防走失，電梯直達(dá)安全島

來(lái)源：科學(xué)網(wǎng)

作者：趙宇彤

“死亡”是什么樣子？

從北京大學(xué)的一堂課，到安寧療護(hù)病房，再到殯儀館、墓地……“00后”戚政燁花了1000余天尋找答案。

尷尬的處境、“失敗”的調(diào)研、“非法”的身份……作為北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系2019級(jí)社會(huì)學(xué)專(zhuān)業(yè)本科生，他從2022年7月起，主動(dòng)偏離軌道，走向邊緣，試圖揭開(kāi)“死亡”的神秘面紗，把在安寧療護(hù)病房的經(jīng)歷匯總成20多萬(wàn)字的本科論文。

“未來(lái)我想繼續(xù)死亡和殯葬的研究，但卻很難找到支點(diǎn)?！彼麌@了口氣，這在國(guó)內(nèi)不是個(gè)備受重視和充滿前景的研究方向。

很多人并不理解，一個(gè)來(lái)自頂尖“象牙塔”、前途無(wú)量的年輕人，為什么會(huì)關(guān)注被回避、忌諱的死亡。

而戚政燁的想法并不復(fù)雜。人該怎樣體面地與生命告別？又該如何對(duì)抗死亡的恐懼？在他心中，相比卷面上的分?jǐn)?shù)，這些才是更值得關(guān)注的“真問(wèn)題”。

1

“非法闖入者”

安寧療護(hù)病房，不是想進(jìn)就能進(jìn)的。

“你知道你添了多少麻煩嗎？醫(yī)生一天要看多少個(gè)病人你清楚嗎？哪有工夫陪你搞什么人文關(guān)懷……”2022年7月，戚政燁剛趕到安寧療護(hù)病區(qū)門(mén)口，手還沒(méi)碰到門(mén)鈴，電話突然響起。刺耳的話像一把鈍刀，一團(tuán)火“騰”地從胃里躥起，一路燒到耳根。

電話是什么時(shí)候掛斷的，戚政燁記不清了。他順著墻邊兒蹲下，光潔的地面上，一滴滴水痕無(wú)聲暈開(kāi)。腳步聲、叫喊聲、呻吟聲、儀器低頻的嗡鳴聲、壓抑不住的哭聲，一同變得遙遠(yuǎn)而模糊。

耳邊只回蕩著電話中的質(zhì)疑：“你一個(gè)社會(huì)學(xué)的學(xué)生，跑醫(yī)院湊什么熱鬧？”

“是啊，我跑來(lái)湊什么熱鬧。”戚政燁沮喪極了。這是他第一次田野調(diào)查，但他卻為此準(zhǔn)備了兩年。2020年，還是大一新生的戚政燁，選擇了一門(mén)“奇怪”的課——《死亡的社會(huì)學(xué)思考》。

“死亡和社會(huì)學(xué)有什么關(guān)系？”他不解地走進(jìn)教室，卻被老師拋出的一個(gè)個(gè)問(wèn)題問(wèn)懵，“死亡是什么？你將怎樣面對(duì)親人，甚至自己的死亡？”作為一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的“小鎮(zhèn)做題家”，這些遙遠(yuǎn)的人生命題，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了他的“目標(biāo)軌道”。

這不是他的問(wèn)題。

樂(lè)生惡死的文化土壤中，死亡是避之不及的話題。2017年，我國(guó)發(fā)布《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)，2018年我國(guó)居民平均預(yù)期壽命為77歲，而平均健康預(yù)期壽命只有68.7歲——人均在生命末期都要經(jīng)歷8.3年帶病生活的時(shí)光。

“臨終階段的照護(hù)和服務(wù)成為老齡社會(huì)的最大挑戰(zhàn)。”戚政燁眼睛一亮。2019年，他以江西省高考第七名的成績(jī)選擇社會(huì)學(xué)時(shí)，就期待能找到一個(gè)“真問(wèn)題”。他想，安寧療護(hù)也許就是他要破解的謎題。

2022年7月，戚政燁讀大三，必須要修滿社會(huì)調(diào)查實(shí)踐的4個(gè)學(xué)分。恰在此時(shí)，他看到導(dǎo)師發(fā)來(lái)的新聞報(bào)道——《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過(guò)。

生前預(yù)囑、安寧療護(hù)開(kāi)始走進(jìn)更多人的視野。戚政燁想以此作為實(shí)踐課題，但當(dāng)他聯(lián)系了家鄉(xiāng)附近所有醫(yī)院，卻發(fā)現(xiàn)經(jīng)過(guò)5年的國(guó)家試點(diǎn)，家鄉(xiāng)只有一家醫(yī)院開(kāi)設(shè)了安寧療護(hù)科室。

