你以為醫(yī)保目錄是救命稻草？錯(cuò)了，那是系統(tǒng)給你畫(huà)的第一張餅。當(dāng)那張印著“國(guó)家醫(yī)?！彼膫€(gè)大字的紙發(fā)到你手里時(shí)，你跪在地上哭，以為孩子的命終于有價(jià)了——76萬(wàn)的天價(jià)藥，現(xiàn)在你只需要掏幾萬(wàn)塊。你抱著孩子說(shuō)寶貝有救了，你在醫(yī)院走廊里給所有親戚打電話，聲音抖得像篩子。然后呢？然后藥廠在加拿大輕輕按下了停產(chǎn)鍵，就像掐滅一根煙。你的救命稻草，瞬間變成了絞索。

9個(gè)孩子。全中國(guó)只有9個(gè)孩子需要這種藥。他們得了一種名字拗口到醫(yī)生都要查資料的?。豪野彼嵫YI型。這病有多罕見(jiàn)？罕見(jiàn)到藥廠生產(chǎn)一批藥，夠這9個(gè)孩子吃好幾年。罕見(jiàn)到當(dāng)原料出問(wèn)題、當(dāng)利潤(rùn)表不好看時(shí)，藥廠可以眼睛都不眨地說(shuō)：停了吧。9條命？在資本眼里，那是小數(shù)點(diǎn)后第九位的數(shù)字，是董事會(huì)PPT上可以刪掉的一行備注。

于是你，一個(gè)父親或者母親，昨天還在為醫(yī)保報(bào)銷比例歡天喜地，今天就開(kāi)始學(xué)怎么用VPN、怎么聯(lián)系土耳其藥代、怎么分辨印度仿制藥的真?zhèn)巍Ｄ愕氖謾C(jī)瀏覽器歷史，從“育兒食譜”變成了“國(guó)際藥品走私風(fēng)險(xiǎn)”“海關(guān)清關(guān)流程”“盧比兌人民幣匯率”。你加入的微信群，從“寶寶輔食交流群”變成了“全球?qū)に幐宜狸?duì)”。群里不說(shuō)話，只發(fā)兩種東西：一種是藥瓶照片，放大再放大，看生產(chǎn)批號(hào)、看包裝細(xì)節(jié)；一種是銀行轉(zhuǎn)賬截圖，后面跟著一句“求求大家看看這個(gè)代購(gòu)靠不靠譜”。

你知道最諷刺的是什么嗎？是系統(tǒng)給了你希望，又親手把它踩碎。醫(yī)保說(shuō)：“來(lái)，我給你報(bào)銷?！蹦銢_進(jìn)去了。然后供應(yīng)鏈說(shuō)：“不好意思，我沒(méi)藥了?！蹦憧ㄔ谥虚g，像被兩道鐵門夾住的老鼠。一邊是白紙黑字的政策文件，一邊是冷冰冰的停產(chǎn)通知。你問(wèn)誰(shuí)負(fù)責(zé)？醫(yī)保局說(shuō)我們只管付錢，藥監(jiān)局說(shuō)我們批了進(jìn)口，衛(wèi)健委說(shuō)我們建議聯(lián)系廠家。廠家在加拿大，接電話的客服用英語(yǔ)告訴你：“商業(yè)決策，無(wú)可奉告。”你握著電話，聽(tīng)著里面?zhèn)鱽?lái)的忙音，突然想起孩子昨晚問(wèn)：“爸爸，藥什么時(shí)候到？我有點(diǎn)難受。”

難受。這兩個(gè)字從孩子嘴里說(shuō)出來(lái)，像刀捅進(jìn)你胸口。你知道那種難受意味著什么——意味著毒性物質(zhì)正在他小小的肝臟里積累，意味著他的眼睛可能慢慢變黃，意味著那個(gè)你拼命想守住的“相對(duì)正常成長(zhǎng)”的承諾，正在一點(diǎn)點(diǎn)崩解。而你能做的，是在凌晨三點(diǎn)刷著國(guó)際快遞跟蹤信息，是在群里@那個(gè)據(jù)說(shuō)有門路的家長(zhǎng)，是在計(jì)算存折上的數(shù)字還能撐幾個(gè)月。

然后你聽(tīng)到了那個(gè)詞：肝移植。醫(yī)生用平靜的語(yǔ)氣說(shuō)，如果藥真的斷供，這是最后的路。你看著病床上不到十歲的孩子，想象他的肚子被切開(kāi)，想象一個(gè)陌生的肝臟放進(jìn)他的身體，想象他以后每天都要吃抗排異藥，想象他再也無(wú)法像其他孩子一樣奔跑。你問(wèn)醫(yī)生：“做了移植就能活嗎？”醫(yī)生說(shuō)：“成功率很高?！蹦阌謫?wèn)：“那他能活多久？”醫(yī)生沉默了一下，說(shuō)：“好好保養(yǎng)，幾十年沒(méi)問(wèn)題?！蹦泓c(diǎn)點(diǎn)頭，走出診室，在廁所里吐了。你吐的不是食物，是絕望。

