中國兒童腫瘤監(jiān)測工作已從疾病負擔描述邁入治療效果評價的新階段，2018~2019年新發(fā)病例的5年生存率為76.42%。

4月25日，由國家兒童腫瘤監(jiān)測中心編制的《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2024）》（下稱《年報（2024）》）在第二屆國家衛(wèi)生健康委兒童血液病、惡性腫瘤專家委員會第二次會議暨第三屆國家兒童腫瘤監(jiān)測報告會上正式發(fā)布，并披露上述數(shù)據(jù)。

《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報》每兩年發(fā)布一期，目前已發(fā)布三期，分析維度逐版遞進：2020版僅分析住院特征；2022版增加了流行特征和發(fā)病數(shù)據(jù)；2024版在此基礎上進一步增加了5年生存率分析。國家兒童腫瘤監(jiān)測中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫在解讀中指出，年報的發(fā)布標志著我國兒童腫瘤監(jiān)測工作實現(xiàn)“從疾病負擔描述到治療效果評價”的關鍵跨越。

《年報（2024）》首次系統(tǒng)分析了兒童腫瘤患者的5年生存率。根據(jù)兒童腫瘤國際分類第3版（ICCC-3）標準，在12大類癌種中，5年生存率最高的前五位依次為：視網(wǎng)膜母細胞瘤（90.40%）、惡性上皮腫瘤和黑色素瘤（88.32%）、生殖細胞腫瘤（86.37%）、淋巴瘤（84.72%）和腎腫瘤（82.82%）；生存率最低的三個癌種分別為惡性骨腫瘤（59.23%）、軟組織肉瘤（64.02%）和肝腫瘤（67.98%）。

從人群分布看，0至14歲患兒生存率為77.05%，15至19歲青少年患者為74.33%；女孩生存率（78.44%）高于男孩（74.85%），相差3.59個百分點。

長期以來，中國一直缺乏具有全國代表性的兒童青少年癌癥生存率統(tǒng)計。2019年，國家衛(wèi)生健康委員會批復國家兒童醫(yī)學中心、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院成立國家兒童腫瘤監(jiān)測中心，專門開展兒童青少年癌癥病例信息的規(guī)范化登記與管理。

隨著該中心工作的鋪開，截至目前，國家兒童腫瘤監(jiān)測點已從2021年的425家擴展至1764家，覆蓋全國31個省份。數(shù)據(jù)庫累計登記病例報告卡約804.7萬張，約41萬名惡性腫瘤患兒被納入全病程追蹤管理。

2021至2022年，全國0~19歲新發(fā)腫瘤患兒共63218例，占比前三位的癌種分別是白血病（30.68%）、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤（18.41%）、惡性上皮腫瘤和黑色素瘤（10.41%）。新發(fā)病例中男孩占54.96%，女孩占45.04%；15~19歲年齡組占比最高（25.51%），1~4歲組次之（24.14%）。

住院特征分析顯示，全國共收治兒童腫瘤住院患兒74.5萬人次，華東地區(qū)出院人次占比最高（33.38%）；本省就醫(yī)出院人次占比為76.67%；中位數(shù)住院日為5天。

倪鑫表示，“十五五”期間，國家兒童腫瘤監(jiān)測工作將以“全面覆蓋、全程追蹤、全鏈創(chuàng)新、全球影響”為目標，持續(xù)拓展監(jiān)測網(wǎng)絡，深化智能技術應用，推動多源數(shù)據(jù)融合，為兒童腫瘤防治政策制定和臨床診療優(yōu)化提供更堅實的科學依據(jù)。

圍繞兒童腫瘤診療、康復、保障等全鏈條工作，此次會議同步推出多項重要舉措。為應對越來越多患兒成功度過治療期后如何實現(xiàn)“長期守護”的新課題，會議正式啟動《中國兒童與青少年癌癥家系隊列與幸存者隊列》研究。幸存者隊列將長期追蹤患兒的身體功能、心理狀態(tài)、學習生活、社會適應及家庭負擔；家系隊列則以患兒為先證者，納入其直系親屬，探究遺傳易感機制，為建立中國兒童癌癥遺傳咨詢體系提供循證基礎。

北京人壽與北京兒童醫(yī)院聯(lián)合發(fā)布《中國兒童與青少年重疾全周期保障方案》，依托國家兒童腫瘤監(jiān)測中心大數(shù)據(jù)，創(chuàng)新提出“醫(yī)保?；?、商保補缺口、公益兜底線”的“三保合一、醫(yī)險融合”模式。方案計劃針對已患病兒童（“非健康體”）定制兒童特定惡性腫瘤復發(fā)險，為已患有母細胞瘤、白血病等重大疾病的兒童提供二次復發(fā)保險保障和公益慈善捐助，與傳統(tǒng)少兒重疾險、公益慈善形成聯(lián)動，構建覆蓋預防、治療、康復全過程的健康保障體系。

會上還簽署了我國首個聚焦兒童與青少年癌癥防治的綜合性多方協(xié)作倡議——《中國兒童與青少年癌癥防治多方協(xié)作倡議》。該倡議創(chuàng)新提出“SEED-ALL”行動框架：SEED代表早診早治、循證驅動、普惠可及、全程共護；ALL代表多方協(xié)同倡導、多元投入保障、多級聯(lián)動落實。目標直指診療同質化，讓每一位患兒都能獲得及時、有效、有尊嚴的照護，不僅“活下來”，更能“活得好”。