動一下要4個人搭把手，吃口飯得打成糊再過兩道篩，呼吸全靠插在鼻腔的管子連呼吸機(jī)——前京東副總裁蔡磊和漸凍癥死磕6年，最近的感覺就像“死神在敲家門”。中國青年報獨家專訪里說的現(xiàn)狀，比大家想的還糟：2026年初他的漸凍癥功能評分已經(jīng)降到個位數(shù)，四肢和軀干全沒力氣，轉(zhuǎn)頭都得喊護(hù)工幫忙。哪怕手腳動不了，他眼睛也沒停過：每天用眼控儀干10多小時，眼球轉(zhuǎn)一下選字母、眨眼睛確認(rèn)，有時候眼睛干得疼也不敢停，萬一打好的字不小心刪了，只能逐字重打。

他心里最堵的，是對不起寡母和幼子。家里男人走得早：爺爺50多歲沒了，父親47歲也撒手，母親一個人把他拉扯大，吃了一輩子苦。母親早年喪夫還患上抑郁癥，現(xiàn)在70多了還得天天吃藥。好不容易看他出人頭地能享清福，卻要眼睜睜看他被病痛磨，還要遭白發(fā)人送黑發(fā)人的罪。他甚至有5年不敢回家見母親，就怕母親看見他癱在床上的樣子，當(dāng)場哭暈過去——每次打電話母親都不敢問“你疼不疼”，只說“你好好的就行”，但掛了電話肯定偷偷抹眼淚。

小兒子小菜籽2018年底出生，轉(zhuǎn)年蔡磊就確診了。孩子從小就沒怎么跟父親親過：別的娃能在爹懷里撒嬌、騎在爹脖子上逛公園，他卻連爹抱一下都難。蔡磊確診后要么住院化療，要么跑遍全球聯(lián)動科研團(tuán)隊推新藥，根本沒精力陪兒子。2025年9月起，小菜籽不得不去外公外婆家附近上學(xué)，和父母分居了6年，只能偶爾周末見一面。上次見面小菜籽遞了一張畫，上面畫著爸爸和他一起放風(fēng)箏，蔡磊看著畫，眼睛濕了卻哭不出聲——他連抬手擦眼淚的力氣都沒有，只能眨眼睛示意護(hù)工把畫貼在床頭，每天盯著看。

妻子段睿是北大藥學(xué)院本碩，以前在頂級醫(yī)療器械公司干，后來還做了會計事務(wù)所執(zhí)行合伙人，妥妥的“女強(qiáng)人”。兩人2018年相親認(rèn)識，倆月就閃婚，感情一直鐵。蔡磊剛確診就提離婚，把段睿的手推開說“我這病是絕癥，別拖累你”，可段睿直接紅了眼：“你敢提離婚我就敢跟你死磕到底！”為了照顧他+支持藥物研發(fā)，段睿辭了年薪百萬的工作當(dāng)全職主播，和他開了“蔡磊破冰驛站”直播間。

直播間賺的錢，一部分用來給蔡磊買進(jìn)口藥、請護(hù)工，更多捐給漸凍癥藥物研發(fā)和病友——去年光捐給科研團(tuán)隊的錢就有幾百萬。段睿20天暴瘦10斤，有次直播到半夜回家，看見蔡磊睜著眼睛等她，坐在床邊握他的手就哭了，可第二天鏡頭前還是笑著：“哭能治病我就一直哭，可沒用啊，只能拼命推研發(fā)才有希望?！?/p>

蔡磊知道自己時日無多，躺在病床上數(shù)著日子過，虧欠家人太多，就和段睿訂了3個催淚約定。第一個是：他走了段?？梢灾亟M家庭，別耽誤自己的人生，但必須把小菜籽養(yǎng)大，讓兒子做正直善良的人——“要是兒子以后問起我，你就說爸爸是個跟病死磕的傻子”。第二個是：段睿得接著推漸凍癥藥物研發(fā)——蔡磊這幾年聯(lián)動全球20多個科研團(tuán)隊，推了17個新藥管線進(jìn)臨床，他走后希望段睿接過擔(dān)子，幫更多病友找希望。第三個是：段睿以后每年帶兒子回鄉(xiāng)下看奶奶，替他盡孝——“我沒陪媽夠，兒子得替我陪”。

段睿全答應(yīng)了，還跟蔡磊補(bǔ)了個約定：“你放心走，我會把你的心愿都完成，小菜籽會知道他爹是英雄。”現(xiàn)在段睿每天的節(jié)奏是：早上6點起來給蔡磊擦身、喂飯，8點開播講漸凍癥科普，中午下播陪蔡磊用眼控儀回復(fù)病友消息，晚上接著直播帶貨——有時候直播到凌晨2點，回到房間蔡磊還醒著，段睿就坐在床邊給他讀新聞，直到他睡著。

蔡磊雖然身體垮了，但從來沒認(rèn)過輸。他說“只要不死，我就跟漸凍癥磕到底”——哪怕現(xiàn)在連呼吸都要靠機(jī)器，哪怕每天疼得直冒冷汗，他還是每天用10多個小時推研發(fā)、回復(fù)病友：“我多活一天，就能多幫一個病友找到藥的信息，多推進(jìn)一點研發(fā)進(jìn)度。”

他現(xiàn)在每天都在跟時間賽跑，不知道還能撐多久，但從來沒退過。放不下寡母，放不下幼子，放不下和妻子的約定，更放不下千萬漸凍癥病友。日子越來越少，愧疚越來越深，但他咬著牙扛著所有痛，用最后力氣干最有意義的事——就像他說的：“我不是為自己活，是為病友爭一口氣?！?/p>

參考資料：中國青年報《蔡磊：與漸凍癥死磕6年的“破冰者”》