2023年4月2日，是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。今年我們倡導(dǎo)的主題是：“壹家人，不孤獨(dú)。用理解和支持，幫助孤獨(dú)癥家庭扭轉(zhuǎn)困境”。

孤獨(dú)癥又叫自閉癥，近年來全球每36人中就有1位孤獨(dú)癥人士，這是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙，由于先天腦部發(fā)育不足，使孤獨(dú)癥兒童在溝通交流能力、社會(huì)交往能力和信息處理能力方面有所缺失。他們被稱為“星星的孩子”。

每一名孤獨(dú)癥兒童的誕生，就會(huì)產(chǎn)生一個(gè)孤獨(dú)癥家庭；每個(gè)孤獨(dú)癥家庭承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神、社會(huì)壓力；只有接納友好的社會(huì)環(huán)境與完善的社會(huì)支持體系，孤獨(dú)癥兒童及家庭才能享有“有尊嚴(yán)、無(wú)障礙、有品質(zhì)”的生活。

壹基金自2012年起，連續(xù)12年聯(lián)合全國(guó)機(jī)構(gòu)與公益伙伴發(fā)起“藍(lán)色行動(dòng)”倡導(dǎo)活動(dòng)，旨在改善社會(huì)公眾對(duì)于孤獨(dú)癥群體的刻板認(rèn)知，倡導(dǎo)公眾關(guān)注和支持孤獨(dú)癥人士及其家庭、專業(yè)工作者的狀況，呼吁更多公眾了解、理解、接納、助力孤獨(dú)癥人士進(jìn)行社會(huì)融合。

“藍(lán)色行動(dòng)”西安站，由西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心舉辦，是以2.6公里慢跑馬拉松的形式開展，3月31日早上9點(diǎn)，200多名孤獨(dú)癥孩子及其家長(zhǎng)、普通孩子家庭、志愿者、愛心企業(yè)、以及政府相關(guān)部門領(lǐng)導(dǎo)，一起相約西安市興慶宮公園，身穿藍(lán)色T恤，開始慢跑活動(dòng)。通過這樣的方式，和孤獨(dú)癥者孩子互動(dòng)，了解自孤獨(dú)癥孩子的生活。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)有三項(xiàng)游戲活動(dòng)、為愛打卡、放飛藍(lán)色紙飛機(jī)等多種方式，讓社會(huì)公眾近距離接觸、了解、理解、接納孤獨(dú)癥兒童。

孤獨(dú)癥兒童在語(yǔ)言、行為、交往等方面存在諸多障礙。有的孩子雖然具備語(yǔ)言能力，但仍然無(wú)法與人正常交流。有的孩子喜歡鸚鵡學(xué)舌、反復(fù)重復(fù)對(duì)方說過的話，有的孩子不能理解別人說的話，永遠(yuǎn)答非所問……有的直到三十歲，還在反復(fù)練習(xí)如何跟人打招呼。他們不知道如何用表情和肢體語(yǔ)言表達(dá)自己的情緒和感受，無(wú)法理解字面意思以外的含義，甚至無(wú)法直視你的眼睛。孤獨(dú)癥的成因至今是個(gè)謎。

盡管目前還沒有一個(gè)有效治療手段去治愈孤獨(dú)癥。但通過及時(shí)、正確的教育訓(xùn)練，許多孤獨(dú)癥兒童能夠具備參與社會(huì)生活的能力。但今天，我們要說的是，孩子最需要的，是社會(huì)公眾的理解與尊重，您的一個(gè)微笑、一份包容、一份理解都會(huì)成為他們成長(zhǎng)中的助力，只要給予他們適當(dāng)?shù)慕逃椭С值沫h(huán)境，他們同樣可以學(xué)會(huì)照顧自己，獨(dú)立生活。

今天，我們也發(fā)出倡導(dǎo)，誠(chéng)摯邀請(qǐng)看到這篇報(bào)道的您，一起加入藍(lán)色行動(dòng)，號(hào)召您身邊的朋友，用變藍(lán)的方式，為孤獨(dú)癥家庭發(fā)聲，做孤獨(dú)癥家庭的支持者。