3年前，夏夏媽媽不愿承認醫(yī)生給兒子的孤獨癥診斷。3年后，因為沒有診斷書，她狼狽不堪……

今年上海出了一條新的惠民政策：非上海戶籍、在滬干預(yù)的家庭也可以申請上海殘聯(lián)康復(fù)補貼了。

本文記述的就是一位滬漂媽媽歷盡艱辛，試圖申請這份補貼的故事。

1.

一筆“續(xù)命”錢

8月，37歲江蘇戶籍的夏夏媽媽，拿著自己所能想到的所有資料，忐忑地走進了居所附近的街道辦事處。

這幾天，她從其他家長口中得知，外地戶籍家長也可以為孤獨癥子女申請每月最高2000元的康復(fù)補貼了。但對于要提交什么，她不太清楚。

她把手里接近1厘米厚的材料都遞給了窗口背后的工作人員，其中有病歷卡、居住證...

工作人員仔細翻看之后說，模棱兩可地說道：大概就是這些吧。然后解釋，自己也是第一次處理這樣的事：“你是本區(qū)第一個來問的，還有可能是上海第一個。”

不過，工作人員似乎想起了什么，特意問了她，“診斷證明”有沒有。

“什么樣的診斷證明？”夏夏媽媽殷勤地從五顏六色的紙張中找出孩子在兩家醫(yī)院確診時的診斷書。

對方拿出一張宣傳單。上面寫著：

“診斷證明需要出自新華醫(yī)院、兒童醫(yī)院、兒科醫(yī)院、市精神衛(wèi)生中心等三甲醫(yī)院的診斷證明?！?/blockquote>

她的注意力被“...等三甲醫(yī)院”吸引，心想自己手上的兩張診斷書都出自三甲醫(yī)院，應(yīng)該沒問題。對方看了看她遞交的診斷書，也覺得“應(yīng)該沒問題”，讓她10月份拿著這些材料來報銷。

“看起來能辦?！彼睦锏膽n慮卸下了大半，出門的時候肩頭松快了不少。

步行5分鐘，她就回到了家。洗碗、打掃，花三小時給孩子這周吃的藥分裝進膠囊里。黏黏的口感孩子不喜歡，硬塞給他吃的話，要發(fā)好大一陣脾氣。

這個50平米的三口之家中，空地上堆滿了紙箱。夏夏媽媽指著紙箱說：“那一堆能賣5元錢?！?/p>

現(xiàn)在是全職主婦的夏夏媽媽，在6年前是個上班族，沿著大多數(shù)普通女性的人生軌跡，30歲結(jié)婚，婚后一年，生下孩子，把孩子放在老家由公婆帶。

當時，在上海建筑公司打拼的夫妻倆，打算過幾年，等社保交夠了，一家三口就能正式成為上海1500萬戶籍人口中的一份子。

但沒想到的是，3年前，夫妻倆如愿在上海買了房，夏夏也被確診為孤獨癥， 這個家庭從此“脫軌”了。

除了每月一萬的房貸，夏夏還日常吃促進代謝的藥，加上機構(gòu)干預(yù)，每月上萬元的花銷讓家中早已高筑十幾萬的債務(wù)。為此丈夫不得不借高利息的網(wǎng)貸。

“去年還能還得上，今年已經(jīng)還不上了?！毕南膵寢専o奈道。

為了續(xù)上孩子的干預(yù)，夏夏媽媽試探地問丈夫：“要不再借一點？”丈夫卻說：“再借，我怕壓力太大，撐不住?！?/strong>同時，要求妻子把兒子的干預(yù)訓(xùn)練給停了，因為上不起了。

孩子日常吃的藥

本來，有上海戶籍的父母還可以申請一年最高2萬4千元孤獨癥兒童康復(fù)補貼，但去年，期待多年的落戶，因為丈夫工資縮水，也一下落了空。

落戶和補貼，都別想了。

怕孩子倒退，夏夏媽媽不愿意就此停下維持三年的干預(yù)，一次整理房間時，翻到家里最后一筆救急用的現(xiàn)金，想“先斬后奏”，偷偷拿了去交錢。

在她猶豫著要不要“動手”時，夏夏媽媽聽其他家長說，上海出臺新政策：

5月起，外地戶籍家長也可以像上海本地家長那樣為孤獨癥孩子申請每月最高2000元康復(fù)補貼了。

“有了政府的支持，可以再撐一撐了?！?/strong>她想。

但她不知道的是，她將要經(jīng)歷的是再一次的“好事落空”。

2.

