菠蘿說(shuō)

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本期節(jié)目，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的趙久良教授返場(chǎng)，把關(guān)于狼瘡、磷脂綜合征、免疫妊娠，以及最新的細(xì)胞治療進(jìn)展，一次講清楚。聽(tīng)完你會(huì)發(fā)現(xiàn)——免疫病不絕望，很多病人不僅好好活著，生活質(zhì)量也基本和普通人一樣。趙主任還會(huì)聊聊，為什么他不喜歡被叫做“保胎大神”。

趙久良

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

主任醫(yī)師

文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見(jiàn)文末

特別感謝音頻剪輯和文字整理伙伴：玉盼、玲玲

菠蘿：除了狼瘡以外，還有哪些自身免疫疾病？

趙久良教授：現(xiàn)在來(lái)看，國(guó)外統(tǒng)計(jì)的自身免疫疾病至少有一百多種，累及的人群并不少。但大家以前認(rèn)識(shí)不多。

泛化來(lái)講，比如過(guò)敏、過(guò)敏性哮喘、過(guò)敏性鼻炎，其實(shí)都是自身免疫疾病。累及全身各個(gè)臟器的，不是孤立某一器官的自身免疫病人，也大有人在。不只是狼瘡，包括磷脂綜合征、干燥綜合征、關(guān)節(jié)炎都有。而且，有一個(gè)特別關(guān)鍵點(diǎn)，就是女性多。

我印象特別深刻的是狼瘡病人的肺動(dòng)脈高壓，雖然是個(gè)良性病，但是死亡率比腫瘤還要高，大概三年死亡率超過(guò)50%。重癥病人就抱團(tuán)形成了一個(gè)病友群，大家互相鼓勵(lì)，分享如何掛到某一個(gè)大夫的號(hào)，某個(gè)藥怎么買(mǎi)。那個(gè)時(shí)候藥太貴了，一個(gè)月大概要花28000塊，所以病友們都在通過(guò)各種方式買(mǎi)藥。他們之間互相鼓勵(lì)、打氣，我覺(jué)得病人之間的這種正能量是非常重要的。

菠蘿：有的病人來(lái)醫(yī)院，希望醫(yī)生除了看病，還要給他一點(diǎn)情緒價(jià)值，但是醫(yī)生真的很忙。

趙久良教授： 這也是一門(mén)藝術(shù)。

第一，在協(xié)和，從我最早當(dāng)醫(yī)生開(kāi)始，學(xué)到的就是：你看的絕對(duì)不是一個(gè)病，看的是一個(gè)人，是一個(gè)帶了病的人。所以我在和病人溝通時(shí)，絕對(duì)不只是說(shuō)告訴他這個(gè)藥要吃幾片。治療方案都有指南，大部分醫(yī)生之間沒(méi)本質(zhì)的差別，醫(yī)生要做的是一些細(xì)微的調(diào)整和給病人一些安撫。

更多時(shí)候病人是迷茫的，不知道未來(lái)怎么走，不知道哪些事情可做，哪些不可做。他對(duì)于醫(yī)學(xué)知識(shí)了解的不多，所以我們醫(yī)生有這個(gè)優(yōu)勢(shì)。我覺(jué)得有點(diǎn)像咨詢(xún)，我給你提供更多的更好的更可靠的選擇，更專(zhuān)業(yè)的建議，告訴你未來(lái)的趨勢(shì)，這是一個(gè)非常好的事情。同時(shí)還能夠很好的安慰到病人，因?yàn)楹枚嗖∪藖?lái)的時(shí)候是非常焦慮的。

我的病人一般初次來(lái)都是焦慮的，哭得稀里嘩啦的，第二次、第三次還是有點(diǎn)焦慮的情緒。但一般到我這隨診一年以上的病人都非常平靜了，因?yàn)樗牢磥?lái)的趨勢(shì)怎么樣，知道現(xiàn)在什么情況，知己知彼，就好了。我覺(jué)得這個(gè)過(guò)程是醫(yī)生給病人帶來(lái)的獨(dú)有的一些能夠讓他信任的地方。所以也希望中國(guó)的醫(yī)生都能讓更多的患者得到一種溫暖，不只是治療方案，還有一個(gè)慰藉，就像朋友一樣。

