(fā)育遲緩，個(gè)子矮小。因?yàn)樯眢w拼命想造血，把骨頭都撐變形了，會(huì)出現(xiàn)額頭突出、鼻梁塌陷、眼睛距離寬的特殊面容。需要終身輸血，如果不規(guī)范治療，生存時(shí)間會(huì)明顯縮短。

如何預(yù)防和治療？記住三句話

第一句：預(yù)防大于天！

婚前/孕前篩查：在廣東、廣西等高發(fā)區(qū)，常規(guī)體檢抽個(gè)血，就能查自己是不是“攜帶者”。

產(chǎn)前診斷：如果夫妻都是攜帶者，懷孕時(shí)可以做羊水穿刺查寶寶的基因。如果是重型，可以及早采取措施。

新生兒篩查：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，能改善重型寶寶的生存質(zhì)量。

第二句：治療有辦法，但很“磨人”

輕型：不用治，正常生活就可以。

重型β型：

常規(guī)治療：終身定期輸血+打針吃藥排鐵（因?yàn)檠敹嗔?，鐵也會(huì)過多，傷內(nèi)臟）。費(fèi)用高，生活質(zhì)量低。

唯一能根治的方法：造血干細(xì)胞移植（也就是骨髓移植）。如果能配上型，有機(jī)會(huì)徹底治愈。

新希望：基因治療已經(jīng)成功，但非常昂貴，尚未普及，有意愿者可參與臨床試驗(yàn)（深圳大學(xué)總醫(yī)院血液科有該項(xiàng)目臨床試驗(yàn)）。

第三句：不要自己亂補(bǔ)鐵

很多人一聽貧血，就趕緊吃紅棗、菠菜、補(bǔ)鐵劑。但地中海貧血是造血的“配方”錯(cuò)了，往往身體里鐵是多的。亂補(bǔ)鐵會(huì)加重內(nèi)臟損傷！一定要聽醫(yī)生的話。

來源| 新聞晨報(bào)、瀟湘晨報(bào)、深圳大學(xué)總醫(yī)院血液與腫瘤科