每個(gè)家長(zhǎng)都希望孩子變正常，被“治愈”。背后的心理是希望能夠融入社會(huì)，被社會(huì)接納。

如果“正?！笔侨谌肷鐣?huì)的話，每個(gè)譜系孩子都能變“正常”。

因?yàn)椴煌δ艿暮⒆佣伎梢宰畲笙薅鹊厝谌肷鐣?huì)。

1.

10%能“脫帽”

但仍要重視這一點(diǎn)

“某某孤獨(dú)癥5歲還不會(huì)說話，但是現(xiàn)在讀大學(xué)了。” “兒子3歲之前什么都不懂，能力特別特別差，現(xiàn)在7歲，上小學(xué)了。”

這樣的案例確實(shí)存在。

中國(guó)研究自閉癥第一人陶國(guó)泰的弟子柯曉燕說，每年接診1000個(gè)自閉癥兒童，1/4能夠恢復(fù)得比較好，而至少10%能夠脫帽。

柯曉燕說：

“有一些孩子，在小年齡的時(shí)候，雖然看上去很典型，但對(duì)干預(yù)的反應(yīng)好，他們其實(shí)是交流障礙妨礙了智力水平的呈現(xiàn)。一旦開始早期干預(yù)，現(xiàn)在更早，一兩歲就開始干預(yù)，那么，他們的進(jìn)步是跨越式的。 這一批孩子，克服了、至少是減輕了核心障礙的損害，后期的發(fā)展挺好的。有些孩子，早期診斷ASD非常典型，現(xiàn)在順利上學(xué)了，在學(xué)校里面大家只是覺得相對(duì)幼稚一點(diǎn)，但看不出來有問題，不覺得他是個(gè)障礙。這樣的孩子大概有1/4，他們是早期干預(yù)獲益最大的，將來有可能脫帽子的?！?/blockquote>

不過，即使過上了最“正?！钡纳?，結(jié)婚、工作、生子，譜系認(rèn)識(shí)核心障礙帶來的問題可能還是會(huì)伴隨終身。

就像留言中有一位家長(zhǎng)說，閨蜜的侄女在母親托舉下一路打怪，大學(xué)幼師畢業(yè)前夕卻因?yàn)楹褪矣训臓?zhēng)吵徹底崩潰，現(xiàn)在關(guān)在家里，把窗戶都隔斷了。

譜系人士因?yàn)闊o法辨別他人情緒導(dǎo)致社交障礙，而社交障礙導(dǎo)致新的情緒無法表達(dá)出來，擠壓在心里又成為新的障礙，這是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的最大障礙。

即使是譜系人士里認(rèn)知最好的阿斯伯格人士也同樣如此。

2.

無法“脫帽”？

把生活調(diào)整到相對(duì)舒適的狀態(tài)

把自己過“正?！?/p>

對(duì)于重低典的孩子，干預(yù)了，特征始終很明顯，“這種患者至少會(huì)占一半左右?！笨聲匝嗾f。

這樣的孩子如何追求“正?！?？

知乎老家長(zhǎng)@與星同行在機(jī)構(gòu)也看到過不少大齡孤獨(dú)癥孩子，很明顯的中重度孤獨(dú)癥，七八歲了還在拼命教語(yǔ)言、上口肌課，教各種知識(shí)。還有些家長(zhǎng)對(duì)普校有著強(qiáng)烈的執(zhí)著，寧愿延遲一年兩年也要把孩子送到普校。有些家長(zhǎng)把孩子送進(jìn)了普校，每天過得膽戰(zhàn)心驚，生怕接到老師的電話。還有些在普校堅(jiān)持了幾年，實(shí)在堅(jiān)持不下去轉(zhuǎn)去了特校，跟原先在機(jī)構(gòu)的同學(xué)重新成為同窗，家長(zhǎng)感覺多年的努力全都白費(fèi)，情緒崩潰。

有的砸鍋賣鐵，傾家蕩產(chǎn)，付出自己的全部時(shí)間和精力。

看過一則社會(huì)新聞。

2017年4月8日凌晨，三亞的海棠灣，腹中已懷3個(gè)月二胎的母親藍(lán)夏和丈夫安城，帶著14歲孤獨(dú)癥兒子在三亞海棠灣跳河自殺，最終14歲兒子溺亡，父親失蹤，母親和未出世的孩子生還，并在2017年年底誕下了肚子里的孩子。

