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一位艾滋病患者的三十二年,兩代中國醫(yī)生的抗艾接力

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2025年是中國發(fā)現(xiàn)第一位艾滋病患者的第40年。

2025年12月1日,聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署駐中國全球協(xié)調(diào)辦公室主任莫易睿在發(fā)布會上說,中國已成為全球艾滋病防治的重要貢獻(xiàn)者、正向最需要支持的國家分享經(jīng)驗(yàn)與資源。

在這背后,是跨越四十年的中國防艾之路。人民日報(bào)健康客戶端尋找到最早一批艾滋病幸存者之一張紅(化名),她歷經(jīng)兩代中國艾滋病專家,第一位便是王愛霞,她發(fā)現(xiàn)了我國國內(nèi)第一個(gè)輸入型艾滋病患者并主持制定了我國艾滋病診治的國家標(biāo)準(zhǔn),建立中國醫(yī)院院內(nèi)第一個(gè) P3 實(shí)驗(yàn)室(生物安全防護(hù)三級實(shí)驗(yàn)室);

退休后,她的學(xué)生李太生——北京協(xié)和醫(yī)院感染科主任、中華醫(yī)學(xué)會感染學(xué)分會主委從老師手中接過患者和重任。張紅與王愛霞、李太生之間的故事,正是中國艾滋病診療四十年發(fā)展的生動縮影。




那間辦公室看著只有五十多平方米,坐了好幾位醫(yī)生,在北京協(xié)和醫(yī)院老樓的3層。1993年的冬天,30歲的張紅(化名)站在門口,緊張地掉眼淚。

門內(nèi)的醫(yī)生,51歲的王愛霞教授,是發(fā)現(xiàn)我國國內(nèi)第一個(gè)輸入型艾滋病患者并主持制定艾滋病診治國家標(biāo)準(zhǔn)的專家。她把張紅帶到辦公桌前坐下,沉默了一會兒開口說:“很不幸,是艾滋病,如果你能聽從治療,我保證你活八九年?!?/p>

“我聽話,只有一個(gè)訴求,我媽才五十多歲,我不能死在她前面?!甭犕陱埣t的話,王愛霞點(diǎn)了點(diǎn)頭。這份承諾,開啟了一段橫跨三代人的醫(yī)患情誼。

2025年,是中國報(bào)告首例艾滋病病例的第四十個(gè)年頭。張紅的32年病齡,卻從一位“最多活八九年”的絕癥患者,變成了一位管理著病毒、也管理著退休生活的長者。

她的生命,被兩位頂尖醫(yī)學(xué)家——王愛霞與學(xué)生李太生的接力托起,更與一套從無到有、從模仿到獨(dú)創(chuàng)的“中國艾滋病診療方案”同頻共振。

張紅和所有病友們的故事,是一個(gè)人的“破繭”,也是一個(gè)時(shí)代的側(cè)影。



上世紀(jì)50年代,北京協(xié)和醫(yī)院張孝騫主任在協(xié)和成立傳染組,工作人員合影,左起:崔小珍、李邦琦、王詩恒、彭玉、宗淑杰、王愛霞、吳梓濤。北京協(xié)和醫(yī)院圖

開端:

黑暗中摸索,憑信念點(diǎn)燈

1993年底的確診,對30歲的張紅而言,是世界失色的瞬間。在北京協(xié)和醫(yī)院那間樸素的辦公室,王愛霞教授給了張紅一個(gè)具體又殘酷的承諾,同時(shí)也是一份“光明磊落”的態(tài)度:不遮掩,不回避,直白地告訴張紅病情的嚴(yán)重性,由她自己選擇。

彼時(shí),距王愛霞診斷中國國內(nèi)首例艾滋病患者(1985年)僅過去8年,全國的病例報(bào)告數(shù)屈指可數(shù),我們對艾滋病的認(rèn)知和治療資源依舊匱乏。

那些年的王愛霞滿世界開會,為張紅這樣的患者尋找救命藥。“我很自私,把自己的壓力給到了王教授?!睆埣t說,也是從確診起,她墜入一個(gè)自我編織的“繭”:怕暴露,怕被街坊鄰居像避開瘟神一樣避開,她把對“生”的渴望,“自私”地托付給了那位溫和又堅(jiān)定的醫(yī)者。

1999年,王愛霞退休了。張紅的焦慮到了一個(gè)頂峰。但王愛霞告訴她:“不要擔(dān)心,我的學(xué)生李太生從法國回來了,我會把你交給他。我都放心,你有啥不放心的呢?”

