幾天前，一則新聞刺痛了所有人的心：一個(gè) 8 歲的自閉癥男孩在大理參加夏令營時(shí)走失，多日搜尋后，最終被發(fā)現(xiàn)已無生命體征。悲劇發(fā)生后，社交網(wǎng)絡(luò)上的聲音鋪天蓋地。有人痛心疾首，為孩子的無辜離去而扼腕嘆息；有人怒不可遏，直指夏令營機(jī)構(gòu)的不負(fù)責(zé)任和監(jiān)管缺失；也有人困惑不解，質(zhì)疑家長(zhǎng)為什么會(huì)把一個(gè)患有自閉癥的孩子送去所謂的“獨(dú)立營”。

強(qiáng)烈的情感各不相同，但每一種情感，都源于我們對(duì)一個(gè)孩子的樸素共情。然而，這些截然不同的情緒背后，反映出的，正是大眾對(duì)自閉癥這種疾病的未知。現(xiàn)在，整個(gè)社會(huì)都在發(fā)聲：每個(gè)人都有責(zé)任去關(guān)愛身邊的自閉癥兒童。但付出關(guān)愛前提是，你要真的了解他們才行。

刻板印象下的“想當(dāng)然”

自閉癥，是一個(gè)讓人既陌生又熟悉的詞。在很多人的刻板印象里，自閉癥就是不愛說話、沉浸在自己的世界里，而且有點(diǎn)內(nèi)向的孩子。有些人還以為，自閉癥只是孩子才有的病，長(zhǎng)大了接觸社會(huì)就好了。所以，當(dāng)一個(gè)自閉癥孩子被送去所謂的“獨(dú)立營”時(shí)，有人的直覺反應(yīng)是：這是好事兒，參加這種活動(dòng)可以幫他走出自己的世界。

還有人認(rèn)為，自閉癥是關(guān)愛缺失的產(chǎn)物，他們覺得父母不應(yīng)該離開孩子，把孩子交給“獨(dú)立營”更是離了大譜。而孩子從“獨(dú)立營”走失，絕對(duì)是夏令營組織者關(guān)愛不足導(dǎo)致的悲劇。

然而，這兩種直覺，都與科學(xué)真相相去甚遠(yuǎn)。

自閉癥從來就不是一種簡(jiǎn)單的心理疾病，它是一大堆極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙癥的統(tǒng)稱，比較科學(xué)的叫法是：自閉癥譜系障礙（ASD）。它絕非很多人理解的心理疾病那么簡(jiǎn)單，真實(shí)情況是，在復(fù)雜的基因和環(huán)境影響下，自閉癥孩子們的大腦神經(jīng)結(jié)構(gòu)，在物理層面就與健全孩子產(chǎn)生了不同。只有真正理解他們，才能有效地幫助他們。

自閉癥譜系的核心挑戰(zhàn)

語言障礙：失靈的“解碼器”

我們天生擁有一個(gè)強(qiáng)大的語言解碼器。當(dāng)我們聽到一個(gè)詞，比如“蘋果”，大腦能瞬間將其與一個(gè)紅色的、圓形的、能吃的水果聯(lián)系起來。但在很多自閉癥孩子的大腦里，這個(gè)解碼器失靈了。

當(dāng)你說“蘋果”這個(gè)詞時(shí)，孩子聽到的只是一個(gè)毫無意義的聲音。這個(gè)聲音沒辦法與他腦海中的蘋果建立聯(lián)系。當(dāng)你說“把蘋果給我”的時(shí)候，他聽到的是另外一串無法理解的聲音，即便你此時(shí)用手指著蘋果，他也很難理解你的意思。

有的時(shí)候，孩子聽到你說話后沒有反應(yīng)，其實(shí)這并不是他故意不理你，而是他的大腦無法完成這個(gè)簡(jiǎn)單的翻譯過程。他可能只能通過你指著蘋果的手勢(shì)，或者反復(fù)出現(xiàn)的特定情境，才能艱難地猜到你的意思。這也是為什么許多自閉癥孩子會(huì)出現(xiàn)語言發(fā)育遲緩，或者傾向于重復(fù)你剛說過的話（即刻板語言），因?yàn)檫@是一種他們努力學(xué)習(xí)語言的獨(dú)特方式。

社交障礙與共情缺失：錯(cuò)位的“劇本”

我們的大腦里有一套被稱為鏡像神經(jīng)元系統(tǒng)的奇妙機(jī)制。當(dāng)我們看到別人笑，我們的大腦中負(fù)責(zé)笑的區(qū)域也會(huì)被激活，這讓我們能感同身受地理解他人的情緒。這套系統(tǒng)是我們社交和共情能力的基礎(chǔ)，就像一本我們從小就學(xué)會(huì)的社交劇本。