我現(xiàn)在周三、周四全天門(mén)診，從早晨八點(diǎn)開(kāi)始，大概到晚上六點(diǎn)結(jié)束。大概中午能休半個(gè)小時(shí)左右，上午能看四十五到五十個(gè)病人，下午三十五到四十個(gè)病人。我可能每個(gè)人聊不上幾句話(huà)，所以其實(shí)特別愧疚。但是也沒(méi)辦法，因?yàn)槲冶M可能幫更多的病人解決問(wèn)題，不得不壓縮所有的時(shí)間，所以我們的效率會(huì)很高。經(jīng)常病人剛張嘴，我說(shuō)我知道你要問(wèn)啥，我直接回答，他說(shuō)你預(yù)判了我的問(wèn)題。

我們對(duì)老病人就像老朋友一樣，來(lái)了以后都知道他以前的病史，甚至他現(xiàn)在到底該吃到幾片的激素，我都能預(yù)判出來(lái)。跟他聊，看著眼神，看著交流，看到他有沒(méi)有在偷偷說(shuō)謊話(huà)，有沒(méi)有好好吃藥，很有意思。聊完以后很快能夠在快樂(lè)的環(huán)境下，讓病人得到更好的解決方案回家。

菠蘿：其實(shí)很多的恐懼它是來(lái)自于未知，或者來(lái)自于對(duì)未來(lái)的不清晰。

趙久良教授： 舉一個(gè)最簡(jiǎn)單的例子，有一個(gè)藥叫羥氯喹。說(shuō)明書(shū)上講它對(duì)視力有影響，大概會(huì)導(dǎo)致視野缺損、視力下降。所以每個(gè)病人到我這來(lái)了，都說(shuō)吃這個(gè)藥就開(kāi)始焦慮，眼睛開(kāi)始干，開(kāi)始澀。然后我就非常用篤定的眼神告訴大家，跟這藥沒(méi)關(guān)系。

我的學(xué)生問(wèn)我，趙老師你怎么知道的？說(shuō)明書(shū)上都寫(xiě)了有關(guān)系，你為什么敢說(shuō)沒(méi)關(guān)系？我說(shuō)，我有3000例患者，大概有2000-2500人吃羥氯喹，吃了五年以上了，我還沒(méi)看到幾例真正的藥物相關(guān)的不良反應(yīng)，這就是我的臨床經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)病人問(wèn)了兩次以后，他就不再問(wèn)了，我覺(jué)得這就是醫(yī)生的價(jià)值。

菠蘿：在臨床上除了狼瘡以外，你看哪些病人比較多一點(diǎn)？

趙久良教授： 這個(gè)就很有意思了。其實(shí)在我的國(guó)際醫(yī)療對(duì)外掛號(hào)的門(mén)診，狼瘡能占到三分之一。

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)來(lái)協(xié)和看的相對(duì)比較少了，因?yàn)榈胤结t(yī)院已經(jīng)能很好地治療了，除非是特別難治的或者誤診的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。

特別讓人驚訝的是，有將近二分之一的人是因?yàn)樯系K、流產(chǎn)，或者說(shuō)輔助生殖出現(xiàn)問(wèn)題來(lái)找我的，這個(gè)跟免疫沒(méi)啥關(guān)系。

菠蘿：聽(tīng)起來(lái)生孩子的事兒，不是生殖系統(tǒng)的問(wèn)題嗎？

趙久良教授： 對(duì)的，這個(gè)也很有意思?，F(xiàn)在來(lái)看，我覺(jué)得也是在自身免疫和生殖之間形成了一個(gè)很重要的話(huà)題，叫做免疫妊娠。因?yàn)槊庖叩膯?wèn)題導(dǎo)致生孩子困難，出現(xiàn)反復(fù)流產(chǎn)，不孕不育，甚至在輔助生殖中出現(xiàn)了問(wèn)題。這個(gè)是當(dāng)前特別大的熱點(diǎn)，而且也沒(méi)有很好的診療規(guī)范，讓病人和醫(yī)生都很困惑。

