講述者：Maggie

整理者：pear

四年前，媽媽被確診為肺腺癌晚期。抗癌伊始我們就經(jīng)歷諸多不順，穿刺、抽胸水，最為簡單的治療手段都讓媽媽備受煎熬。媽媽天生白細(xì)胞低的體質(zhì)，也讓抗癌之路直接少了化療這一常規(guī)方案。我們被命運(yùn)塞了最壞的手牌，但我們從沒想過放棄，一局一局打下去。

如今，兇險的軟腦膜轉(zhuǎn)移襲來，新的挑戰(zhàn)剛剛開始。我想將這四年的點(diǎn)滴記錄下來，既是和大家交流分享經(jīng)驗，也私心想為媽媽積攢福氣。

1

抗癌起步路難行，苦難偏找善良人

2021年9月，媽媽洗澡時無意摸到鎖骨上一個腫大的淋巴結(jié)。她獨(dú)自一人去了家附近的醫(yī)院檢查，起初只是想查查是不是多年前的亞甲炎復(fù)發(fā)了。醫(yī)生開了CT檢查，出了結(jié)果就面色凝重，反復(fù)詢問媽媽是否有家屬一塊陪同。

下班后我趕到媽媽家，看到她明顯哭過的眼睛，心瞬間沉了下去。我永遠(yuǎn)無法想象，那天下午，她一個人拿著那張寫有“懷疑肺癌”的CT報告，是如何從醫(yī)院走回家的。這一路上，她該有多么惶恐和無助。

晚飯后，我故作鎮(zhèn)定地對她說：“媽，我陪你去醫(yī)院把膠片取回來?！睆募业结t(yī)院那條不遠(yuǎn)不近的路，那天晚上顯得格外漫長。我們母女倆并排沉默地走著。晚風(fēng)吹過，我看見媽媽偷偷抹眼淚，我的視線也迅速模糊，只能死死咬著嘴唇，不讓哭聲溢出來。那張輕飄飄的報告，在我手里卻重如千鈞，前路未卜的迷茫，將我們緊緊包裹。

為了尋求更確切的診斷，我們連夜去了北京。PET-CT結(jié)果像一記更沉重的悶棍，砸得我?guī)缀跽玖⒉环€(wěn)——左肺上葉主病灶2.8*1.9cm，雙肺、左側(cè)頸部、鎖骨淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，多發(fā)骨轉(zhuǎn)……“肺腺癌Ⅳ期”，每一個字都像冰錐。我躲在走廊盡頭，看著報告，渾身控制不住地發(fā)抖，腦子里一片空白，恐懼、痛苦和茫然像潮水一樣將我淹沒。

等到我轉(zhuǎn)身回到她身邊時，臉上已經(jīng)擠出輕松的笑容：“媽，北京大夫也說問題不大，咱們確診了就好對癥下藥了?！睆哪翘炱?，我選擇對她隱瞞所有轉(zhuǎn)移的實情。我太了解她了，哪怕只是一絲“晚期”的陰影，都可能壓垮她求生的意志。這個善意的謊言，是我能想到的，唯一能減輕她心理負(fù)擔(dān)、讓她勇敢接受治療的方式。

然而，治療才剛剛開始，就讓我們體會到了命運(yùn)的苛刻。

做肺穿刺取組織進(jìn)行基因檢測。媽媽被扶出來時，還強(qiáng)撐著說“有點(diǎn)疼，還行”?？蓻]過幾分鐘，她的臉色就變得慘白，脈搏微弱，直喊頭暈，人馬上就站不住了。醫(yī)生緊急拍了胸片，結(jié)果是氣胸?？粗t(yī)護(hù)人員推著床車飛奔，把她送往急診搶救吸氧，我整個人都嚇傻了，渾身發(fā)軟，靠在墻上，眼淚止不住地流。我懵了，完全想不通，為什么一個別人口中簡單的門診操作，在我媽媽身上會變得這么兇險。后來醫(yī)生分析，可能是她太過緊張恐懼，引發(fā)了強(qiáng)烈的應(yīng)激反應(yīng)。