一張診斷書

等不及到10月，9月初夏夏媽媽就早早地去了街道辦事處。

原以為只要按說好的材料提交就行了，街道人員卻說她缺少一張“診斷證明”。

一改上次模糊的說辭，這次，街道人員以不容置疑的口氣斬釘截鐵地道：

“診斷證明要按照我們的格式的，要‘四大醫(yī)院’醫(yī)生的蓋章。什么時候蓋上了章，發(fā)票才可以從什么時候開始報銷。而且必須得是9月30日之前。否則9月的2000元補貼就沒了?！?/p>

從街道處領(lǐng)取到的“關(guān)鍵證明”

面對新冒出來的，而且看起來很關(guān)鍵的新文件，夏夏媽媽慌了，她找出病歷本，指著上面的“孤獨癥”三個字，說“這上面還不能證明嗎？”

工作人員卻堅持說要的是那張。

“之前怎么沒給我這張格式的證明？”夏夏媽媽心里腹誹，但為了這每月2000元，以后她還要和工作人員打交道，她不敢直接起沖突。

離9月30日還有三個多星期，還有機會，自己想辦法吧，她想。

夏夏媽媽拿著街道給的空白的《孤獨癥兒童證明》，先去了街道指定的“四大醫(yī)院”之一的兒童醫(yī)院。

兒童醫(yī)院的醫(yī)生卻說，要在這張證明上蓋章，需要一年之內(nèi)在自家醫(yī)院做過診斷。而最近的診斷已經(jīng)預(yù)約到10月、11月以后了。

聽到這里，她慌了：“平時家里經(jīng)濟這么困難，誰會沒事去診斷評估啊?！?br/>

不死心的她又去了其他三家一一問詢。但無一例外的，在兒科醫(yī)院、新華醫(yī)院、市精神衛(wèi)生中心，得到的也都是和兒童醫(yī)院一樣的回答。

有一天，她接連跑了2家醫(yī)院，急得她快要暈了，大熱天的，卻直發(fā)冷汗，找了家店買了點糖，吃了才好一些。

夏夏媽媽沒想到，不管是三年前還是三年后，診斷還都是那么難。

3年前，和遠在千里之外的夏夏視頻連線時，她明顯地感覺到，上次還會看她的孩子變得“叫他不理，也不看了”。

同時，她也回憶起，從10個月起，孩子唯一的興趣就是轉(zhuǎn)東西，不管什么玩具都用來轉(zhuǎn)。

而且，當時夏夏已經(jīng)2歲6個月了，卻只會“嗯嗯嗯”，別的什么都不會說。這令她覺得奇怪。她打開電視，看到一位老醫(yī)生說：“小孩子1歲8個月不會說話，最晚2歲就要去看了?！庇X得說的就是她家的夏夏。

夏夏媽媽是家里第一個發(fā)現(xiàn)孩子不對勁的，也是唯一一個。

與她的憂慮形成對比的是，丈夫根本覺得孩子沒問題。

為了讓夏夏接受診斷，她和丈夫爭吵了一星期。

當時是疫情封鎖時期，實在拗不過妻子的夏夏爸爸只得讓老家人帶孩子去附近最大的醫(yī)院做診斷。不想承認孩子有問題的老人，在醫(yī)生面前，把孩子說得很正常，還說和孩子互動得很好。

