編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關(guān)于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅(jiān)韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來，我們預(yù)見的不只是醫(yī)療技術(shù)的驚人飛躍，更是對(duì)病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學(xué)的終極使命，不是對(duì)抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預(yù)，在理解中維護(hù)動(dòng)態(tài)平衡，與人類本身的復(fù)雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點(diǎn)滴。

十五年前的夏天，蟬鳴聒噪得讓人心煩。十四歲的我，中考剛結(jié)束，本該撒歡的年紀(jì)，身體卻像被抽走了筋骨。水杯不離手，跑廁所的次數(shù)多到被同學(xué)笑話“腎虧”，體重秤上的數(shù)字一周掉下去七八斤。我媽總嘮叨：“天熱胃口差，都這樣�！笨晌抑啦皇恰？礀|西像隔了層毛玻璃，呼吸里總帶著一絲若有若無的爛水果味，甜膩得讓人心慌。

那個(gè)悶熱的午后，急診室白得刺眼�？諝饫锸窍舅秃刮痘煸谝黄鸬墓治�。醫(yī)生拿著化驗(yàn)單，眉頭鎖得很緊。“血糖高得離譜，酮體陽性……1型糖尿病�！� 我媽的手一下子攥緊了我的胳膊，指甲掐得我生疼。我爸聲音發(fā)干，問：“能治好嗎？”醫(yī)生推了推眼鏡，聲音沒什么起伏：“治不好，得終身打胰島素�！� “終身”那兩個(gè)字，像兩塊冰冷的石頭，沉沉地砸進(jìn)我耳朵里，然后堵在了胸口。我盯著天花板上一塊模糊的污漬，腦子里一片空白。什么未來，什么夢想，在那個(gè)瞬間，都碎成了渣，被“終身”兩個(gè)字碾得稀碎。

第一次自己打胰島素，是在家里的餐桌上。我媽把藥盒、針頭、酒精棉片一字排開，像舉行某種嚴(yán)肅的儀式。針管細(xì)得像頭發(fā)絲，可在我手里仿佛有千斤重。冰涼的酒精棉擦過肚皮，激起一陣雞皮疙瘩。我捏起一小塊皮肉，咬著牙，針尖懸在皮膚上方幾毫米，手抖得根本控制不住。眼淚不爭氣地涌出來，混著冷汗往下淌。那一下，與其說是扎進(jìn)去，不如說是“杵”進(jìn)去的。尖銳的刺痛過后，是持續(xù)不斷的、悶悶的脹痛�？粗该鞯乃幰阂稽c(diǎn)點(diǎn)推進(jìn)身體，一種巨大的屈辱感和恐懼感淹沒了我。這僅僅是開始？往后每一天，每頓飯前，都要來這么一次？我感覺自己像個(gè)被上了發(fā)條的機(jī)器，還是個(gè)殘次品。

青春期的嘴饞，在糖尿病面前成了酷刑。朋友聚會(huì)，滿桌的比薩、可樂、冰淇淋，香氣直往鼻子里鉆。我只能默默拿出自帶的粗糧餅干和無糖酸奶，味同嚼蠟。聽著他們嬉笑打鬧，分享一塊甜膩的蛋糕，那種被隔絕在外的孤獨(dú)感，比低血糖的心慌手抖更讓人窒息。體育課是最難熬的。劇烈運(yùn)動(dòng)后血糖會(huì)驟降，我不得不提前加餐。躲在操場角落的樹蔭下，偷偷摸摸啃著全麥面包，還要警惕地四處張望，生怕被同學(xué)看到，問一句：“你怎么又吃獨(dú)食？”或者更糟的，“你是不是有�。俊� 書包夾層里永遠(yuǎn)藏著血糖儀、糖塊、胰島素筆，像見不得光的秘密。我討厭這種時(shí)刻提醒自己“不一樣”的感覺。

最深的恐懼來自深夜的低血糖。毫無征兆地驚醒，心臟在胸腔里瘋狂擂鼓，咚咚咚，震得耳膜發(fā)疼。冷汗瞬間浸透了睡衣，黏膩地貼在背上。四肢抖得不聽使喚，像剛跑完一場馬拉松。黑暗放大了所有的無助。我摸索著床頭柜，手指因?yàn)轭澏稁状闻龅袅藮|西，發(fā)出刺耳的聲響。終于摸到糖塊，撕開包裝紙的手都是抖的，把糖胡亂塞進(jìn)嘴里，甜得發(fā)齁，卻又帶著一種救命的急切。蜷縮在冰冷的被子里，含著糖塊，等待那陣可怕的心慌和冷汗慢慢褪去，每一次都像在鬼門關(guān)前打了個(gè)轉(zhuǎn)。寂靜的深夜里，只有自己粗重的喘息聲，和一種無邊無際的、對(duì)未知的恐慌——下一次，會(huì)不會(huì)醒不過來？

