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科學(xué)控糖，從自我管理開始。

撰文：醫(yī)學(xué)界編輯組

點評：李霞教授

1型糖尿病（T1DM）是兒童青少年時期高發(fā)的慢性代謝性疾病，對患兒的生長發(fā)育與身心健康構(gòu)成嚴(yán)重威脅。截至2024年，我國20歲以下T1DM患者已達(dá)11.7萬，且發(fā)病率呈快速上升趨勢。然而，我國兒童青少年T1DM患者的糖化血紅蛋白（HbA1c）均值高達(dá)8.1%，血糖控制達(dá)標(biāo)率僅39.3%，遠(yuǎn)低于理想水平，這一現(xiàn)狀與患兒自我管理能力不足、針對性支持體系不完善密切相關(guān)。

兒童青少年群體具有認(rèn)知能力尚未成熟、生長發(fā)育動態(tài)變化、社會心理需求特殊等鮮明特點，其T1DM管理面臨著比成人更為復(fù)雜的挑戰(zhàn)，需要專屬的、精細(xì)化的指導(dǎo)方案。2023年發(fā)布的《1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版）》（以下簡稱《23版共識》）為全人群T1DM管理提供了通用框架，但在兒童青少年群體的針對性和實操性方面存在提升空間。

為此，內(nèi)分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心、中國1型糖尿病聯(lián)盟組織權(quán)威專家，結(jié)合我國兒童青少年T1DM管理現(xiàn)狀及最新研究進(jìn)展，專門制定了《兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）》（以下簡稱《26版共識》）。該共識聚焦0~18歲患者群體，構(gòu)建了一套專門適用于兒童青少年的自我管理教育與支持（DSMES）體系，為臨床醫(yī)務(wù)人員、患兒家庭及相關(guān)支持人員提供了系統(tǒng)、精準(zhǔn)的實踐指導(dǎo)。

專屬定位精準(zhǔn)聚焦，

構(gòu)建年齡分層專屬管理體系

《26版共識》最核心的特色是實現(xiàn)了從“全人群通用”到“兒童青少年專屬”的精準(zhǔn)轉(zhuǎn)型，完全圍繞兒童青少年的生長發(fā)育規(guī)律和管理需求構(gòu)建體系。

《26版共識》以0~18歲T1DM患者為唯一目標(biāo)人群，根據(jù)其生長發(fā)育特點，將群體劃分為嬰幼兒期（0~3歲）、學(xué)齡前期（4~6歲）、學(xué)齡期（7~12歲）和青春期（13~18歲）四個階段，每個階段均制定了差異化的教育重點和實施路徑，實現(xiàn)了“年齡分層、精準(zhǔn)適配”的管理目標(biāo)：

• 在嬰幼兒期，患兒完全依賴照顧者，共識將重點放在照顧者的心理支持與科學(xué)照護(hù)指導(dǎo)上，強(qiáng)調(diào)需鑒別非典型病因并結(jié)合基因檢測，推薦純母乳喂養(yǎng)至6個月并逐步添加輔食，同時針對照顧者易出現(xiàn)的內(nèi)疚、焦慮情緒，明確提出要提供專業(yè)心理咨詢與社會支持。

• 學(xué)齡前期患兒仍高度依賴照顧者，共識提出強(qiáng)化家校照護(hù)銜接，建議幼兒園增加內(nèi)分泌專科醫(yī)護(hù)人員的健康講座頻次，校醫(yī)與家長做好照護(hù)交接，同時初步培養(yǎng)患兒的血糖監(jiān)測配合度與碳水化合物識別能力。

• 學(xué)齡期患兒開始接受正規(guī)學(xué)校教育，共識指出由家庭照護(hù)者、醫(yī)療團(tuán)隊與學(xué)校共同制訂書面糖尿病管理計劃，學(xué)校需提供專門、隱蔽的胰島素注射與血糖監(jiān)測場所，保障患兒在校飲食、運動等方面的合理權(quán)益。

