今年8月

在上海瑞金醫(yī)院

接受治療期間

22歲的重慶墊江女孩胡心瑤

在旅游博主“倉也”的幫助下

完成了一場注定難忘的婚禮

沒有新郎

她身著潔白婚紗

鄭重地嫁給了自己

“說實(shí)話，當(dāng)他給我穿上婚紗時(shí)

我沒有笑容?！?/strong>

胡心瑤回憶起當(dāng)時(shí)的心情

依舊清晰

“可走到婚禮現(xiàn)場那一刻

我卻忍不住感動(dòng)得哭了

那一天，我嫁給了自己

也在心里重新堅(jiān)定了

‘一定要活下去’的信念。”

這場特殊的儀式

是她與八年病痛抗?fàn)幝飞?/p>

給自己最珍貴的鼓勵(lì)

也是對生命最倔強(qiáng)的告白

▲婚禮現(xiàn)場 圖源：@鹿靈瑤《勇者日記》

八年時(shí)間

為自己掙錢更為自己“掙命”

胡心瑤的“抗病之路”

要從2017年說起

彼時(shí)14歲的她，被確診患上血管炎

從此便和家人一起

踏上了漫長又艱辛的求醫(yī)路

隨著時(shí)間推移，病情不斷加重

從最初的腎炎逐漸發(fā)展為血管炎、

腎衰竭晚期、心力衰竭

八年里，她成了醫(yī)院的“老病號”

更歷經(jīng)了數(shù)十次病危

▲8月17日，胡心瑤收到病危通知書，并自己簽字

2020年3月

她因消化道出血第一次收到病危通知書

2021年3月肺部感染引發(fā)“白肺”

在ICU里掙扎了7天

今年6月，22歲生日當(dāng)天

胡心瑤再次收到病危通知書

這是她10天內(nèi)收到的第五張病危通知書

她獨(dú)自在通知書上簽下名字

治療結(jié)束后

依舊獨(dú)自回到位于九龍坡區(qū)的出租屋里

即便如此，她從未想過放棄

▲胡心瑤在醫(yī)院接受治療

八年求醫(yī)

高昂的醫(yī)療費(fèi)是繞不開的難題

胡心瑤曾計(jì)算

從確診到現(xiàn)在，總醫(yī)療花銷已達(dá)137萬元

其中，父母的積蓄有25萬元

各地醫(yī)生借款十幾萬元

社會(huì)捐款幾萬元

而剩下的約70萬元

全是她自己一分一厘掙來的

在她看來，“掙錢就是在掙命”

▲胡心瑤的果汁攤（資料圖） 圖源：羊城晚報(bào)

16歲初中畢業(yè)時(shí)

已患病兩年的她

便主動(dòng)扛起生計(jì)

踏上打工治病的路

從服務(wù)員到工廠女工

從職員到醫(yī)藥銷售

哪怕病重被公司開除

也沒停下腳步

她同時(shí)做起擺地?cái)?、寫作?/p>

心理咨詢?nèi)莨ぷ?/p>

“最忙的時(shí)候，一天要做三份工

還要頻繁跑醫(yī)院

父母年邁身體不好

大部分事都得我自己扛?！?/strong>

胡心瑤的話語里

滿是超越年齡的堅(jiān)韌

用文字記錄人生

在與生活和病痛的反復(fù)抗?fàn)幹?/strong>

胡心瑤意外找到了

心靈的“避風(fēng)港”——寫作

最初的她，對文字不僅不感興趣

甚至有些抵觸

而改變這一切的

是老家墊江的醫(yī)生“老彭”

“老彭不僅確診了我的病

還資助了我?guī)兹f元治療費(fèi)?！?/strong>

胡心瑤說

她常在“老彭”的社交平臺(tái)上

看其寫下的文字

那些文字生動(dòng)又充滿力量

讓她萌生了“記錄自己經(jīng)歷”的想法

從此，她開始寫日記、寫隨筆

從手寫慢慢過渡到用手機(jī)記錄

治療間隙

每天都會(huì)抽出一兩個(gè)小時(shí)靜心寫作

▲胡心瑤經(jīng)常在朋友圈用文字分享自己的所見所聞所感

在上海瑞金醫(yī)院治療時(shí)

她還在朋友圈寫下感悟

“這里的時(shí)間走得格外快又格外慢

快到來不及記錄每一聲嘆息

慢到能數(shù)清輸液管里每一滴藥液的墜落?！?/strong>

對她而言

寫作是對抗遺忘的儀式

更是支撐生命的重要支點(diǎn)

她把自己的故事寫成“盔甲”

既保護(hù)自己，也鼓舞更多病友

2024年，胡心瑤給自己

定下了更大的目標(biāo)

寫一本自傳

為此，她特意起了筆名“鹿靈瑤”

“胡心瑤”是承受苦難的現(xiàn)實(shí)身份

而“鹿靈瑤”

是她為自己創(chuàng)造的精神符號

代表著像小鹿一樣靈活奔跑

沒有煩惱的美好向往

目前，自傳已完成6萬字

記錄了她從14歲到20歲的經(jīng)歷

她希望能在2025年底順利完成

“想用自己的故事告訴更多人

我們只是得了一場病

不是世界末日”

除此之外，她還有一個(gè)溫暖的夢想

成立“病友小家”

把病友們集中起來抱團(tuán)取暖

“這個(gè)夢想需要約20萬元啟動(dòng)資金

對我來說挺困難的

但我會(huì)努力?！?/strong>

胡心瑤堅(jiān)定地說

不管是擺攤還是寫小說

都會(huì)朝著目標(biāo)前進(jìn)

若自傳順利出版

她還計(jì)劃用版稅為“病友小家”添磚加瓦

▲16歲的胡心瑤（資料圖） 圖源：羊城晚報(bào)

心瑤，當(dāng)你嫁給自己的那一刻

就已戰(zhàn)勝了疼痛與病危通知的刁難

愿病痛再也追不上你奔跑的腳步

愿你筆下的“鹿靈瑤”

能帶著現(xiàn)實(shí)里的胡心瑤

一路向陽！

來源：重慶共青團(tuán)綜合整理自封面新聞