這是一個(gè)時(shí)代背景下出現(xiàn)的特殊情況，還有兩個(gè)因素在里邊。第一個(gè)因素，就是北醫(yī)三院?jiǎn)探茉菏吭?jīng)做了一個(gè)大會(huì)的報(bào)告，說(shuō)中國(guó)人的生育能力在下降。這方面我沒(méi)有專(zhuān)門(mén)去做研究，因?yàn)椴皇沁@個(gè)專(zhuān)業(yè)。我理解的是，社會(huì)因素導(dǎo)致高知人群大學(xué)畢業(yè)大概22-23歲，研究生畢業(yè)大概26-27歲。要工作奮斗幾年，要在大城市買(mǎi)房，一般來(lái)說(shuō)生育年齡在32-33歲，生育的年齡滯后了。再有就是發(fā)生胚胎染色體異常的比例也顯著增加了，可能跟社會(huì)環(huán)境也有關(guān)系。這兩方面因素導(dǎo)致整體的生育能力是有可能后置的。再加上現(xiàn)在開(kāi)放二胎以后，好多高齡的人想生孩子，這個(gè)難度絕對(duì)比適齡人群要高。

還有另外一個(gè)背景是，大家對(duì)自身免疫疾病認(rèn)識(shí)越來(lái)越多，就發(fā)現(xiàn)一個(gè)叫抗磷脂綜合征的病，就是磷脂抗體的陽(yáng)性會(huì)影響胎盤(pán)，影響胚胎，容易導(dǎo)致早期流產(chǎn)，或者出現(xiàn)嚴(yán)重的產(chǎn)科并發(fā)癥。

這個(gè)疾病80年代才發(fā)現(xiàn)，源自于英國(guó)的一名教授，他發(fā)現(xiàn)狼瘡里有一群發(fā)生流產(chǎn)、腦梗、血栓的人，呈現(xiàn)出磷脂抗體陽(yáng)性。后來(lái)不斷認(rèn)識(shí)就發(fā)現(xiàn)人體內(nèi)產(chǎn)生了一種抗體，這個(gè)抗體就會(huì)導(dǎo)致血液高凝，導(dǎo)致容易出現(xiàn)流產(chǎn)。

磷脂是細(xì)胞膜表面的磷脂，雙分子層，但它在細(xì)胞被破壞或者細(xì)胞損害的時(shí)候，磷脂暴露出來(lái)了，或者中間一些蛋白出現(xiàn)了功能異常，就導(dǎo)致某一個(gè)細(xì)胞功能異常，血管內(nèi)皮的細(xì)胞異常以后容易長(zhǎng)血栓。人體到處都是血管，所以血栓到處都會(huì)有。而胎盤(pán)里面血管是最豐富的，就容易導(dǎo)致胎盤(pán)功能不好，導(dǎo)致流產(chǎn)。

但問(wèn)題是，大家認(rèn)識(shí)這個(gè)疾病后有些過(guò)度夸大了。我們做了統(tǒng)計(jì)，只有10%~15%的人是磷脂綜合征。但現(xiàn)在來(lái)看我門(mén)診的病人都說(shuō)，我覺(jué)得自己是磷脂綜合征。為什么大家特別想把自己認(rèn)為磷脂綜合征？因?yàn)檫@病可治。如果真的是因?yàn)榱字C合征流產(chǎn)，加藥前，孩子順利出生的成活率只有30%不到，但是治療后可以提高到70%-80%。

這個(gè)結(jié)果太好了，好多病人終于順利地生完孩子，反過(guò)來(lái)就跟別人說(shuō)，你看我是抗磷脂綜合征，治療好了，就能生孩子。那些其他出現(xiàn)生育障礙的人，就覺(jué)得自己可能也是這個(gè)病，也可以通過(guò)這樣的治療來(lái)獲益。

菠蘿：這個(gè)我確實(shí)沒(méi)想到，大家寧可相信或者愿意相信自己是這種可治的免疫性疾病。

趙久良教授： 對(duì)，所以她們會(huì)主動(dòng)來(lái)求證，到我們這兒來(lái)看。其實(shí)并不是全中國(guó)的人都不想生孩子，我看到的不是這樣，我看到的都是特別想生孩子，但生不出來(lái)的。

菠蘿：那些藥物用了以后，對(duì)身體有影響嗎？

趙久良教授： 現(xiàn)在磷脂綜合征的藥肯定是有效的。但患者如果抱著“看著沒(méi)有危害，可以試試，萬(wàn)一成了呢？”這樣一個(gè)心態(tài)，導(dǎo)致過(guò)度治療，就會(huì)帶來(lái)更多的危險(xiǎn)。

