講述者：范菇娘

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動(dòng)一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動(dòng)人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請(qǐng)到的是我們的戰(zhàn)友范菇娘，她在30歲，人生最絢爛的年紀(jì)，被一紙晚期肺癌的診斷書擊碎了所有憧憬。但她沒有選擇沉淪，而是重新書寫了生命的答案。從絕境中破繭而出，她用靶向治療穩(wěn)住病情，并且成功實(shí)現(xiàn)了晚期肺癌的手術(shù)治療，更在今年踏上去往西藏的朝圣之路。從絕望的深淵，到生命的巔峰，她用腳步丈量希望，用笑容詮釋堅(jiān)韌！

珍惜每個(gè)當(dāng)下，活著就是最幸福的事兒！

——范菇娘

1

意外確診肺癌，

人生考卷上的晴天霹靂

我一直自詡身體強(qiáng)健，除了生孩子幾乎沒住過院。性格要強(qiáng)的我，在學(xué)校一直是個(gè)“工作狂”，所以，當(dāng)我在講臺(tái)上連續(xù)咳嗽一個(gè)多月時(shí)，我只當(dāng)是教師的職業(yè)病，開了幾服中藥調(diào)理，便又投身于忙碌的工作和生活中。

命運(yùn)的轉(zhuǎn)折來(lái)得猝不及防。2021年初春，兒子因肺炎入院檢查，我下班后匆匆趕往醫(yī)院。安頓好兒子后，我順口問了醫(yī)生一句：“我這咳嗽會(huì)不會(huì)傳染給孩子？”在醫(yī)生的建議下，我做了個(gè)CT檢查便帶著兒子回家了。還未踏進(jìn)家門，醫(yī)院的電話就追了過來(lái)。電話那頭，醫(yī)生語(yǔ)氣緊張地詢問我是否有癌癥家族史、結(jié)核病史……讓我下午上班時(shí)間返回醫(yī)院談話。

那時(shí)的我，還天真地以為頂多是肺炎，最多是肺結(jié)核，從未將“癌”這個(gè)字與自己聯(lián)系起來(lái)。所以，當(dāng)醫(yī)生一臉嚴(yán)肅地告訴我CT結(jié)果不好，建議我立刻去省城醫(yī)院進(jìn)一步檢查時(shí)，我還不以為然，想著抓緊拿點(diǎn)藥回家吃了，好給學(xué)生進(jìn)行期中復(fù)習(xí)……

2021年4月，我來(lái)到省城醫(yī)院進(jìn)一步檢查。醫(yī)生初步判斷可能是肺結(jié)核，但在做完支氣管鏡檢查后，我拿到了人生考卷上最殘酷的答案——肺惡性腫瘤，非小細(xì)胞癌，IVA期。醫(yī)生告訴我，腫瘤有7.8*6.0cm那么大，像一只盤根錯(cuò)節(jié)的木樁，死死盤踞在我的肺里，已經(jīng)失去了手術(shù)機(jī)會(huì)。

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那一刻，我只覺天旋地轉(zhuǎn)，診室外的走廊仿佛沒有盡頭。我曾站在講臺(tái)上，給我的學(xué)生們講解過無(wú)數(shù)形容悲傷的詞語(yǔ)，可當(dāng)無(wú)邊的痛苦真實(shí)地將我淹沒時(shí)，我的腦海里只剩一片空白，找不到任何一個(gè)詞能形容此刻的萬(wàn)分之一。兒子稚嫩的小手輕輕拉住我，似乎被我的情緒感染，他不停地呼喚著“媽媽”。映照在他烏黑澄澈眼眸里的我，早已淚流滿面。那一刻，我才真正體會(huì)到，原來(lái)這世界上最悲傷的詞語(yǔ)，不是“絕望”，不是“痛苦”，而是“媽媽”——一位可能無(wú)法陪伴孩子長(zhǎng)大的媽媽。

是啊，我的孩子才3歲，他的人生剛剛啟航。我的父母已年邁，他們?yōu)槲也賱诹税肷?，我怎能讓他們白發(fā)人送黑發(fā)人？這張看似已被判了死刑的人生考卷，我必須拿起筆，為自己，也為他們，寫下不一樣的答案。我不能倒下，我要積極治療！

2

生命的難題，在絕境中求解

在福州做了一系列檢查確診后，我立刻動(dòng)身前往上海求醫(yī)。然而，治療之路伊始就布滿了荊棘。第一次基因檢測(cè)，我滿懷希望卻踩了坑——沒有檢測(cè)出任何靶點(diǎn)。