微光，有時(shí)候來自意想不到的地方。那位姓李的護(hù)士長，個(gè)子不高，嗓門挺大。她沒講什么大道理，只是在我又一次因?yàn)榇蜥樚鄣谬b牙咧嘴時(shí)，直接上手捏起我肚皮上的肉，動(dòng)作麻利地示范：“看，這樣捏起來，快進(jìn)快出，就不那么疼！猶豫才最疼！” 她粗糙的手指帶著一種不容置疑的力量。她還塞給我一個(gè)小本子，封面畫著個(gè)歪歪扭扭的蘋果�！鞍衙刻斐缘摹⒋虻尼�、血糖值都記上，亂吃亂打可不行！” 那本子后來被我寫得密密麻麻，成了我和血糖談判的賬本。我媽，一個(gè)連手機(jī)短信都發(fā)不利索的人，硬是學(xué)會(huì)了計(jì)算食物的碳水含量。她做的“糖尿病特供餐”，開始不是太淡就是太干，后來竟也琢磨出些花樣。飯桌上，她總習(xí)慣性地先把我那份分出來，再給其他人夾菜。這無聲的動(dòng)作，成了我們家最日常的“儀式”。

誤打誤撞進(jìn)了一個(gè)網(wǎng)上的糖友群。里面天南海北，男女老少，都帶著同一個(gè)“甜蜜的負(fù)擔(dān)”。有人曬自己做的無糖蛋糕翻車現(xiàn)場，黑乎乎一坨；有人吐槽血糖儀像個(gè)叛逆期的孩子，測一次一個(gè)數(shù)；有人分享剛發(fā)現(xiàn)的碳水低的零食，像發(fā)現(xiàn)了新大陸；也有人深夜發(fā)一句“又低血糖了，難受”，下面立刻跳出好幾條“快吃糖！”“別怕，我陪你熬著”的回復(fù)。在這里，打針、測血糖、算碳水不再是需要遮掩的“怪癖”，而是生存的日常。那些看似瑣碎的抱怨和分享，像黑暗中的螢火蟲，雖然微弱，但聚集起來，竟也照亮了一小片天空。原來，“怪胎”不止我一個(gè)。

五年前，第一次戴上那個(gè)硬幣大小的動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(CGM)傳感器。它貼在手臂上，微微凸起，像個(gè)小小的盾牌。手機(jī)APP上，一條代表我血糖變化的曲線24小時(shí)不停地波動(dòng)著，像一條有生命的河流。第一次看到運(yùn)動(dòng)后那條漂亮的下降弧線，第一次捕捉到某種食物帶來的“隱形”飆升，第一次在血糖開始緩慢下降時(shí)就及時(shí)補(bǔ)了碳水，避免了低血糖的狼狽……它讓我第一次如此清晰地“看見”了身體內(nèi)部的戰(zhàn)場，不再是蒙著眼睛打仗。去年，換上了胰島素泵。那個(gè)比手機(jī)還小的方盒子掛在腰帶上，通過細(xì)細(xì)的軟管連接身體，像一個(gè)隱秘的“外掛器官”。它滴滴答答，持續(xù)不斷地輸送著微量的基礎(chǔ)胰島素。吃飯時(shí)，只需按幾下按鈕追加劑量，再也不用在眾目睽睽之下撩起衣服打針了。出差時(shí)，在高鐵的衛(wèi)生間里，幾分鐘就能完成操作�？萍紱]有治愈我，但它實(shí)實(shí)在在地，把那條勒得我喘不過氣的繩索，松了那么一點(diǎn)點(diǎn)。我能去更遠(yuǎn)的地方，做更多的事，不必時(shí)刻被“打針時(shí)間到了”的鬧鐘所囚禁。

十五年下來，我漸漸明白，糖尿病像一頭潛伏在體內(nèi)的“狼”。你不能殺死它，只能學(xué)著與它共處。它敏感、易怒，受不得一點(diǎn)刺激——吃多一口飯，少走一步路，睡不好覺，甚至情緒激動(dòng)，都可能讓它齜牙咧嘴（血糖飆升或驟降）。我學(xué)會(huì)了察言觀色，不是看人，是看自己的“感覺”。手指尖微微發(fā)麻？可能血糖在悄悄爬高。無緣無故地?zé)┰�？也許是低了。我變得像個(gè)精密儀器的操作員，小心翼翼地調(diào)整著胰島素劑量、食物分量、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度，試圖在無數(shù)變量中找到那個(gè)脆弱的平衡點(diǎn)。這平衡是如此微妙，一陣風(fēng)、一場雨、一次感冒，都可能輕易打破它。我敬畏它的力量，也深知自己的局限。追求完美的血糖曲線是奢望，學(xué)會(huì)在波動(dòng)中及時(shí)止損，與不完美共存，才是活下去的智慧。

