小鈴鐺是在一個周日的傍晚發(fā)起燒來的。當時爸爸還打趣說：“你這個時間可沒選對，要是周五燒，病上兩天好了，還不耽誤下周上課?！?/p>

當晚吃完藥，她很快退燒了。夜里沒有燒，周一早晨精神狀態(tài)也完全正常。我們以為這只是一次普通的發(fā)燒，便決定照常送她去上學，并計劃中午帶她去社區(qū)門診看看。

規(guī)律地燒了三天，醫(yī)生建議去大醫(yī)院

社區(qū)門診查了血，排除了甲流、乙流和支原體感染，檢查嗓子和肺也沒事，但C反應蛋白（CRP，體內(nèi)有炎癥時會升高）很高，已經(jīng)到了71mg/L，而正常在10mg/L以內(nèi)。醫(yī)生說可能是細菌感染，讓吃抗生素。我看這個指標實在有點高，不放心就給她請了假，下午回家休息。

后面連著三天，每天中午接回家，小鈴鐺便開始發(fā)燒，很有規(guī)律，于是每天下午都請假在家休息。但每次發(fā)燒都退得極快，退燒后她精神很好，還能照常寫作業(yè)，甚至后面兩天還讓我?guī)聵峭?。我看著她一天比一天好轉(zhuǎn)的狀態(tài)，覺得應該很快就好了。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在第三天傍晚。

小鈴鐺穿著厚厚的棉襖棉褲，仍打著寒顫說冷得不行。我們開始復盤：這三天抗生素吃下來，高燒的峰值始終在39.5℃以上，并不算見好。于是我們又去了社區(qū)門診，這一次CRP飚到了160mg/L，大夫讓我們趕緊去大醫(yī)院。

到了大醫(yī)院，發(fā)熱門診醫(yī)生也沒能找到明確的感染部位，因為她三天內(nèi)除了一次嘔吐，沒有其他任何癥狀。感染部位不明確，加上CRP這么高，醫(yī)生說需要住院，便聯(lián)系感染科收治了我們，當下就給輸上了更強力的抗生素。

回家收拾住院用品的時候，我還很“聰明”地把她的書包帶上了：既然每天下午都活蹦亂跳的，那完全可以在醫(yī)院寫寫作業(yè)啊。

感染部位找不到，娃精神也變得萎靡

接下來的兩天，感染科醫(yī)生一直致力于尋找小鈴鐺的感染部位：驗尿、拍胸片、拍腹部彩超……但都沒有發(fā)現(xiàn)感染。

兒童常見高燒不退的原因都排查了，這燒好像成了無頭公案，莫名其妙的。與此同時，強力抗生素并沒有起到預期的效果，輸了兩天，小鈴鐺發(fā)燒的間隔時間在縮短，峰值依然在40℃左右，用上退燒藥也不能讓體溫降到正常了。

這時，娃的狀態(tài)也開始變得萎靡，躺在病床上昏昏沉沉地睡，眼不睜，飯不吃，一向喜歡的糖也不吃，就連手機也不愿意看。她還經(jīng)常在睡夢中疼醒，帶著哭腔喊疼，太陽穴、后腦勺、腳丫、小腿……這兒那兒，不舒服得很。我跟她爸隨時待命，哪里疼就按摩哪里。爸爸說這是小鈴鐺生病最嚴重的一次了，沒有之一。

治療效果不好，醫(yī)生找了心內(nèi)科醫(yī)生會診，考慮小鈴鐺高燒五天以上，CRP始終很高，抗生素效果不好，且暫時排除了感染，最后得出的結(jié)論是：川崎病。但草莓舌、眼白充血、起疹子這些常見的川崎病癥狀她暫時都沒有，所以醫(yī)生又說是不完全性川崎病。