我是個(gè)閑不住的人，即使在等待結(jié)果的焦灼中，也利用空隙時(shí)間，把以前沒機(jī)會(huì)去的上海景點(diǎn)逛了個(gè)遍。出結(jié)果那天，我正站在上海迪士尼童話般的城堡前，期待著夜幕降臨時(shí)絢爛的煙花。

當(dāng)?shù)谝皇鵁熁▌澠埔箍?，璀璨綻放的瞬間，我的手機(jī)響了——是基因檢測(cè)報(bào)告。我迫不及待地點(diǎn)開，屏幕上冰冷的“陰性”二字，像一盆冰水從頭澆到腳。漫天華彩的煙花在我眼中瞬間失去了顏色，它們?cè)诳罩袩崃业厝紵嬄洌駱O了我此刻迅速冷卻的心。極致浪漫的場(chǎng)景，與我手中的報(bào)告形成了強(qiáng)烈的對(duì)比。那一刻，周圍皆是歡呼，我困在絕境。

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我在上海接連咨詢了三位醫(yī)生，每個(gè)醫(yī)生的方案都不一樣，最終在一位熱心病友的推薦下，找到了一位值得信賴的醫(yī)生。他了解情況后，當(dāng)機(jī)立斷為我安排了一次化療，并建議我立刻進(jìn)行第二次基因檢測(cè)。等待結(jié)果的十幾天，每一分每一秒都是煎熬。當(dāng)?shù)诙螆?bào)告出來(lái)的通知響起時(shí)，我緊閉雙眼，幾乎不敢去看。深吸一口氣，顫抖著點(diǎn)開——ALK融合突變！看到了！有靶點(diǎn)了！

我長(zhǎng)長(zhǎng)地舒了一口氣，一直緊繃的身體瞬間像是被抽走了所有力氣，幾乎要軟倒在地，但心里卻像有絢爛的煙花炸開，激動(dòng)萬(wàn)分！有突變就意味著有靶向藥可吃，意味著我抓住了救命稻草！

接下來(lái)日子，我在網(wǎng)上頻繁學(xué)習(xí)肺癌知識(shí)，查到肺癌ALK突變有“鉆石突變”之稱，已有靶向藥上市。與上海醫(yī)生溝通后，我決定回到離家近的醫(yī)院進(jìn)行后續(xù)的靶向治療以及復(fù)查。

我詢問了醫(yī)生，他告訴我：“ALK突變用靶向藥效果很好。一代藥是老藥了，現(xiàn)在一線首選一般是二代靶向藥阿來(lái)替尼，臨床數(shù)據(jù)不錯(cuò)，副作用相對(duì)也小一些，而且已經(jīng)納入醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)輕很多。”這番話，像一顆定心丸，讓我懸著的心終于有了落處。

靶向藥的副作用也確實(shí)如醫(yī)生所說(shuō)，真的不大，剛開始出現(xiàn)便秘，調(diào)理了一兩周就完全緩解了，而且用藥期間食欲很好，也不用擔(dān)心吃不下飯了。用藥一個(gè)月后復(fù)查，多年站在講臺(tái)的我，第一次共情了學(xué)生們等待成績(jī)的緊張。我忐忑不安地看著，醫(yī)生云淡風(fēng)輕地笑著，無(wú)比堅(jiān)定地告訴我：“效果很好，你看，腫瘤已經(jīng)縮小到2.6*1.2cm了。堅(jiān)持用藥，你一定沒問題！”就這么簡(jiǎn)單的一句話，讓我懸著的心徹底落了地，這比任何昂貴的補(bǔ)品都更能滋養(yǎng)我堅(jiān)持下去的意志。

確定藥物有效，我立刻做了一個(gè)決定——帶媽媽去旅行。確診讓我猛然驚覺，時(shí)間如此寶貴，想做的事不容等待。我要帶從未坐過飛機(jī)的媽媽去看她沒看過的風(fēng)景，珍惜當(dāng)下，活在此刻。

兩點(diǎn)初診的治療“坑”，提醒大家注意：

1.理性考察基因檢測(cè)

基因檢測(cè)一次動(dòng)輒上萬(wàn)元，且都是自費(fèi)。費(fèi)用高，市場(chǎng)很混亂。建議大家一定要多做功課，盡量選擇知名基因檢測(cè)公司，也可以問問病友群看看大家的推薦。