那一刻，巨大的無力感攫住了我，抗癌第一步我們就走得如此狼狽。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

命運(yùn)開了玩笑，把希望一次次收回

媽媽常年白細(xì)胞低于標(biāo)準(zhǔn)值（通常在3000左右，最低時甚至只有1000多），這徹底斷了化療的可能，我們只能將全部希望寄托于靶向治療?；驒z測結(jié)果出來了，是21號外顯子L858R突變，伴隨TP53。不幸中的萬幸，有靶向藥可用。

醫(yī)生建議從一代藥吉非替尼開始。服藥50天，復(fù)查顯示原發(fā)病灶從2.8*1.9cm縮小到2.0*1.6cm，效果很好?？删驮谖覀儎偪吹揭唤z曙光時，嚴(yán)重的副作用悄然而至。

媽媽看到飯菜就惡心，臉色也越來越黃。我們當(dāng)時什么都不懂，完全沒有意識到這是用藥副作用。直到復(fù)查抽血，轉(zhuǎn)氨酶飆升到近500，是正常值的近十倍，已經(jīng)有肝昏迷的風(fēng)險了。

停藥16天進(jìn)行保肝治療，之后我們換用了另一款一代藥埃克替尼。然而，命運(yùn)再次和我們開了玩笑。先是原發(fā)病灶略增大，之后CT報告上出現(xiàn)了微量胸腔積液。醫(yī)生建議埃克替尼加倍服用，可加倍吃藥并沒有控制住病情，媽媽的體感越來越差，乏力、心慌、憋悶，血氧飽和度掉到了九十出頭。

直到一天清晨，父親打來電話，聲音里滿是驚慌和顫抖，告訴我們：“你快來，你媽媽憋得受不了了，氣都喘不上，飯都吃不下了！”我們匆忙趕到時，看到她躺在床上，呼吸短促，臉色都發(fā)了青。我第一個念頭是心臟出了問題，大腦一片空白，顫抖著打了120。送到急診后，醫(yī)生經(jīng)驗豐富，先做了個胸部彩超，結(jié)果顯示左側(cè)胸腔已有大量積液。

第一次在急診抽積液，胸穿針剛扎進(jìn)去，媽媽立刻臉色煞白，昏了過去。我和父親沖進(jìn)去，手忙腳亂把她扶到床上吸氧，十幾分鐘后才緩過來。我緊緊攥著她的手，淚流滿面，心揪成一團(tuán)。

胸水一直控制不住，溝通后我們選擇住院繼續(xù)抽胸水，從4月7日到15日，斷斷續(xù)續(xù)抽了整整3500ml積液?？粗堑t色的胸水從她的身體里被引出來，我的心也跟著一點(diǎn)點(diǎn)被抽空。在此期間，我和主治醫(yī)生溝通，考慮到目前方案也已無法控制病灶進(jìn)展，果斷決定換藥。于是在2022年4月21日，媽媽開始服用三代藥奧希替尼。

我們滿懷希望，以為換上了更強(qiáng)的“武器”就能扭轉(zhuǎn)戰(zhàn)局?？涩F(xiàn)實卻再次給了我們一擊。

媽媽單用三代藥，并不像我在病友群里看到的許多病友那樣效果顯著。她的胸水就像一眼壞掉的泉，怎么也堵不住，抽了又長。我們嘗試了胸腔灌注恩度，后來又灌注了貝伐珠單抗，效果都不理想。出院回家沒幾天，媽媽的憋悶感卷土重來。

因床位緊張，我們換到市人民醫(yī)院抽胸水。我們提前跟醫(yī)生打了招呼，說明她上次扎胸穿針暈厥的情況，醫(yī)生也做了預(yù)案，護(hù)士拿著激素在旁邊嚴(yán)陣以待，醫(yī)生還安撫我沒事不用太擔(dān)心。

