封面新聞?dòng)浾?謝杰 實(shí)習(xí)生 江秀黎

2024年4月，患有唐氏綜合征的18歲女孩殷秋華，以“中國唐氏川劇變臉第一人”走紅網(wǎng)絡(luò)。封面新聞第一時(shí)間趕赴四川南充蓬安縣其家中，記錄這個(gè)“唐寶”家庭的故事——彼時(shí)的她，能變8張臉譜，正學(xué)川劇“吐火”。

近日，當(dāng)封面新聞?dòng)浾呋卦L時(shí)，秋華正在學(xué)校上課。如今20歲的她，不僅能變13張臉譜、會“吐火”，還會架子鼓、中國舞、民族舞，會做家務(wù)，還有了紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲等拿手菜。

采訪間隙，秋華唱起喜愛的歌：“你會翻過山，看到萬丈晴天，飛鳥正越過海面；你會迎著風(fēng)，放著膽，唱著歌，把風(fēng)景都看遍?！边@歌詞，搭配著手語，似是講述秋華和無數(shù)“秋華”，向陽生長的模樣。

操場上，秋華拉著媽媽說下周她要當(dāng)值日生。謝杰 攝

01

6個(gè)月診斷為唐氏綜合征

10年尋找“謀生技能”

4月20日，四川南充市特殊教育學(xué)校，周一升旗儀式后，秋華回到教室，換上廚師工作服，準(zhǔn)備上烹飪課。

“她原本是家政服務(wù)專業(yè)的學(xué)生，但這兩年四肢控制和精細(xì)化動(dòng)作康復(fù)越來越好，就申請換到烹飪專業(yè)，明年就能畢業(yè)了。”

殷秋華在南充市特殊教育學(xué)校練習(xí)烹飪技術(shù)。謝杰 攝

母親趙海英看著女兒熟練地扣好扣子、用手語和同學(xué)交流，感慨道：“曾經(jīng)她是全校扣扣子最后一名！”

出生六個(gè)月，秋華被診斷為唐氏綜合征，一種全球常見卻無法根治的染色體疾病，影響她的智力、肢體與語言發(fā)育。別的孩子很快就能學(xué)會的技能，她要花很長時(shí)間反復(fù)訓(xùn)練。甚至到16歲，除了叫“爸爸媽媽”外，基本不會什么表達(dá)。

但秋華是幸福的。大家庭11口人，都把她當(dāng)“團(tuán)寵”，陪她訓(xùn)練。1歲可以抬頭、2歲能邁出步伐，3歲縫合了口腔，7歲能獨(dú)立行走。每一步都充滿艱辛與歡喜。

趙海英說，7歲后，夫妻倆開始思考女兒的未來?！跋胝业揭粋€(gè)她喜歡的，愿意學(xué)、能學(xué)會的，有個(gè)謀生技能，有口飯吃?！?/p>

這一找，就是10年。

2021年，16歲半的秋華被蓬安縣文化館林春的舞蹈吸引，登門拜師。被誠意打動(dòng)的林春收下秋華，一番琢磨后，決定學(xué)變臉?！澳樧V能遮擋她的唐氏面龐，變臉音樂節(jié)奏好，是‘唐寶’喜歡的音樂類型。”

就這樣，找了10年的“謀生技能”，終于找到?！疤茖殹币笄锶A，開始學(xué)川劇變臉。

林春（右）帶著秋華練習(xí)。謝杰 攝

秋華正在表演變臉。受訪者供圖

02

技能型“唐寶”

靠努力養(yǎng)活自己

“可學(xué)起來，真的太難了！”秋華走向烹飪室時(shí)，趙海英在走廊上回憶道。

秋華反應(yīng)慢，林春老師便把動(dòng)作放慢到0.1倍，一點(diǎn)點(diǎn)拆解“喂”給她學(xué)?？商剖暇C合征讓秋華常常學(xué)過就忘，50多歲的趙海英索性跟著一起學(xué)，白天陪課，晚上在家反復(fù)練習(xí)。

最初一年，幾乎每天訓(xùn)練6到8小時(shí)，老師和家長心疼不已，一度想過放棄。“但秋華每次學(xué)會一點(diǎn)就特別開心，眼里都在發(fā)光，是這份熱愛支撐我們堅(jiān)持下來。”

第二年，第三年，第四年……從縣文化館排練室到央視舞臺，從縣里文藝匯演，到國際特奧聯(lián)賽，秋華在川劇臉譜切換間，把怯生生，練成自信的模樣。

如今，20歲的秋華，學(xué)川劇變臉近4年。已能熟練變換13張臉譜，還掌握了川劇吐火絕技?！按蠹叶颊f她是‘技能型唐寶’！”趙海英自豪地說。

其實(shí)，秋華的本事遠(yuǎn)不止變臉，烹飪方面的紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲樣樣拿手，包子饅頭、面包蛋糕也會做；跳繩、架子鼓、中國舞、民族舞、古典舞都不在話下，家務(wù)也做得干凈利落。