這是一次對患者的托付,更是一次關(guān)乎事業(yè)的傳承。



1994年,王愛霞教授(左一)在河南為艾滋病患者義診。李太生供圖

接力:赤子歸來,帶來“光”的預(yù)言

李太生至今記得第一次見到王愛霞的場景。1987年,21歲的他戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢站在辦公室門口,看她搖著紙扇。“你的英語差,要好好練英語?!蓖鯋巯歼f給他一本英文版《雙城記》,“我兒子練英語就是從這本書開始的。一周之后再來,講講你理解的內(nèi)容?!倍嗄旰笏靼?,這位導(dǎo)師想教會他的,遠(yuǎn)不止醫(yī)術(shù)。

6年后,王愛霞送李太生赴法進(jìn)修。到了法國后,他驚訝地發(fā)現(xiàn),國際感染領(lǐng)域的熱點(diǎn)已是艾滋病研究,而雞尾酒療法即將問世。電話里他與王愛霞溝通,申請轉(zhuǎn)向艾滋病研究,并決定讀完博士,然后將最新療法帶回中國。電話那頭沉默許久:“科學(xué)無國界,但科學(xué)家有國界?!睂?dǎo)師的聲音傳來,他明白了,老師怕他不想回來了。于是這句話,成了他一生的座右銘。

1999年1月7日,李太生通過博士論文答辯后便登上了回國的航班。他帶來的,不僅是先進(jìn)的治療理念,更是一個(gè)關(guān)于“光”的預(yù)言。

“最艱難的時(shí)候已經(jīng)過去了?!边@是李太生從老師王愛霞手中接過張紅時(shí)說的第一句話。這句話也打開了包裹張紅近十年的“繭”,她不再有病恥感,不再怕被孤立和死亡。

從“王教授的病人”到“李教授的病人”,張紅的身份沒變,但她身處的醫(yī)療環(huán)境,卻因一批年輕醫(yī)者帶回的理念和緊隨其后的國家行動而發(fā)生翻天覆地的變化。



2001年7月,全國多位艾滋病領(lǐng)域?qū)<以诤幽鲜●v馬店上蔡縣文樓村考察艾滋病防治。李太生供圖

破繭:從“中國方案”到免費(fèi)藥的春天

回國前,李太生在法國親歷了“雞尾酒療法”革命,但對中國大多數(shù)患者來說,那是遙不可及的希望。進(jìn)口藥每月費(fèi)用高達(dá)萬元,艾滋病不僅是“死癥”,更是普通人負(fù)擔(dān)不起的“壞病”。

李太生記得,2001年夏天,一個(gè)戴勞力士的小伙子聽說母親得了艾滋病,轉(zhuǎn)身就走,說不治了,太丟人。而在河南的某些村落,因輸血感染艾滋病的農(nóng)民連農(nóng)產(chǎn)品都賣不出去。李太生說,這意味著它不僅致命,還帶來沉重的社會污名。而很少有張紅這樣的幸運(yùn)者,在哥哥嫂子知道后,沒有多問一句話,特意把女兒送到她身邊,陪她生活了八年,只為了減輕她的心理壓力,讓她知道,家人一直會和她站在一起。

日子很苦,張紅和很多患者都在等待。從1993到2003,10年間,他們像站在一條黑暗的河流邊,看著病友如星子般接連熄滅。沒有藥的日子,醫(yī)生和患者都在煎熬。李太生回憶起當(dāng)時(shí)上海一家藥企送來價(jià)值近百萬、足夠30個(gè)患者吃兩年的藥時(shí),感慨地說:“我恨不得給藥廠磕頭,只要能讓患者活下來?!?/p>

就在第一批患者陷入絕境時(shí),轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。2003年,國家啟動“四免一關(guān)懷”政策,為經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者提供免費(fèi)抗病毒治療?!斑@是一個(gè)歷史性的轉(zhuǎn)折。當(dāng)時(shí)李主任告訴我,全過去了?!睆埣t說。



上世紀(jì)80年代,王愛霞教授(左1)給感染內(nèi)科后輩授課。左起:王愛霞、吳梓濤、盛瑞媛、劉正印、鄧國華、范洪偉、秦樹林、王煥玲、李太生(右3)、劉曉清、馬小軍。北京協(xié)和醫(yī)院圖

挑戰(zhàn):中國患者究竟需要怎樣的藥?

