半島網2月25日（記者 孫貼靜）漸凍癥、玻璃人、美女病、小胖威利、快樂木偶、月亮寶寶、蝴蝶寶貝……這些聽上去很特別的名字，背后卻藏著不為人知的沉重與煎熬。世界很大，罕見病的路卻很窄。你們或許在無人看見的地方，與疼痛、未知、漫長等待日夜相伴。但你們不是也不應該是被疾病定義的名字，而是勇敢、溫柔、倔強的生命。你們是人間稀有的星光，帶著不為人知的堅韌，在寂靜里默默發(fā)亮。你們從不孤單，世界正為你溫柔靠近……

每年 2 月的最后一天為國際罕見病日。今年 2 月 28 日是第 19 個國際罕見病日，我們再次為愛集結。為助力更多罕見病兒童早診早治、改善預后，青島市婦女兒童醫(yī)院兒童罕見病診治中心推出系列公益活動。醫(yī)院集結多學科專家團隊，同步開展線下義診與線上直播科普。

讓我們以愛之名，為罕見發(fā)聲；以專業(yè)之力，為罕見人生撐傘。每一種罕見，都值得被看見。

大咖科普直播

時間：2月27日（周五）下午15:00-16:00

主講人：兒童重癥醫(yī)學中心主任李自普教授、內分泌代謝科副主任醫(yī)師胡思翠

內容：以真實臨床案例為線索，講解罕見病早期癥狀的識別、篩查路徑及評估手段，幫助家長和基層醫(yī)生建立“早發(fā)現(xiàn)、早干預”的思維。

參與方式：掃描海報下方二維碼進入直播間

9個科室聯(lián)合義診

時間：2月28日（周六）上午9:00-11:00

參與科室：心臟中心、兒童重癥醫(yī)學中心、癲癇中心、感染科、小兒神經內科、新生兒醫(yī)學中心、兒童保健科、腎臟免疫科、內分泌代謝科等9個科室

內容：為疑似或確診罕見病的兒童提供多學科聯(lián)合評估，專家現(xiàn)場答疑。

地點：青島市婦女兒童醫(yī)院遼陽西路院區(qū)（遼陽西路217號）兒童門診大廳

義診團隊

李自普 主任醫(yī)師

心臟中心

重癥醫(yī)學中心

梁 兵 副主任醫(yī)師

癲癇中心

佟建寧 主任醫(yī)師

感染科

孫裕平 主任醫(yī)師

神經內科

張風華 主任醫(yī)師

兒童保健科

劉秀香 主任醫(yī)師

新生兒醫(yī)學中心

李 晶 主任醫(yī)師

兒童重癥醫(yī)學中心

崔廣梅 副主任醫(yī)師

腎臟免疫科

李 誠 主治醫(yī)師

內分泌代謝科

康復科專場義診

時間：2月28日（周六）下午13:30-16:00

名額：僅限20個DMD或SMA兒童家庭（按報名順序篩選）

內容：DMD和SMA遺傳報告解讀；用藥時機、藥物方案選擇；綜合管理方案；康復評估和康復治療；矯形適配方案制定等。

地點：青島市婦女兒童醫(yī)院遼陽西路院區(qū)（遼陽西路217號）兒童門診大廳

參與方式：掃描下方二維碼參與

義診團隊

候 梅 主任醫(yī)師

苑愛云 副主任醫(yī)師

于 榮 主任醫(yī)師

陳 軍 主任醫(yī)師

趙建慧 副主任醫(yī)師

孫殿榮 副主任醫(yī)師

康復科義診僅接受已明確診斷的DMD/SMA兒童報名，請攜帶既往病歷、基因報告及影像資料等。

多學科義診歡迎各類罕見病或診斷不明的疑難病例參與。

本次活動全程公益，不收取任何掛號費、咨詢費。

來源：大眾報業(yè)·半島網