在趙海英眼里，秋華的成長，不僅是技能提升，更在心智。“以前她很胖，也有些自卑，現(xiàn)在整個(gè)人自信了，還會偷偷穿我的旗袍愛美。”

“小的時(shí)候，怕她生病，怕帶不活她；大一點(diǎn)，怕她學(xué)不會技能，以后無法立足；現(xiàn)在，她長大了，我又開始操心她的個(gè)人問題，希望她能找到一個(gè)喜歡她、照顧她的人?！彪m然仍有焦慮，但趙海英更多的是欣慰：如今的秋華，已經(jīng)能夠靠自己的努力養(yǎng)活自己。

“到現(xiàn)在接了幾次商演，都是粉絲留言來邀請的。她有自己的銀行賬戶，錢都自己存著，自己支配，過年還給晚輩發(fā)壓歲錢。”趙海英說，“我們不想給國家和社會添麻煩，雖然秋華是殘疾孩子，但我們靠自食其力，一樣能過得好?！?/p>

秋華與媽媽相擁而笑。謝杰 攝

03

直播間里

鼓勵(lì)全國“唐寶”越來越好

2026年，秋華有了一項(xiàng)新技能——直播。

母女倆每天清晨五點(diǎn)多起床，6點(diǎn)熱身，雨天在家、晴天在公園，6：40準(zhǔn)時(shí)開播，就是直播秋華練早功的內(nèi)容。

起初粉絲只有一千多，如今已破萬，直播間最高在線觀看人數(shù)超過九千。秋華會大方做自我介紹、感謝觀眾，粉絲送禮她就跳舞唱歌送祝福，吐字雖不清晰卻格外認(rèn)真：“祝大家越來越好！”

直播讓更多人看見秋華的蛻變。同樣，秋華的成長，也影響著更多人。這改變，蔓延至生活。讓唐寶和唐寶家庭走出“唐寶的專屬空間”，和外部環(huán)境有了良性互動(dòng)。

女兒秋華去上課，母親趙海英回復(fù)群里“唐寶”媽媽的消息。謝杰 攝

“你看，這是一個(gè)3歲‘唐寶’的媽媽，3歲正是最難的時(shí)候，我看到了就留言加油?！鼻锶A上課學(xué)習(xí)，趙海英就會在家休息，回復(fù)各種“唐寶媽媽”消息。

話音剛落，她又點(diǎn)開微信回復(fù)一位6年級“唐寶”媽媽咨詢孩子讀書的信息：“你先別急，孩子想學(xué)是好事，我們問清楚政策，再帶孩子報(bào)名?！?/p>

趙海英說，“希望秋華能成為一個(gè)榜樣，告訴大家，只要努力，就能找到自己的價(jià)值，就能擁有屬于自己的光芒。”

上完烹飪課，秋華分享她最近最喜歡的歌《親愛的你啊》。一邊唱一邊打著手語，秋華忘了歌詞。媽媽趙海英走過來，便立刻打開音樂陪她一起。

“你會翻過山，看到萬丈晴天，飛鳥正越過海面；你會迎著風(fēng)，放著膽，唱著歌，把風(fēng)景都看遍……”

母女倆，頭碰頭，聲音交織在一起，溫柔而有力量。

唱完，趙海英抱了抱女兒：“你也正翻過你的大山，去看萬丈晴天好風(fēng)景?！?/p>

【記者手記】

秋華：“我記得那些苦，但不累”

“全國唐氏變臉第一人”殷秋華的故事，我從2024年4月開始采寫。從文字新聞，到紀(jì)錄片視頻，到雙語國傳；從送文化進(jìn)村，到獲評“阿里巴巴天天正能量”，到獲評“四川好人”“中國好人”。

這個(gè)家庭的故事，我寫了兩年。2026年4月，第15次采訪秋華，中間有半個(gè)小時(shí)，我和她在食堂長條桌，對坐聊天。

一個(gè)細(xì)節(jié)是，我問：“還記得剛學(xué)變臉的時(shí)候嗎，累嗎？”她輕輕點(diǎn)頭：“記得，不累。我喜歡舞臺，喜歡掌聲，我的夢想是更大的舞臺！”

她似在回憶，但沒有說出具體細(xì)節(jié)。眼神恍惚的瞬間，那些被拆解的動(dòng)作、深夜的練習(xí)、忘詞后的重來，都藏進(jìn)“不累”二字里。

而說“喜歡”時(shí)眼里的光，是這個(gè)20歲唐氏綜合征少女，懵懂和執(zhí)著間，最動(dòng)人的力量。

秋華的成長不是偶然，不是個(gè)例。通過秋華一家，我們看見更多“唐寶”家庭，在命運(yùn)褶皺里，向“不可能”要“可能”。每個(gè)故事里，都閃爍著時(shí)代發(fā)展的溫度、社會關(guān)愛的廣度、個(gè)人夢想的深度。讓“一個(gè)都不能少”的表達(dá)，有著真切滾燙的溫度。