• 青春期患兒則面臨激素變化、心理叛逆、向成人醫(yī)療過渡等特殊問題，共識聚焦親子關(guān)系重構(gòu)與學(xué)校制度保障，特別設(shè)立14~18歲過渡期管理計劃，由兒科與成人內(nèi)分泌科共同制定轉(zhuǎn)診與獨立管理能力培養(yǎng)方案，同時通過線上線下社群支持增強(qiáng)患兒的自我管理信心。

此外，《26版共識》新增“家庭-學(xué)校-社區(qū)整合原則”，明確了家庭的核心管理作用、學(xué)校的安全支持責(zé)任和社區(qū)的持續(xù)保障功能，構(gòu)建了覆蓋患兒核心生活場景的專屬支持網(wǎng)絡(luò)，有效緩解家庭照護(hù)壓力。

教育內(nèi)容專屬優(yōu)化，

強(qiáng)化兒童青少年適配性與實操性

《26版共識》結(jié)合兒童青少年的生理、心理及生活特點對DSMES的內(nèi)容進(jìn)行了優(yōu)化。

在日常照護(hù)行為這一核心維度，《26版共識》進(jìn)行了細(xì)致的專屬化調(diào)整。血糖監(jiān)測方面，明確大多數(shù)兒童青少年的核心控制目標(biāo)為葡萄糖在目標(biāo)范圍內(nèi)時間（TIR）>70%、葡萄糖低于目標(biāo)范圍時間（TBR）<4%，血糖<3.0mmol/L的時間<1%，并根據(jù)胰島素治療方案制定了更貼合患兒生活節(jié)奏的監(jiān)測頻率，推薦有條件者優(yōu)先使用持續(xù)葡萄糖監(jiān)測（CGM），同時強(qiáng)調(diào)監(jiān)測記錄的標(biāo)準(zhǔn)化與便捷性。胰島素治療部分，補(bǔ)充了常見胰島素的國內(nèi)適用年齡范圍，新增自動胰島素輸注（AID）系統(tǒng)教育內(nèi)容，結(jié)合我國AID系統(tǒng)普及現(xiàn)狀，指導(dǎo)患兒及家庭掌握系統(tǒng)操作與故障處理。胰島素劑量調(diào)整方面，細(xì)化了不同年齡段碳水化合物系數(shù)（CIR）計算公式，通過現(xiàn)實案例幫助照顧者與患兒掌握碳水化合物總量計算，同時考慮到兒童青少年的膳食特點，強(qiáng)調(diào)高蛋白質(zhì)、高脂肪膳食對血糖的影響，完善了劑量調(diào)整策略。

表1 常見胰島素及其作用特點

表2 兒童青少年T1DM患者胰島素劑量調(diào)整方案

心理支持模塊，針對兒童青少年抑郁癥狀發(fā)生率達(dá)22.2%、照顧者糖尿病痛苦水平較高的現(xiàn)狀，《26版共識》建議將心理篩查整合到常規(guī)隨訪中，在診斷初期、青春期起始等關(guān)鍵節(jié)點，采用標(biāo)準(zhǔn)化量表對患兒及照顧者進(jìn)行多維評估，并實施分層干預(yù)。新增隱私保護(hù)指導(dǎo)，明確要求避免患兒因疾病受到標(biāo)簽化與歧視，同時指導(dǎo)家長和教師在支持患兒的同時避免過度關(guān)注造成尷尬。