最終，夏夏被診斷為中度發(fā)育遲緩。醫(yī)生只是對老人說：“沒事帶著孩子多玩玩就行?！?/p>

夏夏媽媽并不接受這個結(jié)果。在家中，通過在網(wǎng)上查資料，電話詢問醫(yī)生，她對孩子的癥狀有了自己判斷。

“他們肯定是說輕了。有些事情你必須親手去過，交給別人做，我不放心。我要查個究竟，這孩子到底有什么問題?！?/p>

為了讓丈夫把孩子接到上海診斷，她成了家中最不可理喻的人。爭吵時，她刻意往嚴重了說，想引起丈夫的注意：“萬一這孩子真有問題，甚至是自閉癥，到時候后悔都來不及！”

沒想到一語成讖。

疫情一有松動，夏夏媽媽又逼著老公讓親戚帶孩子來上海。這次，她要親自帶孩子看。在上海的新華醫(yī)院，夏夏被診斷為重度自閉癥。

夏夏媽媽不愿相信，又預(yù)約了第二家上海兒童醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院的診斷，忐忑地等待了一個月，做了各項檢查，花了幾千元，查出來仍然是重度。“很扎實的重度。”夏夏媽媽苦笑。

塵埃落定后的兩個月內(nèi)，她不停地在哭，不愿意接受——“我光想著有問題，但沒想到會這么嚴重?！?/p>

3.

一張證明

9月23日，四家醫(yī)院全跑遍的夏夏媽媽又回到街道辦事處，說明了預(yù)約難的情況，問能不能晚點交。

對方說不能。

這讓她更生氣：為何沒有在8月份第一次去的時候告訴她？

但夏夏媽媽還是不想放棄?！耙菗Q做別人就已經(jīng)被打回來了，覺得沒戲了，我覺得不行，我得想辦法。”

她心生一計，決定另辟蹊徑：先在其他醫(yī)院把診斷評估做了，再拿著診斷書去四大醫(yī)院其中一家，看看能不能請求他們在街道發(fā)的《孤獨癥兒童診斷證明》上敲章。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心，并不是街道指定的“四大醫(yī)院”之一，孤獨癥診斷也預(yù)約到11月份了。

“不過今天掛500元的特需門診，可以給孩子做診斷評估，還有最后一個號?！本驮谙南膵寢寽蕚浔几跋乱患視r，導(dǎo)醫(yī)臺醫(yī)生提供的這一線索讓夏夏媽媽看到了轉(zhuǎn)機。

她一聽，趕忙把孩子從幼兒園接了過來，雖然孩子哭鬧，自己是當天最后一個評估的，但還是順利地在當天獲得了上海兒童醫(yī)學(xué)中心的診斷書。

第二天，夏夏媽媽拿著診斷書到“四大醫(yī)院”之一的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，已經(jīng)9月27日了。

原本已經(jīng)掛上號了，但怕事情辦不成，她敲開每一個醫(yī)生辦公室的門，問每個醫(yī)生能不能加號，試探每個醫(yī)生的態(tài)度，選擇了最好說話的醫(yī)生，取消原號，重新掛了他的號。

這是她最接近成功的一次。

眼看著醫(yī)生在街道發(fā)的《孤獨癥診斷證明》證明上簽下了自己的名字，就差往上敲章的時候，醫(yī)生卻沒有拿出章，轉(zhuǎn)頭告訴夏夏媽媽要到樓下的導(dǎo)醫(yī)臺去敲。

等她興沖沖地去了導(dǎo)醫(yī)臺，導(dǎo)醫(yī)臺的人卻說：“我們只給自己醫(yī)院出具的診斷書上敲章。外來的文書上不蓋?！?/p>

夏夏媽媽說：“他們好像以前沒遇到過這個事情一樣，我再三科普了說這是街道要求的，是用來做什么的，他們才松口說負責敲章的醫(yī)生今天沒上班，下周一等醫(yī)生來了辦公室再去問問。”