現(xiàn)在有一個(gè)特別嚴(yán)重的極端現(xiàn)象，大概前三五年還有論壇叫“胎停再戰(zhàn)論壇”，光名字聽(tīng)著就特別激進(jìn)。病人在群里宣傳個(gè)人診療經(jīng)驗(yàn)，加了什么藥，說(shuō)一堆大家都聽(tīng)不懂的話(huà)，就有點(diǎn)像雞娃媽媽講早培班那種話(huà)術(shù)。我看到里面有很多的誤區(qū)，從專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生角度來(lái)看是不合適的，但病人的感受是，被其他人認(rèn)可了。她自己把自己的“成功經(jīng)驗(yàn)”提出來(lái)，有大概上千條的回信——恭喜你成功了，我也要學(xué)你的方案，你能不能把方案給我用？很多病人是這樣很焦慮的情況，這樣的患友群太過(guò)于極端了。

另外一個(gè)極端不好的方面，是夸大結(jié)局，會(huì)誤導(dǎo)一些病人?，F(xiàn)在想求子的人，心切到什么程度，恨不得付出多少錢(qián)都愿意，只要能讓我順利地生育寶寶，所以容易被一些不良的人利用，反而會(huì)帶來(lái)不好的結(jié)果。

菠蘿：那我們?cè)趺粗雷约菏遣皇钦嬲牧字C合征或者是免疫的問(wèn)題？

趙久良教授：第一，要有臨床的表現(xiàn)。一定是有不明原因的胚胎停育的病史，要做病因分析。

第二，要做檢查，查抗體?，F(xiàn)在最大一個(gè)問(wèn)題，我覺(jué)得這是我們醫(yī)生的責(zé)任，就是全國(guó)各地抗體檢測(cè)的異質(zhì)性太強(qiáng)，準(zhǔn)確度太差。我在門(mén)診看到過(guò)有病人拿來(lái)了五張同一個(gè)檢驗(yàn)的結(jié)果，有四個(gè)是不同的，醫(yī)生也迷茫。所以現(xiàn)在醫(yī)生在做的一件事情就是把抗體均一化，盡可能讓所有的檢查就像血常規(guī)一樣。全國(guó)任何一個(gè)地方做的，大家都認(rèn)那才行。

菠蘿：這些人是先天的原因嗎？還是后天導(dǎo)致的？

趙久良教授： 后天的，可能在身上產(chǎn)生了一種抗體。這個(gè)抗體來(lái)源有很多種，現(xiàn)在說(shuō)不太清楚。但是它不是先天帶來(lái)的，大概率不會(huì)遺傳給孩子，所以這樣的病人可以懷孕生孩子。

我之所以去關(guān)注磷脂綜合征，因?yàn)樗钳徍苡嘘P(guān)聯(lián)，我現(xiàn)在有一個(gè)專(zhuān)門(mén)的門(mén)診，管狼瘡的孕婦生孩子?，F(xiàn)在狼瘡已經(jīng)控制得非常好了，我覺(jué)得要滿(mǎn)足病人的生活質(zhì)量。那女性最主要的要求之一就是要有一個(gè)寶寶。所以現(xiàn)在我的門(mén)診就希望能夠幫助狼瘡的母親生一個(gè)健康的寶寶。

菠蘿：磷脂綜合征這個(gè)東西和狼瘡到底是啥關(guān)系？

趙久良教授： 它們倆不是一回事兒。磷脂綜合征發(fā)源于狼瘡的一部分，但又沒(méi)有關(guān)聯(lián)，像孿生姐妹一樣。狼瘡里有三分之一的人會(huì)有磷脂抗體陽(yáng)性，但并不一定發(fā)病。所以它倆是有一個(gè)交叉，就是狼瘡繼發(fā)磷脂綜合征，還有一些狼瘡沒(méi)有繼發(fā)，還有一些磷脂綜合征，跟狼瘡又沒(méi)在一起，是獨(dú)立的，就很復(fù)雜。

菠蘿：狼瘡患者生育這件事情，除了你說(shuō)的特別復(fù)雜的那些以外，是不是正常的女性也可以期待？

趙久良教授： 在我們管理的狼瘡患者里，孩子能夠健康存活下來(lái)的，已經(jīng)超過(guò)80%，接近于健康人。所以其實(shí)在我們眼里狼瘡生育已經(jīng)不是問(wèn)題了。