夫婦倆為了干預(yù)孤獨(dú)癥的兒子，賣掉了深圳的房子，四處求醫(yī)，從深圳到廣州、上海，再輾轉(zhuǎn)杭州、青島，還借錢去日本治療孤獨(dú)癥，可情況并不樂觀。多家醫(yī)院的醫(yī)生直接告訴藍(lán)夏，小際的病基本沒有治愈的希望。

可能因?yàn)楦冻鎏?，沉沒成本太大，藍(lán)夏無法接受，治不好就換醫(yī)院?？?2年過去了，14歲的兒子仍然只有2歲的智商，24小時(shí)要人看護(hù)，生活無法自理。積蓄花得所剩無幾，絕望的夫婦倆產(chǎn)生了輕生的念頭，發(fā)生了悲劇。

如果用傳統(tǒng)的干預(yù)方式干預(yù)了一段時(shí)間，發(fā)現(xiàn)沒有效果，這時(shí)需要“苦?；仡^”，康復(fù)訓(xùn)練的重心沒有放在孩子生活自理和社會(huì)功能上。

有一位老家長(zhǎng)，家有重度、典型、低功能的孩子，就建議“滾動(dòng)式”地調(diào)整目標(biāo)。干預(yù)目標(biāo)以年為計(jì)?？瓷先ズ孟裨诶@遠(yuǎn)路，但卻是融入社會(huì)的必經(jīng)之路——先立足自己。

不僅孩子的目標(biāo)要滾動(dòng)式的，個(gè)人的生活也要滾動(dòng)式地調(diào)整到“正常水平”。

有的家庭，丈夫找公司領(lǐng)導(dǎo)談話，說明了孩子的情況，申請(qǐng)靈活上班時(shí)間。就和妻子輪流帶著孩子去上課。

知乎老家長(zhǎng)@與星同行說：“如今孩子已經(jīng)五歲了，經(jīng)過多次評(píng)估，已經(jīng)被確診為重度低功能孤獨(dú)癥。因?yàn)槟芰Ρ容^低，在機(jī)構(gòu)我們已經(jīng)待了三年，見過上百個(gè)孤獨(dú)癥孩子。這三年里，也積累了不少經(jīng)驗(yàn)，生活也隨著孩子的問題做了數(shù)次調(diào)整，目前已經(jīng)調(diào)整到我們每個(gè)人都相對(duì)舒服的一個(gè)程度?！?/p>

這時(shí)對(duì)譜系家庭來說，正常不是用來追求的，而是用來回歸的。

3.

譜系孩子真正的融入社會(huì)

是樂于與世界連接

如何真正融入社會(huì)？

孩子和社會(huì)要雙向接納。

首先是讓社會(huì)接納，第一是注重一技之長(zhǎng)，生活自理，相對(duì)獨(dú)立的生活......需要人全程照顧的自閉癥孩子和可以相對(duì)獨(dú)立生活的自閉癥孩子，是兩種完全不同的生活質(zhì)量。

第二是不傷害和影響他人，沒有情緒問題。這是社會(huì)規(guī)則的第一條鐵律。

不管你能力多強(qiáng)多弱，不傷害和影響他人，這一條做不到，不管你多么裝可憐博同情甚至用金錢收買，都換不來別人的接納。

第三是涉及到譜系孩子接納社會(huì)。

社會(huì)交往，始終是自閉癥孩子的核心障礙，需要最重點(diǎn)的干預(yù)，如何讓他們接納社會(huì)？

要讓他們熟悉與人交往的感覺。

就像鄒小兵教授說的：“我們要踐行無快樂不康復(fù)的原則，家長(zhǎng)要跟據(jù)孩子的興趣設(shè)計(jì)快樂的游戲和活動(dòng)?！薄袄斫狻⑷萑?、接納、尊重、賞識(shí)，快樂適度巧妙地提升孩子社交技能，改善情緒和行為問題。特殊興趣和能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。”

當(dāng)感受到與人交往的快樂，越來越多的樂趣，就是和社會(huì)建立聯(lián)系的時(shí)候，也就是融入社會(huì)的時(shí)候。

暖星之家：

踐行“無快樂不干預(yù)”，

讓自閉癥孩子打開心扉，與世界連結(jié)

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