用“我命由我不由天”來(lái)形容蔡磊再貼切不過(guò)。

高考抑郁、考研落榜、喪父之痛、人生巔峰時(shí)突遭漸凍癥，每一步都與命運(yùn)較勁。

六年抗病，他用盡所有積蓄攻堅(jiān)科研，身體雖已失去行動(dòng)力，卻從未停下求生和破局的腳步。

比植物人更痛苦的，是明明意識(shí)清醒，身體卻無(wú)法動(dòng)彈。

蔡磊的真實(shí)狀態(tài)，被官媒報(bào)道后，才讓無(wú)數(shù)人第一次直面“漸凍癥”的殘酷真相。

很多人第一次注意到蔡磊，是因?yàn)樗诰〇|的身份和成就。

他曾主導(dǎo)中國(guó)首張電子發(fā)票落地，幫公司節(jié)省了上億元的運(yùn)營(yíng)成本，還推動(dòng)了企業(yè)中臺(tái)系統(tǒng)的搭建和變革。

在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)內(nèi)部，他被視作一位懂技術(shù)、能扛項(xiàng)目、善于落地的實(shí)干派。

2018年，蔡磊的人生看起來(lái)正步入最好的階段。

事業(yè)順利，有了自己的小家庭，孩子剛出生，一切都向著理想狀態(tài)前進(jìn)。

但就在這一年，蔡磊發(fā)現(xiàn)右臂肌肉總是不自覺(jué)地跳動(dòng)。

最初他沒(méi)太在意，只當(dāng)是工作太忙，休息不夠。后來(lái)手臂開(kāi)始僵硬，甚至舉筷子都覺(jué)得困難，說(shuō)話(huà)也漸漸變得含糊，舌頭打結(jié)。

半年時(shí)間，他輾轉(zhuǎn)六家醫(yī)院做檢查。

直到2019年，醫(yī)生用平靜的語(yǔ)氣告訴他：漸凍癥，無(wú)法治愈，平均生存期三到五年。

那一刻，蔡磊想到自己的父親47歲去世，爺爺50歲離開(kāi)，自己難道也會(huì)是一樣的結(jié)局？

剛剛成家立業(yè)，人生還沒(méi)走到一半，突然就被告知只剩下倒計(jì)時(shí)。

最初他只想著“怎么多活幾年”，能不能看著孩子長(zhǎng)大，不給妻子添麻煩。

但加入病友群后，他看到了更多現(xiàn)實(shí)。

有人家里因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起醫(yī)療費(fèi)用，選擇放棄治療；有人靠呼吸機(jī)維持生命，家屬只能躲在廁所里偷偷哭。

在這些經(jīng)歷面前，蔡磊逐漸明白，如果什么都不做，自己也會(huì)和大家一樣陷入困境。

他選擇辭去工作，徹底轉(zhuǎn)向漸凍癥科研。開(kāi)始變賣(mài)房產(chǎn)、汽車(chē)，把積蓄和股票都投入到攻關(guān)上。

不僅自己自學(xué)神經(jīng)學(xué)資料，還聯(lián)系全國(guó)各地的專(zhuān)家，搭團(tuán)隊(duì)、建平臺(tái)、拉項(xiàng)目。

每天用眼控儀查資料，半夜三點(diǎn)還在修改方案。

有的患者只能在床上等待命運(yùn)的安排，而蔡磊想的是，能不能為所有人爭(zhēng)取一條新的路。

2022年以后，他的四肢全部癱瘓。

生活完全不能自理，吃飯只能靠鼻飼營(yíng)養(yǎng)液。從輪椅轉(zhuǎn)移到床上，也得4個(gè)護(hù)工同時(shí)配合。

哪怕如此，蔡磊依然堅(jiān)持工作，每天“用眼睛打字”超過(guò)10小時(shí)。

他用眼控儀回復(fù)信息、開(kāi)線(xiàn)上會(huì)議、審核項(xiàng)目流程。

說(shuō)話(huà)越來(lái)越難，后來(lái)徹底失語(yǔ)。身體肌力評(píng)分一路下滑，從最初的48分，變成個(gè)位數(shù)。

但蔡磊并沒(méi)有放棄。

他的助理透露，只要他醒著，整個(gè)科研項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)就都在運(yùn)轉(zhuǎn)。

哪怕失去了言語(yǔ)和行動(dòng)能力，他依然能靠意志和技術(shù)把大家擰在一起。

每當(dāng)有團(tuán)隊(duì)成員情緒低落、質(zhì)疑未來(lái)，他用最快的眼控輸入回復(fù)：“只要我在，系統(tǒng)就在。”

外界看到的是一個(gè)逐漸失去身體自由的蔡磊，背后卻是一場(chǎng)沒(méi)有休止符的戰(zhàn)斗。

從決策者、推動(dòng)者到親歷者、病人，蔡磊在病魔和科研之間，用一己之力改變了數(shù)百位患者的命運(yùn)。

有病友曾在平臺(tái)上留言說(shuō)：“蔡總還在，我們就有希望。”