可當(dāng)胸穿針再次刺入的瞬間，她的身體猛地一抽，不僅暈厥，甚至出現(xiàn)了類似癲癇的癥狀，全身發(fā)抖。我嚇得手足無措，沖上去不?？藓爸皨?！媽！”。醫(yī)生護(hù)士也嚇了一跳，一擁而上，掐人中、推激素……場面一片混亂。醫(yī)生后來心有余悸地對我說：“你媽媽這種情況，我確實是從來沒見過。”

就這樣，治療剛滿半年，我們換了兩次藥，遭遇了嚴(yán)重的肝損傷，又迎來了控制不住的胸腔積液和腹膜后淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。那段時間，媽媽眼看著憔悴下去，我心如刀絞。反復(fù)地抽胸水讓她流失了大量蛋白，人也虛弱不堪。因為不敢再讓媽媽穿刺取病理，我們用了血液和胸腔積液做基因檢測，卻都沒有查出新的突變，前路似乎都被堵住了。

避坑1：重視靶向藥副作用，定期監(jiān)測肝腎功能和血象

我們最初服用吉非替尼時，以為“口服藥副作用小”，沒及時查肝功，導(dǎo)致再次復(fù)查時已經(jīng)十分嚴(yán)重，不得不停藥。教訓(xùn)：吃靶向藥期間，每2–4周務(wù)必查血常規(guī)、肝腎功能，別等嚴(yán)重了才處理，很有可能因此失去一款有效果的藥物。

避坑2：基因檢測要選權(quán)威機(jī)構(gòu)，避免花冤枉錢還耽誤時間

剛確診時我們對檢測公司不了解，花了幾萬塊，走了彎路。大家可以多問問病友群，看看大家推薦哪些大一點(diǎn)的基因檢測公司。另外，我們家情況特殊，實際上還是建議組織樣本優(yōu)先于血液/胸水；若用液體活檢，務(wù)必選擇有NGS大Panel資質(zhì)的平臺，否則可能漏掉MET擴(kuò)增等關(guān)鍵耐藥突變。

避坑3：任何既往不良反應(yīng)或特殊體質(zhì)，一定要提前告訴醫(yī)生

雖然第二次為了抽胸水插胸穿針?gòu)寢屵€是出現(xiàn)暈厥，但因為準(zhǔn)備充分，醫(yī)護(hù)人員迅速處理，媽媽的情況得以較快穩(wěn)定下來。醫(yī)生無法預(yù)知你沒說的病史，提前溝通，做好準(zhǔn)備，小心為上。

3

孤注一擲的抉擇，擊響生之回音

媽媽確診后，我就找到了與癌共舞論壇，每天都在論壇和病友群學(xué)習(xí)。根據(jù)媽媽這種情況，我強(qiáng)烈的直覺，認(rèn)為她很可能存在MET擴(kuò)增這類耐藥突變。我聯(lián)系了包大包版主，在我最迷茫無助的時候，是她給了我力量和方向。她幫我分析病情，在關(guān)鍵的時刻推了我一把，告訴我：“如果你想試一試，就盡快，不要拖?！?/p>

這句話，像黑暗中射出的一道光，卻也照出了我內(nèi)心巨大的恐懼。盲試聯(lián)藥，就像是在拿媽媽的身體做一場豪賭。每一個關(guān)于治療的決定，都讓我很怕很怕，怕選錯，怕無效，怕她受罪，我好怕失去她。

可不賭，當(dāng)時真的已無路可走。我和父親商量：“爸，我們賭一把吧！輸了，我認(rèn)。贏了，我們就還有路走?！?022年6月14日，我們開始嘗試聯(lián)合使用病友群中很多人提到的MET抑制劑卡馬替尼。

那之后的一個月，我每一天都在忐忑焦慮中度過。媽媽之前有過嚴(yán)重肝損傷的情況，讓我對用藥格外敏感。雖然從病友群了解到，新用的這款MET抑制劑在同類藥里肝毒性比較小，很多肝功能不太好的戰(zhàn)友也能耐受，但畢竟要和原有的EGFR靶向藥一起用，我還是擔(dān)心藥物疊加，副作用她會承受不住。