但在有些自閉癥孩子的大腦里，這套系統(tǒng)由于基因缺陷而無法正常工作，他們無法本能地解讀眼神、表情和肢體語言。當(dāng)你對(duì)他說“你真是氣死我了”的時(shí)候，他會(huì)很奇怪你明明沒死為啥說自己死了。當(dāng)你哈哈大笑的時(shí)候，他會(huì)莫名其妙地思考笑點(diǎn)在哪里。當(dāng)你搖頭嘆息的時(shí)候，他會(huì)很好奇你的脖子怎么了，為啥腦袋要搖來搖去的。對(duì)普通人很簡(jiǎn)單的“社交劇本”，在他們看來是一本無字天書。

他不是不愿與人交往，而是他無法理解交往的意義。他們無法像其他孩子一樣，從自然互動(dòng)中學(xué)習(xí)社交技能。所謂的共情缺失，也并非因?yàn)樗麄儧]有情感，而是他們的神經(jīng)系統(tǒng)在處理這些情感信號(hào)時(shí)遇到了障礙。他們一樣愛自己的父母，但無法用我們期望的方式表達(dá)出來。

刻板行為：混亂中的“秩序”

許多自閉癥孩子會(huì)有一些重復(fù)性的行為，比如反復(fù)拍手、前后搖晃身體，或者對(duì)某一件玩具表現(xiàn)出超乎常人的執(zhí)著。這就是自閉癥的另一類典型特征——刻板行為。

這些行為，在普通人眼里可能是奇怪或無意義的。但從孩子的主觀體驗(yàn)出發(fā)，由于他們的大腦缺乏一個(gè)有效的過濾器，感官的超載讓他們感到巨大的焦慮和不安。而這些刻板行為，正是他們應(yīng)對(duì)這種混亂世界的自我調(diào)節(jié)機(jī)制。

反復(fù)拍手或搖晃身體，可能是一種通過自我刺激來平衡感官系統(tǒng)的方式，就像在劇烈的噪音中，你需要捂住耳朵一樣。而對(duì)某一事物的強(qiáng)烈執(zhí)著，則是因?yàn)樵谀莻€(gè)混亂的世界里，只有這個(gè)事物是可預(yù)測(cè)的、有規(guī)律的。車輪永遠(yuǎn)以固定的方式轉(zhuǎn)動(dòng)，積木永遠(yuǎn)可以以固定的方式堆疊，這些確定性給了他們巨大的安全感。他們不是沉迷于自己的世界，而是在用自己的方式，在無序中建立秩序，以應(yīng)對(duì)我們無法想象的混亂。

想象一下，如果你生活在一個(gè)聽不懂他人語言，看不懂他人行為，周圍充斥著噪音和混亂的陌生環(huán)境當(dāng)中，你會(huì)表現(xiàn)出什么樣的行為？想通了這件事，你就能從自閉癥孩子的角度，真正與他們共情了。

被低估的“冰山”和篩查缺失的隱患

在新聞發(fā)生后，很多人都對(duì)社會(huì)中自閉癥孩子的數(shù)量有所好奇。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）的最新數(shù)據(jù)，美國每 45 個(gè)孩子中，就有 1 個(gè)患有自閉癥。而中國目前官方的公開數(shù)據(jù)，大約是每 150 個(gè)孩子中有一個(gè)。

數(shù)據(jù)為什么會(huì)差這么多？是中國人天生就不得自閉癥嗎？從科學(xué)角度看，這大概率是不可能的。更合理的解釋可能是，1/150 的數(shù)據(jù)只是巨大冰山的一角而已。

美國之所以有這么多孩子被診斷出自閉癥，其實(shí)是因?yàn)樗麄冇幸惶紫鄬?duì)完善的早期篩查體系。很多篩查量表，比如M-CHAT-R，已經(jīng)在美國得到了廣泛應(yīng)用，能幫助家長(zhǎng)和醫(yī)生在孩子 18-24 個(gè)月大時(shí)，就識(shí)別出自閉癥的早期征兆。

而在中國，由于早期篩查普及度較低，父母對(duì)孩子的行為不太在意，導(dǎo)致很多孩子直到上小學(xué)后，因?yàn)槊黠@的社交困難和行為問題，才被注意到。還有很多程度較輕的自閉癥孩子，被當(dāng)作淘氣、孤僻、家庭因素等性格特征去認(rèn)知，導(dǎo)致官方的患病率數(shù)據(jù)過低。在水面之下，很可能還有大量像蒼山男孩一樣，但癥狀更輕微、更不典型的孩子，他們沒有被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，也沒有得到及時(shí)的早期干預(yù)。

這次悲劇的發(fā)生，給全社會(huì)上了沉重的一課。它告訴我們，我們對(duì)很多事的認(rèn)知，真的不能只依賴直覺。

悲劇發(fā)生在一個(gè)專門培養(yǎng)孩子獨(dú)立生活能力的所謂“獨(dú)立營”里。這讓很多人陷入了一種錯(cuò)誤的二元對(duì)立思維：我們讓孩子們學(xué)習(xí)獨(dú)立，這是不是錯(cuò)了？

