俄亥俄

走近“星星的孩子”

作為一名兒童青少年精神科醫(yī)生，我想借用幾個廣為人知的影視人物，和大家深入探討兒童孤獨癥（Autism Spectrum Disorder, ASD，俗稱自閉癥）的診斷與治療。在我的亞?？婆嘤柶陂g，指導老師常常帶著我們“拉片”，逐幀分析角色的精神健康狀態(tài)。這種訓練讓我們試著把書本上冰冷的診斷標準，與真實鮮活的人聯(lián)系起來。今天，我和大家聊聊兒童孤獨癥，并借助幾部經(jīng)典影視作品中的角色，一起走近它真實的面貌。

作者簡介

葉傳忠醫(yī)師，MD, PhD，美國凱撒醫(yī)療集團兒童青少年精神科?？漆t(yī)生，加州大學戴維斯分校醫(yī)學院義務副教授，美國臨床精神藥理學會 Committee for a Comprehensive Curriculum 成員，美國華人執(zhí)業(yè)醫(yī)師協(xié)會(SCAPE)終身會員。

銀幕鏡像：是啟發(fā)，也是誤解的開端

Movie 01

《雨人》Rain Man：

那頂“天才”的帽子太沉重

一提到孤獨癥，達斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）在《雨人》中飾演的雷蒙德（Raymond Babbitt）幾乎成了一個繞不開的符號。他過目不忘，輕松完成復雜的心算，這個角色的確讓世界第一次廣泛關注孤獨癥，功不可沒。但同時也給這個群體戴上了一頂沉重的“天才”帽子。然而，這種刻板印象并不符合大多數(shù)個體的真實情況。研究表明，只有約 0.5%–1% 的孤獨癥患者智商超過 130，具備所謂的 “ 超常智力 ”。與此同時，學者綜合征（savant syndrome）在孤獨癥人群中的發(fā)生率約為 10%，表現(xiàn)為在計算、記憶或音樂等特定領域的突出能力。但大多數(shù) “ 學者綜合征 ” 個體并不具備全面的高智商，而是呈現(xiàn)出明顯不均衡的認知結(jié)構。相比之下，更多孤獨癥兒童表現(xiàn)出的興趣往往集中在重復性或局限性行為，如反復旋轉(zhuǎn)車輪、背誦天氣預報或?qū)⑽锲氛R排列。把一個沉默、整天擺弄玩具的孩子浪漫化為“潛在的天才”，進而忽視或拒絕及時的行為干預，就可能讓他們錯過至關重要的黃金干預期。將孤獨癥簡單地浪漫化，其實是對那90%沒有特殊天賦、卻迫切需要幫助的孩子和家庭的一種不公。

Movie 02

《阿甘正傳》Forrest Gump：

“勵志”背后的日常艱辛

阿甘（Forrest Gump）跑遍全美國，成就了一個勵志的傳奇。但這個故事，在某種程度上“美化”了現(xiàn)實。影片用細膩溫暖的手法，把他可能存在的社交困境與固執(zhí)特質(zhì)，重新包裝成一則關于美國夢的故事?，F(xiàn)實卻遠不如銀幕那般浪漫。

大約 30%–50% 的孤獨癥兒童同時伴有智力障礙，他們的世界并沒有那么多奇跡。他們常常難以理解別人和自己想法的不同：當媽媽傷心時，他們可能無法覺察；當同伴開玩笑時，他們可能會當真并因此生氣。這不是“傻”或“遲鈍”，而是他們大腦的 “ 操作系統(tǒng) ” 與眾不同。

阿甘的母親在片中說過一句經(jīng)典的話：“Life is like a box of chocolates, you never know what you're gonna get.”（生活就像一盒巧克力，你永遠不知道下一塊是什么味道。）這句話放在孤獨癥家庭身上同樣貼切：父母無法預知孩子會面臨怎樣的挑戰(zhàn)，但能決定的是自己要不要陪在孩子身邊，去爭取機會、去提供支持。

所以我們不該只看到阿甘的成功，而應看到他母親為他爭取入學機會時的不懈努力，那才是千萬孤獨癥家庭的日常。成功或許是偶然的，而支持才是必然的。

Movie 03

《權力的游戲》

Game of Thrones：

三條龍與理解孤獨癥特質(zhì)

在《權力的游戲》中，丹妮莉絲·坦格利安（Daenerys Targaryen，簡稱“龍媽”）與她養(yǎng)育的三條龍，卓耿（Drogon）、雷哥（Rhaegal）和韋賽利昂（Viserion）的故事，可以成為理解孤獨癥兒童世界的一個隱喻。

