大象新聞記者 趙丹 陳鄭伊 崔瑞淵

被困在身體里的蔡磊，心里裝著騰云駕霧的孫悟空。

蔡磊的微信頭像是孫悟空

家里的擺件是他，微信頭像是他，47歲的蔡磊夢想著像悟空一樣降妖除魔，成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”。

“簡單來說，縱使不敵，也絕不屈服的斗爭精神。”蔡磊這樣解釋自己喜歡悟空的原因。

他與之抗爭的，是人類斗爭了200年卻至今無法征服的漸凍癥。

蔡磊靠他人輔助進食

當身體猶如被冰凍，只有眼睛、耳朵能用；當無法正常進食，營養(yǎng)需制成液態(tài)用針筒喂食；當坐久了要靠護工用力拍打身體緩解疼痛，連口水都需要護工頻繁擦拭……這是被逼至絕境的抗爭。

眼耳鼻舌身意的感知力在削弱，色聲香味觸法的體會在消減，這也是一場無法抉擇的修行，五味雜陳，情緒難斷！

但，困在身體里的大腦敏捷如常。

內心的小宇宙澄澈、豁達。

蔡磊工作效率很高

蔡磊依然是個高效率的“工作狂”，每天各種視頻會議、團隊管理、研判文獻、回復病友信息、推進科研�！皾u凍癥怎么攻克”“能救多少病友”“AI能賦予科研多少改變”，他帶著他的團隊和身后的病友，在這些命題下作文。

蔡磊借助眼控儀用眼球工作

最難得的是樂觀。談到家鄉(xiāng)河南時，他的眼神勾勒出笑意，借助眼控儀用眼球在屏幕上敲出字來：“水煎包、胡辣湯……哈哈，我已經快一年沒有吃過飯菜了，懷念吃飯的幸福。”

以下，是漸凍癥抗爭者蔡磊真實的處境。

01感冒

上午9點，運營經理馬文慧匆匆穿過一排整齊的銀杏樹，朝蔡磊在北京租住的地方走去。

“這個小區(qū)距離醫(yī)院近，蔡總有什么事可以迅速送醫(yī)�！瘪R文慧告訴大象新聞《面孔》記者。

運營經理馬文慧接受采訪

進入單元樓，馬文慧提醒記者換上新的N95口罩，全身噴灑酒精，換上鞋套，并用消毒凝膠清潔雙手。她自己同樣仔細照做了一遍。

流感高發(fā)季，謹慎是必須的。

“我感冒會有生命危險�！辈汤诮柚劭貎x“說”。

去年5月，他曾和感冒進行了一場生死較量，劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息，心肌梗死指標異�！∵MICU后，一度考慮氣切。

事后他跟病友公開分享，對感冒切不可掉以輕心，并提醒注意事項，“漸凍癥多是由于堵痰、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等去世，若發(fā)生嚴重感冒問題需要提前去醫(yī)院，做好搶救準備；必要時果斷做氣管切開，保命第一�！�

這場劫難之后，蔡磊本人以及身邊的工作人員在流感高發(fā)季就格外小心。進入11月，馬文慧和助理陳瀅芳相繼感冒，果斷請假，《面孔》的專訪也因此推遲到11月11日。

02流食

房間里每個人都在忙碌著。

馬文慧走進辦公室客廳的第一件事是打開電腦處理工作。

食物需精確到克數稱重

所有食材需制成液態(tài)

廚房里熱氣騰騰，護工阿姨正在為蔡磊準備午餐。所有食材需稱重并精確到克數，用水焯、上鍋蒸，再制成液態(tài)。鹽很少加，盡量保持食物的本真。

漸凍癥患者吞咽和咀嚼功能受損，日常飲食最怕嗆咳，而蔡磊，因為疾病的發(fā)展，現(xiàn)在已只能吃流食，喝水需要加入增稠劑，通常由護工用大號針筒喂食。

這位護工阿姨，來之后才知道是為蔡磊做飯。“我想把事情做得細致一點，希望蔡總能多吃一點，身體健康�！�

但，漸凍癥的侵襲讓蔡磊的身體每況愈下，去年還能偶爾出現(xiàn)在直播間，能勉強發(fā)出聲音，現(xiàn)在完全無法說話，全身動彈不得。

蔡磊的身體動彈不得，時刻離不開護工

身邊護理人員用心再用心。

他們自制了護理記錄單，上面精確到每天的幾點幾分，蔡磊喝了多少毫升的葛根水，喂了多少毫升的藥物，“吃”了多少毫升的液態(tài)食物，包括脈率、血氧飽和度以及排泄情況，均一一記錄。