菠蘿：狼瘡患者生完孩子以后，需要擔(dān)心孩子會(huì)有這個(gè)問(wèn)題嗎？

趙久良教授： 因?yàn)樗且粋€(gè)自身免疫疾病，不是個(gè)單基因病，所以絕不可能百分之百的導(dǎo)致孩子出生就帶免疫病。

菠蘿：自免疾病的細(xì)胞治療現(xiàn)在有什么進(jìn)展嗎？

趙久良教授： 這個(gè)細(xì)胞治療最先是應(yīng)用于腫瘤，在應(yīng)用過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，細(xì)胞因子釋放綜合征反應(yīng)也很重。在自免領(lǐng)域應(yīng)用細(xì)胞治療有幾個(gè)特別大的優(yōu)勢(shì)：

第一，對(duì)于免疫病，殺的細(xì)胞只關(guān)注B細(xì)胞這一小類(lèi)，所以它的靶向特別單一，不會(huì)跳。

第二，狼瘡的病人或者免疫病的病人，B細(xì)胞數(shù)很少，所以細(xì)胞因子的炎癥反應(yīng)就很弱。

第三，我們現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)一個(gè)特別好玩的事情，在免疫病里面，通過(guò)細(xì)胞治療以后，它的免疫就重置了，也許三五年內(nèi)免疫病就沒(méi)了，長(zhǎng)出來(lái)的新B細(xì)胞里面不產(chǎn)生致病抗體。

所以基于以上的邏輯關(guān)系，副作用小，目標(biāo)也很明確，不脫靶。現(xiàn)在T細(xì)胞在自免領(lǐng)域就變得如火如荼，全世界都在做，尤其在狼瘡里。我們發(fā)現(xiàn)有病人持續(xù)用了兩年，不再用任何藥了，也沒(méi)有犯任何病，也沒(méi)有新的抗體出來(lái)，讓我們覺(jué)得特別值得期待。

菠蘿：除了這個(gè)細(xì)胞治療以外，還有啥你覺(jué)得特別有意思的東西？

趙久良教授： 第一個(gè)就是現(xiàn)在有太多的病被解析出來(lái)，大家對(duì)病越來(lái)越清晰了。比如今天講磷脂綜合征，以前就不知道怎么回事，現(xiàn)在 隨著技術(shù)的變革， 找到了新的標(biāo)記物，新的抗體，讓更多的病被認(rèn)識(shí)，這是很好的一點(diǎn)。

第二點(diǎn)，就是有新藥，現(xiàn)在生物制劑絕對(duì)是最火的，就是用單抗類(lèi)的藥物去治。在狼瘡里，我們也在做研究，已經(jīng)逐漸出現(xiàn)有效的病例。未來(lái)有一天，有一部分免疫病人真有可能回歸到健康人的狀態(tài)。

我在治療的狼瘡病人，大概90%人是非常穩(wěn)定的，剩下10%里面如果真有復(fù)發(fā)的，有5%是不好好吃藥的。所以我們奉勸病人一定要好好用藥，聽(tīng)從大夫的醫(yī)囑。大部分問(wèn)題是很好解決的。最后5%就是難治的，也不用太失望，因?yàn)楝F(xiàn)在新的治療手段上來(lái)，難治的都能解決，前途是光明的。

以前我經(jīng)常跟病人說(shuō)，當(dāng)有一個(gè)人告訴你，你這病可以根治，那一定是在電線(xiàn)桿子上貼的條。

現(xiàn)在我快成電線(xiàn)桿子上貼的那張條了。

菠蘿：我剛才去你辦公室的時(shí)候，看到有很多農(nóng)副產(chǎn)品。

趙久良教授： 病人要表達(dá)心意，我們特別能理解，但我肯定是不鼓勵(lì)的。病人也會(huì)送錦旗，但我從來(lái)不會(huì)掛出來(lái)，我怕誤導(dǎo)病人覺(jué)得趙大夫喜歡錦旗，誰(shuí)來(lái)都送一個(gè)。

病人覺(jué)得我?guī)土怂?，又沒(méi)法通過(guò)金錢(qián)來(lái)表達(dá)，可能就會(huì)從大老遠(yuǎn)背了一袋米，或者背點(diǎn)小雞蘑菇，各種方式來(lái)表達(dá)一些心意，我特別能理解。甚至有病人牽著一只活羊來(lái)說(shuō)，要現(xiàn)場(chǎng)擠新鮮的羊奶……經(jīng)常會(huì)有這樣的行為讓你很驚訝。這應(yīng)該說(shuō)明了一個(gè)好的醫(yī)患關(guān)系，但我們還是不鼓勵(lì)病人去做。