靠著一張?zhí)镆敖榻B信，他以志愿者的身份進(jìn)入醫(yī)院。然而，這一身份并不被允許進(jìn)入安寧療護(hù)科室。

戚政燁再三努力，找了老師、朋友，卻依舊無(wú)法敲開(kāi)這扇門(mén)。他想過(guò)放棄，但看著醫(yī)院里一張張痛苦的、疲憊的臉，又邁不開(kāi)步子。

只要有空，戚政燁就到走廊上轉(zhuǎn)悠，支著耳朵，聽(tīng)患者或家屬和醫(yī)生的討論。他聽(tīng)出了不對(duì)：“在‘救死扶傷’的傳統(tǒng)醫(yī)療中，側(cè)重關(guān)懷的安寧療護(hù)總是處于名不正、言不順的境地。”

戚政燁（左）在安寧療護(hù)病房 受訪者供圖

2

妥協(xié)式尊嚴(yán)

“夏阿姨（化名），你今天感覺(jué)怎么樣？有沒(méi)有哪不舒服？”

為了更深入地開(kāi)展研究，戚政燁在老師的介紹下來(lái)到另一家醫(yī)院，跟在醫(yī)務(wù)社工身后，終于混進(jìn)了病房。觀察、傾聽(tīng)、記錄臨終患者的狀態(tài)，成了他每天的功課。

“我為什么會(huì)陷入這種境地呢？”夏蘭平像是沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)他的話，淚流不止，“我是個(gè)壞人，不然厄運(yùn)也不會(huì)降臨到我身上?！?/p>

站在角落的戚政燁，思緒飄回了課堂?！芭R終患者通常會(huì)經(jīng)歷五個(gè)心理反應(yīng)階段：否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂郁期和接受期。”課堂上，他隨手記下的知識(shí)，如今具象化浮現(xiàn)在眼前。聽(tīng)著夏蘭平的哭訴，他意識(shí)到患者會(huì)長(zhǎng)久地停留在前兩個(gè)階段，抗?fàn)幰庾R(shí)或悲傷狀態(tài)尤為強(qiáng)烈。

兩周的田野調(diào)查，除了整理檔案資料、跟著社工日常問(wèn)詢，一有空閑，戚政燁也會(huì)主動(dòng)走進(jìn)病房和患者溝通。

“我單身，還是獨(dú)生女，只剩我媽了，我不能指著一個(gè)80多歲的老人替我操心?！绷譂崳ɑ?8歲，飽受惡性結(jié)腸腫瘤困擾。盡管全靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命，但身體允許時(shí)，她常常推著輸液架在走廊閑逛，或者翻閱感興趣的雜志。

“她不是一直都這么豁達(dá)，20年前剛診斷出潰瘍性結(jié)腸炎時(shí)，長(zhǎng)期陷在抑郁情緒中。”在交談中，戚政燁得知，當(dāng)時(shí)的林潔一心認(rèn)定醫(yī)院已經(jīng)下了病危通知，只不過(guò)被母親隱瞞。

“有一次我媽生氣了，狠狠地罵，‘林潔，你要再這個(gè)樣子我就不管你了，我們都這么盡心盡力，你就天天擺出這副樣子。’”林潔害怕了，她開(kāi)始密切關(guān)注身體指標(biāo)的變化，主動(dòng)搜集醫(yī)學(xué)資訊。

患病期間，幾乎所有的醫(yī)療決策都由林潔親自做出，直到第四次治療手術(shù)失敗，她清楚機(jī)會(huì)渺茫。在母親的建議下，毅然來(lái)到安寧療護(hù)病房后，她依舊在搜集最新的治療方案?！叭f(wàn)一有效果呢？”她語(yǔ)氣平靜，“我不想留下遺憾。”

不留遺憾，這是林潔面對(duì)死亡的無(wú)言抗?fàn)帯Ｈ欢?，像她一樣的人不多。穿過(guò)走廊，痛苦的呻吟、絕望的哭泣，對(duì)命運(yùn)的抱怨、與家人的爭(zhēng)執(zhí)……一聲聲扎進(jìn)戚政燁的耳朵。

他時(shí)?；叵肫疬@一幕：安寧療護(hù)病房里，一個(gè)人，或者說(shuō)一副“骨頭架子”，蜷在床上，眼眶深陷，頭骨輪廓清晰可見(jiàn)，上面只剩一層黑黃干枯的皮膚，呼吸微弱，卻止不住地劇烈抽搐。“砰、砰、砰”，晃動(dòng)的病床重重地砸向地面。