沒有敲醫(yī)院公章和醫(yī)生章的證明，日期定格在9月27日

最終她只能拿著沒有敲章的證明怏怏地返回街道。街道說：“行，那先這樣吧?！?/p>

從戰(zhàn)斗狀態(tài)中松懈下來，她發(fā)現(xiàn)自己放佛經(jīng)歷了一場戰(zhàn)斗，太消耗了。

正是過去三年這種持續(xù)的戰(zhàn)斗狀態(tài)，讓她得了抑郁癥。

3年前，夏夏媽媽從無法接受孩子診斷的心情中猛地抬起頭來時，驚覺孩子離三歲只有一個月了。

“人家說三歲是黃金干預(yù)期?！弊约哼@樣怕不是要耽誤了孩子，夏夏媽媽快速切換成了戰(zhàn)斗模式——一刻不停地找機構(gòu)。一天24小時，天天盯在孩子身邊。

她用一年時間記下孩子每天入口的食物，精確到每一餐，只為找出孩子抽動的原因。

白天學(xué)習(xí)了機構(gòu)的方法，在家里她就硬著頭皮要和孩子互動，有時候用吹泡泡吸引孩子的注意力，10次里面孩子卻只有一次看她。其他時間“像個木頭一樣”。

表面上，她依然佯裝歡樂，但內(nèi)心惶惶不安。

“到底哪里出了問題？ ”帶著壓力，一邊不確定地摸索著干預(yù)，彷徨向前。

家中一角

漸漸的，夏夏會叫她媽媽，會提簡單的需求了。但媽媽離開她一米遠，他就揪著媽媽的衣角，連喝口水的時間都不給。一旦夏夏媽媽和別人說話，夏夏就會阻止——媽媽只能屬于他一個人。

4.

孤立無援的媽媽，

真的累了

9月30日下午四點半，夏夏媽媽在地鐵站等車時接到電話，說鎮(zhèn)殘聯(lián)審核不通過，還是要敲了公章的證明。

她一屁股坐下，冰涼的觸感襲來，顧不上周圍人的眼光，對著電話那頭大喊：“那我這一年度一分錢都拿不到了，你們?yōu)槭裁床辉绾臀艺f？為什么要這樣卡我？是不是就不想給外地人這個錢？”邊說，眼淚流了下來。

這個月，她跑了11次醫(yī)院，和數(shù)不清次數(shù)的街道受理中心，大多數(shù)時間都在碰壁，堅持到最后，還是沒有換來反轉(zhuǎn)。

這不是她第一次體驗到這種孤立無援的感覺了。

在干預(yù)的時候，除了面對孩子，她也時常覺得，自己在與老公一家子“對抗”。

在把夏夏接到上海干預(yù)后，爺爺奶奶也跟了過來。50平方米的家，容納不下三代人的代溝，每天，這里都爆發(fā)著大大小小的爭吵。

最嚴重的一次，夏夏因不肯吃奶奶喂的藥發(fā)脾氣，對奶奶拳打腳踢，夏夏媽媽一聲聲的“讓開”、“讓開”逐漸演變?yōu)榧饨校棠虆s堅持一步不讓。與夏夏奶奶的冷漠相對的是，積怨已久的爺爺拿著菜刀從廚房沖出，一刀刀瘋狂砍在了她身上——還好是冬天，衣服厚，她沒死。

回家后得知這一切的丈夫卻說：“你怎么把我爸弄進拘留所了？”最后夏夏媽媽以孩子為由，選擇不追究，老兩口回老家作為了這件事的句號。

老人走了，更是留下她一人面對孩子。有時孩子發(fā)脾氣了，老公就出去抽煙，讓她自己解決。

“我以前一直覺得只有脆弱的人才會得抑郁癥，但原來你被人欺負久了生氣多了，一直在那種戰(zhàn)斗狀態(tài)，也會得抑郁癥?！彼裏o奈道。

慢慢的，她發(fā)現(xiàn)自己變了。早上三點莫名其妙就醒了，有時莫名其妙地哭起來。坐一會兒就背疼、發(fā)抖、常常站起身來就會忘記自己要做什么。

確診抑郁癥后，一開始，她還不肯吃藥，怕腦子糊涂了，沒人帶孩子了。

但她發(fā)現(xiàn)，不吃藥，也不行：“有時發(fā)作起來，早上情緒不好，一天把孩子打幾頓，還抽了孩子幾耳光，我以前不這樣，明顯感覺到自己越來越不正常了?！?/p>