護工記錄每項護理

護工自制護理單

在馬文慧的印象中，過去一年多的時間里，蔡磊只有一次在大家的幫助下坐著輪椅到院子里，感受大自然。

陽光打在身上是什么感受？風吹過臉龐是什么感覺？空氣中有多少花草樹木的味道？北京的秋天有多美好……都只能在記憶里檢索了。如今，到胡同里轉一轉，對他來說已成奢侈。

03 “工作狂”

助理陳瀅芳抱著手提電腦走進蔡磊的辦公室房間。

房間左側墻上貼著夜班值班表，標注著護工們的工作安排，如清洗、消毒所有毛巾及拖鞋，擦拭躺椅，檢查心電監(jiān)護儀、咳痰機、吸痰器等。

蔡磊依然是個“工作狂”

上午10點，一個和漸凍癥相關的線上會議召開。電腦屏幕上切出幾個外國人的面孔，音效開了外放，英文聲此起彼伏。蔡磊由護工安置在座椅上，緊盯著電腦，借助眼控儀控制屏幕上同時打開的視頻畫面、文檔、微信消息。眼球追蹤儀的光標在屏幕上迅速移動著，一個個字符蹦到頁面上。

助理陳瀅芳協(xié)助蔡磊線上開會

這個會議持續(xù)了約40分鐘。

期間，陳瀅芳一直埋首協(xié)助蔡磊工作。護工時不時上前，伺機喂服蔡磊喝下增稠水、藥水，并為他擦去口水。房間里除了開會的聲音，偶爾聽到蔡磊的吞咽、喘息聲。

會議結束，蔡磊被幾位護工快速挪到床上，立即戴上呼吸機，護工為其拍打身體，刺激僵化的肌肉。

蔡磊躺下需戴上呼吸機

蔡磊坐久了需護工用力拍打身體減輕疼痛

和科學家、團隊、病友溝通，這是蔡磊每天重要的日程安排�！睹婵住泛筒汤诘膶υ拸牟∮颜归_。

他有40多個微信大群，幾乎所有的病友信息他都會看，每天都會有溝通和分享。

“習慣了片刻不停地處理工作并進行相關溝通�！辈汤凇罢f”：“更多牽掛的是老病友，因為新病友還有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎來科學的突破，獲得重生的機會。但老病友就不同了，生死時速，每一天都不知道明天和死亡哪個先到來。而他們也是一起和我奮戰(zhàn)最久、付出最多的病人，時刻牽掛他們，也激勵著我不管身體多難，困難有多少，都繼續(xù)勇往直前�！�

運營經理馬文慧用“工作狂”來形容蔡磊的狀態(tài)。

04病友

談到最近關乎自己的熱搜話題#研發(fā)藥物對病友起效自己沒用#，蔡磊“說”：“神農嘗百草，哈哈，實驗藥物，吃了幾十種，并不成功，給科研積累試錯的經驗了。”

這樣拼搏下去還有意義嗎？

“目前我和團隊在跟進和推動近300種藥物和路徑，其實絕大部分與救治我自己是沒有關系的，我更多致力于攻克漸凍癥事業(yè)，而不是救我自己的命。”蔡磊回應道，“常年過度勞累其實一直在加速我自己的死亡。這一切，我數年前就清楚地知道。所以，拯救了別的病人不能救我，我從來沒有失望，只有開心和成就感�！�

被救助的病友和蔡磊惺惺相惜。

代滿君的老伴張開蘭是位漸凍癥患者。在醫(yī)院陪護時，代滿君從病友口中第一次聽到蔡磊的名字，并加入了病友互助群。

他回憶，蔡磊會給大家開線上會議、舉辦講座，為大家詳細講解漸凍癥的相關知識，介紹國內外關于漸凍癥的研究進展和藥物開發(fā)情況。這讓一直處于治療困境的代滿君一家看到了希望。

蔡磊工作安排

“蔡總用自己所有的資源，包括自己的資金，全都投入到藥物研發(fā)中�！崩习閺堥_蘭的病情好轉給了代滿君一家極大的鼓舞，“從打完第三針到現(xiàn)在快兩年，一直沒有再用呼吸機�！�

“我和老伴，都堅定了信念，我們趕上了一個好的時代，科技發(fā)展得也快。萬幸當中認識了蔡總，還有這么多人推動，不然的話，那是一點希望都沒有�！贝鷿M君說。

另一位病友家屬溫先生稱，愛人用過藥后，目前最明顯的就是手部的酸脹感有好轉，全身的肉跳也明顯減少了。在互助群里，大家毫無保留地分享各種護理經驗，讓家屬們也有了力量源泉。

05科研

和漸凍癥抗爭了6年，蔡磊太了解這個對手的可怕。

“全世界依然沒有針對散發(fā)患者（非遺傳基因類型）的任何可以阻止病情發(fā)展的藥物和辦法，所以我的病情也是持續(xù)在發(fā)展，這個不重要，重要的是我現(xiàn)在依然還可以通過科技手段，繼續(xù)夜以繼日地帶領團隊奮戰(zhàn)，繼續(xù)急速地往前沖刺！生死時速�！辈汤凇罢f”：“過去幾年來，在社會各界的廣泛關注下，團隊近乎瘋狂地盡可能聯(lián)系全世界漸凍癥相關的科學家們，但依然沒有得到答案�！�

兩年半前，他和團隊開始借助AI的機遇和力量，主動發(fā)起更多沖擊。

他帶團隊通過自建服務器、自行程序開發(fā)，致力于打造一個超過人類幾百位研究員能力的漸凍癥AI科研大腦，研究和發(fā)掘的速度實現(xiàn)了幾十倍乃至百倍以上的增長。他們迅速重新閱讀、研究并梳理了人類200年所有可及的近四萬篇漸凍癥科研文獻，整理并排序了數百個有希望的藥物，并根據臨床前藥物實驗效果排名，與科學家、生物科技公司盡快進行分析和實驗驗證，往前推進。

同時，通過AI的算力24小時不間斷閱讀關于神經、肌肉、免疫、基因等上千萬篇科研文獻、專利、新聞數據庫內容，不局限于漸凍癥，進行規(guī)范研究和整理。

“這一切，每天都在全力推進中，最近幾家投資機構主動表示可以提供資金支持，希望能進一步加速。”蔡磊“說”了長長的一段話。

06一個人的內心宇宙

一個人時，蔡磊時常會想起病友們。

“他們大部分都去世了，我會想念他們，很遺憾沒能救活這么多一起戰(zhàn)斗的病友，我唯一能做的就是擦干眼淚繼續(xù)干，實在是太難了！”

他也常常想起家鄉(xiāng)。

蔡磊年輕時意氣風發(fā)

蔡磊的青少年時光在河南商丘度過。家鄉(xiāng)的話題喚醒他內心的柔軟，眼控儀控制的光標似乎也有了溫度：“商丘市第一中學，我的學籍成績單，能讓菜籽（蔡磊的兒子）膜拜，當榜樣，哈哈，九門考試平均約97分， 很多都是滿分�！彼麑毠�(jié)記憶猶新，“而且我基本提前一半考試時間交卷，90分鐘考試時間，我要求自己只用45分鐘時間�！�

蔡磊年輕時舊照

助理陳瀅芳接過話茬，說蔡磊和家鄉(xiāng)的老師、同學以及親友始終保持聯(lián)系，他們有時會來北京探訪，會面是蔡磊難得的放松時刻。

記者問蔡磊，你想對大家以及年輕的蔡磊說些什么？

“大家的善意匯聚了美好的力量，我會繼續(xù)努力，不放棄，也希望這場‘奇葩’的抗爭創(chuàng)業(yè)，可以幫助到更多人。”蔡磊思索片刻，用眼控儀“說”。

他又“說”：“你現(xiàn)在所有的努力都不會白費，雖然有很多迷茫和無措，雖然出身普通甚至拮據，常年穿補丁，但希望和未來的美好其實就掌握在自己手中，加油年輕人！”

結束采訪，運營經理馬文慧送記者出門。北京的秋天遼闊悠遠，天空湛藍，銀杏樹葉踩上去嘩嘩作響。

我們不由得共同感慨一個話題，人類要是沒有疾病該多好。

“要是沒有患漸凍癥，以蔡總和他夫人擁有的‘最強大腦’，會創(chuàng)造更大的成就。”馬文慧嘆息。

“蔡總有崇拜的人嗎？”記者很好奇。

“我覺得他應該是那個被崇拜的人！”