7月4日，媽媽因憋悶加重再次住院，B超顯示胸水最深處仍有9厘米。但第二天復(fù)查的CT結(jié)果，卻讓我在病房里幾乎跳起來——原發(fā)病灶真的縮小了！縮小到1.8cm了！更讓我振奮的是后續(xù)的血液檢查結(jié)果：她一直比較敏感的腫瘤標(biāo)志物CEA和D-二聚體都在降，肝功能指標(biāo)也無異常。

聯(lián)藥起效了，而且母親用起來可以耐受！新方案真的為我們叩開希望之門！

那一刻，長期壓在心頭的那塊堅冰，仿佛被一股溫暖的力量悄然融化。我沖到病床邊，喚醒睡著的她，聲音欣喜又有些發(fā)顫：“媽，好消息！聯(lián)藥有效了！病灶縮小了！”后來我在病友群了解到，卡馬替尼在水腫和肝功能影響方面確實更溫和，并且輕、中、重度肝損傷患者也可適用——這對我們這種“肝功脆弱戶”來說，簡直是雪中送炭。雖然胸水吸收得很慢，在之后長達(dá)半年的時間里才一點(diǎn)點(diǎn)消失，但腫瘤的攻勢畢竟被成功遏制住了。一切，終于開始向著好的方向發(fā)展。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

新的挑戰(zhàn)開始，腦膜轉(zhuǎn)來襲

平靜的日子持續(xù)了三年。直到2025年8月30日，例行復(fù)查的腦部平掃核磁，報告上出現(xiàn)了讓我渾身血液都凍住的5個字——“軟腦膜轉(zhuǎn)移”。

我是從手機(jī)APP上先看到電子報告的。當(dāng)“軟腦膜”映入眼簾時，我有一瞬間的窒息感，手機(jī)差點(diǎn)脫手掉落，渾身不受控制地哆嗦，眼睛酸澀得疼，一眨眼，手機(jī)屏幕被淚水淋濕了。憑借這些年看病友群交流積累的肺癌知識，我太清楚“軟腦膜轉(zhuǎn)移”這五個字意味著什么，那是所有肺癌患者和家屬最不愿面對的夢魘。

我第一時間把報告發(fā)給包版和主治醫(yī)生，可雙手抖得連一句完整的話都打不出來，只能斷斷續(xù)續(xù)地發(fā)著語音，一張口，眼淚就先砸在了屏幕上，泣不成聲。

包版很快回復(fù)我，她耐心安慰我，冷靜地幫我分析，認(rèn)為當(dāng)前關(guān)鍵是靶向藥加量。擔(dān)心三代靶向藥加量會增加血液毒性副作用，又咨詢了幾位戰(zhàn)友，最后選擇換成另一款國產(chǎn)三代藥。

強(qiáng)壓下所有的恐慌，我必須立刻堅強(qiáng)起來。我給媽媽打電話，故作輕松地告訴她，因為血象太差，包版建議我們換藥。媽媽也很信任包版，她沒有想太多，讓我來安排就好。我努力讓自己的聲音聽起來輕松自然，盡管拿著電話的手心里全是冷汗。我私下告訴了父親實情，讓他密切觀察媽媽是否有頭痛、嘔吐、走路不穩(wěn)等腦膜轉(zhuǎn)移的跡象。

從9月2日起，我們的方案換成了雙倍劑量的伏美替尼+MET抑制劑300mg，一天兩次。媽媽抗拒復(fù)查時做增強(qiáng)核磁，害怕那種長時間躺在機(jī)器里的感覺，我拗不過她，和醫(yī)生商量后只做了平掃。

在準(zhǔn)備要復(fù)查的一周多里，我整宿整宿失眠，內(nèi)心被焦慮不安填滿。11月8日復(fù)查，平掃結(jié)果出來，顯示腦部病灶比上次有所好轉(zhuǎn)！新方案起效了！我終于能暫時松一口氣，睡個好覺了。