希望來了,但對于李太生這樣的專家來說,挑戰(zhàn)也接踵而至。在河南一些地區(qū),最初的國產(chǎn)仿制藥讓近30%的患者因嚴(yán)重毒副作用倒下。希望之后緊隨著悲劇,質(zhì)疑聲震耳欲聾。經(jīng)過反復(fù)研判,李太生團(tuán)隊(duì)精準(zhǔn)地將問題定位在“劑量”上。

李太生回憶說,直接拷貝西方人體格的藥片,并不適配中國人的身體。讓他開心的是,國家科技部開始牽頭攻關(guān)了。

2006年,李太生團(tuán)隊(duì)提出三種國產(chǎn)藥隨機(jī)選取兩種藥配合的方案,最終發(fā)現(xiàn)其中兩個(gè)方案達(dá)到了國際同類水平,獲得世界衛(wèi)生組織認(rèn)可,可在發(fā)展中國家推廣。這便是“中國方案”的誕生,中國艾滋病病死率應(yīng)聲而落,從2003年的22.6%,驟降至2007年的5.8%,并在2014年進(jìn)一步降至3.1%,相當(dāng)于十年內(nèi)降低86%。如今,這個(gè)數(shù)據(jù)仍在持續(xù)下降。

與此同時(shí),中國的藥物供給體系形成了“三駕馬車”并存的格局:國家免費(fèi)藥、醫(yī)保報(bào)銷藥和患者自費(fèi)藥,為不同經(jīng)濟(jì)狀況的患者提供了多樣化的選擇。從最早的每天吃一大把藥,還要配糖才能抵消苦味,到現(xiàn)在一天只需吃一次藥,副作用大幅減少。

張紅的月治療費(fèi)用從最初的全額自費(fèi),逐步降低到如今的300余元。這背后是國家醫(yī)保政策的不斷調(diào)整和醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)的艱難研發(fā)。她說:“我很愛旅游,我的命是醫(yī)生給的,要好好珍惜”。



在湖北省隨州市均川鎮(zhèn)衛(wèi)生院溫馨家園內(nèi),艾滋病感染者在健康教育室聽科普講座。張赫攝

戰(zhàn)場:當(dāng)艾滋病的性傳播占比超過98%

當(dāng)張紅這樣的“老病人”生活日趨平穩(wěn)時(shí),中國艾滋病的流行病學(xué)圖譜已悄然巨變。

根據(jù)中國疾控中心發(fā)布的《我國艾滋病防治進(jìn)展報(bào)告(2023)》,2022年全國報(bào)告新增艾滋病感染者10.7萬例,截至2022年底,全國現(xiàn)有存活艾滋病感染者約122.3萬例?!拔覀儽仨毲逍训卣J(rèn)識到,當(dāng)前我國艾滋病防控形勢依然復(fù)雜,難點(diǎn)依然存在?!痹?025年的12月1日,國家疾控局副局長夏剛介紹,目前我國艾滋病經(jīng)性傳播占比已超過98%,隱蔽性強(qiáng),防控難度大,部分人群艾滋病主動檢測意識不夠等,防控工作還需進(jìn)一步加強(qiáng)。

“疫情從清晰的‘點(diǎn)’擴(kuò)散為模糊的‘面’,所以未來也必須將目光從病房投向更廣闊的社會場域?!崩钐治?,當(dāng)前主要難點(diǎn)有三:一是青年學(xué)生感染風(fēng)險(xiǎn)增高。近年來,15-24歲青年學(xué)生感染者報(bào)告數(shù)呈增長趨勢,部分學(xué)生對艾滋病風(fēng)險(xiǎn)和危害認(rèn)識不足。二是新型毒品濫用增加傳播風(fēng)險(xiǎn)。合成毒品使用可能導(dǎo)致不安全性行為增多,加速艾滋病傳播。三是社會歧視仍存。許多感染者因擔(dān)心歧視而不敢檢測,延誤治療時(shí)機(jī)。

好在,國家政策一直在先行。

近期發(fā)布的《中國遏制與防治艾滋病規(guī)劃(2024—2030年)》,其應(yīng)對策略已極具針對性:強(qiáng)調(diào)“一地一策”,要求各地結(jié)合自身疫情特點(diǎn)制定方案。記者發(fā)現(xiàn),在四川省的最新規(guī)劃中,措施已精細(xì)到檢測服務(wù)進(jìn)賓館、高校設(shè)置自助檢測包。如今,技術(shù)進(jìn)步也為這場隱匿戰(zhàn)提供了新武器,人工智能和大數(shù)據(jù)正被用于構(gòu)建智慧化監(jiān)測預(yù)警體系,試圖從海量信息中更早地捕捉到疫情的蛛絲馬跡。