實施體系全面升級，

適配兒童青少年管理場景

《26版共識》結(jié)合兒童青少年的管理場景特點進(jìn)行了全面升級，讓DSMES的實施更具專業(yè)性、協(xié)同性和可操作性。

團(tuán)隊與資質(zhì)方面，《26版共識》指出兒童青少年DSMES核心團(tuán)隊包含兒科內(nèi)分泌或糖尿病專科醫(yī)師、糖尿病?？谱o(hù)士、營養(yǎng)師、心理咨詢師，以及經(jīng)過系統(tǒng)培訓(xùn)與認(rèn)證的T1DM教育者或兒科?？谱o(hù)士，要求核心成員接受≥20h系統(tǒng)專業(yè)培訓(xùn)并取得資格認(rèn)證，確保團(tuán)隊具備兒童青少年照護(hù)所需的專業(yè)能力。新增“主要照顧者、患者本人及學(xué)校老師”三大關(guān)鍵角色的協(xié)同作用，強(qiáng)調(diào)家庭主導(dǎo)、學(xué)校與醫(yī)務(wù)人員協(xié)同的教育模式，特別重視學(xué)校老師和校醫(yī)的參與，要求定期開展T1DM照護(hù)培訓(xùn)，制定個性化在校管理方案。

教育形式與工具方面，《26版共識》突出了教育的趣味性和適配性，明確健康教育游戲和夏令營為針對兒童青少年的核心有效形式，推薦情景模擬類糖尿病自我管理支持系統(tǒng)、健康教育飛行棋、自我管理教育游戲軟件等形式，這些方式能顯著提高患兒的參與主動性和知識掌握度。同時，根據(jù)不同年齡段推薦適配的教育工具：嬰幼兒階段以家庭游戲為主，青少年階段結(jié)合手機(jī)APP等數(shù)字化工具，新增仿真食物模型、并發(fā)癥模擬教具等工具的應(yīng)用指導(dǎo)，讓教育更具直觀性和吸引力。

實施流程方面，《26版共識》將流程明確為教育前評估、自我管理教育與支持實施、教育后評價三個核心階段，每個階段均融入兒童青少年專屬考量。教育前評估新增在校管理評估和過渡期適應(yīng)性評估，針對兒童青少年補(bǔ)充了生長發(fā)育、營養(yǎng)狀況專項評估指標(biāo)；實施階段強(qiáng)調(diào)“醫(yī)-家-校”三位一體協(xié)作模式，共同制定貼合患兒生活的個體化健康目標(biāo)和執(zhí)行方案；教育后評價需結(jié)合復(fù)診定期開展多維度綜合評估，依據(jù)結(jié)果分析未達(dá)標(biāo)原因并動態(tài)調(diào)整教育策略，形成閉環(huán)管理。

質(zhì)量評價方面，《26版共識》細(xì)化了評價節(jié)點，要求在治療目標(biāo)未達(dá)成、出現(xiàn)復(fù)雜社會心理因素、生活階段轉(zhuǎn)變時及時調(diào)整方案，并新增照顧者評價、老師反饋等觀察性指標(biāo)，彌補(bǔ)了低齡兒童無法準(zhǔn)確自評的不足。

小結(jié)

《26版共識》通過專屬定位、內(nèi)容優(yōu)化、實施升級等多方面的精準(zhǔn)設(shè)計，構(gòu)建了一套專門適用于兒童青少年T1DM的自我管理教育與支持體系?！?6版共識》的發(fā)布，填補(bǔ)了我國兒童青少年T1DM專屬管理指南的空白，為臨床醫(yī)務(wù)人員提供了系統(tǒng)、規(guī)范的實踐指導(dǎo)，有助于提升患兒及家庭的自我管理能力，改善血糖控制達(dá)標(biāo)率，保障兒童青少年患者的正常生長發(fā)育和生活質(zhì)量。未來，隨著臨床實踐的不斷積累和研究證據(jù)的持續(xù)豐富，兒童青少年T1DM管理將向著更精準(zhǔn)、更個性化的方向持續(xù)推進(jìn)。

