如今，距離我接受造血干細胞移植已經(jīng)過去六年了。每天清晨，我會去公園遛遛彎，呼吸新鮮空氣；周末約上朋友、家人聚聚，吃頓熱熱鬧鬧的飯；飲食上也不用像剛移植時那樣小心翼翼，基本和正常人沒差別。這樣平淡又安穩(wěn)的日子，是六年前的我不敢奢望的。作為供者幫我闖過生死關(guān)的，是當時已經(jīng) 70 歲的母親。

突然確診：

冷靜面對，直奔三甲尋希望

2019 年 10 月，我開始覺得身體不對勁：渾身乏力，晚上睡不好，白天總提不起精神，還老覺得累。一開始沒當回事，直到身上冒出零星的血點，舌頭上起了個大血泡，我才趕緊去醫(yī)院。當醫(yī)生告訴我得了急性 B 淋巴細胞白血病時，我沒太慌亂，第一反應(yīng)就是拉著醫(yī)生問 “該怎么治”。反倒是家里人，一時沒接受這個事實，大概是太突然了，誰都不愿意相信。

確診后，我和家人的想法很一致：找三甲醫(yī)院。在北京的一家三甲醫(yī)院，醫(yī)生明確了我的診斷和分型，接著就開始化療，同時幫我找造血干細胞移植供者。治療期間，身體上的苦我能扛，但心里的愧疚卻壓得我難受，因為那時候我才 40 來歲，正是該照顧家里人的年紀，結(jié)果卻要讓家人輪班伺候我，我總覺得自己給家里添了大麻煩。

后來，父親看出了我的心思，跟我聊了很久。他說：“你好好配合治療，早點恢復(fù)，就是對我們最大的回報?！?這句話像顆定心丸，讓我慢慢放下了負擔，也更堅定了要好好治病的決心。

絕境轉(zhuǎn)院：70 歲母親成我唯一生機

原以為化療加造血干細胞移植我就能好起來，可現(xiàn)實卻越來越糟。一直找不到合適的供者，只能不斷地化療，當化療進行到第七個療程時，病情復(fù)發(fā)了。醫(yī)生趕緊用 CAR-T 免疫療法幫我緩解，可才過了 3 個月，病情又卷土重來。最后，醫(yī)生跟我說，他們沒辦法再治了，讓我們找其他醫(yī)院試試。

那段時間，我和家人像沒頭蒼蠅一樣，四處打聽能治白血病的醫(yī)院，跑了一家又一家，把公立私立都咨詢了個遍，最終找到了有能力也愿意接收我的醫(yī)院。本以為在這里能看到新希望，可供者的問題還是沒解決：父親有冠心病，不符合捐獻條件；我沒有子女，也沒有親兄弟姐妹，供者依舊沒著落。

就在我們快絕望的時候，負責我的醫(yī)生提出：“可以讓你 70 歲的母親試試，先做詳細評估?！?聽到這話，家里人沒猶豫，都覺得 “為了兒子，再難也得上”，但我心里又喜又怕：喜的是終于有了一絲可能，怕的是母親年紀大，捐獻后身體恢復(fù)不好，也擔心移植效果不理想。

好在醫(yī)生給母親做了全面檢查，最后說 “身體狀態(tài)沒問題，符合捐獻條件”。醫(yī)生也跟我們做了詳細的溝通。因為有充分的醫(yī)療技術(shù)保障，而且這也是目前最可行的辦法了。 就這樣，我和母親約定：母子倆一起扛，一定闖過這關(guān)。

移植時光：

醫(yī)護暖人心，母親的牽掛最動人

進了移植倉，我最直觀的感受就是醫(yī)院醫(yī)護人員的專業(yè)和貼心。他們把方方面面都考慮得特別細，對我更是無微不至。有個細節(jié)我到現(xiàn)在都記得：移植期間需要稱排泄物的重量，每次我都特別不好意思遞過去，可沒有一個護士表現(xiàn)出不耐煩，反而還會輕聲安慰我，讓我別多想。這份溫暖，讓我覺得特別安心。

而倉外的母親，也沒讓我多操心。她捐獻完造血干細胞后，回家只休息了一周，就到醫(yī)院附近租的房子里給我做飯、送東西。我問她累不累、有沒有不舒服，她總說 “沒事，我好得很”，可我知道，她私下里總拉著醫(yī)生問 “我兒子的血項漲了沒”。她的牽掛，都藏在這些小事里。

幸運的是，移植過程特別順利。回輸完造血干細胞沒幾天，我的各項血項就開始往上漲了。當醫(yī)生把這個消息告訴我們時，母親紅了眼眶。

2019年出倉留念

康復(fù)六年：

心態(tài)變了，更懂珍惜生活

出院后的康復(fù)期，我也遇到過一些小插曲：得過一次帶狀皰疹，復(fù)查時還發(fā)現(xiàn)雙肺有感染。好在我身體有異常都會及時跟醫(yī)生溝通，用藥后很快就控制住了。排異反應(yīng)也不嚴重，就是偶爾身上起些小紅點，有點癢，基本不影響生活。母親當時雖然在70歲為我捐獻了造血干細胞，但慶幸是如今六年過去了她的身體依然很棒。

這六年，我最大的變化是心態(tài)。以前的我總愛 “較勁”，工作上、生活里都容易內(nèi)耗，總覺得要爭點什么?，F(xiàn)在不一樣了，經(jīng)歷過生死，才明白什么都不如身體健康重要。不內(nèi)卷了，也不跟自己過不去了，每天過得輕松又踏實。

生病后，所有親人都盡最大努力幫我、照顧我?，F(xiàn)在我能做的，就是好好保重身體。對他們來說，我的平安健康，就是最好的回報。

趙先生和阿姨的近照

想對病友說：

別放棄，希望一直都在

回望這段抗白路，我想分享這幾年總結(jié)的四條經(jīng)驗，希望能幫到大家：

第一，保持好心態(tài)，心態(tài)是抗癌的 “軟實力”；

第二，別過于迷信單一醫(yī)院，多咨詢、多比較，找到最適合自己的治療方向；

第三，一旦選擇了醫(yī)院和方案，就充分相信，好好配合；

第四，聽大夫的安排，需要自己完成的事，必須百分百做到。

從確診時的冷靜面對，到轉(zhuǎn)院后的絕境重生，再到如今的安穩(wěn)生活，我知道，我能走到今天，離不開母親和每一個家人的付出，離不開醫(yī)護人員的守護，更離不開自己的堅持。希望我的經(jīng)歷能給更多病友帶來信心，只要不認輸，就一定能等到春暖花開的那天。

加入病友社群

MLL基因、ETO基因、TP53基因、移植病友群

掃碼添加小助手進入病友群

以上內(nèi)容已取得本人授權(quán)，轉(zhuǎn)載請聯(lián)系我們。文字僅作為經(jīng)驗分享，不代表醫(yī)學建議。

供稿人 | Newman

排版 | 笑笑

審核｜方玥立、賈冬雪