菠蘿：我剛才在那兒好像還看到一束花，是嗎？

趙久良教授： 沒(méi)錯(cuò)，不過(guò)上面有我最不喜歡看到的一個(gè)詞——“保胎大神”。

我要堅(jiān)決澄清這件事情。最近五年，我手里應(yīng)該有三四百個(gè)孕婦順利生了娃。我覺(jué)得能夠讓自身免疫疾病，尤其是磷脂綜合征和狼瘡患者順利生育，能滿(mǎn)足她們需求，是非常讓人欣慰的事情。但需要澄清的是，我只是為孕婦的妊娠期間做了保駕護(hù)航，我是管理免疫病人的醫(yī)生，不是所謂的保胎大神……

有時(shí)候病人會(huì)抱著娃來(lái)我的門(mén)診，娃很開(kāi)心，很可愛(ài)。邊上的病人會(huì)看到說(shuō)，趙大夫又搞成功一個(gè)，是個(gè)特別正向的激勵(lì)。但其實(shí)還有一小部分人，的確沒(méi)有成功，她們就不會(huì)來(lái)了；這其實(shí)是選擇性偏差。醫(yī)生容易在這種烘托下，越來(lái)越覺(jué)得好像自己無(wú)所不能，什么都能治，時(shí)間長(zhǎng)了會(huì)變得不理性。

我在努力保持一個(gè)理性的態(tài)度、認(rèn)知，希望幫助病人做出更理性的決斷，這其實(shí)也需要客觀的數(shù)據(jù)，所以我們會(huì)把所有病人做好登記，反過(guò)來(lái)去看到底治療的成功率有多少，這才是客觀的。

醫(yī)生也是人，每個(gè)醫(yī)生有他自己的風(fēng)格。我們可以把醫(yī)生分為三種風(fēng)格：

第一種風(fēng)格是家長(zhǎng)式的，你就聽(tīng)我的，這個(gè)事情就我說(shuō)了算，你要治療，就得我給你定。第二種風(fēng)格是類(lèi)朋友式的，你來(lái)讓我干嘛，我就給你用啥，你想用A那我給你選A，你想用B我就選B，醫(yī)生沒(méi)有太多的原則。

我覺(jué)得這兩種都不合適，第一種帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)是，病人萬(wàn)一出了問(wèn)題責(zé)任都在醫(yī)生；第二種是在選擇的時(shí)候沒(méi)有主見(jiàn)，病人也對(duì)你不信任。

所以我個(gè)人覺(jué)得醫(yī)生的核心能力是擁有專(zhuān)業(yè)的素養(yǎng)，足夠的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，去給病人分析選擇風(fēng)險(xiǎn)和獲益，結(jié)合背景知識(shí)，結(jié)合病人的信息去判斷，給出方案讓病人選擇，決策權(quán)在病人。

所有的指南都會(huì)講醫(yī)患共策，是醫(yī)生和患者共同商量決策才更合適。

菠蘿：口腔潰瘍是不是免疫的問(wèn)題？

趙久良教授： 在我們醫(yī)院有一個(gè)醫(yī)生是專(zhuān)門(mén)看白塞病的，就是一種血管炎，臨床表現(xiàn)40%甚至60%會(huì)出現(xiàn)口腔潰瘍、外陰潰瘍。所以口腔潰瘍其實(shí)不是免疫病，只是這種疾病的一個(gè)癥狀表現(xiàn)。

口腔潰瘍也是一個(gè)非常復(fù)雜的事情，中醫(yī)里講的上火，可能背后有一些炎癥或者免疫色彩。我覺(jué)得有一小部分是和免疫病相關(guān)的，比如狼瘡也會(huì)口腔潰瘍，血管炎也會(huì)口腔潰瘍，可能是免疫力出現(xiàn)小故障導(dǎo)致的一個(gè)表現(xiàn)而已，但它不能成為免疫病。免疫病就意味著有它的抗體，診斷了還需要相應(yīng)的治療，所以這不是一回事。

菠蘿：在你的心目中，什么叫做好的免疫力？

趙久良教授： 狼瘡其實(shí)不是因?yàn)槊庖吡Φ拖聦?dǎo)致的，是免疫過(guò)度活躍，自身免疫病大部分是過(guò)度活躍。所以現(xiàn)在我們希望達(dá)到的叫免疫平衡，我們?cè)谧龅氖敲庖哒{(diào)節(jié)，調(diào)節(jié)完以后，希望人體達(dá)到一個(gè)平衡的狀態(tài)，說(shuō)白了，就跟自然共生一樣。

