北京
歌手鄧紫棋近日在直播中透露，自己患有地中海貧血，常感覺很累，多地巡演都是靠意志力在撐。
消息一出，不少網(wǎng)友既心疼又好奇：這究竟是什么病？嚴重嗎？為何會讓人長期乏力？我們?nèi)粘？傆X得累，會不會也是這種?。?/p>
網(wǎng)友評論
Wang-BigTooth：鄧紫棋唱歌很有勁兒，一看氣血很足的樣子，沒想到有地貧。 萌娃子：我也是地中海貧血，以前不知道，生娃才查出來的，因為一直處于貧血狀態(tài)，以前說去查一個，結(jié)果真的，經(jīng)常氣血不足。 k：我也有地貧，平時真的很容易累，反正就是沒勁，整天就想躺平。 evenceeee：就是攜帶地貧基因而已，南方人好多都有的，沒發(fā)病就是隱性基因，對生活幾乎是沒有影響的，她覺得累是真的累而已，畢竟年紀也不小了。
值得注意的是，“地中海貧血”不等于“貧血”。
日常生活中最常見的貧血，一般是由于飲食中鐵質(zhì)缺乏而造成的營養(yǎng)性缺鐵性貧血。如果你沒有從食物中攝取到足夠的鐵，就會得缺鐵性貧血。但不用擔心，補充鐵劑就可以治愈它。
地中海貧血則完全不同，這不是簡單的貧血，而是一種因基因缺失或突變導(dǎo)致的遺傳性貧血，目前并沒有根治方法。
父母攜帶地中海貧血基因就有可能遺傳給下一代，有些父母雖然沒有明顯的貧血表現(xiàn)，但因為他們的結(jié)合會導(dǎo)致子女有可能出現(xiàn)重型或中間型的地中海貧血。
北京大學(xué)血液病研究所副所長、北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師張曉輝介紹說，地中海貧血其實是珠蛋白生成障礙性貧血的俗稱，也稱海洋性貧血，是一種遺傳性血液疾病，主要是由于基因缺陷導(dǎo)致血紅蛋白的關(guān)鍵成分——珠蛋白合成不足或缺失所致。
當人體無法正常制造珠蛋白時，紅細胞會變得脆弱易碎，過早衰亡，最終引發(fā)慢性貧血。患者可能出現(xiàn)面色蒼白、容易疲勞、生長發(fā)育遲緩等癥狀，嚴重時還可能伴隨骨骼變形或器官損傷甚至死亡。
據(jù)了解，該病多見于地中海沿岸及東南亞地區(qū)，最早在地中海沿岸的意大利、希臘、馬耳他等地區(qū)發(fā)現(xiàn)，我國廣東、廣西、海南、四川等地相對高發(fā)，長江以北的省份相對少見。
地中海貧血如何治療和護理？
輕型的地中海貧血，沒有明顯癥狀或者只是有點貧血，不會影響日常生活與工作，不需要特殊治療，在醫(yī)生指導(dǎo)下生長發(fā)育，也不會影響生活。
已經(jīng)出生的重型地貧兒，主要治療方案是終身輸血和祛鐵治療。如果不及時治療，很可能于童年夭折。另外，造血干細胞移植是目前唯一有效的治療方法，但治療費用昂貴，對于家庭來說是個沉重的負擔。
早期或者輕度貧血時可能沒有明顯的癥狀，往往是體檢時發(fā)現(xiàn)問題。隨著貧血的加重，就會出現(xiàn)不同程度面色蒼白，甚至蒼黃，疲乏，食欲減退，精神不集中、記憶力減退等。
因此，要特別注意防止孩子摔倒：起床時要慢，如廁時要穩(wěn)，血紅蛋白低時需要絕對臥床休息，家屬要陪護在身邊，并及時前往兒童?？漆t(yī)院血液內(nèi)科就診。
地中海貧血如何預(yù)防？
地貧雖然無法完全治愈，但是可以提前預(yù)防，可以采取三級預(yù)防策略。
一級預(yù)防
婚前、孕前檢查，及早發(fā)現(xiàn)夫婦雙方地中海貧血的基因攜帶狀況，有針對地制定孕育計劃。
二級預(yù)防
產(chǎn)前檢查和遺傳咨詢，明確胎兒地中海貧血基因的類型，避免重型地中海貧血患兒的出生。
三級預(yù)防
新生兒疾病篩查，促進患兒早診早治，改善患兒的身體狀況和生活質(zhì)量。
張曉輝提醒，這種疾病無法預(yù)防，但因其是家族遺傳病，父母若攜帶缺陷基因，孩子有一定遺傳概率，因此，有家族史患者的夫妻，在結(jié)婚前應(yīng)進行婚前檢查，懷孕后進行產(chǎn)前檢查。通過血液檢查和基因篩查，可以早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)。
此外，張曉輝也強調(diào)，地中海貧血并非常見病，大眾不必因為偶爾疲勞、貧血等就過度聯(lián)想、盲目恐慌。但我們也應(yīng)正視它的遺傳性與長期性，做到不輕視、不忽視。面對疾病，最好的態(tài)度從來不是焦慮猜測，而是了解知識、重視篩查、科學(xué)管理。只有理性看待、規(guī)范應(yīng)對，才能真正守護自己和家人的健康。
來源：綜合光明日報、封面新聞等
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