VOL 3702

2025年快過(guò)完了，很多人忙著總結(jié)和展望。有一位媽媽?zhuān)目偨Y(jié)不太一樣。

3年前，兒子確診自閉癥，她的人生被劈成了兩半。

原本規(guī)劃的名校夢(mèng)破碎了，經(jīng)營(yíng)的公司縮減了，孩子被學(xué)校勸退過(guò)，保險(xiǎn)拒保過(guò)，補(bǔ)貼申請(qǐng)不到......

但這位媽媽沒(méi)倒下：“我倒下，他就沒(méi)依靠了?！?/p>

她立好遺囑，帶孩子外出旅行。她說(shuō)：“他的快樂(lè)，是我現(xiàn)在唯一抓得住的?！?/p>

這是一個(gè)關(guān)于接納的故事，不是接納特殊，而是在有限的選項(xiàng)里，做出最用力的選擇。

2025年的最后幾天，她想講講這1000天的人生，是如何重啟的？

文 | 蘇珊
編輯 | Zoey_hmm

被自閉癥劈成兩半的世界

那個(gè)下午，上海兒童醫(yī)院兒保科的門(mén) ，在我和我兒子身后輕輕合上。手里的病歷本上新添了一行字——疑似自閉癥。

2023年的春天，陽(yáng)光很好，醫(yī)院白色的墻壁卻透著寒意。當(dāng)時(shí)的我還不知道，我的世界很快就要被劈成兩半：自閉癥診斷前和診斷后。而我，即將成為一名自閉癥孩子的母親。

在此之前，我的生活堪稱(chēng)一副現(xiàn)代獨(dú)立女性標(biāo)準(zhǔn)樣本：經(jīng)營(yíng)著自己的公司，有自己的小事業(yè)；朋友圈里熱鬧非凡，從美食探店到四處旅行，生活被填得滿(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng)；我熱愛(ài)園藝，曾悉心培育上百種歐洲與日本月季，看它們?cè)诔柯吨芯`放，我以為歲月會(huì)一直這樣靜好。

我對(duì)兒子的未來(lái)，有著清晰甚至略帶虛榮的規(guī)劃。他就讀于雙語(yǔ)幼兒園，我手機(jī)里置頂著數(shù)個(gè)上海國(guó)際學(xué)校升學(xué)群。

我和群里的媽媽們一樣，熱衷于討論幼兒園擇校，夏令營(yíng)、私教、興趣班，潛意識(shí)里早已為他鋪就好一條通往世界名校的路徑。牛津、劍橋、哈佛、耶魯……這些名字，是我為他定下的目標(biāo)。

等待 ADOS自閉癥診斷和韋氏兒童智商評(píng)測(cè)和結(jié)果那一個(gè)多月，是我人生中最漫長(zhǎng)的懸置。我像所有初遇此癥的母親一樣，在網(wǎng)絡(luò)信息迷宮里倉(cāng)皇尋找出口。

搜索結(jié)果兩極分化，一端是愛(ài)因斯坦、牛頓式的“天才孤獨(dú)”傳說(shuō)，另一端則是終身無(wú)法自理、沉默于自我世界的沉重現(xiàn)實(shí)。

一個(gè)月后，診斷書(shū)冰冷地確認(rèn)了自閉癥。更沉重的打擊，來(lái)自韋氏智力測(cè)試結(jié)果——邊緣智商。這意味著，他的智力水平在正常范圍的邊緣徘徊，再低一些，便會(huì)被劃入智力障礙的范疇。

自閉癥，邊緣智商，發(fā)育遲緩，最近還加上了注意力缺陷與多動(dòng)障礙。這幾個(gè)詞，像幾把沉重的鎖，將我此前為他憧憬的未來(lái)，徹底鎖死。

崩潰往往來(lái)得無(wú)聲而劇烈。有一個(gè)星期，我仿佛生活在一個(gè)透明的隔膜里，看著外面的世界正常運(yùn)轉(zhuǎn)，自己卻動(dòng)彈不得。

淚水會(huì)在任何時(shí)刻決堤，甚至深夜里突然驚醒，好在，我經(jīng)營(yíng)自己的公司，不用去上班假裝堅(jiān)強(qiáng)。

“為什么是我？”這個(gè)無(wú)解的問(wèn)題，像一盤(pán)不斷循環(huán)的磁帶，在腦海里嘶鳴。我恐懼地想象著他的未來(lái)：

一個(gè)沒(méi)有朋友、沒(méi)有工作、沒(méi)有戀人、無(wú)法獨(dú)立、甚至無(wú)法理解普通喜怒哀樂(lè)的人生圖景。

這真的讓人絕望。

但我沒(méi)有太多時(shí)間沉溺悲傷，它對(duì)我而言是奢侈品。

和自閉癥較勁

我開(kāi)始親手拆除自己過(guò)去搭建的一切：公司業(yè)務(wù)被快速收縮，團(tuán)隊(duì)成員逐一告別，我沉默地退出了所有國(guó)際教育群，手指劃過(guò)屏幕，一個(gè)個(gè)刪除那些曾讓我熱血沸騰的升學(xué)公眾號(hào)。