吃了藥，把脾氣壓下去了，但是在家里，她也變得完全不想理孩子。夏夏媽媽為耽誤了孩子的干預(yù)進度而感到愧疚，但更不敢逼自己——“聽說嚴重的抑郁癥是會控制不住自殺的念頭的?！?/p>

要是自己死了，更沒人像自己這樣管這個孩子了。到時孩子會面臨什么樣的境地，真不敢想。

“夏夏現(xiàn)在話也能說了，但核心癥狀還是有。將來可能生活還是不能自理，他這暴脾氣，要是給人造成麻煩，要什么東西非和別人搶怎么辦？就算養(yǎng)老院也不一定要這樣的人，別人還不把他往死里整？誰能容得下他？”

要是她離開了，世界上沒有一個人會像她這樣接納這個的孩子，這就是她最深的恐懼。

夏夏媽媽現(xiàn)在吃的藥：

用于治療抑郁癥、抑郁癥導(dǎo)致的慢性蕁麻疹

以及治療甲狀腺和婦科的藥

5.

干預(yù)還是不能斷

與夏夏媽媽的“逐漸躺平”相對的是，夏夏的狀態(tài)在越來越好。

去年，她給夏夏換了一家以遵循兒童發(fā)展規(guī)律為特色的機構(gòu)，夏夏有了主動語言、情緒也變好了，不粘人了。語氣雖然像小機器人，但是與三年前的“木頭人”相比，現(xiàn)在的夏夏能和陌生人交流，進步太大了。

孩子“活泛”起來了，夏夏媽媽也更加不愿意前功盡棄。

夏夏和媽媽在機構(gòu)

繼續(xù)干預(yù)，不僅是為了孩子，也是為了自己。

雖然每周兩次地帶著孩子地鐵三小時往返機構(gòu)，但她覺得來一趟值得。

到了機構(gòu)，她的心里會有一種支撐，“遇到問題，人家會回答，可以讓你有一種力量感，所以在機構(gòu)，我偶爾能打起精神，跟他玩好一陣子?！?/p>

而在家，她常常陷入“沒有人幫”的感覺里——“沒有人幫會覺得更加提不起精神?！?/p>

她還是需要錢。國慶假期剛開始，她就在盼著假期結(jié)束，醫(yī)生上班。

10月8日，夏夏媽媽就又去了醫(yī)院，終于開到了心心念念的證明，也敲上了醫(yī)生和醫(yī)院的大紅公章。但已經(jīng)過期了。不死心的她想到街道對她說的話：

“這證明格式是8月份出來的，讓醫(yī)生在日期這一欄空著，你自己填上8月份的日期?！保ň幷甙?，其實這份證明的空白格式在5月就可以在上海殘疾人聯(lián)合會官網(wǎng)上下載了。）

她求醫(yī)生這么做，但醫(yī)生不同意，說這是要負法律責任的。聽說偽造文書會影響孩子今后兩年干預(yù)費用的申請，得不償失，夏夏媽媽想想還是算了。

敲章日期定格在了10月8日。也意味著，她拿不到9月的2000元補貼這件事，已塵埃落定。

突然間，一陣虛弱感來襲，她驚覺自己在沙發(fā)上坐了一個多小時了。自從有了抑郁癥，如果沒有靠著沙發(fā)背坐，過一小時她就會虛脫。

她知道，抑郁的軀體癥狀又來了，應(yīng)該躺下休息了，但她沒有。

天色漸暗，她要趕緊把今天從各個鄰居家收集的紙箱賣掉。

夏夏媽媽站起身來，上海今年的第一陣秋日寒意拂面而來，吹進這個各種日用品、玩具、繪本散亂一地的屋里，她看到窗外樹葉仿佛一下子枯黃了，一片片被吹到地上。

孩子的干預(yù)不能斷，她還是得繼續(xù)想辦法。

目前，夏夏媽媽也在嘗試開網(wǎng)店多掙些錢。

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記者 | 心怡