# 生命倒計時里的“項目式生存”

病房里，監(jiān)護儀的規(guī)律蜂鳴與護理人員輕柔的翻身動作交織成背景音。他無法言語，卻盯著屏幕，眼球每一次微動都敲出清晰的字符——“已至終末期，但該做的還在推進”。這不是悲壯的抗爭宣言，而是一種清醒到近乎冷峻的選擇：當身體被漸凍癥一點點抽走力量，如何讓剩余時光成為他人的“生存縫隙”。

誰能想到，這個連久坐都需護理協(xié)助調(diào)整姿勢的人，曾是商業(yè)圈里以“效率”為標簽的實干者。四十歲才組建家庭，新婚第二年確診絕癥——幸福剛落地，死神的腳步聲就撞進生活。但他沒有陷入“等待死亡”的慣性，反而把病房變成了“生命項目指揮部”：用眼球操控的智能設(shè)備處理科研對接、團隊運營，哪怕長時間保持姿勢引發(fā)劇痛，也要咬著牙推進每一項決策。

回溯他的成長軌跡，這種“拆解問題”的思維早已埋下伏筆。出身河南商丘普通家庭，父親的軍人底色讓他自小養(yǎng)成近乎苛刻的自律：天不亮就跑步背單詞，成績常年穩(wěn)居前列。大學時因?qū)I(yè)選擇偏離理想陷入低落，卻意外顯露出對“目標”的執(zhí)著——只要路徑不對，時間緊迫感就像藤蔓纏繞心頭。親人離世更像一記警鐘：病痛從不講“道理”，時間更不會給任何人“緩沖期”。

后來的職業(yè)經(jīng)歷更像這場“生命項目”的預演。他放棄原有高薪崗位加入電商平臺，牽頭啃下電子發(fā)票的硬骨頭——不是喊“變革口號”，而是把“票據(jù)痛點”拆解成技術(shù)攻關(guān)、合規(guī)落地等可推進的模塊，靠團隊協(xié)作打通堵點。這段職場故事若單獨看是“爽文”，放在他的人生里卻更像鋪墊：所有不確定的挑戰(zhàn)，都能被拆解成“可做的事”。

確診漸凍癥后，醫(yī)生給出的生存期預期極短。但他的第一反應(yīng)不是“接受”，而是“不甘心”——不甘心讓時間在病床上空耗，不甘心把自己活成“等待死亡的樣本”。于是他做了一個反常識的決定：把人生重心從“自救”轉(zhuǎn)向“推動漸凍癥科研”。

漸凍癥研究的困境擺在眼前：患者群體小、研發(fā)投入大周期長、缺數(shù)據(jù)樣本缺協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。而他恰好擅長“組織資源”：從搭建患者互助平臺、建立疾病數(shù)據(jù)庫，到引入AI工具篩選文獻候選藥，他干著極少有人能堅持的事——把分散的科研要素一點點聚攏，讓“不可能”變成“可推進的步驟”。

他清楚，自己屬于散發(fā)型漸凍癥，現(xiàn)有藥物突破多針對特定基因型，未必能惠及自己。但對患者群體而言，每一條研發(fā)管線往前挪一步，都是下一批人的“生存空間”。這種“不計個人得失”的清醒，恰恰讓更多人愿意加入：妻子段睿（醫(yī)學背景）一邊照護他，一邊投身直播籌款，哪怕直播間偶爾虧損，也堅信“多一份資源就多一份可能”；京東的支持也不是簡單“情義”，而是給這個“生命項目”提供穩(wěn)定的醫(yī)療對接、資金保障，避免因他身體變化中斷推進。

外界常把他寫成“英雄”，但他最動人的從來不是“硬扛”，而是“算賬”——算清楚“活著的意義”不在對抗死亡，而在對抗“無事可做”的虛無。病房里的眼球微動，像敲在生命倒計時上的鼓點：只要還能做，就把能做的事做到底。

他把私人絕癥變成了公共議題：原來生命的重量，從來不是“活多久”，而是“留下什么”。當越來越多患者、科學家、普通人因為他的選擇加入漸凍癥科研，當每一份數(shù)據(jù)、每一筆籌款都在鋪就希望之路，他的“終末期”早已不是終點——而是另一種“活著”的開始。