圖片來源：包圖網(wǎng)

5

應(yīng)對副作用，中西醫(yī)結(jié)合有奇效

四年下來，我們家在應(yīng)對靶向藥副作用方面，也算摸爬滾打，吸取了前輩們很多的經(jīng)驗總結(jié)，積累了一點(diǎn)心得。

媽媽換成雙倍伏美替尼后，有一陣胃里說不出的難受，胃口差也沒力氣，吃不好又不舒服，心情也跌到谷底。我一邊安撫她，一邊翻看我這些年從病友群記錄的副作用應(yīng)對方法。我讓她嘗試莫沙必利、米曲菌胰酶片和奧美拉唑，效果都不明顯。最后，我根據(jù)筆記，讓她試了復(fù)方谷氨酰胺腸溶膠囊聯(lián)合益生菌。沒想到，吃了三四天，她的胃難受就明顯緩解，食欲也慢慢回來了。人能吃下飯，就有了精神，心情也云開霧散。

MET抑制劑長期使用導(dǎo)致手腳水腫、肌酐偏高，我們靠著金水寶和尿毒清顆粒輪換使用，也能維持穩(wěn)定。

奧希替尼的血液毒性，再加上媽媽本身白細(xì)胞就低，是我們家一直以來的難題。各種升白藥、食補(bǔ)輪番上陣，效果始終不明顯。從前從未下過廚房的父親，如今成了我們家的“大廚”，照著小紅書變著花樣給媽媽做營養(yǎng)餐：鯽魚湯、骨頭湯、五紅湯、各種營養(yǎng)糊糊和各種“漂亮飯”……雖然媽媽白細(xì)胞依然在正常值之下，但這份愛，本身就是一劑最好的良藥。

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之前的用藥方案，媽媽有一陣出現(xiàn)過重度手足綜合征的癥狀。她的腳趾流膿、潰爛，在造口科治療了三四個月，反而越來越重，最后甚至需要拔甲，嚴(yán)重影響媽媽日常行走。那一陣媽媽特別消極，絕望地說自己以后只能坐輪椅了。后來，經(jīng)人介紹，我們抱著試試看的心態(tài)，求助了家門口的私人診所的中醫(yī)。他用自配的藥粉和藥油，配合紅光照射，一天兩次為我媽媽治療。奇跡般地，半個月后，潰爛的傷口開始長出新肉，一個多月后，媽媽就能慢慢走路了，到后面就可以完全正常走路了，確實是意外之喜。

避坑4：別小看任何副作用——它傷的不只是身體，更是心氣兒

回首這四年，我最大的體會是：作為家屬，我們無法替親人承受病痛，但可以未雨綢繆、多多學(xué)習(xí)，不讓慌亂成為面對疾病的唯一回應(yīng)。

每次換了新的治療方案，我都會密切觀察媽媽的體感變化，因為她對CEA指標(biāo)比較敏感，定期監(jiān)測這個指標(biāo)也讓我能基本判斷藥物是否起效，心里有個底。平常在病友群、公眾號文章里多看看別人的副作用處理經(jīng)驗，隨手記下來。現(xiàn)在信息獲取都很方便，這些看似零碎的知識，真到用的時候，就是一個能讓你在慌亂中保持鎮(zhèn)定的“錦囊”。

正是這點(diǎn)滴的積累，讓我們在一次次的副作用來襲時，能更快地找到應(yīng)對之法，為媽媽撐起一把小小的保護(hù)傘。

6

微光跋涉，愛是唯一的航標(biāo)

如今，媽媽依然保持著高質(zhì)量的生活。每天清晨和傍晚，她都會和父親一塊下樓遛彎。只要我放假，就會帶他們出去旅游，廈門、威海、西北……我們用腳步延展著生活的半徑。