這就是超罕見(jiàn)病家庭的日常：在希望和絕望之間做高空走鋼絲，腳下沒(méi)有安全網(wǎng)，只有資本的算盤聲。藥廠撥一下算盤，你的世界就地震。那些穿著西裝在會(huì)議室里討論“季度財(cái)報(bào)”“產(chǎn)能優(yōu)化”“戰(zhàn)略調(diào)整”的人，永遠(yuǎn)不會(huì)知道，他們隨手畫(huà)的一個(gè)叉，意味著一個(gè)中國(guó)父親要在深夜研究土耳其藥品法，意味著一個(gè)母親要把結(jié)婚戒指賣掉換錢買藥，意味著一個(gè)孩子要被迫選擇：是等死，還是換肝。

而我們這些看客在干什么？我們?cè)谒⒍桃曨l，看別人炫富，為明星離婚吵架，為游戲皮膚熬夜。我們抱怨內(nèi)卷，抱怨房?jī)r(jià)，抱怨工作累得像狗。然后有一個(gè)新聞彈出來(lái)：“罕見(jiàn)病家庭斷藥危機(jī)”，你劃過(guò)去，心想“真可憐”，然后繼續(xù)看下一個(gè)搞笑視頻。我們的同情心，已經(jīng)碎片化到連三秒都停留不了。我們的憤怒，只留給那些直接冒犯我們利益的事情。9個(gè)孩子的命？太遠(yuǎn)了，遠(yuǎn)得像另一個(gè)星球的故事。

但兄弟，我告訴你，這9個(gè)孩子的故事，就是你我的故事。只是版本不同。你在為學(xué)區(qū)房拼命，他們?cè)跒榫让幤疵?。你在為老板的KPI熬夜，他們?cè)跒楹⒆拥母沃笖?shù)熬夜。你在焦慮35歲被裁員，他們?cè)诮箲]藥廠下個(gè)月停產(chǎn)。我們都是系統(tǒng)里的螻蟻，區(qū)別只是系統(tǒng)碾過(guò)我們的方式不同：有的是慢慢榨干，有的是突然斷供。

這個(gè)系統(tǒng)最殘忍的地方，不是它不給你希望，而是它給了希望再奪走。它讓你嘗到甜頭，讓你跪下來(lái)感恩，然后在你最虔誠(chéng)的時(shí)候，抽走你腳下的地板。醫(yī)保納入是甜頭，藥廠停產(chǎn)是抽地板。你摔下去的時(shí)候，系統(tǒng)還會(huì)一臉無(wú)辜地問(wèn)：“你怎么這么不小心？”

所以別再說(shuō)“真可憐”了。收起你那廉價(jià)的同情。要么你就徹底冷漠，承認(rèn)這就是個(gè)弱肉強(qiáng)食的世界，9個(gè)孩子斗不過(guò)跨國(guó)藥企，認(rèn)命吧。要么你就憤怒，憤怒到去追問(wèn)：為什么我們的救命藥供應(yīng)鏈如此脆弱？為什么藥廠可以隨意決定停產(chǎn)？為什么醫(yī)保只管付錢不管供藥？為什么9個(gè)家庭要自己變成國(guó)際藥販子？

如果你選擇憤怒，那我告訴你，這9個(gè)孩子不是孤例。他們是探照燈，照出了整個(gè)罕見(jiàn)病用藥保障體系的膿瘡：那些患者更少的病，那些藥廠更沒(méi)興趣的藥，那些連進(jìn)醫(yī)保資格都沒(méi)有的“孤兒藥”，背后是成千上萬(wàn)個(gè)在沉默中掙扎的家庭。今天斷供的是尼替西農(nóng)，明天可能是別的什么。今天遭難的是9個(gè)家庭，明天可能是90個(gè)、900個(gè)。

寫(xiě)到這里，我想起那些家長(zhǎng)在群里說(shuō)的話。有人說(shuō)：“我現(xiàn)在看到‘全球’兩個(gè)字就發(fā)抖?！庇腥苏f(shuō)：“我寧愿藥沒(méi)進(jìn)醫(yī)保，至少我知道它一直貴，我就死心了?，F(xiàn)在給了希望又拿走，太殘忍了。”還有人說(shuō)：“孩子問(wèn)我，是不是他不乖所以沒(méi)藥了。我該怎么回答？”

我不知道該怎么回答。但我知道，當(dāng)一個(gè)社會(huì)的救命藥需要靠家長(zhǎng)自己全球?qū)に帟r(shí)，當(dāng)9個(gè)孩子的生命要掛在資本算盤上時(shí)，當(dāng)醫(yī)保報(bào)銷單變成一張空頭支票時(shí)——這個(gè)系統(tǒng)，已經(jīng)病得比那些孩子更重了。

藥能治孩子的肝病，但什么能治這個(gè)系統(tǒng)的??？是更完善的國(guó)家儲(chǔ)備機(jī)制？是強(qiáng)制藥企保障最低供應(yīng)？是建立國(guó)際聯(lián)合采購(gòu)平臺(tái)？還是我們每個(gè)人都睜開(kāi)眼睛，承認(rèn)那些“遙遠(yuǎn)”的悲劇，其實(shí)就懸在我們每個(gè)人的頭頂？

你選擇閉上眼睛繼續(xù)刷視頻，還是選擇記住這9個(gè)孩子，記住他們的父母正在深夜研究土耳其藥品法？你選擇做沉默的大多數(shù)，還是做那根可能壓垮駱駝的最后一根稻草？答案不在我這里，在你今晚放下手機(jī)后，那三秒鐘的沉默里。