• 極度敏感：孤獨癥孩子可能因感官超載而表現(xiàn)出不適。他們并非“不聽話”，而是神經(jīng)系統(tǒng)對細微刺激過度放大，無法有效過濾，從而引發(fā)強烈反應。

• 獨特的溝通頻道：龍只對“龍媽”使用的高瓦雷利亞語（High Valyrian）指令如“Dracarys”（龍焰）做出精準回應，而忽略其他復雜語言。這對應了孤獨癥兒童常見的語言處理困難，他們往往只能抓住具體、核心的指令。

• “ 行為爆發(fā) ” 的根源：卓耿被鐵鏈束縛時的噴火反抗，反映出孤獨癥孩子情緒崩潰（meltdown）的本質(zhì)。這不是叛逆，而是一種在感官刺激與社交要求超過承受極限時的本能 “ 求救 ” 信號。

最終，龍媽明白自己無法馴服龍的天性，她所能做的就是尊重、理解并在此基礎上建立共存與引導關系。這正是現(xiàn)代孤獨癥支持的核心理念：我們不是要根除或“治愈”孤獨癥特質(zhì)，而是要理解并接納神經(jīng)的多樣性，努力搭建溝通的橋梁，幫助每個獨特的個體在這個常常令他們困惑的世界里，找到屬于自己的位置和價值。

熱點爭議：泰諾與孤獨癥

一場科學與焦慮的拉鋸戰(zhàn)

作為臨床醫(yī)生，我理解家長們常常希望為孩子的病因找到清晰的解釋。近期，關于孕期服用泰諾（Tylenol）即對乙酰氨基酚 （acetaminophen）是否與孤獨癥風險相關的議題再次引發(fā)關注。

我們不妨放下焦慮，先看看科學證據(jù)怎么說。

支持“可能存在關聯(lián)”的研究

• 流行病學觀察：多項大規(guī)模隊列研究發(fā)現(xiàn)，在孕期頻繁或長期使用對乙酰氨基酚的母親中，其子女被診斷為孤獨癥或注意缺陷多動障礙（ADHD）的風險可能略有上升，部分數(shù)據(jù)顯示增加約 20%–30%。這意味著風險略高，但整體概率仍低。例如根據(jù) 2025 年美國 CDC 最新數(shù)據(jù)，普通兒童 ASD 的發(fā)生概率約 1/31（3.2%），即使相對風險上升 20%–30%，絕對風險也僅升至約 3.8%–4.2%，仍屬小概率事件。

• 生物學假說：有研究推測，對乙酰氨基酚的代謝會消耗體內(nèi)谷胱甘肽（glutathione）。這一關鍵抗氧化劑的減少可能導致胎兒大腦氧化應激水平升高，從而潛在影響神經(jīng)發(fā)育。

是否存在因果關系？

• 最新證據(jù)：2024 年，一項納入近 250 萬名兒童的瑞典全國性研究發(fā)表在《美國醫(yī)學會雜志》（JAMA, Journal of the American Medical Association），該期刊在國際醫(yī)學界享有極高聲譽。研究在常規(guī)統(tǒng)計模型中顯示：孕期使用對乙酰氨基酚的子代，孤獨癥或智力障礙的風險確有輕微上升。但隨后研究者采用兄弟姐妹比對設計（sibling-comparison design），即比較同一個母親所生、一個在孕期使用對乙酰氨基酚，一個未使用的孩子，結(jié)果顯示兩組孩子在患病風險上無顯著差異。這提示風險更可能源于家庭的遺傳或環(huán)境因素，而不是藥物本身。

• 如何解讀上述證據(jù)：孕婦通常是因發(fā)燒、感染或炎癥狀態(tài)而服用泰諾即對乙酰氨基酚，而母體的免疫激活本身已被證實是胎兒神經(jīng)發(fā)育的風險因素。換句話說，觀察到的風險增加，很可能反映“疾病帶來的環(huán)境效應”，而非“藥物的直接作用”。迄今為止，科學研究還難以徹底剝離這兩類因素，因此在解讀相關研究時須保持謹慎與辯證。

• 必須強調(diào)流行病學的基本原則：相關關系并不等于因果關系。

給家長的建議

在醫(yī)生的指導下，如果孕期因為高燒或劇烈疼痛而短期使用泰諾，其實是為了保護母嬰健康。持續(xù)高燒對胎兒的傷害是明確的，而藥物的潛在風險還存在爭議，即使有影響，程度也非常有限。如果因為擔心這些不確定的微小風險而拒絕用藥，反而會讓孩子暴露在真正的高風險中。真正能夠改變孩子未來發(fā)展的，是在成長過程中做到早期發(fā)現(xiàn)問題、持續(xù)關注，并配合科學的干預。