2.不要盲目相信保健品的功效

我在剛確診時(shí)，因?yàn)橹尾⌒那胁冗^不少保健品的坑，事實(shí)證明，這些并不如宣傳中的神奇，癌癥治愈不能靠這些。真正要提高機(jī)體的免疫力，均衡的飲食營(yíng)養(yǎng)非常重要。如果身體狀態(tài)很虛弱要補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)品，建議到正規(guī)醫(yī)院咨詢醫(yī)生。

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3

為無(wú)解的難題創(chuàng)造新的解法，

晚期肺癌同樣可以手術(shù)治療

靶向藥效果顯著，復(fù)查結(jié)果一次次帶來(lái)驚喜，腫瘤持續(xù)縮小，最后穩(wěn)定在2.6*0.6cm。雖然穩(wěn)定已是難得的結(jié)果，但身體埋著這個(gè)“定時(shí)炸彈”，總讓我心里惴惴不安。

確診初期，我也曾渴望手術(shù)切除這個(gè)“心腹大患”，但當(dāng)時(shí)已有轉(zhuǎn)移，無(wú)法手術(shù)。醫(yī)生也勸解我，ALK患者生存期長(zhǎng)，不必急于“挨這一刀”。我也漸漸接受了長(zhǎng)期帶瘤生存的現(xiàn)實(shí)。

轉(zhuǎn)機(jī)發(fā)生在2023年5月20日。那時(shí)，我通過病友接觸到了與癌共舞論壇，正逢論壇組織公益跑。一直堅(jiān)持鍛煉的我立刻報(bào)了名。順利完賽后，我們一群抗癌戰(zhàn)友相約聚餐，我發(fā)現(xiàn)不少晚期肺癌病友都成功接受了手術(shù)，并且個(gè)個(gè)神采奕奕，完全看不出是病人。被他們的活力感染，我心底手術(shù)的希望之火重新燃起。在他們的推薦下，我前往廣東省人民醫(yī)院尋求手術(shù)可能。

幸運(yùn)的是，兩年的靶向治療帶來(lái)豐厚回報(bào)，醫(yī)生經(jīng)過縝密地討論后，確定腫瘤控制穩(wěn)定，年紀(jì)輕輕的我可以嘗試接受手術(shù)。在2023年8月，我接受了姑息手術(shù)（微創(chuàng)）治療。術(shù)前的心情無(wú)比復(fù)雜，緊張、猶豫，甚至擔(dān)心做完手術(shù)之后會(huì)“做了個(gè)寂寞”，和現(xiàn)在的狀況沒有什么區(qū)別。但病友們通過微信不斷給我打氣，兒子也來(lái)到身邊陪我，讓我堅(jiān)定了信念。確診時(shí)，我只求能看著兒子上完幼兒園。此刻，我渴望能在他漫長(zhǎng)的人生旅途中，更久、更久地陪著他！

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手術(shù)很順利，但術(shù)后的恢復(fù)卻漫長(zhǎng)而痛苦，遠(yuǎn)超我的想象。術(shù)后前十來(lái)天，我虛弱到連張嘴說(shuō)話的力氣都沒有，一個(gè)月左右，才能勉強(qiáng)小聲交流，但仍感費(fèi)力。傷口的疼痛感持續(xù)了整整一個(gè)月，胸部時(shí)常像被細(xì)密的錐子一下下刺痛，睡覺都不敢右側(cè)臥。更令人心驚的是，我出現(xiàn)了溢乳現(xiàn)象，萬(wàn)幸檢查后排除了乳腺癌的可能，但乳腺區(qū)域的疼痛還是持續(xù)了兩三個(gè)月。

最明顯的是運(yùn)動(dòng)能力的減退。我一直有健身習(xí)慣，術(shù)后便開始嘗試恢復(fù)。一次復(fù)查，血檢顯示肌酸激酶數(shù)值飆升，我嚇壞了，慌忙求助醫(yī)生，以為是心臟出了問題。結(jié)果醫(yī)生告訴我，是抽血前晚我跑了5公里，現(xiàn)在的身體已無(wú)法承受之前的運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度。于是，我把跑步改成了慢走5公里，循序漸進(jìn)地恢復(fù)體能。

