1月20日晚，李亞鵬在社交媒體發(fā)布視頻，配文“再次感恩感謝大家對(duì)嫣然的關(guān)注，我們還有很長(zhǎng)的路要走，希望大家以平靜的心態(tài)對(duì)待?！?/p>

視頻中，李亞鵬稱前兩天直播時(shí)曾承諾，所有直播間打賞的禮物自己都會(huì)提現(xiàn)后替大家捐給嫣然天使兒童醫(yī)院，李亞鵬稱，從來(lái)沒(méi)有收到過(guò)這么多禮物，感謝大家。并稱近期直播收到平臺(tái)分賬金額29萬(wàn)元，已全部捐給兒童醫(yī)院。并且已備注是替網(wǎng)友捐贈(zèng)。

李亞鵬稱，近期很多新聞媒體、洽談合作的人以及愛(ài)心人士來(lái)到醫(yī)院，我們既歡迎，但是也確實(shí)給醫(yī)院的正常的工作環(huán)境帶來(lái)了一定的影響。“所以我們從即日起就先暫時(shí)謝絕大家的到訪和參觀，能夠讓醫(yī)院回到一個(gè)正常的工作狀態(tài)當(dāng)中去。大家可以通過(guò)兒童醫(yī)院的線上官方渠道來(lái)溝通取得聯(lián)系?！?/p>

李亞鵬稱，“最近很多自媒體把關(guān)注點(diǎn)都放在了我個(gè)人的身上，就此我想說(shuō)兩句嫣然的故事，它絕不是我，也不是一個(gè)人的故事，應(yīng)該是近百位的醫(yī)護(hù)工作人員，數(shù)百位的志愿者，醫(yī)護(hù)工作人員，然后數(shù)萬(wàn)名的捐贈(zèng)人，還有數(shù)萬(wàn)名的唇腭裂家庭，是由他們共同來(lái)構(gòu)成的?！?/p>

王菲走心發(fā)言曝光

今日（1月20日），。

今早9點(diǎn)，有網(wǎng)友在社交平臺(tái)發(fā)布視頻，稱王菲連續(xù)十年以“匿名捐贈(zèng)人”身份向嫣然天使基金會(huì)共計(jì)捐款3268萬(wàn)元，同時(shí)曝光了一段王菲的走心發(fā)言視頻。

視頻中，王菲表示：“嫣然團(tuán)隊(duì)不僅有善良的發(fā)心，還有能力去實(shí)踐，完成了諸多常人難以想象的公益善舉。”

同時(shí)，她也向所有參與、支持該公益事業(yè)的朋友致謝：無(wú)論出資、出力，還是心懷贊許，皆是功德無(wú)量。

對(duì)此，有網(wǎng)友評(píng)價(jià)說(shuō)：“從來(lái)沒(méi)有懷疑過(guò)王菲對(duì)嫣然天使的付出”，也有網(wǎng)友夸贊見(jiàn)識(shí)了王菲的口才，講得真好。

多名受助唇裂患者聲援

近日，北京嫣然天使兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“嫣然醫(yī)院”）的欠租風(fēng)波持續(xù)引發(fā)關(guān)注。在全國(guó)各地捐款涌來(lái)的同時(shí)，多名曾經(jīng)受過(guò)嫣然天使基金或者醫(yī)院幫助的患者和家屬也發(fā)聲聲援。

“基金和醫(yī)院在我們心目中是一樣的，都希望它們能幫助到更多的唇腭裂患者。”來(lái)自湖北黃岡一個(gè)縣城的馮先生在騰訊熱問(wèn)回答區(qū)分享自己的治療經(jīng)歷，來(lái)自河南濮陽(yáng)的馬女士也在網(wǎng)上分享女兒術(shù)前術(shù)后的容貌變化。

展示這些傷疤并不容易。但看到醫(yī)院如今面對(duì)的困難，他們想自己或許提供不了多少經(jīng)濟(jì)幫助，至少能讓大家感受到醫(yī)院和基金對(duì)這個(gè)群體帶來(lái)的幫助，也希望大家對(duì)這個(gè)群體有更多了解。以下是他們的口述。