但我心里，始終記著一個數(shù)字——五年。

我永遠(yuǎn)忘不了，媽媽剛確診后，我們一家三口準(zhǔn)備去北京前，父親沉默地收拾行李，忽然哽咽著對媽媽說：“我也不求別的了……你就再多陪我五年，好不好？”那一刻，空氣像凝住了。媽媽的眼淚無聲地往下掉，我沖過去抱住他們，三個人在昏黃的燈光下抱頭痛哭。眼淚浸濕了空氣，流回心里。我暗暗發(fā)誓：無論如何，一定要讓媽媽至少堅持五年。

如今，四年已過，當(dāng)初覺得遙不可及的“五年之約”眼看在望?？晌覅s遠(yuǎn)遠(yuǎn)不滿足了。我還想要六年、七年、十年……我還想帶她去看更多的風(fēng)景。

圖片來源：作者提供

媽媽生病后，我像是一夜之間長大了。以前總覺得有父母頂著天，自己還是個孩子?，F(xiàn)在，我想成為他們的盾，想擋住他們面前的風(fēng)雨。我們沒有炬火，只有彼此掌心的微光；可正是這點(diǎn)微光，和永不熄滅的愛，成了我們穿越黑夜的唯一航標(biāo)。

我的媽媽，是世界上最好、最善良的人。她在病房里自己難受著，還會主動關(guān)心鄰床長了褥瘡的老人，絮絮叨叨地分享護(hù)理經(jīng)驗。午夜夢回，我常常想不通，為什么媽媽會得這個病。如果這就是命，那我偏要拼盡我所有，一次次為她搏出逆天改命的生機(jī)。

也正因如此，從2022年開始，我每年都會去一趟廈門的南普陀寺。這成了我內(nèi)心深處一個莊重的儀式。第一年，是媽媽情況稍穩(wěn)后，我?guī)е煞蚝秃⒆尤サ?；第二年，我?guī)е改敢黄鹑ヂ眯?，也去了那里；就在剛剛過去的7月，我又和我兒子去了一次。在香火繚繞中，我虔誠地叩拜，只求能讓我年年都有機(jī)會來還愿，求佛祖保佑媽媽平安，讓我們家的路能再長一點(diǎn)，再遠(yuǎn)一點(diǎn)。

未來的挑戰(zhàn)還有很多，我從不敢停止學(xué)習(xí)。我每天都會看一遍病友群的消息，學(xué)習(xí)別人的經(jīng)驗，我的筆記本上記滿了各種副作用應(yīng)對的方法和潛在的治療方案。在疾病面前，我們家屬能做的或許很有限，但讓家人少受些罪，多學(xué)習(xí)，在真正面臨治療抉擇時不會自亂陣腳，為他們做好一頓飯，陪他們散步，帶他們?nèi)ヂ糜?，是我們每個家庭都能做到的，也必須做到的。

最后，我想由衷地感謝很多人。感謝我家的主治醫(yī)生石家莊市人民醫(yī)院張雅靜主任的理解與支持，在我們自己嘗試治療方案后，她還愿意給予我們建議和指導(dǎo)。感謝我所有的親人，你們的愛是我們前行的重要力量；感謝超哥、火姐、奇怪老師、胖虎老師、環(huán)城線等各位前輩如燈塔般的照亮；特別感謝包版，總是在我最猶豫不決時推我一把，在我最無助、最失落時給予我力量和溫暖。

我最想感謝的，是我的媽媽。

媽媽，你是天底下最好、最善良、最美麗的媽媽。你總說自己扛不住，可你知道嗎？你已經(jīng)走了這么遠(yuǎn)，真的特別特別棒！

時間啊，請再慢一點(diǎn)，讓我再多愛你一點(diǎn)，多陪你坐在陽臺上看晨光漫過窗臺，多牽你的手在晚風(fēng)里數(shù)星星、看月亮。

答應(yīng)我：

好好吃飯，按時吃藥，積極地備戰(zhàn)每一次復(fù)查、每一輪治療。我們還要一起去南普陀還愿呢——一次不夠，就十次，二十次......；今年去了，明年還要去。

媽媽，你要健健康康、開開心心，長長久久陪我走下去。

未來還很長，而我想愛你，很久很久。

圖片來源：作者提供