與身體的不適相反，手術(shù)后我的心態(tài)發(fā)生了翻天覆地的變化。手術(shù)不僅切除了我肺里的腫瘤，更破除了我心中名為“癌”的魔障。術(shù)后幾次隨訪，MRD檢測(cè)結(jié)果均為陰性，我知道，我暫時(shí)安全了。那種輕松感，是抗癌生涯中從未有過的。雖然術(shù)后到目前為止，我仍然在繼續(xù)服用阿來(lái)替尼鞏固治療，但我不會(huì)再因?yàn)橐稽c(diǎn)頭疼腦熱就驚恐萬(wàn)分，擔(dān)心轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)。

手術(shù)，真切地讓我感覺卸下了“晚期癌癥”這副沉重的枷鎖。曾經(jīng)被命運(yùn)捉弄收走的人生考卷，仿佛獲得了一次重考的機(jī)會(huì)。未來(lái)的每一個(gè)答案里，都重新寫滿了希望與無(wú)限可能。

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4

一場(chǎng)心靈朝圣之旅，

掙脫自縛的枷鎖

卸下心中枷鎖，我開始勇敢探索生命的更多可能性，完成一個(gè)個(gè)“人生愿望清單”。今年暑假，我的足跡終于踏上了那片神圣的土地——西藏。

去西藏旅行，曾是我心中一個(gè)遙不可及的夢(mèng)。特別是肺部手術(shù)后，我?guī)缀跻呀?jīng)認(rèn)定自己與這片高原無(wú)緣了。是幾位志同道合的病友鼓勵(lì)了我，我們相約同行。抱著“積極嘗試，能走多遠(yuǎn)走多遠(yuǎn)，實(shí)在不行就折返”的心態(tài)，我踏上了這段未知的旅程。

我們一路驅(qū)車，慢慢向高原進(jìn)發(fā)。當(dāng)我親眼見到雄偉的布達(dá)拉宮時(shí)，內(nèi)心充滿了難以言喻的激動(dòng)。整座宮殿宛如矗立在人間與天堂之間的圣殿，圣潔而莊嚴(yán)。匍匐在石階上的藏民，虔誠(chéng)的身影與雪域的蒼茫融為一體，讓人心生敬畏，仿佛每一縷風(fēng)都誦著經(jīng)文，每一塊石都刻著信仰。

緩緩走過經(jīng)幡飄揚(yáng)的庭院，在每一個(gè)寺院的幽深佛堂前，在每一處倒映著雪山的靜謐湖畔，我都俯身合十，輕聲呢喃，祈求藥物能一直有效，祈求時(shí)光寬厚，能讓我長(zhǎng)久地陪伴在我所愛的人身旁。

凡塵的懇切與不舍，隨風(fēng)融進(jìn)無(wú)邊的澄澈與永恒。

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對(duì)自我的挑戰(zhàn)還在升級(jí)，我們不僅進(jìn)了藏，還挑戰(zhàn)了海拔最高的阿里地區(qū)，完成了整個(gè)阿里大環(huán)線，甚至登上了珠峰大本營(yíng)！

在海拔5000多米的地方，每走一步都無(wú)比艱難，喘不上氣，多說(shuō)一句話都累。我們穿著厚厚的冬衣，走三步歇一步，喝著葡萄糖補(bǔ)充體力，靠著意志力一點(diǎn)點(diǎn)向上挪。真是“身體在地獄，眼睛在天堂”——雪山就在眼前，那么近，那么圣潔，美得不真實(shí)。

當(dāng)我終于站上珠峰大本營(yíng)，感覺伸手就能觸到藍(lán)天，神圣的珠峰近在咫尺，那一刻，我覺得自己棒極了，完成了許多常人難以想象的事情！我不僅自己上來(lái)了，還帶著媽媽一起完成了挑戰(zhàn)，她甚至比我更厲害，全程幾乎沒怎么吸氧。

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這一路，不僅是風(fēng)景的朝圣，更是心靈的凈化。西藏的藍(lán)天白云、純粹的信仰、淳樸的民風(fēng)，都深深震撼著我。45天的旅程，像一場(chǎng)心靈的洗禮，讓我從內(nèi)到外變得沉靜而通透。

原來(lái)困住我們的，從來(lái)不是遠(yuǎn)方的高山，而是心中的界限。我曾以為進(jìn)藏是奢望，可當(dāng)我撕下自我設(shè)限的標(biāo)簽，才真正看見——生命，遠(yuǎn)比想象更堅(jiān)韌。即使確診疾病，即使經(jīng)歷過肺部手術(shù)，我依然站在了雪域之巔。只要心還在攀登，人生就還有無(wú)限可能！

