“星星的孩子”們?cè)谖枧_(tái)上投入地演繹原創(chuàng)話劇《星語(yǔ)心愿》，講述自己的故事。

當(dāng)舞臺(tái)燈光溫柔灑下，一群特殊的小演員用略顯笨拙卻無(wú)比真誠(chéng)的肢體語(yǔ)言，演繹著屬于他們的《星語(yǔ)心愿》。臺(tái)下觀眾席間，有人悄悄拭去眼角的淚水——近日，由愛(ài)普生攜手上海市黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校共同打造的一場(chǎng)聚焦孤獨(dú)癥兒童的原創(chuàng)舞臺(tái)劇上演，這些被稱(chēng)作“星星的孩子”的孤獨(dú)癥兒童們，正在用戲劇打開(kāi)與世界對(duì)話的窗口。

在上海這座城市里，很多像他們一樣的“星星的孩子”，正通過(guò)學(xué)校搭建的平臺(tái)、企業(yè)開(kāi)辟的崗位以及社會(huì)組織編織的網(wǎng)絡(luò)，努力掙脫孤獨(dú)的繭房……當(dāng)社會(huì)的善意匯聚成光，這些曾被遺忘在角落的生命，是否也能擁有屬于自己的璀璨星空？

科技賦能：

從“看不見(jiàn)”到“被看見(jiàn)”

“我是安安，我……愛(ài)……我的媽媽?！碑?dāng)這句斷續(xù)卻清晰的話語(yǔ)從始終沉默的孤獨(dú)癥少年口中說(shuō)出時(shí)，時(shí)間仿佛靜止了。在《星語(yǔ)心愿》的舞臺(tái)上，他走向母親，先用食指輕輕觸碰她的手臂，像確認(rèn)安全區(qū)的雛鳥(niǎo)，而后突然張開(kāi)雙臂深深擁抱。母親身體僵住數(shù)秒，隨即淚水決堤，反復(fù)呢喃：“媽媽等到了……終于等到了……”這個(gè)被導(dǎo)演刻意放慢的擁抱，成為整場(chǎng)演出最震撼的注腳。

孤獨(dú)癥孩子的每一次表達(dá)都需要穿越星辰的努力與勇氣，上海市黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校校長(zhǎng)何英告訴中國(guó)城市報(bào)記者：“我們真心希望通過(guò)這次演出，能夠讓更多人有機(jī)會(huì)去見(jiàn)證、傾聽(tīng)孩子們對(duì)多彩世界的期待，讓他們能夠在更多的愛(ài)與支持中，走向更廣闊的舞臺(tái)，綻放出自己的光彩。”

這份期待的實(shí)現(xiàn)，不僅需要教育的智慧，也離不開(kāi)科技手段為孩子們架設(shè)表達(dá)的橋梁。研究表明，沉浸式、色彩豐富、融合多感官體驗(yàn)的學(xué)習(xí)環(huán)境，能有助于特殊兒童提升注意力、調(diào)節(jié)情緒、增強(qiáng)社交意愿。為此，黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校與愛(ài)普生深度合作，共同打造沉浸式數(shù)字教學(xué)互動(dòng)空間，為這些特殊的學(xué)生提供適配認(rèn)知特點(diǎn)、兼顧情感需求的個(gè)性化成長(zhǎng)學(xué)習(xí)體驗(yàn)。

如何用科技點(diǎn)亮“星星的孩子”的世界？愛(ài)普生（中國(guó)）品牌及營(yíng)銷(xiāo)傳播部總經(jīng)理袁雪表示：“愛(ài)普生將多款產(chǎn)品應(yīng)用于臺(tái)前幕后，一展所長(zhǎng)：超短焦激光投影機(jī)細(xì)膩的光影魔法將孩子們的想象無(wú)限延伸，讓藝術(shù)表達(dá)更為生動(dòng)；噴墨打印技術(shù)以精準(zhǔn)的色彩還原能力，將孩子們手繪的絢爛星空、童真畫(huà)作，轉(zhuǎn)化為一張張飽含溫度的邀請(qǐng)函與紀(jì)念禮物，讓創(chuàng)意的種子生根發(fā)芽……”

這種技術(shù)延伸至日常教學(xué)。何英向中國(guó)城市報(bào)記者介紹，像愛(ài)普生這樣的愛(ài)心企業(yè)為學(xué)校提供了沉浸式教學(xué)空間、手工教學(xué)素材打印等技術(shù)設(shè)備，破除了傳統(tǒng)教學(xué)中的參與障礙。比如，通過(guò)投影模擬公交車(chē)、超市等社交場(chǎng)景，孤獨(dú)癥學(xué)生可以安全地練習(xí)打招呼、排隊(duì)等技能?！皞鹘y(tǒng)課堂中，部分孩子因肢體或認(rèn)知障礙難以參與，但技術(shù)創(chuàng)造了無(wú)障礙的互動(dòng)可能?！焙斡⒄f(shuō)，例如，腦癱學(xué)生通過(guò)觸控屏控制投影角色，完成原本無(wú)法實(shí)現(xiàn)的肢體表達(dá)。