專家點評

李霞教授

非常感謝醫(yī)學(xué)界平臺對本共識的關(guān)注。隨著我國1型糖尿病診療水平的進(jìn)步，患兒生存期顯著延長，但其長期的自我管理與生活質(zhì)量面臨巨大挑戰(zhàn)。當(dāng)前，我國兒童青少年T1DM的自我管理教育在規(guī)范性、系統(tǒng)性和可及性方面仍有不足，亟需統(tǒng)一的實踐標(biāo)準(zhǔn)。為此，在國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心的支持下，中國1型糖尿病聯(lián)盟組織了多學(xué)科專家進(jìn)行共識編寫，結(jié)合國內(nèi)外最新循證證據(jù)與我國臨床實際，歷經(jīng)多輪研討與修訂，最終形成本共識，確保了其科學(xué)性與權(quán)威性。

這份共識的核心突破在于“精準(zhǔn)適配”。我們摒棄了全人群通用的簡單模式，將0-18歲患兒劃分為四個年齡階段，針對嬰幼兒對照顧者的完全依賴、學(xué)齡期的校園融入挑戰(zhàn)、青春期的心理叛逆與醫(yī)療過渡，分別制定了差異化的教育與支持路徑。我們特別強(qiáng)調(diào)“家庭-學(xué)校-社區(qū)”三位一體的支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建，讓管理從醫(yī)院延伸至患兒生活的每個角落。

在技術(shù)層面，本共識緊密結(jié)合臨床實際，不僅明確了持續(xù)葡萄糖監(jiān)測與自動胰島素輸注系統(tǒng)等前沿技術(shù)的應(yīng)用場景，更細(xì)化了不同年齡段碳水系數(shù)的計算公式，讓復(fù)雜的劑量調(diào)整變得有章可循。此外，心理支持的納入尤為關(guān)鍵——面對22.2%的抑郁癥狀發(fā)生率，我們主張將心理篩查整合為常規(guī)隨訪的一部分，真正踐行“醫(yī)病更醫(yī)心”的理念。

這份共識的發(fā)布，填補(bǔ)了我國兒童青少年1型糖尿病專屬管理指南的空白。作為內(nèi)分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心、中國1型糖尿病聯(lián)盟，我們有責(zé)任推動這套體系在全國范圍內(nèi)的落地，讓每一個糖尿病患兒都能獲得有尊嚴(yán)、高質(zhì)量的照護(hù)，從而擁有光明的未來。

專家簡介

李霞教授

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院

• 主任醫(yī)師 博士生導(dǎo)師

• 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院代謝內(nèi)分泌科主任

• 中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院內(nèi)分泌與代謝病學(xué)系主任

• 中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會1型糖尿病組組長

• 中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會常務(wù)委員

• 國家代謝性疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心副主任

• 中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)分泌代謝科醫(yī)師分會常委

• 四大慢病重大專項首席專家；主持科技部重大研發(fā)計劃、國家自然科學(xué)基金等課題；

• 獲國家科技進(jìn)步二等獎、湖南省青年科技獎等；湖南省衛(wèi)生領(lǐng)域高層次人才；

• 長期從事糖尿病與免疫方面的臨床和基礎(chǔ)研究，成果發(fā)表在

  Nature Metabolism, Nature Communications, Diabetes Care, STTT, J of Autoimmunity, Diabetologia，JCEM

  等雜志, 共同牽頭制定首部《糖尿病分型診斷中國專家共識》、《中國1型糖尿病診治指南》、參與制定國際糖尿病聯(lián)盟等國內(nèi)外指南和共識。

參考文獻(xiàn)：

[1]內(nèi)分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心,中國1型糖尿病聯(lián)盟. 兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）[J]. 中華糖尿病雜志,2026,18(02)：97-113.DOI:10.3760/cma.j.cn115791-20251201-00627

[2]國家代謝性疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（長沙）, 中國1型糖尿病聯(lián)盟. 1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版） [J] . 中華糖尿病雜志, 2023, 15(8) : 679-689. DOI: 10.3760/cma.j.cn115791-20230610-00246.

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責(zé)任編輯丨蕾蕾

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