川崎病我沒聽過，但川崎玫瑰我知道，一種超級難折但特別立體、逼真、好看的折紙玫瑰。

折紙川崎玫瑰丨自制

輸完丙球，娃終于睡踏實了

醫(yī)生進一步向我們解釋，川崎病的治療方案已經(jīng)很成熟，就是輸丙種免疫球蛋白（簡稱“丙球”）。這個名字對于我們很陌生，我和爸爸已經(jīng)沒啥分析能力了?？吹轿覀儭昂翢o表情”一味地說“可以”，大夫忍不住再次強調(diào)：“這個屬于血液制品，別看它是無色透明的，但它是從人類血液中提取的……”

由于心內(nèi)科暫時沒有床位，簽了一系列材料后，小鈴鐺很快就在感染科輸上了丙球。輸丙球要用輸血的管子，和輸液管完全不同，所以扎在了她另一只手上。于是娃就右手輸丙球，左手輸其他液體。

左右手同時輸液丨作者供圖

同時，娃還上了監(jiān)護，病房門口的小紅燈也亮了起來。對于我們兩個醫(yī)學小白來說，可能真的無法切實了解背后的風險和需要擔心的問題，只有驚訝和緊張。

看上去和普通藥液毫無二致的丙球丨作者供圖

丙球需要不間斷地一次性輸完。按照小鈴鐺的體重，醫(yī)生測算需要23支，每一支需要三四十分鐘輸完，過程中還需要每四個小時換一次輸血管。于是我跟爸爸分好了班，一人前半夜，一人后半夜。整個過程用時十五個小時，直到第二天上午。

我跟爸爸接力盯了一宿丨作者供圖

輸?shù)阶詈髢扇У臅r候，娃的情緒已經(jīng)接近暴躁。高燒的炙烤，頻繁的換液，少許跑液后腫起的手背，再加上輸鉀后疼痛的血管，都讓她一次次大發(fā)脾氣。而我們只能一遍遍安撫，別無他法。

輸完丙球的早晨，我們轉(zhuǎn)到心內(nèi)科，醫(yī)生跟我們講了完整的治療流程。原來輸丙球只是一線方案，如果不起效，后面還有二線、三線方案；如果丙球起效，后面也還有7~9天的恢復治療。這時，娃兩邊的白眼球出現(xiàn)了黃豆粒大小的充血——這是川崎病的典型癥狀之一。

娃的兩只眼睛都開始出現(xiàn)充血丨作者供圖

輸完丙球的當天，娃體溫降得不算多，維持在37.8℃左右。但能看出來，她已經(jīng)沒有之前那么難受了。雖然還是一整天地睡，但能感覺到她是真的在踏實“睡著”，而不是之前那種燒得不愿意睜眼的“迷瞪”，也沒有再在昏睡當中突然猛地蹬腿然后喊“疼”。但她還是一口不肯吃喝。

輸完丙球的第二天，又到了周日，小鈴鐺在燒了七天之后體溫終于降到了正常，36.3℃。我和爸爸恨不得鑼鼓喧天大告天下。二線、三線方案都用不上了！小鈴鐺還吃了幾口早飯，她已經(jīng)兩天三夜沒吃過東西了。

接下來的幾天，每天仍然輸液，醫(yī)生還給加了口服阿司匹林，醫(yī)生解釋說川崎病會造成全身的中小血管受損，大量的血小板會趕過來修復它們，容易形成血栓，而阿司匹林可以抑制血小板聚集。

娃眼睛里的血塊在慢慢變淺丨作者供圖

由于川崎病可能引起冠狀動脈病變等心臟并發(fā)癥，在心臟彩超和靜脈采血指標都正常后，我們在2026年元旦這天出院了。新的一年，希望娃健健康康。在經(jīng)歷這次波折之后，也希望娃的人生可以像川崎玫瑰一樣燦爛。

個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

另一個TA也有類似的經(jīng)歷，請了解TA的故事和醫(yī)生點評。

作者：小犀

編輯：小艾、黎小球

本文來自果殼病人（ID：health_guokr），未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載，如有需要請聯(lián)系health@guokr.com

點個“小愛心”吧