如何發(fā)現(xiàn)并確認孤獨癥：

從家庭警覺到專業(yè)評估

早識別與及時評估是孤獨癥干預的關鍵起點，以下是家庭和專業(yè)機構常見的流程與工具：

一、 家庭層面的“紅色警戒”

• 社交互動：如1 歲時對呼喚名字沒有反應；缺乏目光對視；不會指物或展示物品；不會通過點頭或搖頭表達需求。

• 溝通能力：語言發(fā)育延遲或語言刻板（如重復廣告詞、鸚鵡學舌）；無法發(fā)起或維持簡單對話。

• 行為與興趣：對玩具的正常玩法缺乏興趣，卻癡迷于旋轉(zhuǎn)或排列；用腳尖走路；對聲音、氣味或質(zhì)感異常敏感或遲鈍；對日常流程極度依賴，例如每天必須走同一條上學路線，如果家長臨時改變方向，就可能引發(fā)強烈的情緒崩潰。

需要強調(diào)的是，出現(xiàn)這些“紅色警戒”并不等于孩子一定患有孤獨癥，但提示需要進一步的專業(yè)篩查。

二、 專業(yè)評估流程

篩查階段：當家長或醫(yī)生對孩子的發(fā)育有疑慮時，首先使用以下國際或美國標準化篩查工具。

美國兒科學會（AAP，2020）與世界衛(wèi)生組織（WHO，2022）均建議在 18 個月和 24 個月的常規(guī)兒科隨訪中進行孤獨癥篩查，以便盡早識別。

• 嬰幼兒常用：M-CHAT-R/F（Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up，適用 16 至 30 個月）。若結(jié)果提示中高風險，需隨訪或轉(zhuǎn)診。

• 學齡兒童常用：SCQ（Social Communication Questionnaire，社交溝通問卷，40 項，由家長填寫）。得分 ≥ 11 分提示需要進一步評估；即便低于該閾值，只要臨床觀察到典型癥狀（如缺乏共同注意、刻板動作或感官異常），也應考慮轉(zhuǎn)診。

確診階段： 確診需要由多學科團隊完成，被稱為診斷的“金標準”。 常用核心工具包括：

• ADOS-2（孤獨癥診斷觀察量表第二版）：通過直接與孩子互動，觀察社交、溝通與重復行為。

• ADI-R（孤獨癥診斷訪談修訂版）：通過系統(tǒng)化的家長訪談，全面了解發(fā)育史與行為特征。

這兩種工具從不同角度收集信息，結(jié)合臨床觀察及認知、語言、適應功能測評，醫(yī)生才能做出全面而謹慎的判斷。一般來說，ADOS-2 對癥狀更敏感，而 ADI-R 在排除誤診方面更有優(yōu)勢。

小結(jié): 越早識別，越早干預，越有機會改變孤獨癥兒童的發(fā)展軌跡，為他們和家庭創(chuàng)造積極的未來。

我們可以做什么？

科學與愛的長程陪伴

孤獨癥目前還沒有根治方法，但這并不意味著“無能為力”。循證研究已經(jīng)反復表明，科學的干預與持續(xù)的支持，能夠顯著提升兒童的能力，減少問題行為，并改善整個家庭的生活質(zhì)量。主要途徑包括：核心的行為干預、支持性治療和藥物的輔助角色。

01

核心的行為干預：

為孩子搭建學習的 “ 腳手架 ”

行為干預是目前公認的核心路徑，目標是分解技能、建立動機、強化正向行為，逐步改善社交與溝通。

• 應用行為分析（ABA, Applied Behavior Analysis）- 循證最充分?，F(xiàn)代 ABA 注重動機和正向強化，通過將復雜技能拆解為小步驟，并結(jié)合孩子喜歡的獎勵，幫助他們逐步掌握溝通、自理與社交能力。

• 早期丹佛模式（ESDM, Early Start Denver Model）- 適用于低齡兒童。將 ABA 的結(jié)構化方法與發(fā)展心理學結(jié)合，把學習目標嵌入游戲和日?；又校鰪娚缃粍訖C與語言發(fā)展。

• 地板時光（DIR/Floortime, Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model）-強調(diào)親子互動和情感關系。父母順著孩子興趣進入游戲情境，促進互動回合、共同注意和情緒調(diào)節(jié)。

