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2026年特別關(guān)注欄目第21-3期：

來(lái)源：瀟湘晨報(bào)

我姓馬，來(lái)自河南濮陽(yáng)。我的女兒出生于2016年，當(dāng)天我們就發(fā)現(xiàn)了她唇裂的情況。接生的那些大夫還說(shuō)這孩子怎么這樣啊，其實(shí)他們也沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這個(gè)情況。

我們?cè)诰W(wǎng)上了解到在北京的嫣然醫(yī)院可以免費(fèi)做這個(gè)手術(shù)，一開(kāi)始也有顧慮：他們是不是只是手術(shù)免費(fèi)，會(huì)不會(huì)還收其他的費(fèi)用。然后我們就打電話咨詢。過(guò)程非常通暢，提交報(bào)名表、申請(qǐng)表，約好時(shí)間線下面診，然后手術(shù)。

女兒出生半年后做了第一次手術(shù)。都是完全免費(fèi)，我在醫(yī)院免費(fèi)陪護(hù)，我們的支出只有她爸爸在醫(yī)院外住的花銷和日常餐費(fèi)。

那時(shí)病房有很多各地來(lái)的孩子，他們都長(zhǎng)得很漂亮，只是唇部有些缺陷。我們也見(jiàn)到很多年齡比較大的，二十、三十多歲才了解到嫣然天使基金，然后才來(lái)接受治療，看著更心痛。

女兒的治療需要從剛出生一直維持到成年，前期先做唇部，如果有腭裂中間再做腭裂手術(shù)，如果沒(méi)有，就等到8~12歲做這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù)，再往后就是做修復(fù)。序列治療的話，從第一次手術(shù)一直到成年做完，如果自己出錢至少得花20多萬(wàn)元。

△ 馬女士女兒小時(shí)候照片

△ 9歲女兒現(xiàn)在照片

1月13日，我在線上為女兒申請(qǐng)了第二次手術(shù)，那時(shí)沒(méi)注意到網(wǎng)上李亞鵬先生發(fā)的，后面兩天才知道。一開(kāi)始還覺(jué)得很不可思議，看完視頻后才知道他目前這么困難，而且?guī)椭^(guò)那么多人。

我們對(duì)此倒不擔(dān)憂，因?yàn)橥ㄖ覀?月8日去醫(yī)院報(bào)到的時(shí)候就已經(jīng)完全建立起信任度。就算這個(gè)醫(yī)院要搬遷，基金肯定也會(huì)將手術(shù)繼續(xù)下去，有可能會(huì)換其他醫(yī)院來(lái)，但肯定還是會(huì)做?；鸬亩c(diǎn)醫(yī)院也不止嫣然醫(yī)院這一個(gè)點(diǎn)。

只是其他醫(yī)院很難達(dá)到這樣一個(gè)長(zhǎng)期的序列治療，給孩子的護(hù)理流程也沒(méi)有那么詳細(xì)。包括孩子現(xiàn)在這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù)，我們濮陽(yáng)本地以至鄭州的醫(yī)院都沒(méi)有辦法做。嫣然醫(yī)院在這方面最專業(yè)，而且相關(guān)科室都連在一起，可以給一個(gè)比較好的方案。

現(xiàn)在我也一直在持續(xù)關(guān)注著這個(gè)事情，現(xiàn)在最終的結(jié)果是怎么樣還沒(méi)有公布。

我們陸陸續(xù)續(xù)站出來(lái)，經(jīng)濟(jì)方面我們確實(shí)沒(méi)有那么大能力去改變現(xiàn)狀，能做的就是讓大家更多去了解這樣一種病情，也希望大家通過(guò)視頻了解到唇腭裂后，再碰見(jiàn)這些人群不會(huì)用異樣的眼光去看，不會(huì)去傷害他們的心靈。

我女兒小的時(shí)候，有一次在大街上遇見(jiàn)同學(xué)家長(zhǎng)，同學(xué)家長(zhǎng)就問(wèn)，你孩子鼻子上這個(gè)疤痕怎么了，是不是感冒流鼻涕你沒(méi)有管過(guò)她，都留疤了？

我說(shuō)這是手術(shù)疤痕。那時(shí)候心里就有一些難受吧，感覺(jué)是爸爸媽媽不愛(ài)這個(gè)孩子，孩子鼻涕流了那么多天也不管，才留下的疤。

不過(guò)我不會(huì)把難受傳遞給孩子。在她做完第一次手術(shù)之后，我心里就想，以后孩子長(zhǎng)大肯定會(huì)接受社會(huì)上各種聲音，需要爸爸媽媽有正確的領(lǐng)導(dǎo)，讓她以樂(lè)觀的心態(tài)去面對(duì)。她也確實(shí)性格很好，很開(kāi)朗，對(duì)此比較坦然。

這一次站出來(lái)也算是為了她的恩人去發(fā)聲，我們跟她交流，說(shuō)李亞鵬叔叔遇到了哪些困難，然后就是陪著她一起去做這件事。

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說(shuō)明：本文為今天第3次推送，為區(qū)分，加了-3。