有時(shí)會(huì)想，如果沒有這場病，我會(huì)是什么樣？也許更放縱，更不知健康珍貴。疾病像一把鋒利的刻刀，過早地在我身上刻下了自律的印記。我習(xí)慣了看食品標(biāo)簽，習(xí)慣了計(jì)算，習(xí)慣了規(guī)劃。它逼著我直面身體的脆弱，也意外地鍛造出一種韌性——一種在反復(fù)跌倒后，還能掙扎著爬起來，拍拍土繼續(xù)走的韌性。我更能理解醫(yī)院里那些焦灼的面孔，更能體會(huì)一個(gè)微小善意（比如護(hù)士扎針時(shí)的一句“忍一下就好”，或者陌生人遞過來的一塊糖）在絕望時(shí)刻的重量。這病像一副沉重的枷鎖，但戴著它行走的這些年，我的目光似乎也意外地穿透了一些浮華的表象，看到了生命本身那種粗糲、頑強(qiáng)又動(dòng)人的質(zhì)地。那些來自家人日復(fù)一日的、可能笨拙卻從不缺席的守護(hù)，那些醫(yī)護(hù)人員專業(yè)背后偶爾流露的疲憊與關(guān)切，那些來自陌生病友隔著屏幕的一句“加油”，還有科技帶來的每一點(diǎn)滴進(jìn)步……它們都不是什么轟轟烈烈的救贖，卻是在漫長跋涉中，支撐我沒有倒下的，實(shí)實(shí)在在的光亮。它們讓我明白，醫(yī)學(xué)的終極，或許不在于徹底征服疾病，而在于幫助人——在無法擺脫的困境里——找到一種帶著尊嚴(yán)、希望，甚至一點(diǎn)點(diǎn)平靜，繼續(xù)活下去的方式。

二十九歲。胰島素泵的小盒子掛在我腰間，像一枚特殊的勛章。測血糖的動(dòng)作已經(jīng)熟練到可以在開會(huì)間隙、地鐵站臺(tái)、甚至看電影時(shí)（趁著黑）快速完成。我的生活看起來和旁人沒什么兩樣：一份需要全情投入的工作，一個(gè)知道我的“小秘密”并愿意一起計(jì)算晚餐碳水的愛人，周末和朋友聚會(huì)（我會(huì)提前研究餐廳菜單）。糖尿病沒有消失，它是我生命里一位沉默而固執(zhí)的“同居者”。

有時(shí)，看著愛人自然地幫我調(diào)整泵的導(dǎo)管，或者在餐廳里熟練地幫我估算一盤菜的碳水時(shí)，我會(huì)有一瞬間的恍惚。那些曾經(jīng)以為天塌地陷的時(shí)刻，那些在深夜里獨(dú)自對(duì)抗低血糖的恐懼，那些因?yàn)椤安灰粯印倍鞯难蹨I…… 它們并沒有消失，只是被時(shí)間編織進(jìn)了生活的肌理里，變得厚重而平靜。

我依然會(huì)為失控的血糖煩躁，依然會(huì)羨慕別人可以毫無顧忌地吃一塊奶油蛋糕。但更多的時(shí)候，我接受了自己的身體就是這樣一座需要精心維護(hù)的“精密花園”。與血糖的拉鋸戰(zhàn)，大概會(huì)持續(xù)一生。但我不再覺得是被“囚禁”，更像是在學(xué)習(xí)一種獨(dú)特的生存技能，一種在敬畏生命的脆弱與復(fù)雜之后，依然選擇與之共舞的笨拙而堅(jiān)韌的姿態(tài)。生活沒有因?yàn)榧膊《Ｖ�，只是在不同的軌道上，繼續(xù)向前滾動(dòng)，帶著它的傷痕，也帶著它磨礪出的微光。

專家點(diǎn)評(píng)：

劉宇 副主任醫(yī)師 醫(yī)學(xué)博士

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師

作為一名內(nèi)分泌科醫(yī)生，雖在診療、科研與教學(xué)中，早已深知糖尿病患者面臨的心理困境與治療惰性等難題，但高強(qiáng)度的工作節(jié)奏，讓我鮮有機(jī)會(huì)深入觸碰患者 —— 尤其是青少年起病患者的真實(shí)內(nèi)心。

這篇文字以細(xì)膩筆觸，鋪陳了作者確診 1 型糖尿病后十五年的抗病心路：確診時(shí)的絕望、初次注射胰島素的恐懼、深夜低血糖的煎熬，以及青春期因疾病產(chǎn)生的孤獨(dú)感，皆為臨床無數(shù)患者的真實(shí)縮影，也讓我更真切地體察到 1 型糖尿病對(duì)患者身心的雙重重壓。尤為動(dòng)容的是，作者從最初的被動(dòng)承受，逐漸走向積極面對(duì)，終與疾病達(dá)成和解共處，這份堅(jiān)韌與智慧令人由衷敬佩。相信未來醫(yī)療科技的持續(xù)進(jìn)步，也必將為 1 型糖尿病患者帶來更多康復(fù)的希望。

張曉楠