• 自然發(fā)展行為干預（NDBIs, Naturalistic Developmental Behavioral Interventions）
  包括關鍵反應訓練（PRT, Pivotal Response Training）和 JASPER（Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation）等，利用孩子的自然興趣來培養(yǎng)共同注意、模仿和象征性游戲。

實踐提示：不同方法并非“二選一”。在專業(yè)團隊評估后，常以“發(fā)展目標為核心”，整合多種方法。家長訓練與家庭泛化非常關鍵，建議在專業(yè)人員指導下制定個體化目標并定期復盤。

02

支持性治療：

彌合溝通與感知的差距

這些干預幫助孩子跨越表達、感官與運動方面的障礙，為學習與社會參與創(chuàng)造條件。

• 言語治療（Speech Therapy）關注的不僅是“說話”，更是功能性溝通。對口語困難的孩子，可采用 圖片交換溝通系統(tǒng)（PECS）或輔助與替代性溝通（AAC）工具，幫助表達需求、減少因溝通受阻導致的情緒爆發(fā)與行為問題。

• 職業(yè)治療（OT, Occupational Therapy）主要針對感官處理障礙（SPD, Sensory Processing Disorder）和日常生活技能。約60%–90% 的孤獨癥兒童存在感官異常，如對噪音過敏或反復尋求強烈刺激。職業(yè)治療通過感官整合干預（如深壓、蹦床、玩沙、攀爬等）幫助調(diào)節(jié)神經(jīng)系統(tǒng)的喚醒水平，從而改善注意力、情緒穩(wěn)定性與日常功能參與。

• 物理治療（PT, Physical Therapy）針對大運動困難，如肌張力異常、姿勢平衡差和協(xié)調(diào)性不足。通過個體化運動訓練改善走、跑、跳、攀爬等基本運動能力，提升獨立性與參與感。

實踐提示：支持性治療應當與行為干預目標對齊，形成一致的目標鏈與一致的強化規(guī)則。

03

藥物的角色：

輔助穩(wěn)定，而非根本治療

目前沒有任何藥物能夠直接改善孤獨癥的核心社交缺陷與刻板重復行為。藥物在臨床中的定位是輔助性的：用于控制嚴重共病癥狀或高風險問題行為，為行為干預創(chuàng)造穩(wěn)定窗口。

• 利培酮（Risperidone）和阿立哌唑（Aripiprazole）：目前僅有的兩種被美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準用于孤獨癥兒童的嚴重攻擊、自傷與情緒爆發(fā)的藥物?？蓭椭榫w與行為穩(wěn)定，但需監(jiān)測體重增加、嗜睡、代謝指標等不良反應。

• 選擇性 5-羥色胺再攝取抑制劑（SSRIs：舍曲林 Sertraline、氟西汀 Fluoxetine 等）常用于合并的焦慮與強迫癥狀；針對孤獨癥核心的重復行為。然而，多項隨機對照試驗與系統(tǒng)綜述提示療效欠確切，總體改善不穩(wěn)定。需留意激越、失眠、胃腸道不適等副作用與個體差異。

• ADHD 藥物：在合并注意缺陷/多動障礙的患兒中，藥物可改善注意力與課堂功能。
  選擇策略：優(yōu)先考慮非興奮劑類，如 胍法辛（Guanfacine，商品名 Intuniv） 與 托莫西汀（Atomoxetine），總體耐受性較好。興奮劑類如哌甲酯（Methylphenidate） 對部分患兒有效，但在 孤獨癥中總體反應率低于單純 ADHD，更易出現(xiàn)易激惹與睡眠障礙，需謹慎試用與密切隨訪。

• 米氮平（Mirtazapine）、丁螺環(huán)酮（Buspirone）：小型臨床試驗或病例系列提示對焦慮可能有益，但證據(jù)等級有限，通常作為個體化嘗試方案。

• 褪黑素（Melatonin）：在改善入睡困難與睡眠維持障礙方面證據(jù)相對充分，安全性良好，已被多項指南推薦作為睡眠問題的一線選擇。優(yōu)化作息與睡眠衛(wèi)生應與藥物并行。

• 葉酸鈣（Leucovorin）：部分研究提示在葉酸受體抗體陽性的孤獨癥兒童中，高劑量葉酸可能改善語言與社交功能，并減少易怒、攻擊、自傷等問題行為，但仍需更多大樣本隨機對照試驗驗證后方可常規(guī)推廣。

用藥原則：所有藥物都應基于個體化評估，在專業(yè)醫(yī)生指導下謹慎使用，并與行為干預相結(jié)合。

溝通的黃金法則：

做孩子的“專屬翻譯官”