“企業(yè)的價(jià)值不僅在于創(chuàng)造經(jīng)濟(jì)，更在于主動(dòng)肩負(fù)起社會(huì)責(zé)任，回應(yīng)時(shí)代賦予的使命。今天，舞臺(tái)上孩子們和老師們眼中綻放的光彩，深深地打動(dòng)了我們，也更堅(jiān)定了我們支持特殊教育的信念。未來(lái)，愛(ài)普生愿將自身技術(shù)優(yōu)勢(shì)與創(chuàng)新思路持續(xù)融入特殊教育賦能實(shí)踐，同時(shí)真切期待攜手各方力量，拓寬公益邊界、構(gòu)建公益生態(tài)，共同書(shū)寫(xiě)更多‘科技向善’的溫暖故事?！痹┱f(shuō)。

社會(huì)融合：

從“孤島”到“共生”

“融合不是單向的‘幫助’，而是雙向的成長(zhǎng)?！鄙虾Ｊ行靺R區(qū)三葉草兒童康健園園長(zhǎng)任瑞杰對(duì)中國(guó)城市報(bào)記者表示，“通過(guò)構(gòu)建支持性環(huán)境，我們讓特殊兒童在真實(shí)場(chǎng)景中習(xí)得社會(huì)規(guī)則，也讓公眾在互動(dòng)中學(xué)會(huì)理解與接納?！?/p>

作為一家專(zhuān)業(yè)為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供輔導(dǎo)與康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)，三葉草兒童康健園開(kāi)設(shè)多門(mén)課程，其中“星星有約”周六公益課堂項(xiàng)目不僅免費(fèi)為孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練，還通過(guò)招募并培訓(xùn)富有愛(ài)心與責(zé)任感的志愿者，實(shí)現(xiàn)了“一對(duì)一”陪護(hù)。這不僅為星寶提供了穩(wěn)定的學(xué)習(xí)支持，也為長(zhǎng)期處于照護(hù)壓力下的家長(zhǎng)創(chuàng)造了寶貴的“喘息之機(jī)”，有效緩解了家庭在精神與經(jīng)濟(jì)上的雙重負(fù)擔(dān)。一位參與服務(wù)的大學(xué)生志愿者對(duì)此深有感觸：“在幫助星寶學(xué)習(xí)表達(dá)和社交的過(guò)程中，我自己對(duì)生命的多樣性有了更深的理解，也真正體會(huì)到了‘被需要’的價(jià)值?！?/p>

為將支持延伸至更廣泛的社會(huì)層面，愛(ài)心幫扶機(jī)構(gòu)還推出多層次服務(wù)體系：“星寶伙伴”志愿服務(wù)項(xiàng)目組建了涵蓋大、中、小學(xué)生的志愿者隊(duì)伍，經(jīng)過(guò)三葉草康復(fù)治療師的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)后，以伙伴身份幫助星寶在自然情境中泛化社交技能，從小培養(yǎng)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的認(rèn)知與關(guān)懷；“星青年·向未來(lái)”項(xiàng)目則聚焦大齡孤獨(dú)癥患者的職業(yè)發(fā)展，通過(guò)持續(xù)康復(fù)、技能培訓(xùn)與就業(yè)支持，助力其逐步實(shí)現(xiàn)支持性就業(yè)，挖掘自身潛能；而“星園共建”項(xiàng)目則致力于社會(huì)氛圍的營(yíng)造，通過(guò)向政府部門(mén)、企事業(yè)單位等開(kāi)展知識(shí)科普與經(jīng)驗(yàn)分享，傳遞群體心聲，推動(dòng)構(gòu)建理解、包容、友好的社會(huì)環(huán)境。

此外，科技與專(zhuān)業(yè)干預(yù)模式的結(jié)合，進(jìn)一步加速了星寶社會(huì)融合的進(jìn)程。據(jù)悉，由上海市兒童醫(yī)院與棕櫚星健康成長(zhǎng)中心共同研發(fā)的社會(huì)自適應(yīng)情境模擬（S.O.S）干預(yù)項(xiàng)目通過(guò)“社交故事+情境還原”的方式，為3—7歲孤獨(dú)癥兒童構(gòu)建可預(yù)測(cè)的社交框架。在模擬超市購(gòu)物、公共交通出行等場(chǎng)景中，孩子們學(xué)習(xí)排隊(duì)、付款、處理突發(fā)狀況，并在志愿者陪伴下將技能泛化至真實(shí)環(huán)境。這種“模擬—實(shí)踐—融合”的閉環(huán)，讓孤獨(dú)癥兒童從被動(dòng)受助者轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)活動(dòng)的積極參與者。