我告訴自己，我的孩子與這個(gè)世界上大多數(shù)被定義的“美好”，已經(jīng)無(wú)緣了。

我逼自己站起來(lái)，調(diào)動(dòng)起做記者時(shí)所有的信息檢索與邏輯分析能力，一頭扎進(jìn)自閉癥的深海。我需要知道，我面對(duì)的究竟是什么。

結(jié)論理性而殘酷：一種終身的、病因不明的、無(wú)法治愈的神經(jīng)發(fā)育障礙。全世界最頂尖的科學(xué)家，對(duì)此仍束手無(wú)策。沒(méi)有特效藥，唯一希望是康復(fù)干預(yù)。

這條唯一的希望之路布滿(mǎn)荊棘，且價(jià)格高昂得令人咋舌。上海最頂級(jí)的干預(yù)機(jī)構(gòu)，一個(gè)月要12.5萬(wàn)，一年便可輕松耗盡百萬(wàn)。

對(duì)于需要以年，甚至終身為單位干預(yù)的家庭而言，這是一場(chǎng)財(cái)務(wù)的無(wú)底洞。我一度沖動(dòng)地想賣(mài)掉房子，破釜沉舟，但理性很快將我拉回：孩子的人生很長(zhǎng)，若我彈盡糧絕，我們母子的未來(lái)，將何以依托？

最終，我選擇了一條更務(wù)實(shí)卻依舊艱難的道路。我為他找到一家中間價(jià)位的干預(yù)機(jī)構(gòu)，每天四節(jié)課，月支出穩(wěn)定在兩萬(wàn)元左右。

同時(shí)，我們從私立幼兒園退學(xué)，轉(zhuǎn)入一所普通的公立幼兒園。既然他在集體環(huán)境中無(wú)法有效學(xué)習(xí)，而未來(lái)極可能需我終身?yè)狃B(yǎng)，那么，節(jié)流與務(wù)實(shí)成了第一要義。

即便在這所樸素的公立園，因他無(wú)法安坐、時(shí)常奔跑，校方也曾以“無(wú)法保證安全”為由，委婉勸退。為了保住這個(gè)小小的、能讓他接觸“正?！笔澜绲拇翱?，我奔走溝通，耗費(fèi)無(wú)數(shù)心力。

比經(jīng)濟(jì)壓力更讓人無(wú)力的，是制度的銅墻鐵壁與社會(huì)的系統(tǒng)性缺失。

作為非上海戶(hù)籍居民，盡管我已在此地工作、納稅、繳納社保近二十年，我的孩子卻被排除在本地康復(fù)補(bǔ)貼政策之外。

今年，外地戶(hù)籍可以申請(qǐng)康復(fù)補(bǔ)貼了，但當(dāng)我去街道拿申請(qǐng)表格時(shí)，對(duì)方卻告訴我，這個(gè)流程非常難和耗時(shí)，我是我們街道第一個(gè)來(lái)領(lǐng)表的，全上?？赡芏紱](méi)有多少人能申請(qǐng)成功。

我試圖聯(lián)系戶(hù)籍地相關(guān)部門(mén)時(shí)，發(fā)現(xiàn)其公開(kāi)的聯(lián)系電話(huà)竟是空號(hào)——一個(gè)或許從未被需要者打通過(guò)的號(hào)碼。

最終撥通正確號(hào)碼后，我得到的也是一套踢皮球式的流程：需要上海殘聯(lián)出具在訓(xùn)證明，需要本地指定專(zhuān)家重新確診……而上海殘聯(lián)明確表示，并無(wú)此類(lèi)證明模板。

另一重隱形的歧視來(lái)自商業(yè)世界。確診后，我試圖為他購(gòu)買(mǎi)重疾險(xiǎn)，卻被告知，他已永久失去了投保資格。相比之下，美國(guó)政府是強(qiáng)制要求保險(xiǎn)公司覆蓋自閉癥干預(yù)費(fèi)用。

確診1個(gè)月立好遺囑

我最深的恐懼是我離開(kāi)后，我的孩子要怎么辦？于是，在確診后不到一個(gè)月，我立了遺囑。

按照法律，若我離世，孩子的監(jiān)護(hù)權(quán)將自動(dòng)歸于其父，他隨之也將獲得我留給孩子的全部財(cái)產(chǎn)的支配權(quán)。