當(dāng)然不是。

科學(xué)意義上的獨(dú)立，是有嚴(yán)格前提的。對(duì)于普通孩子，獨(dú)立營是鍛煉他們適應(yīng)陌生環(huán)境、與人協(xié)作、解決問題的機(jī)會(huì)。但對(duì)于自閉癥孩子，獨(dú)立的訓(xùn)練必須建立在科學(xué)、專業(yè)、結(jié)構(gòu)化的支持之上。

一個(gè)專業(yè)的機(jī)構(gòu)，不應(yīng)該僅僅是提供一個(gè)獨(dú)立的環(huán)境，更重要的是，它要對(duì)孩子進(jìn)行專業(yè)的行為評(píng)估，了解孩子不獨(dú)立的原因是什么，以及孩子面臨的最大挑戰(zhàn)是什么。沒有這些作為基礎(chǔ)，所謂的獨(dú)立，就變成了毫無保護(hù)措施的野外放養(yǎng)。

沒有貝爺和德爺?shù)纳婺芰Γ殉赡耆巳舆M(jìn)叢林，最終得到的一定不是野外生存技能，而是無盡的危險(xiǎn)。

前面已經(jīng)說過，自閉癥不是某一種疾病，而是一大堆極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙癥的統(tǒng)稱。所以任何一個(gè)自閉癥兒童，他表現(xiàn)出來的癥狀都可能與典型癥狀有所不同。就算是具備典型癥狀的自閉癥兒童，也可能表現(xiàn)出多種與眾不同的特殊癥狀。

給家長(zhǎng)的建議：警惕信號(hào)，抓住黃金期

有些輕癥孩子的家長(zhǎng)，特別害怕孩子被診斷出自閉癥，于是他們四處求醫(yī)，不是為了給孩子更好的早期干預(yù)，而是為了某次診斷時(shí)孩子表現(xiàn)超常，就能摘下自閉的標(biāo)簽。

確實(shí)，自閉癥的診斷有一套嚴(yán)格的門檻。一個(gè)孩子必須在多個(gè)維度上表現(xiàn)出足夠的癥狀，才能被正式確診。但是也請(qǐng)記住，這個(gè)診斷的門檻，并不是問題的邊界。一個(gè)孩子可能因?yàn)榘Y狀不夠嚴(yán)重，沒有達(dá)到診斷標(biāo)準(zhǔn)，但他表現(xiàn)出的某個(gè)特征（比如眼神回避或重復(fù)行為），其背后的神經(jīng)發(fā)育異常，很可能與被診斷為自閉癥的孩子是同源的。

摘掉自閉的標(biāo)簽并不重要，重要的是，孩子的任何異常行為都值得家長(zhǎng)高度重視。盡早采取行動(dòng)，在孩子大腦的黃金發(fā)育期進(jìn)行有效干預(yù)，這才是負(fù)責(zé)任的家長(zhǎng)該干的事情。

作為父母，如果你在孩子兩歲左右，發(fā)現(xiàn)他有一些可疑特征，比如：

• 叫名字不應(yīng)答，或應(yīng)答反應(yīng)遲鈍
• 很少與人有眼神交流，或者逃避父母的眼神
• 對(duì)旋轉(zhuǎn)的物體或特定聲音過度迷戀
• 情緒暴躁，或者總是捂住耳朵好像聽到噪聲
• 在日常生活中，有重復(fù)性的身體動(dòng)作（如拍手、搖晃身體）

請(qǐng)不要簡(jiǎn)單地將其歸結(jié)為壞習(xí)慣或性格內(nèi)向。這很可能是孩子的大腦在向你發(fā)出求救信號(hào)。此時(shí)，父母最應(yīng)該做的，不是等待，而是立即采取科學(xué)行動(dòng)。

家長(zhǎng)可以記錄孩子的行為，觀察各種異常行為出現(xiàn)的情況。也可以設(shè)計(jì)一些小測(cè)試，比如對(duì)視、進(jìn)行互動(dòng)游戲或者進(jìn)行簡(jiǎn)單直接的語言溝通。確認(rèn)異常存在后，應(yīng)該盡快尋求有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)測(cè)試，利用孩子大腦可塑性最強(qiáng)的黃金時(shí)期，進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)。

必須承認(rèn)，我們社會(huì)的自閉癥早期篩查體系還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠完善，對(duì)特殊教育的理解和監(jiān)管也存在巨大的缺口。而完善這一切，應(yīng)該從認(rèn)真了解自閉癥到底是什么開始。

改變，從認(rèn)知開始。如果你也被這篇分享觸動(dòng)，如果你也希望有更多的孩子能被看見，被理解，被科學(xué)地關(guān)愛，那么請(qǐng)將這篇文章分享給你身邊的人。