△ 北京嫣然天使兒童醫(yī)院外，市民駐足觀看公告。

初中經(jīng)班主任介紹接觸基金，

此前一直不知道能做手術(shù)，“再也不怕別人的眼光”

我姓馮，生于1993年，來(lái)自湖北黃岡浠水縣。我的癥狀比較輕，是唇裂沒(méi)有腭裂。我是在2007年念初一時(shí)，經(jīng)過(guò)班主任了解到嫣然天使基金的“微笑天使”項(xiàng)目。

我的家人很愛(ài)我，但我老家出現(xiàn)這種癥狀的人不多，當(dāng)時(shí)信息也比較閉塞，在我家人的意識(shí)里，這就和耳朵上多長(zhǎng)了個(gè)小肉球一樣，就覺(jué)得我和正常孩子沒(méi)什么區(qū)別，也不知道這需要做手術(shù)。直到手術(shù)前，我都不知道這個(gè)是必須要做手術(shù)的。因?yàn)槿酥挥兄佬枰墒裁吹臅r(shí)候，才會(huì)在當(dāng)時(shí)的經(jīng)濟(jì)條件下去考慮。

所以我也非常感謝我們的班主任。那時(shí)電腦不普及，班主任在網(wǎng)上看到這個(gè)項(xiàng)目后聯(lián)系了我的家長(zhǎng)。我家長(zhǎng)也不了解，就問(wèn)了句，“這個(gè)錢誰(shuí)來(lái)出？”

我的班主任就說(shuō)，是一個(gè)明星的孩子也有唇腭裂，所以他成立了這個(gè)基金，專門幫全國(guó)青少年免費(fèi)做唇腭裂手術(shù)。

我其實(shí)內(nèi)心一直比較自卑，“兔唇”、“三瓣嘴”、“破嘴”這些外號(hào)跟隨我好多年。手術(shù)效果我自己還是非常滿意的，但我也沒(méi)邁過(guò)心里面那道坎，因?yàn)樗殡S了我整個(gè)童年。

我相信很多人和我一樣，很難接納自己，我們內(nèi)心也會(huì)給自己加戲，覺(jué)得別人在用異樣的眼光看我們，即使別人并沒(méi)有。一直到大學(xué)過(guò)后，身邊沒(méi)有多少熟人，我才慢慢完整地接納自己，積極地去面對(duì)生活。

如果不是受基金的幫助，我可能要到大學(xué)后，有一定了解、自己也有經(jīng)濟(jì)條件了，才會(huì)考慮去做手術(shù)。

最近這個(gè)事情引發(fā)關(guān)注之后，我才知道有很多的唇腭裂患者。其實(shí)我的整個(gè)治療過(guò)程已經(jīng)完成了，我可以不用在乎別人的眼光了。但現(xiàn)在醫(yī)院有困難，所以也想站出來(lái)，希望醫(yī)院和基金能夠幫到更多的唇腭裂新生兒，也希望能鼓勵(lì)到其他病友。

△馮先生小時(shí)候和現(xiàn)在

女兒錄視頻分享容貌變化，下月將進(jìn)行第二次手術(shù)，

希望醫(yī)院能繼續(xù)下去

我姓馬，來(lái)自河南濮陽(yáng)。我的女兒出生于2016年，當(dāng)天我們就發(fā)現(xiàn)了她唇裂的情況。接生的那些大夫還說(shuō)這孩子怎么這樣啊，其實(shí)他們也沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這個(gè)情況。

我們?cè)诰W(wǎng)上了解到在北京的嫣然醫(yī)院可以免費(fèi)做這個(gè)手術(shù)，一開(kāi)始也有顧慮：他們是不是只是手術(shù)免費(fèi)，會(huì)不會(huì)還收其他的費(fèi)用。然后我們就打電話咨詢。過(guò)程非常通暢，提交報(bào)名表、申請(qǐng)表，約好時(shí)間線下面診，然后手術(shù)。

女兒出生半年后做了第一次手術(shù)。都是完全免費(fèi)，我在醫(yī)院免費(fèi)陪護(hù)，我們的支出只有她爸爸在醫(yī)院外住的花銷和日常餐費(fèi)。