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給病友幾條進(jìn)藏小貼士：

• 充分準(zhǔn)備：藥（感冒、腹瀉、頭痛、葡萄糖等）一定要帶足；厚的沖鋒衣、羽絨服必不可少；防曬霜、帽子等防曬用品要備齊。
• 身體監(jiān)測(cè)：隨身攜帶血氧儀，隨時(shí)監(jiān)測(cè)血氧飽和度。
• 循序漸進(jìn)：給身體足夠的時(shí)間適應(yīng)高海拔，不要直飛拉薩，最好選擇陸路慢慢進(jìn)入。
• 量力而行：行動(dòng)一定要慢，避免劇烈運(yùn)動(dòng)。感覺不適立刻休息、吸氧或下撤。
• 生活細(xì)節(jié)：初到高原盡量少洗頭洗澡，防止感冒和缺氧。飲食方面，可能無(wú)法按時(shí)吃上三餐，備些泡面、零食充饑。
• 心理建設(shè)：持平和心態(tài)，接受旅途中的不確定性和艱苦條件。

5

人生的考卷，

我仍在書寫新的答案

最近一次復(fù)查，結(jié)果依然穩(wěn)定，我的生活也早已恢復(fù)如前，每天和兒子一起上下學(xué)，監(jiān)督他功課，忙活著家里的柴米油鹽。要說(shuō)和之前有什么不同，或許是我從向外索取，變成了向內(nèi)生長(zhǎng)。既然疾病降臨，我們能做的就是積極面對(duì)，尋找最佳策略，為自己爭(zhēng)取更長(zhǎng)的生存期，然后利用這寶貴的余生，去做真正有意義、讓自己開心的事。

我從“卷王”變得“佛系”，腳步慢下來(lái)后，我反而看到了更多人生路上的風(fēng)景，心態(tài)更加平和且安定。斷舍離了許多無(wú)效社交，也收獲了眾多優(yōu)秀的病友。我變得“任性”了，更懂得愛自己。曾經(jīng)在意的許多外在目標(biāo)和欲望，如今都化作了最簡(jiǎn)單的愿望：好好活著，看著孩子長(zhǎng)大，陪著家人幸福生活。

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讓我能夠依然“任性”的底氣，離不開太多人的幫助。感謝我的家人，特別是我的兒子，他是我最棒的精神支柱和最溫暖的盔甲。每次復(fù)查回家，看到他乖巧地趴在我床前，用天真無(wú)邪的眼神望著我，說(shuō)“媽媽你生病了，我來(lái)做家務(wù)”，所有的疲憊和恐懼都會(huì)煙消云散。他的每一個(gè)笑容，每一次成長(zhǎng)，都給予我無(wú)窮的力量。感謝論壇，讓我遇到了亦師亦友的版主和幾位摯友般的病友，她們健康積極的生活方式，豐富多彩的旅行經(jīng)歷，都深深影響了我，讓我的生活變得更加充盈。

確診時(shí)，我曾立下目標(biāo)，要每天給兒子寫一段話、錄一段視頻，告訴他媽媽永遠(yuǎn)愛他。如今，雖然忙于工作和陪伴，文字記錄得少了，但手機(jī)里存滿了他成長(zhǎng)的點(diǎn)滴照片。我想，我們每天在一起的時(shí)光，鐫刻在他身上的成長(zhǎng)痕跡，他完成的每一個(gè)“第一次”，以及我給予他的、無(wú)處不在的愛，便已經(jīng)是最好的記錄。

4年前，我只祈求能看著兒子上小學(xué)。但如今，靶向藥的成功和手術(shù)的機(jī)遇，讓我不僅親眼看著他踏進(jìn)了小學(xué)校園，更希望未來(lái)可以看著他小學(xué)畢業(yè)，親自將他送進(jìn)中學(xué)、大學(xué)的校門，我祈愿還可以陪著他一起長(zhǎng)大，慢慢變老。

生命的考卷或許艱難，或許無(wú)法預(yù)知出題的走向，但我們每位戰(zhàn)友仍可以選擇，心懷希望，以愛為墨，以勇為筆，在每一個(gè)平凡的日子里，認(rèn)真寫下“活著”的意義。而人生的答案，正藏在這堅(jiān)持不放棄的，每一次的書寫之中。

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（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）