我們最希望狼瘡患者怎么得到很好的免疫力呢？心態(tài)平和，生活規(guī)律，均衡飲食，讓他覺(jué)得自己就是正常的。我們不希望狼瘡患者每天窩在家里不動(dòng)，而是希望能回到工作狀態(tài)。因?yàn)楣ぷ鳡顟B(tài)是一個(gè)健康人的狀態(tài)，這才是一個(gè)正常的免疫力，靠藥物、靠補(bǔ)品反而不是合理的狀態(tài)。我覺(jué)得醫(yī)學(xué)會(huì)回到中國(guó)的“中庸之道”，或者說(shuō)老莊的哲學(xué)里的“平和”，在太極里，平衡是非常重要的。

菠蘿：經(jīng)常聽(tīng)到大家講，平時(shí)如果從來(lái)不感冒，從來(lái)不生小病，反而有可能會(huì)生大病。就是你身體里面的免疫要時(shí)不時(shí)被激活一下或者什么的，你覺(jué)得這個(gè)有道理嗎？還是謠言？

趙久良教授： 首先，我不會(huì)信這樣一個(gè)內(nèi)容，但是我覺(jué)得它背后可能有一些道理。比如我們講一個(gè)最經(jīng)典的，一個(gè)沒(méi)出過(guò)美國(guó)或歐洲的人，突然來(lái)到中國(guó)以后，他會(huì)各種不適應(yīng)，比如腹瀉、感染，為什么？因?yàn)樗麤](méi)接觸過(guò)這里的病毒，沒(méi)接觸過(guò)這里的環(huán)境，就會(huì)過(guò)敏等等。

免疫功能是在不斷學(xué)習(xí)的，持續(xù)給他一點(diǎn)小刺激：比如這次有點(diǎn)病毒感染，自己靠抵抗力成功扛過(guò)去了；打疫苗誘發(fā)一些免疫反應(yīng)，自己就恢復(fù)了。通過(guò)不斷訓(xùn)練人體的免疫功能，免疫功能會(huì)比較強(qiáng)大。而如果你從來(lái)都沒(méi)接觸過(guò)，突然給一個(gè)陌生的病毒，那人體免疫反應(yīng)就爆發(fā)得比較強(qiáng)烈，我覺(jué)得這有一點(diǎn)點(diǎn)道理，但不是一個(gè)大事。

人體免疫是要訓(xùn)練的。我們也經(jīng)常跟病人說(shuō)，你不要因?yàn)槟阈呐K不好就天天在家里呆著一動(dòng)不動(dòng)。你要給心臟一點(diǎn)負(fù)荷，慢跑、動(dòng)起來(lái)，反而心功能會(huì)好。如果你要是持續(xù)養(yǎng)著呢，就會(huì)越來(lái)越懶，人總是懶的，免疫系統(tǒng)也是這樣的。

菠蘿：關(guān)于自免和免疫這塊，還有什么你覺(jué)得特別想跟大家澄清的常見(jiàn)誤區(qū)嗎？

趙久良教授： 我們不要太過(guò)度看重說(shuō)免疫力好或壞，或者得了免疫病就焦慮。得了免疫病不是人生就崩塌了，人總是要經(jīng)歷各種各樣的事情的。好多狼瘡病人天天自言自語(yǔ)地說(shuō)人生就沒(méi)有意義了，我覺(jué)得這是沒(méi)有價(jià)值的，天天去糾結(jié)這些問(wèn)題，反而讓你失去了對(duì)未來(lái)生活的希望。

希望大家坦然接受發(fā)生的一切，疾病帶來(lái)的也許并非壞事。即使得病了，我們也應(yīng)該用平常心，用非常平和的狀態(tài)去面對(duì)它，只有保持這樣一個(gè)狀態(tài)，才能讓你走得更久遠(yuǎn)。其實(shí)身邊的每個(gè)人都算不上百分之百的健康，誰(shuí)都會(huì)有一點(diǎn)點(diǎn)小毛病，只要我們盡可能保持一個(gè)健康的身心狀態(tài)，就能夠長(zhǎng)久的生活，能夠更好的追求生活質(zhì)量，這才是我們應(yīng)該努力實(shí)現(xiàn)的事。

—聽(tīng)趙教授聊更多關(guān)于自免疾病—

/本期志愿者/

致敬生命！