中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)12月18日訊 地中海貧血是一種因珠蛋白基因缺陷引發(fā)的遺傳性溶血性貧血疾病，從地域分布來看，在我國南方地區(qū)高發(fā)。2025年12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學(xué)舉行以“聚焦地貧防治，共話行業(yè)未來”為主題的十周年紀(jì)念活動，并正式發(fā)布基金會聯(lián)合北京大學(xué)兒童青少年衛(wèi)生研究所編寫的《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書(2024)》，提出以“趨零地貧”為目標(biāo)的綜合防治戰(zhàn)略，為地貧防治事業(yè)貢獻(xiàn)了專業(yè)智慧與實(shí)踐方案。

圖：2025年12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學(xué)舉行以“聚焦地貧防治，共話行業(yè)未來”為主題的十周年紀(jì)念活動。

　　《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書(2024)》調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，我國地中海貧血防治存在多重挑戰(zhàn)：約80%的患兒因血源緊張與經(jīng)濟(jì)壓力無法實(shí)現(xiàn)規(guī)范輸血；重型患兒家庭月均治療支出負(fù)擔(dān)沉重。

圖：《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書(2024)》。

　　在預(yù)防端，僅約三成孕檢涵蓋地貧篩查，超過95%的家長在孩子確診后才了解這一疾?。会t(yī)療資源分布不均衡，關(guān)鍵診療能力集中于少數(shù)地區(qū)，多地長期面臨血源與藥物短缺。這些數(shù)據(jù)共同反映出我國地貧防治在診療規(guī)范性、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)性、公眾認(rèn)知度與資源均衡性等方面存在的系統(tǒng)性難題。

　　為應(yīng)對挑戰(zhàn)，藍(lán)皮書提出以“趨零地貧”為愿景的綜合防治新戰(zhàn)略，旨在通過三級預(yù)防體系最大程度減少新發(fā)病例，并通過精準(zhǔn)治療逐步降低現(xiàn)有患者數(shù)量。圍繞這一目標(biāo)，報告提出構(gòu)建“提升基層服務(wù)能力”、“加大公眾教育力度”、“優(yōu)化篩查診治體系”、“關(guān)注特殊患者群體”、“優(yōu)化血液資源管理”、“完善患者救助保障體系”六大策略、十六項(xiàng)具體措施的實(shí)施方案，為政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會力量協(xié)同推進(jìn)防治工作提供了清晰的路線圖。

　　“十年來，基金會累計(jì)投入資金超過8780萬元，直接幫扶困境兒童近三千名，其中地貧患兒達(dá)1735名，醫(yī)療資助總額逾6400萬元?！北本┚╁婊饡?chuàng)始人、理事長宋妍在紀(jì)念活動上表示。

圖：北京京妍公益基金會創(chuàng)始人、理事長宋妍。

　　據(jù)了解，北京京妍公益基金會創(chuàng)立于2015年，長期聚焦于地中海貧血的救助與綜合防控，積極應(yīng)對這一重大公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。十年間，基金會與全國35家醫(yī)院合作建立覆蓋廣泛的救助網(wǎng)絡(luò)；深入云南、貴州等地推動“零地貧計(jì)劃”試點(diǎn)；打造“善行中國”品牌系列活動，完成近20場義診，培訓(xùn)超2000名基層醫(yī)務(wù)人員；開展線上線下科普活動超150場，觸達(dá)人群超20萬人次。

　　與此同時，京妍基金會推動“救助與防控并重”戰(zhàn)略，從單一醫(yī)療救助，逐步延伸至患兒教育支持、家庭社會融合、行業(yè)國際交流等多個維度，初步構(gòu)建起“預(yù)防-救助-支持-發(fā)展”相結(jié)合的全方位地貧防治生態(tài)系統(tǒng)。

　　本次活動匯聚了來自政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織及學(xué)術(shù)界的眾多代表。在專題研討環(huán)節(jié)，與會專家分別圍繞地貧防治的“最后一公里”挑戰(zhàn)以及“開放·協(xié)同·創(chuàng)新”的公益新生態(tài)建設(shè)展開深度對話，凝聚跨領(lǐng)域協(xié)作的共識。

　　京妍基金會表示，將繼續(xù)深耕地貧防治一線，以更開放的姿態(tài)凝聚善意、聯(lián)動資源，正式啟航下一個十年的公益新征程。(文中圖片均由京妍基金會提供)