全身癱瘓、無法言語、靠呼吸機維持生命。

可即使自己都已經(jīng)瀕臨“死亡”了，他還是每天工作超過14小時。

六年間他投入超10億元資金，推動數(shù)十條藥物研發(fā)管線。

蔡磊多年來和漸凍癥做斗爭。

不過好在功夫不負有心人，昏暗的人生終于迎來一絲光明。

那么他現(xiàn)在的情況是否有改善？科研又會有怎樣的突破？

18年的某一天，蔡磊發(fā)現(xiàn)左臂肌肉莫名跳動。

當時他剛帶領團隊完成一個重要項目，以為只是疲勞所致。

作為京東副總裁，他早已習慣每日16小時的高強度工作。

但情況持續(xù)惡化，筷子開始拿不穩(wěn)，就連說話也變得含糊不清。

經(jīng)過北京多家醫(yī)院檢查，他最終被診斷為漸凍癥。

這種神經(jīng)退行性疾病，患者通常存活3-5年。

確診后蔡磊意識到，如果什么都不做。

自己和這些等待死亡的人沒有區(qū)別。

于是決定將抗擊漸凍癥，作為人生“最后一個創(chuàng)業(yè)項目”。

項目啟動初期舉步維艱，漸凍癥作為罕見病，研究資源極度匱乏。

患者分散導致數(shù)據(jù)收集困難，藥企因回報率低不愿投入。

蔡磊首先搭建“漸愈互助之家”平臺。

運用企業(yè)家的精準思維，他設計標準化問卷收集癥狀數(shù)據(jù)。

細分到每日吞咽次數(shù)、肌肉萎縮速度等微觀指標。

平臺很快匯集上萬名患者信息，建成中國首個漸凍癥病理科研基因樣本庫。

資金是更大挑戰(zhàn)，藥物研發(fā)如同無底洞。

幾千萬元投入難見水花，22年個人資產(chǎn)已投入超5000萬的蔡磊。

做出一個令人詫異的選擇，那就是直播帶貨。

首次直播銷售額不到8萬元，評論區(qū)充斥著“作秀圈錢”的質疑。

但蔡磊不為所動，因為他清楚。

這些收入能轉化為實驗室的試劑和電費。

他還簽下了遺體捐獻協(xié)議。

然而就在蔡磊因沒有進展，而備受質疑的時候。

23年事情迎來了轉機，蔡磊攜自傳《相信》亮相直播間。

他與俞敏洪、董宇輝的對話打動無數(shù)觀眾。

當晚書籍售出6.8萬冊，直播銷售額翻五倍。

資金問題得到緩解，科研加速推進。

隨后希望開始顯現(xiàn)，針對SOD1基因突變的藥物在臨床試驗中取得突破。

一位年輕患者用藥后病情穩(wěn)定，16個月后基本恢復正常生活。

雖然蔡磊并不屬于這類，可受益的基因突變患者。

但他依然為此欣喜若狂。

隨著病情惡化，蔡磊的生活完全依賴外部支持。

全身肌肉萎縮使他無法說話、吞咽。

甚至呼吸都需要設備輔助，免疫力低到一場感冒都可能致命。

唯一受控的是眼睛，通過眼控儀，他每日堅持工作14小時以上。

處理郵件、審批方案、主持國際會議。

光標移動伴隨眼球酸痛，神經(jīng)灼痛時刻折磨，但他依然堅持。

24年底突發(fā)意外將他送進ICU搶救。

稍微有起色后，他又立即投入工作。

而理由則簡單卻沉重，那就是每天有超過60位漸凍癥患者離去。

蔡磊根本沒有時間休息，而且也不敢休息。

今年有官媒曝光他的真實現(xiàn)狀。

全身癱瘓，溝通完全依賴眼控儀。

但就是在這樣的條件下，他一個月主導了14場科研會議。

親自推進“TDP-43干擾肽”等前沿課題。

醫(yī)生預言的生命終點早已過去，他創(chuàng)造了屬于自己的生命奇跡。

六年抗爭，蔡磊搭建的體系正在改變罕見病科研生態(tài)。

此前依賴零散捐贈的漸凍癥研究，如今有了持續(xù)資金支持。

北京天壇醫(yī)院、上海瑞金醫(yī)院等頂級醫(yī)療機構設立專科門診。

托夫生注射液等新藥被納入多地醫(yī)保。

更重要的是，他探索出可持續(xù)的公益模式。

那就是通過直播實現(xiàn)“自我造血”。

用扎實進展吸引投資，以公開透明贏得信任。

但最殘酷的對比在于，他推動的成果大多無法惠及自身。

95%的漸凍癥患者屬于非基因突變型，包括蔡磊本人。

那些因他而重獲新生的患者，與他形成鮮明對比。

曾有記者問他，投入十億換一條命是否值得。

他表示生命的價值無法用金錢衡量。

但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。

在今年的一次視頻會議上，看到年輕患者行走的畫面。

蔡磊用眼控儀緩緩打出“我羨慕你，但更高興。”

這個被醫(yī)學判定的“生命倒計時”已持續(xù)六年。

不過距了解在十天前，蔡磊表示如果眼控儀無法滿足自己的工作需求。

那么自己將會進行腦機接口，只為科研做出最大的努力！

蔡磊的身體雖然病倒了。

但他用行動證明，生命的價值不在于長度。

而在于燃燒的密度，正如他“慶幸”的還活著，還能工作。

十億資金或許買不回一條命，卻可以重寫命運的劇本。

當一個個“不可能”變?yōu)楝F(xiàn)實。

蔡磊在冰封身軀中點燃的火焰，已照亮無數(shù)人的求生之路。