“對(duì)臨終病人來(lái)說(shuō)，傾聽(tīng)才是最好的安慰?！痹谀[瘤科工作的宋護(hù)士寬慰戚政燁。她經(jīng)歷過(guò)很多命懸一線的搶救時(shí)刻，“有時(shí)知道是‘無(wú)用功’，但也要做，做給家屬看、做給良心看、做給倫理看，而病人是沒(méi)有尊嚴(yán)的，哪怕奇跡出現(xiàn)，最多只能活一兩天”。

在臨終時(shí)刻，只有妥協(xié)的尊嚴(yán)嗎？宋護(hù)士開(kāi)始將目光投向安寧療護(hù)，嘗試在醫(yī)學(xué)倫理的分歧、醫(yī)護(hù)人員“治愈”與“關(guān)懷”的碰撞中尋找更多可能。

然而，注定的結(jié)局無(wú)法改寫(xiě)。林潔、夏蘭平最終離開(kāi)了安寧療護(hù)病房。

戚政燁（左二）與病人在談心室 受訪者供圖

3

再闖“禁地”

“死亡”兩個(gè)字太過(guò)尖銳，哪怕在安寧療護(hù)病房，也是諱莫如深的話題。

戚政燁更加好奇：人為什么會(huì)害怕死亡？2025年1月，他來(lái)到一座縣城殯儀館，開(kāi)啟了新一輪為期10天的田野調(diào)查。這時(shí)，他已經(jīng)成為北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系社會(huì)保障專(zhuān)業(yè)的碩士研究生。

很多人不理解他的選擇。在多數(shù)人的印象中，老年人通常是邊緣群體，死亡更是被擱置在角落。

一個(gè)前途光明的年輕人，為什么一直走向邊緣？這些噪聲沒(méi)有攔住戚政燁，反而讓他興致更高。

“為什么死亡是邊緣？為什么大家都不敢談‘死’？”戚政燁想起了雅克·德里達(dá)所說(shuō)的，人們“在死亡中看到自己的幸存，盡管我們?cè)谧约旱乃劳鲋腥毕?。死亡是他者化的，一個(gè)人會(huì)見(jiàn)證另一個(gè)人的死亡，這種見(jiàn)證又深深地影響著他的存在。他由此聯(lián)想到自己的臨終時(shí)刻，“那么，我們?cè)撛鯓拥挚箤?duì)死亡的恐懼？”

這成了他心中的“真問(wèn)題”。他開(kāi)始較真，哪里能同時(shí)看到“生”與“死”的碰撞？他想到了殯儀館，嘗試和幾所一線城市的殯儀館溝通后，得到的都是拒絕。

“殯儀館不是想進(jìn)就能進(jìn)的，我只能帶你參觀一圈，找?guī)讉€(gè)工作人員介紹下，但不能錄音錄像?！逼菡钔讌f(xié)了，但對(duì)方進(jìn)一步加碼，“每個(gè)人只能訪談三五分鐘，所有素材都要上交領(lǐng)導(dǎo)”。

“如果做不好，我就不做了?！彼麛R置了計(jì)劃，“不急于一時(shí)?！?/p>

2025年初，戚政燁等來(lái)了好消息——幾經(jīng)周折，他的同學(xué)聯(lián)系到家鄉(xiāng)小縣城中的殯儀館，后者允許他們的介入。

他立刻動(dòng)身，和這位同學(xué)一起以做“挑戰(zhàn)杯”學(xué)術(shù)競(jìng)賽的名義，進(jìn)入公墓管理辦公室實(shí)習(xí)。多數(shù)時(shí)間他們都在辦公室里整理資料，其他的時(shí)間他們會(huì)在不同的功能區(qū)走動(dòng)——遺體接收、冷藏、火化、骨灰寄存，他都有所了解。

殯儀館大廳內(nèi)，哭聲此起彼落。戚政燁站在角落，看著人們哀慟地將親人送去火化，泣不成聲地捧過(guò)骨灰盒，舉行告別儀式。

“儀式結(jié)束，很多家屬的情緒就慢慢緩和下來(lái)?！逼菡钣^察到，一些孩子并不知道發(fā)生了什么，但還是懵懂地跟著親人穿行、跪拜，“喪葬儀式具有潔凈儀式的功能，能夠修復(fù)近親死亡帶來(lái)的情感崩潰?！?/p>

