小飛第一次骨折才三歲，她和媽媽玩手拍手游戲，突然放聲大哭，經(jīng)醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)指骨骨折了。經(jīng)過基因檢查證實(shí)為“成骨不全癥”，俗稱“脆骨病”或“瓷娃娃病”，其核心特征就是骨骼脆弱、反復(fù)骨折。

去年一次摔倒，小飛全身多處骨折，不得不長期臥床。幾個月下來，小飛不僅出現(xiàn)了肌肉萎縮，心理上也出現(xiàn)了問題，“我一動骨頭就會碎掉的”。

10歲的小雨是游泳特長生，然而一次意外造成小雨右側(cè)股骨下端完全骨折。骨折之后，小雨右腿肌肉出現(xiàn)了肉眼可見的萎縮。“以后我還能入水嗎？”

兩位小朋友先后轉(zhuǎn)入了浙江康復(fù)醫(yī)療中心（浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院）兒童康復(fù)科。

兒童康復(fù)科金月主任介紹說，這些兒童患者，每一個都很特殊，因?yàn)槟昙o(jì)小，其個人認(rèn)知與家長的期待存在矛盾，我們要為之制定全面細(xì)致的個性化康復(fù)方案，不僅僅從病理上更要從心理上全面考量，也正因?yàn)樗麄兡昙o(jì)小，人生道路還長，有著更多的希望和可能性。

目標(biāo)：增加肌肉保護(hù)骨骼

小飛的成骨不全癥已經(jīng)非常嚴(yán)重。正常人的骨密度Z值在-2.0-2.0之間，小飛的骨密度Z值只有-4.3，存在嚴(yán)重骨質(zhì)疏松，11歲的她已經(jīng)經(jīng)歷了脊椎骨裂、四肢骨折多次手術(shù)。金主任說，骨折的疼痛是難以想象的，何況是多次的骨折，小姑娘心里滿是恐慌甚至絕望，家長也處于長期焦慮的狀態(tài)。

多次骨折讓小飛排斥各種康復(fù)訓(xùn)練。在康復(fù)團(tuán)隊(duì)的耐心溝通下，每一次訓(xùn)練只增加一點(diǎn)點(diǎn)難度，小飛終于慢慢適應(yīng)了水療、適度肌肉訓(xùn)練、單純超聲波刺激、電動起立床、針刺等綜合康復(fù)手段，肌肉力量也在一點(diǎn)點(diǎn)增加。經(jīng)過長時間努力，康復(fù)團(tuán)隊(duì)還說服小飛使用唑來膦酸鹽來增加骨密度，3個月后小飛的骨密度Z值升高到了-3.8，也證明藥物有效。

現(xiàn)在，小飛已經(jīng)能自己操作輪椅，獨(dú)立去康復(fù)治療了。

目標(biāo)：重回泳道賽場

同樣是骨折后的康復(fù)訓(xùn)練，游泳特長生小雨要求更高，她希望能回到游泳賽場。然而，骨折后雖然創(chuàng)面愈合良好，但右膝關(guān)節(jié)出現(xiàn)了明顯的肌肉萎縮及關(guān)節(jié)攣縮，疼痛劇烈，關(guān)節(jié)不能活動，行走更是遙遙無期，小雨心中充滿對未來不能跑跳、游泳甚至?xí)兂伞伴L短腿”的恐懼。

由兒科醫(yī)師、骨科醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)?？谱o(hù)士、心理康復(fù)醫(yī)生等組成的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為小雨制定了個性化的“消腫止痛——功能重建”分階段康復(fù)方案。針對孩子曾是運(yùn)動員的特殊性，團(tuán)隊(duì)還特別設(shè)計(jì)了模擬游泳動作的康復(fù)訓(xùn)練。

小雨在反重力跑臺上進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練

在康復(fù)過程中，康復(fù)團(tuán)隊(duì)還發(fā)現(xiàn)，因?yàn)樵缙诟邚?qiáng)度的運(yùn)動訓(xùn)練，骨折前小雨就存在踝韌帶松弛、踝關(guān)節(jié)穩(wěn)定性差、反復(fù)崴腳的問題，康復(fù)團(tuán)隊(duì)也把改善這個問題列入了康復(fù)計(jì)劃。不到三個月，從最初的消腫止痛，到逐漸恢復(fù)關(guān)節(jié)活動度，再到肌肉力量訓(xùn)練，小雨實(shí)現(xiàn)了功能的全面康復(fù)。

中醫(yī)藥為患兒康復(fù)提供持久助力

浙江康復(fù)醫(yī)療中心是浙江省殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，兒童康復(fù)科為國家中醫(yī)優(yōu)勢?？疲罩?-18歲患有各種先天或后天性疾病導(dǎo)致功能障礙的兒童青少年，中醫(yī)藥在兩位小患者的康復(fù)進(jìn)程中也功不可沒。

中藥熏洗把活血化瘀的中藥轉(zhuǎn)化為藥物蒸汽，直接作用于關(guān)節(jié)。

金主任說，小孩子怕疼，情緒煩躁，康復(fù)積極性不高，都是經(jīng)常碰到的問題。小飛對康復(fù)非?？謶郑鹿穷^斷了，我們就拿出中藥熏洗治療的法寶，把活血化瘀的中藥轉(zhuǎn)化為藥物蒸汽，直接作用于關(guān)節(jié)。因?yàn)椴惶郏譄釤岬?，小飛慢慢就接受了。小飛長期臥床，情緒低落，心理科會診后，予以疏肝行氣解郁的中藥口服，并適度添加了甜葉菊增加甜味，改善中藥口感，小飛情緒逐漸改善。

小孩對打針總是存在天然的恐懼，就先使用最細(xì)的小號針灸針，把痛感降到最低，小飛和小雨針灸后發(fā)現(xiàn)針灸其實(shí)沒有那么可怕，也樂于接受，均對恢復(fù)效果表示滿意。

金主任介紹說：我們更關(guān)心孩子內(nèi)在的“身體底子好不好”，從而制定了一套中醫(yī)外治與內(nèi)服相結(jié)合、治形與調(diào)神并重的整體康復(fù)流程，用小兒推拿、針灸來“疏通管道”，根據(jù)每個孩子的不同情況，搭配個性化的中藥方或食療方，目的是從內(nèi)部夯實(shí)基礎(chǔ)，身體有了能量，再做運(yùn)動康復(fù)訓(xùn)練效果就好得多。

（為保護(hù)隱私，文內(nèi)患者為化名。）

橙柿互動·都市快報(bào) 記者 沈麗

通訊員 楊美娟

編輯 肖旭

審核 張倩 馮云濃