看著監(jiān)護儀上跳動的數(shù)字從紅色警報轉為平穩(wěn)，我攥著滿是汗水的手，在 ICU 走廊里蹲了很久 —— 這是家人患漸凍癥以來，第三次因呼吸衰竭緊急搶救。每次搶救后，醫(yī)生都會說 “再早一點干預就好了”，也正是這三次生死邊緣的拉扯，讓我總結出一套能 “搶時間” 的護理經(jīng)驗，現(xiàn)在每天能多留出 2 小時穩(wěn)定期，少走很多彎路。?

一、呼吸管理：提前 1 小時 “防堵”，比搶救省 3 小時?

漸凍癥患者 90% 的危急情況都和呼吸有關，前兩次搶救都是因為痰液堵塞氣道。后來我才知道，不是等患者呼吸困難再處理，而是要每天提前做 “呼吸維護”：?

早上 7 點用血氧儀測血氧（正常不低于 95%），若低于 93%，立刻用生理鹽水霧化 10 分鐘，再用空心掌從下往上輕拍背部（力度以患者不疼為準），幫助痰液松動；中午和晚上各做一次 “腹式呼吸訓練”，讓患者用鼻子深吸 3 秒，嘴巴慢慢呼 5 秒，每天 3 組，每組 10 次，能增強呼吸肌力量。?

現(xiàn)在每天花 1 小時做呼吸護理，再也沒出現(xiàn)過痰液堵塞的緊急情況，反而比以前頻繁應對搶救節(jié)省了大量時間。?

二、營養(yǎng)干預：“小口慢喂”+ 提前準備，避免 2 小時嗆咳危機?

漸凍癥患者吞咽功能會逐漸退化，第三次搶救前，家人因為嗆咳引發(fā)肺炎，光喂食就要花 1 個多小時，還經(jīng)常吐出來。后來護士教我兩個方法：?

一是把食物調成 “稠糊狀”（比如米糊加藕粉、蔬菜泥加土豆泥），用帶刻度的軟頭勺子，每次喂 1/3 勺，喂完停留 2 秒再喂下一口，避免食物滑入氣管；二是提前 1 小時準備餐食，把一天的營養(yǎng)分成 5 小份（早 7 點、10 點、13 點、16 點、19 點），每次喂食控制在 20 分鐘內，既減輕患者吞咽負擔，也避免因匆忙喂食引發(fā)危險。?

現(xiàn)在每天喂食總時間從 120 分鐘縮短到 80 分鐘，還減少了肺炎風險，相當于多爭取了 40 分鐘的平穩(wěn)休息時間。?

三、并發(fā)癥防控：30 分鐘 “護關節(jié) + 防壓瘡”，少花 1 小時處理不適?

漸凍癥患者長期臥床，容易出現(xiàn)關節(jié)僵硬和壓瘡，以前每天要花 1 小時幫患者揉僵硬的胳膊腿，還要處理輕微壓瘡。后來總結出 “定時護理法”：?

每天上午 9 點、下午 3 點，各花 15 分鐘做兩件事：一是用溫熱毛巾擦拭肩胛、臀部、腳踝等易壓部位，再涂抹潤膚露，然后幫患者翻身（每 2 小時翻一次，翻身后墊軟枕）；二是緩慢活動患者的肩、肘、膝、踝等關節(jié)，每個關節(jié)輕柔轉動 5 次，避免用力拉扯。?

現(xiàn)在患者沒再出現(xiàn)壓瘡，關節(jié)僵硬也減輕了，每天處理不適的時間從 60 分鐘減少到 30 分鐘，多出來的 30 分鐘能陪患者看看書、聊聊天，提升他的情緒狀態(tài)。?

最后想說：“搶時間” 不是趕進度，而是讓每一分鐘都有質量?

這些經(jīng)驗不是為了 “省時間” 而敷衍護理，而是通過科學干預，減少危急情況帶來的時間浪費，把更多時間用在讓患者舒適上。同時一定要記得，這些方法不能替代醫(yī)生治療，定期復診時把護理記錄（比如血氧、進食、翻身情況）帶給醫(yī)生，能讓治療方案更精準。?

漸凍癥的照護是一場漫長的陪伴，我們不必追求 “完美護理”，但每一點經(jīng)驗的積累，每一次提前干預，都是在為患者爭取更有質量的時間。希望這些從搶救中總結的教訓，能幫更多家屬少走彎路，讓照護之路更平穩(wěn)一點。