然而，法律卻難以在實(shí)際層面有效監(jiān)督他如何運(yùn)用這筆財(cái)富。倘若他不可靠，我留給孩子的生命保障，可能頃刻化為烏有。何況我和他大概率都會(huì)先于孩子而去，那時(shí)，誰(shuí)又能來(lái)照顧他呢？

我渴望能建立一個(gè)信托，像國(guó)外許多特殊需要家庭那樣，由專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)作為“守夜人”，確保孩子能在我離開(kāi)后，依然能有尊嚴(yán)、穩(wěn)定地生活，但中國(guó)的慈善信托，才剛剛起步。

在法律的夾縫中，我與律師反復(fù)推敲，最終找到了一個(gè)充滿(mǎn)遺憾卻已是當(dāng)下最優(yōu)的解決方案：委托我的弟弟，以孩子近親屬的身份，擔(dān)任遺囑執(zhí)行監(jiān)督人。

他的職責(zé)是，在我離世后，每年去核查一次核心資產(chǎn)（如房產(chǎn)）是否仍在我孩子名下。一旦發(fā)現(xiàn)孩子父親濫用監(jiān)護(hù)權(quán)，未按遺囑目的使用財(cái)產(chǎn)，我的弟弟便可委托律師提起訴訟，有很大幾率能追回財(cái)產(chǎn)。

這并非萬(wàn)全之策，它建立在親情與持續(xù)的警覺(jué)之上。但在我所能觸及的法律框架內(nèi)，這是我用盡全部智慧與力氣，能為兒子筑起的最后一道防線(xiàn)。

在自閉癥家長(zhǎng)社群里，每個(gè)家庭都在用自己的方式，籌劃著“以后”。

有的幾家合力，夢(mèng)想共建一個(gè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)；有的在考察養(yǎng)老院，準(zhǔn)備將來(lái)與孩子一同入??；更有許多家庭，選擇生育二胎，希望為哥哥或姐姐留下一個(gè)血緣的“守護(hù)者”。

然而，后者于我而言，風(fēng)險(xiǎn)與倫理壓力并存——且不論和誰(shuí)生和再生一個(gè)自閉癥孩子的概率，將如此沉重的責(zé)任賦予一個(gè)尚未出生的生命，又何嘗公平？

“努力活得比孩子久一天”，不是煽情的句子，而是圈內(nèi)所有家長(zhǎng)心照不宣的心愿。

與自閉癥共存

今年世界自閉癥日，我在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)了一篇AI創(chuàng)作的、給自閉癥家長(zhǎng)的長(zhǎng)詩(shī)。我的配文顯得只是一位心懷憐憫的旁觀者。

我知道，我本應(yīng)是第一個(gè)全然接納兒子患有自閉癥的人。但我仍在懼怕外界投來(lái)的目光——無(wú)論是同情憐憫，還是好奇與審視。

我甚至不敢添加兒子幼兒園同學(xué)家長(zhǎng)的微信，生怕被別的家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子的異常。學(xué)校其他家長(zhǎng)聯(lián)名要求某個(gè)特殊孩子退學(xué)的新聞也常有耳聞。

我的父母，至今也不知道外孫的真實(shí)情況。我們相隔甚遠(yuǎn)，一年一見(jiàn)，我僅以“發(fā)育遲緩”輕描淡寫(xiě)地掠過(guò)。

在他們那代人的認(rèn)知圖譜里，“自閉癥”約等于“癡呆”、“傻孩子”。我尚未找到開(kāi)口坦白的勇氣。

但我必須調(diào)試自己。因?yàn)檫@是一場(chǎng)終身馬拉松。我倒下，他便失去了唯一的依靠。

我開(kāi)始學(xué)習(xí)和自閉癥共存。我?guī)麑W(xué)輪滑，在一次次摔倒與攙扶中，練習(xí)平衡；我?guī)斡?，讓水的包容撫慰他敏感的神?jīng)；我?guī)?huà)畫(huà)，期待色彩能成為他表達(dá)的另一扇窗。

而我，重新走進(jìn)了舞蹈教室，在汗水和音樂(lè)的律動(dòng)中，找回對(duì)自己身體的掌控感。我必須讓他看到一個(gè)努力站直、熱愛(ài)生活的母親的模樣。