那時(shí)病房有很多各地來(lái)的孩子，他們都長(zhǎng)得很漂亮，只是唇部有些缺陷。我們也見(jiàn)到很多年齡比較大的，二十、三十多歲才了解到嫣然天使基金，然后才來(lái)接受治療，看著更心痛。

女兒的治療需要從剛出生一直維持到成年，前期先做唇部，如果有腭裂中間再做腭裂手術(shù)，如果沒(méi)有，就等到8~12歲做這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù)，再往后就是做修復(fù)。序列治療的話，從第一次手術(shù)一直到成年做完，如果自己出錢至少得花20多萬(wàn)元。

△ 馬女士女兒小時(shí)候照片

△ 9歲女兒現(xiàn)在照片

1月13日，我在線上為女兒申請(qǐng)了第二次手術(shù)，那時(shí)沒(méi)注意到網(wǎng)上李亞鵬先生發(fā)的，后面兩天才知道。一開(kāi)始還覺(jué)得很不可思議，看完視頻后才知道他目前這么困難，而且?guī)椭^(guò)那么多人。

我們對(duì)此倒不擔(dān)憂，因?yàn)橥ㄖ覀?月8日去醫(yī)院報(bào)到的時(shí)候就已經(jīng)完全建立起信任度。就算這個(gè)醫(yī)院要搬遷，基金肯定也會(huì)將手術(shù)繼續(xù)下去，有可能會(huì)換其他醫(yī)院來(lái)，但肯定還是會(huì)做。基金的定點(diǎn)醫(yī)院也不止嫣然醫(yī)院這一個(gè)點(diǎn)。

只是其他醫(yī)院很難達(dá)到這樣一個(gè)長(zhǎng)期的序列治療，給孩子的護(hù)理流程也沒(méi)有那么詳細(xì)。包括孩子現(xiàn)在這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù)，我們濮陽(yáng)本地以至鄭州的醫(yī)院都沒(méi)有辦法做。嫣然醫(yī)院在這方面最專業(yè)，而且相關(guān)科室都連在一起，可以給一個(gè)比較好的方案。

現(xiàn)在我也一直在持續(xù)關(guān)注著這個(gè)事情，現(xiàn)在最終的結(jié)果是怎么樣還沒(méi)有公布。

我們陸陸續(xù)續(xù)站出來(lái)，經(jīng)濟(jì)方面我們確實(shí)沒(méi)有那么大能力去改變現(xiàn)狀，能做的就是讓大家更多去了解這樣一種病情，也希望大家通過(guò)視頻了解到唇腭裂后，再碰見(jiàn)這些人群不會(huì)用異樣的眼光去看，不會(huì)去傷害他們的心靈。

我女兒小的時(shí)候，有一次在大街上遇見(jiàn)同學(xué)家長(zhǎng)，同學(xué)家長(zhǎng)就問(wèn)，你孩子鼻子上這個(gè)疤痕怎么了，是不是感冒流鼻涕你沒(méi)有管過(guò)她，都留疤了？

我說(shuō)這是手術(shù)疤痕。那時(shí)候心里就有一些難受吧，感覺(jué)是爸爸媽媽不愛(ài)這個(gè)孩子，孩子鼻涕流了那么多天也不管，才留下的疤。

不過(guò)我不會(huì)把難受傳遞給孩子。在她做完第一次手術(shù)之后，我心里就想，以后孩子長(zhǎng)大肯定會(huì)接受社會(huì)上各種聲音，需要爸爸媽媽有正確的領(lǐng)導(dǎo)，讓她以樂(lè)觀的心態(tài)去面對(duì)。她也確實(shí)性格很好，很開(kāi)朗，對(duì)此比較坦然。

這一次站出來(lái)也算是為了她的恩人去發(fā)聲，我們跟她交流，說(shuō)李亞鵬叔叔遇到了哪些困難，然后就是陪著她一起去做這件事。

△ 捐助現(xiàn)場(chǎng)。

編 輯 | 韓振

來(lái)源 | 紅星新聞 李亞鵬視頻號(hào) 瀟湘晨報(bào)