與孤獨癥兒童溝通，需要我們主動去學習他們的表達方式，而不是強行要求他們“像常人一樣”?？梢园堰@理解為學習一門新語言，慢慢熟悉，逐漸找到共鳴。

• 說孩子能懂的語言：使用簡短、具體、清晰的指令。例如把“快收拾好”換成“把積木放進黃色的盒子里”。避免復雜或含糊的表達。

• 善用視覺支持：許多孩子以“視覺型思維”為主。圖片日程表、任務清單、視覺提示卡都能幫助他們預知和掌控即將發(fā)生的事情，從而降低焦慮，提升參與度。

• 先安撫，再溝通：當孩子情緒崩潰（meltdown）時，語言勸說往往無效。溫柔的擁抱、安靜的陪伴，或移除讓他不適的刺激，比說教更有效。等情緒恢復后，再適時引導，效果會更好。

• 尊重感官世界：如果孩子害怕噪音，降噪耳機比安慰更有用；如果孩子需要搖晃放松，一個秋千比“坐好”更有效。理解和滿足這些感官需求是幫助他們自我調(diào)節(jié)的關鍵。

• 耐心等待，給出空間：提問后，不妨在心里默數(shù)15 秒，給孩子足夠時間理解和回應。等待本身就是對他們的尊重。

結(jié)語：陪伴最重要

影視作品讓我們認識了孤獨癥，但生活不是影視劇，也沒有預設的劇本。每個孩子都是一個獨特的宇宙，有自己獨一無二的軌跡。我們不必期待《雨人》里的“天才”，也不必等待《阿甘正傳》式的“奇跡”。更重要的，是成為細心的觀察者和耐心的學習者，慢慢讀懂眼前孩子的“使用說明書”。陪伴才是最珍貴的禮物。目標不是讓他/她變成別人，而是陪他/她成長為最好的自己。

主要參考文獻

1. Ji, Y., Azuine, R. E., Zhang, Y.,et al. (2020). Association of cord plasma biomarkers of in utero acetaminophen exposure with risk of attention-deficit/hyperactivity disorder and autism spectrum disorder in childhood. JAMA Psychiatry, 77(2), 180–189. (臍帶血生物標志物研究，提示孕期對乙酰氨基酚暴露與 ASD/ADHD 風險可能存在關聯(lián))

2. Karlsson, L., Dalman, C., Lichtenstein, P., et al. (2024). Acetaminophen Use During Pregnancy and Children’s Risk of Autism, ADHD, and Intellectual Disability. JAMA, 331(19), 1900–1910. (瑞典涵蓋近 250 萬名兒童的全國性隊列研究。在常規(guī)統(tǒng)計模型下，孕期使用對乙酰氨基酚與 ASD、ADHD、智力障礙的風險輕度增加，但在兄弟姐妹對照分析中未見關聯(lián))

3. Hyman, S. L., Levy, S. E., & Myers, S. M. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447. (美國兒科學會（AAP）2020 指南，總結(jié)了 ASD 的篩查、診斷與干預路徑)

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5. Carbone, P. S., & Young, P. C. (2023). Clinical practice guidelines on autism spectrum disorder. JAMA, 329(3), 239–240. (JAMA 上的臨床實踐指南綜述，簡要概括了 ASD 最新的診斷與管理建議)

6. Frye, R. E., Slattery, J., Delhey, L., et al.(2018). Folinic acid improves verbal communication in children with autism and language impairment: a randomized double-blind placebo-controlled trial. Molecular Psychiatry, 23(2), 247–256. (高劑量葉酸（leucovorin）的隨機對照試驗，顯示在部分 ASD 兒童中可改善語言與行為問題)

美國華人執(zhí)業(yè)醫(yī)師協(xié)會(SCAPE)

The Society of Chinese American Physician Entrepreneurs

美國華人執(zhí)業(yè)醫(yī)師協(xié)會(SCAPE)是成立于2014年的非盈利性的美國華人醫(yī)師組織。擁有近千名來自全美各地、不同專業(yè)的華人執(zhí)業(yè)醫(yī)師。

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審稿：

熊丁丁 - 美國全國兒童醫(yī)院托萊多分院 Nationwide Children’s Hospital, Toledo

黃 鸝 - 美國加利福尼亞州 Doctors Medical Center

陳雄鷹 - 美國阿拉巴馬州 Jackson Hospitalist Group

主編：

張曉彤 - 美國俄亥俄州 Cleveland Clinic