這兩年，幾乎每個(gè)周末，我們都穿梭在上海及周邊的公園、山野與水系之間。爬山，游泳，在草地上肆意奔跑。

我不知這些豐富的感官刺激，能否如專(zhuān)家所說(shuō)，促進(jìn)他大腦的神經(jīng)重塑。但我確切地知道，在這些時(shí)刻，他是快樂(lè)的。而他的快樂(lè)，是我能觸摸到的、最真實(shí)的意義。

在這些時(shí)刻，我幾乎快要忘記那些壓在心頭的時(shí)候，現(xiàn)實(shí)總會(huì)準(zhǔn)時(shí)扣門(mén)。

正在幼兒園大班的他馬上面臨小學(xué)入學(xué)的問(wèn)題。而此前不久，他所在的幼兒園老師再一次表達(dá)了希望他退學(xué)的建議。他的程度不足以進(jìn)入特殊學(xué)校，只能?chē)L試融合進(jìn)入普通公立小學(xué)，然而沒(méi)有陪讀，他根本無(wú)法在常規(guī)課堂里安坐學(xué)習(xí)。

在歐美、日本等國(guó)家，公立教育系統(tǒng)會(huì)為有特殊需要的孩子提供經(jīng)費(fèi)，聘請(qǐng)影子老師或助教，一對(duì)一支持他們?nèi)谌胄@。但在中國(guó)這一切需要家長(zhǎng)自費(fèi)。在上海，一位合格的影子老師半天的費(fèi)用每月約在一萬(wàn)至一萬(wàn)五千元。

然而，錢(qián)竟然不是最核心的障礙。最大的不確定性在于，學(xué)校是否允許影子老師進(jìn)入課堂。很多學(xué)校出于管理便利或其他考量，直接拒絕陪讀。

如果我孩子對(duì)口的公立小學(xué)，對(duì)我們關(guān)上這扇門(mén)，我又該做何選擇呢？

眼下，我只能專(zhuān)注于當(dāng)下，用盡這一兩年的時(shí)間，提升他的規(guī)則感、安坐能力和基本指令服從性，為那個(gè)未知的小學(xué)時(shí)代，增加更多的與學(xué)校談判的籌碼。

這條路，注定孤獨(dú)。當(dāng)朋友圈里，朋友們曬出我的孩子拼勁全力永遠(yuǎn)無(wú)法達(dá)到的成就時(shí)，我承認(rèn)內(nèi)心深處依然會(huì)泛起一絲難以言說(shuō)的酸澀。我迅速劃過(guò)去，更深地望向我這個(gè)沉浸在自己世界里的孩子。

好在，他一直都很開(kāi)心，眼神澄澈，仿佛那里有整個(gè)宇宙的奧秘。

這一切的意義

有時(shí)，我會(huì)覺(jué)得，我的自閉癥孩子像一臺(tái)版本古老、運(yùn)行獨(dú)特、且說(shuō)明書(shū)遺失的人工智能。我窮盡心力，試圖與他建立連接，破解他的底層代碼。

而諷刺的是，如今，真正的人工智能已經(jīng)學(xué)會(huì)了創(chuàng)作詩(shī)歌，模擬情感，甚至與人進(jìn)行深度的靈魂交流。我的一位女性朋友，便宣稱(chēng)她與ChatGPT陷入了戀愛(ài)，視其為靈魂伴侶。

我也會(huì)問(wèn)自己，花費(fèi)幾十年，燃盡自己，養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子的意義何在？

意義不在被社會(huì)定義的巔峰，而在于每一次蹲下身子為他系鞋帶時(shí)，他盯著你閃閃發(fā)光的眼神，在于你終于能讀懂他緊張時(shí)攥緊衣角的小動(dòng)作，終于知道解碼了他一句看起來(lái)毫無(wú)意義重復(fù)的語(yǔ)言；

意義在于確診以后我們共同走過(guò)的這1000個(gè)日夜，在于每一次絕望后的重新站起，在于每一次被現(xiàn)實(shí)擊倒后，依然選擇去愛(ài)、去努力的微小勇氣。

我們不是在修復(fù)一個(gè)故障的機(jī)器。我們是在學(xué)習(xí)一門(mén)全新的、關(guān)于生命多樣性的語(yǔ)言。

我們是在用一生的時(shí)間，實(shí)踐一種最極致的愛(ài)——它不尋求回報(bào)，不渴望理解，僅僅因?yàn)榇嬖?，便值得一切?/p>

親愛(ài)的孩子，媽媽不知道能陪你走多遠(yuǎn)。但在一起的每一天，我都會(huì)緊緊牽著你的手，帶你看看這個(gè)也許你不完全理解、卻依然值得我們用心感受的世界。

而我們共同走過(guò)的每一步，那些含淚的、微笑的、疲憊的、堅(jiān)定的每一步，它們本身就是答案，就是意義。

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