家庭支持：

從孤軍奮戰(zhàn)到同盟共進(jìn)

當(dāng)李燕第一次帶著5歲的孤獨(dú)癥兒子走進(jìn)干預(yù)機(jī)構(gòu)時(shí)，她形容自己“像背著沉重的殼獨(dú)自行走的蝸?！薄６缃?，作為“星媽港灣”項(xiàng)目的受益者，她可以熟練地運(yùn)用視覺(jué)日程表幫孩子規(guī)劃作息，還能在家長(zhǎng)互助會(huì)上分享行為引導(dǎo)技巧?！艾F(xiàn)在我知道，養(yǎng)育特殊孩子不是孤軍奮戰(zhàn)，而是整個(gè)家庭與社會(huì)共建的旅程?！崩钛嘞蛑袊?guó)城市報(bào)記者分享道，“在‘星媽港灣’，我不僅學(xué)到了如何用視覺(jué)日程表幫孩子穩(wěn)定情緒，更在家長(zhǎng)互助會(huì)上找到了理解和共鳴。當(dāng)我第一次聽(tīng)到其他媽媽分享如何應(yīng)對(duì)孩子情緒崩潰時(shí)，我哭了，原來(lái)我不是一個(gè)人在面對(duì)這些難題?，F(xiàn)在，我先生會(huì)主動(dòng)研究感統(tǒng)游戲，我女兒也成了弟弟最好的‘小老師’，這種全家一起努力的感覺(jué)，給了我們前所未有的力量?！?/p>

“項(xiàng)目組織的社區(qū)融合活動(dòng)也讓我們看到了希望，”李燕說(shuō)，“記得第一次帶孩子在志愿者陪伴下參加超市購(gòu)物實(shí)踐，他成功獨(dú)立付款后那個(gè)驕傲的眼神，讓我瞬間覺(jué)得所有堅(jiān)持都值得。我們現(xiàn)在敢?guī)Ш⒆尤ジ嗟胤搅?，因?yàn)橹辣澈笥幸粋€(gè)可以隨時(shí)求助的支持網(wǎng)絡(luò)。”

據(jù)了解，“星媽港灣”項(xiàng)目通過(guò)家長(zhǎng)心理疏導(dǎo)、親子融合活動(dòng)、家庭資源對(duì)接等服務(wù)，將分散的家庭聯(lián)結(jié)成互助網(wǎng)絡(luò)。李燕的家庭是典型案例——丈夫從“旁觀者”變?yōu)閹Ш⒆舆\(yùn)動(dòng)的“戰(zhàn)友”，女兒成為弟弟的融合伙伴，全家還在社區(qū)活動(dòng)中結(jié)識(shí)了其他特殊家庭。

“家庭是孩子最持久的依靠，但家長(zhǎng)也需要被賦能?！弊貦靶墙】党砷L(zhǎng)中心相關(guān)負(fù)責(zé)人坦言。社會(huì)自適應(yīng)情境模擬S·O·S干預(yù)課程專(zhuān)門(mén)設(shè)置家長(zhǎng)培訓(xùn)模塊，通過(guò)學(xué)習(xí)行為引導(dǎo)技巧，幫助孩子提升在家庭、學(xué)校和社區(qū)環(huán)境的社交技能。一名父親在培訓(xùn)后反思：“過(guò)去孩子情緒崩潰時(shí)我會(huì)吼叫，現(xiàn)在懂得用‘情緒卡片’幫他表達(dá)憤怒。”

有專(zhuān)家表示，家庭支持體系需貫穿“早期干預(yù)—學(xué)齡融合—職業(yè)轉(zhuǎn)型”全生命周期。當(dāng)前上海正通過(guò)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校、社區(qū)組織三方聯(lián)動(dòng)，構(gòu)建“篩查診斷—干預(yù)支持—就業(yè)安置”閉環(huán)服務(wù)。例如S.O.S課程側(cè)重幼齡期能力奠基，“星媽港灣”強(qiáng)化家庭抗逆力，而職業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目則對(duì)接大齡患者就業(yè)需求。

“每個(gè)特殊家庭都是星河中的一顆星，雖然獨(dú)自閃爍時(shí)微弱，但匯聚成銀河便能照亮前路。”一位從業(yè)十五年的特教老師如是說(shuō)。從家長(zhǎng)個(gè)體的艱難求索，到社會(huì)多方力量構(gòu)建的支持同盟，這條用專(zhuān)業(yè)與溫情鋪就的道路，正讓更多“星星的孩子”在理解與陪伴中走向更廣闊的天地。

■中國(guó)城市報(bào)記者 王 迪文圖