戚政燁直觀地感受到，喪葬儀式成為普通人抵御死亡恐懼的“屏障”?！叭藗兒ε滤劳?，是因?yàn)榭吹搅怂说乃劳鏊鶐?lái)的生活上、情感上的斷裂性沖擊，這種沖擊是不安的、危險(xiǎn)的、猝不及防的，也是需要撫慰的。”而在儀式中，生者被納入相互依存的緊密網(wǎng)絡(luò)，共同抵御著死亡的威脅。

4

理性與對(duì)抗

在直面臨終時(shí)刻的過(guò)程里，戚政燁發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)代社會(huì)嘗試用“理性”作為傳統(tǒng)儀式和行動(dòng)模式的替代方案來(lái)對(duì)抗死亡的恐懼。

“胸部和頭部是最難燒的，因?yàn)橐后w多。”在殯儀館時(shí)，戚政燁得以在火化工的引導(dǎo)下進(jìn)入火化車(chē)間。狹窄的房間里，熱浪滾滾，外套、帽子、口罩、手套，即便全副武裝，火化工的皮膚還是會(huì)被濺出的火花燎傷。

“你看，這樣燒就很標(biāo)準(zhǔn)?！被鸹癄t的窗口被一把拉開(kāi)，噼里啪啦的聲音里，戚政燁猝不及防地看到，一個(gè)人安靜地躺在熊熊烈焰中，仿佛一個(gè)生命在“燃燒”。他想起了安寧療護(hù)病房里，那把痛苦呻吟的、拉滿的弓。

只個(gè)把小時(shí)，火焰漸漸熄滅。一個(gè)人變成了一捧灰。

戚政燁還沒(méi)從震驚中緩過(guò)神來(lái)。一旁的火化工依舊面色如常，有條不紊地繼續(xù)工作。

“他們沒(méi)什么忌諱，生和死都會(huì)掛在嘴邊。”戚政燁意識(shí)到，火化工們看慣了眼淚，看慣了生離死別，甚至看慣了人體的隕滅，“但看到意外離世的小孩時(shí)，他們也會(huì)流露出難過(guò)的情緒”。

戚政燁沒(méi)有錯(cuò)過(guò)這轉(zhuǎn)瞬即逝的不舍。他突然明白，死亡面前沒(méi)有真正的鐵石心腸?；鸹ぁ⑨t(yī)務(wù)人員，都努力用極致的技術(shù)理性抵抗直面死亡的沖擊。

然而，對(duì)更多普通人來(lái)說(shuō)，并沒(méi)有這層“鎧甲”。戚政燁更加堅(jiān)信，這就是他研究的意義：讓更多人了解死亡，做好直面死亡的準(zhǔn)備。

他和導(dǎo)師一同把安寧療護(hù)的本科論文進(jìn)行修改后，在今年6月正式出版為《直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和》。在新書(shū)分享會(huì)上，戚政燁驚訝地發(fā)現(xiàn)，臺(tái)下坐滿了年輕人。

“越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注生命的臨終時(shí)刻?！逼菡钚睦锔械叫┰S慰藉。讀研后的戚政燁，以助教身份重回《死亡的社會(huì)學(xué)思考》課堂。在這堂課上有個(gè)傳統(tǒng)——每次結(jié)課之前，都會(huì)去安寧療護(hù)病房、殯儀館等地實(shí)地調(diào)研。

2025年8月1日，戚政燁來(lái)到北京市長(zhǎng)青園骨灰林基地。大巴車(chē)駛?cè)牖?，他不禁感慨，?022年開(kāi)始對(duì)“死亡”的追尋，這還是他第一次以完全“真實(shí)”“合法”的身份開(kāi)展調(diào)研。

一面墻上，幾百個(gè)逝者的名字緊密排列，有的旁邊貼著照片，有的下面擺著鮮花。“這些人也曾走過(guò)燦爛的生命旅程?！蓖乱荒荒辉谄菡钅X海中回放，哭聲、呻吟聲、嘆息聲，他想到了林潔、夏蘭平，又想起了狹小的、噼啪作響的火化間。

“應(yīng)該如何優(yōu)雅地跨過(guò)生命的終點(diǎn)？”這是美國(guó)外科醫(yī)生阿圖·葛文德在《最好的告別》中的疑問(wèn)。2020年，第一次讀到這本書(shū)時(shí)，戚政燁記住了這個(gè)問(wèn)題。

他想到的最好方式就是提前開(kāi)始對(duì)死亡的探討，尤其是家庭中?！耙M早地直面死亡的結(jié)局，才會(huì)為‘有尊嚴(yán)地離開(kāi)’做好準(zhǔn)備?！?/p>

清風(fēng)拂過(guò)，記憶里的聲音被吹散，又聚攏。