在疾病面前，他沒(méi)法對(duì)抗生理的衰退，卻能用行動(dòng)為更多人撐起一線(xiàn)希望。

蔡磊做的事，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了個(gè)人求生。

過(guò)去六年，他搭建了全國(guó)最大罕見(jiàn)病患者數(shù)據(jù)庫(kù)，匯聚上萬(wàn)名漸凍癥樣本。

整合數(shù)十家科研機(jī)構(gòu)與醫(yī)院，建成國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病科研閉環(huán)。

還帶頭推動(dòng)300多條藥物路徑進(jìn)入實(shí)驗(yàn)階段，其中數(shù)十條已進(jìn)入臨床研究。

2023年，他正式組建“漸凍癥AI科研大腦”系統(tǒng)。

科研團(tuán)隊(duì)從中提煉可能藥物靶點(diǎn)，進(jìn)行快速驗(yàn)證。在A(yíng)I輔助下，研究速度提升幾十倍。

原本一年只能推進(jìn)一兩條管線(xiàn)，現(xiàn)在一年推進(jìn)幾十條。

其中一項(xiàng)由蔡磊團(tuán)隊(duì)與藥企合作研發(fā)的“siRNA藥物”，針對(duì)SOD1基因突變患者，已在2023年底進(jìn)入II期臨床試驗(yàn)。

接受治療的一位29歲女性患者小劉，兩年內(nèi)未再惡化。

不僅能獨(dú)立生活，還能兼職賺錢(qián)。這是漸凍癥研究史上極為罕見(jiàn)的正向案例。

蔡磊得知后，用眼控儀敲出：“我羨慕你，更高興。”

他知道，這扇門(mén)不是為他開(kāi)的，但已經(jīng)被撬出一條縫。

2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)累計(jì)科研投入破10億元。

其中絕大部分來(lái)自直播、募捐、企業(yè)合作，不靠國(guó)家專(zhuān)項(xiàng)經(jīng)費(fèi)。

2022年，蔡磊首次直播帶貨。剛開(kāi)始一場(chǎng)不到8萬(wàn)元，直播間也被質(zhì)疑是“作秀”。

但蔡磊從不解釋?zhuān)驗(yàn)樗肋@每一筆錢(qián)，對(duì)科研至關(guān)重要。

妻子段睿也因此辭去事務(wù)所合伙人職務(wù)，全力協(xié)助直播運(yùn)營(yíng)。

沒(méi)有團(tuán)隊(duì)，全靠自己寫(xiě)腳本、講產(chǎn)品、做客服。她說(shuō)：“他負(fù)責(zé)科研，我來(lái)負(fù)責(zé)讓它活下來(lái)�！�

他們的“破冰驛站”，成了無(wú)數(shù)病友的希望。

蔡磊也曾想過(guò)放棄。

2024年5月，他因感冒住進(jìn)ICU，差點(diǎn)沒(méi)挺過(guò)來(lái)。

他對(duì)妻子段睿說(shuō)：“我們離婚吧，我不想拖累你�！�

段睿沒(méi)答應(yīng)。她只回了一句話(huà)：“你想都別想，我要一直陪著你。”

她不是在陪一個(gè)“病人”，她是在守一個(gè)“系統(tǒng)”。

段睿默默承擔(dān)著所有生活的重?fù)?dān)，她說(shuō)“不知道哪天是最后一天”。

她既是家屬、也是護(hù)理主力，還要為平臺(tái)帶貨、籌集項(xiàng)目資金。

這份日復(fù)一日的陪伴和支持，也成為蔡磊戰(zhàn)斗到底的力量來(lái)源。

如今蔡磊已經(jīng)沒(méi)有手指能動(dòng)。

兒子每次見(jiàn)他，都是直接撲進(jìn)他懷里。他連頭都抬不起來(lái)，只能用眼睛看著。

去年生日那天，段睿帶兒子到辦公室。

孩子坐在蔡磊腿上，拿著辦公桌的棋子比劃，他一句話(huà)都說(shuō)不出來(lái)。

但眼神里，藏著一個(gè)父親全部的驕傲與滿(mǎn)足。

每一個(gè)動(dòng)作他都做不了，但每一項(xiàng)科研項(xiàng)目仍然在推進(jìn)。

這幾年，蔡磊不止一次在采訪(fǎng)中提到：“不是為了我，是為了后面的人。”

如今，他連飯都吃不下，嘴角歪斜、面肌萎縮。

即便如此，他從未停止推動(dòng)藥物審批、病友數(shù)據(jù)庫(kù)更新、臨床路徑優(yōu)化。

段睿說(shuō)：“很多人都覺(jué)得他是在等死，但其實(shí)他是在拼命活�！�

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開(kāi)信。

沒(méi)有感傷，只有數(shù)據(jù)、科研進(jìn)度、AI系統(tǒng)計(jì)劃。

那封信后面，跟著一句話(huà)：“歷史已被改寫(xiě)，漸凍癥必然會(huì)被攻克�！�

這不是口號(hào)，是蔡磊用自己“燃燒”的身體寫(xiě)下的承諾。

命運(yùn)面前，誰(shuí)都沒(méi)得選。

蔡磊用自己的方式，給了世界一個(gè)答案。

不是認(rèn)命，而是提燈前行。