（來源：中國稅務(wù)報）

轉(zhuǎn)自：中國稅務(wù)報

本報記者 李鈺

孤獨癥也被稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。孤獨癥兒童，難以與他人建立或維系情感關(guān)系，如星星般和這個世界保持著距離，因此也被稱為“星星的孩子”。

在貴州，有一位守護“星星的孩子”的人。23年來，她以愛為燈，照亮7000多名孤獨癥兒童的星空，并推動更多人去關(guān)心關(guān)愛、包容接納更多的孤獨癥患者。她就是“十佳稅務(wù)人”之一、全國離退休干部先進個人、國家稅務(wù)總局貴陽市稅務(wù)局退休干部趙新玲。

趙新玲的故事，要從她的兒子好好說起。好好兩歲時被確診為重度孤獨癥患者，趙新玲為了救治兒子，遍訪北京、廣州、南京等城市的康復(fù)機構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校，去實地學(xué)習(xí)針對孤獨癥孩子的康復(fù)教育理念和方法。

在四處奔走求醫(yī)求學(xué)的過程中，趙新玲接觸了全國各地的孤獨癥患者和他們的家庭。“一人生病，整個家庭都承受著巨大壓力?！边@是她多年接觸孤獨癥患者最深切的感受。這些家庭由于孩子行為異常，照料起來非常困難，夫妻雙方往往有一人不能出去工作，家庭收入減少，還要承擔(dān)高額的康復(fù)訓(xùn)練費用。

為幫助孤獨癥患者，趙新玲創(chuàng)辦了貴陽市南明區(qū)愛心家園兒童特殊教育康復(fù)訓(xùn)練中心。愛心家園剛成立時，貴州省沒有能夠確診孤獨癥的醫(yī)院。她多方奔走呼吁，協(xié)調(diào)聯(lián)系省內(nèi)外各大醫(yī)院，實現(xiàn)了孤獨癥學(xué)科在貴陽落地。截至目前，愛心家園已累計為7000多名孤獨癥患兒提供康復(fù)訓(xùn)練，成為貴州省迄今規(guī)模最大的兒童特殊教育康復(fù)機構(gòu)。

“孤獨癥兒童越早接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，對他們今后融入社會越有好處?！壁w新玲說，愛心家園的任務(wù)是為6歲以下兒童提供康復(fù)訓(xùn)練，幫助他們“考上”普通小學(xué)，這是他們?nèi)谌肷鐣牡谝徊?。?jīng)過她的努力，愛心家園如今已與20余所普通中小學(xué)校合作，累計幫助2000余名孤獨癥兒童走進普通學(xué)校，逐步融入社會。

能夠走進學(xué)校融入社會的患兒只是部分癥狀較輕的“幸運兒”，還有一些嚴重的孤獨癥患兒無法融入社會。為了讓這些癥狀較重的孤獨癥患者得到更好的照顧，趙新玲又創(chuàng)辦了貴陽慧靈社會工作服務(wù)中心，填補了貴州省成年孤獨癥障礙者托養(yǎng)、康復(fù)、輔助就業(yè)等領(lǐng)域的空白。

“孤獨癥患者需要更多人付出更多的關(guān)愛?！壁w新玲說。退休后，趙新玲有了更多的時間為“星星的孩子”奔走。她連續(xù)18年舉辦公益論壇，開展超過300場宣講，并以全國殘聯(lián)副主席等身份，持續(xù)在國家層面建言獻策，呼吁社會更加關(guān)心關(guān)愛、包容接納孤獨癥患者。

讓趙新玲高興的是，孤獨癥群體已被越來越多人了解和接納，孤獨癥康復(fù)工作正在黨和政府的高度重視下，日益得到社會各界的關(guān)注。貴州省稅務(wù)局和貴陽市稅務(wù)局在愛心家園成立志愿服務(wù)點，組建省市區(qū)局三級志愿者服務(wù)隊定期來到愛心家園開展“稅暖童心 與愛同行”“稅悅點亮星光 青鋒為愛無疆”等志愿服務(wù)活動，積極提供認知訓(xùn)練陪伴、定制專屬校服、書籍教具捐贈等志愿服務(wù)。

讓趙新玲更加欣慰的是，2024年7月21日，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等七部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024—2028年）》。方案提出，用5年左右時間，促進完善孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作機制、服務(wù)體系，提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件。

“我心中有一個強烈愿景：將來孤獨癥孩子無論出生在誰家，這些家庭都不再害怕，整個社會都能溫柔地接納他們?！壁w新玲說。