2023年,在基層艾滋病關(guān)懷點(diǎn),艾滋病感染者在填寫領(lǐng)取藥品登記信息。張赫攝

四十年的路,與光同行

“中國已成為全球艾滋病防治的重要貢獻(xiàn)者?!?025年12月1日,聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署駐中國全球協(xié)調(diào)辦公室主任莫易睿在發(fā)布會上說,中國正向最需要支持的國家分享經(jīng)驗(yàn)與資源。

這背后是跨越四十年的中國防艾之路,是國家政策的革新史,是醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步史,更是一個(gè)個(gè)像張紅這樣的患者,從絕望中尋找希望的心靈史。

這四十年,中國醫(yī)生和患者一起,見證了艾滋病從“世紀(jì)瘟疫”到可控慢性病的轉(zhuǎn)變;見證了檢測從昂貴復(fù)雜到便捷免費(fèi);見證了藥物從“天價(jià)”到“可及”;見證了社會認(rèn)知從恐懼排斥到逐漸包容。這條路,是無數(shù)醫(yī)生如王愛霞、李太生用專業(yè)和堅(jiān)守走出來的;是無數(shù)患者如張紅用生命的韌性走出來的;更是國家政策的不斷優(yōu)化和社會進(jìn)步共同鋪就的。

在這條路上,臨床診療模式的創(chuàng)新與標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)至關(guān)重要。李太生教授團(tuán)隊(duì)建立的艾滋病綜合診療“協(xié)和模式”,使患者服藥依從性提升至99.2%,顯著高于國際理想服藥依從性水平(95%),患者的機(jī)會感染率由治療前的34.7%降至1.8%,年病死率低于0.3%,達(dá)世界領(lǐng)先水平。同時(shí),由他牽頭并持續(xù)更新的《中國艾滋病診療指南》,自2005年推出第一版以來,已成為全國艾滋病規(guī)范化治療的基石,其倡導(dǎo)的“全病程管理”理念在2024年最新版中得到進(jìn)一步深化和推廣。



1987年,王愛霞(右一)與李太生(左二)、曲小丹(左一)在實(shí)驗(yàn)室。北京協(xié)和醫(yī)院圖

2025年12月,國家疾控局發(fā)布數(shù)據(jù)顯示,我國在治艾滋病病人治療成功率達(dá)96%,病死率較2003年下降86%。更令人欣喜的是,“十五五”規(guī)劃建議也再次明確,強(qiáng)化公共衛(wèi)生能力,加強(qiáng)疾控體系建設(shè),防控重大傳染??;《中國遏制與防治艾滋病規(guī)劃(2024—2030年)》提出,到2030年,全人群感染率控制在0.2%以下,經(jīng)診斷發(fā)現(xiàn)并知曉自身感染狀況的感染者比例達(dá)95%以上。

如今,張紅的病痛在藥物的支撐下逐漸穩(wěn)定,其年度復(fù)查內(nèi)容早已超越HIV病毒載量。在醫(yī)院的多學(xué)科診室里,感染科、心內(nèi)科、心理科的醫(yī)生共同為她評估——這標(biāo)志著,中國艾滋病防治的核心命題,已從如何“活下去”,轉(zhuǎn)向如何“活得好”。32年,張紅走的路,不只是一個(gè)病人的幸存,而是一個(gè)國家如何用政策、科學(xué)與人文關(guān)懷,編織出一張接住無數(shù)墜落生命的網(wǎng)。



2024年,李太生在協(xié)和醫(yī)院老樓辦公室看材料。張赫攝

在北京協(xié)和醫(yī)院的門診,李太生依然忙碌。但也還是總愛拿起桌子上的紙扇,一只手瞬間撐開,說當(dāng)年王愛霞老師就是這樣扇扇子。當(dāng)年那位告訴張紅“最艱難時(shí)刻已過去”的年輕醫(yī)生,鬢角已生華發(fā)。如今,他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)立的“中國方案”,已惠及超過百萬患者;他也仍在繪制新的“地圖”:探索更前沿的療法,更新診療指南。

當(dāng)記者最后問,有什么話想對老師說嗎?這位如今中國艾滋病診療的領(lǐng)頭人停頓了幾秒:“老師,放心,學(xué)生會完成您的愿望”。

“繭”仍在,但光已照進(jìn)來。前路尚艱,但人已不再獨(dú)行。

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