講述者：藍先生

整理者：pear

2025年2月，父親確診尿路上皮癌，最大的腫瘤已經(jīng)長到10cm大。那時，他從床上獨自坐起來都困難，劇痛讓他徹夜難眠。

幸運的是，在最迷茫的時刻，我們得遇良醫(yī)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下用上先進的治療方案，而奇跡也隨之發(fā)生，治療9個月后，那個10cm大的主病灶，竟然已經(jīng)看不到了！

現(xiàn)在，父親的疼痛不僅消失了，而且整個人比生病前看起來更加壯實。他每天散步會友、喝茶聊天，性子也不似從前那般急躁，經(jīng)歷這場磨難后，他比以往任何時候都更珍惜當(dāng)下。

寫下這篇記錄，不僅是為了銘記我們共同走過的這段歷程，更是想把這份絕處逢生的希望與好運，傳遞給每一位正在奮戰(zhàn)的戰(zhàn)友。請相信，暗夜再長，總有破曉之時。

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1

它有備而來，我們倉皇知曉

生病前，父親對自己的身體和健康非常自信，他生得壯實，冬天穿件單衣都不覺得冷。變化是從2024年底開始的。起初他只是說腰有點疼，但疼痛迅速升級，很快影響到走路。

在廣州一家醫(yī)院做了CT，結(jié)果顯示腹膜后有腫物，然而穿刺病理結(jié)果沒有找到癌細胞，醫(yī)生診斷是皮特不動桿菌感染。抗感染治療進行了將近三個月，父親不僅沒好轉(zhuǎn)，還因為腫物壓迫輸尿管，腎臟產(chǎn)生的尿液無法排出，不得不在體外掛上了尿袋。

那是最暗無天日的一個春節(jié)，窗外是熱鬧，家里是寒冬。眼看著父親一直治療著，人卻肉眼可見地消瘦下去，每天必須吃止痛藥才能勉強睡下。那雙曾經(jīng)溫暖有力的大手，變得冰涼枯瘦。

以往他總不愿去醫(yī)院，這次自己卻念叨了好幾次：“過完年，得趕緊再去找醫(yī)院看看。”我知道，他是真的快要撐不住了。

過完年，我和哥哥姐姐們就立刻帶父親去了中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院（中山一院）就診。

2025年2月，在中山一院，我們重新做了穿刺和PET-CT。檢查結(jié)果像一份判決書，清晰而殘酷——尿路上皮癌晚期，最大的病灶有9×10×8cm，像一個拳頭那么大。腹膜、腰椎骨、左側(cè)髂血管旁多發(fā)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。

薄薄的報告單，壓得我站不住，眼淚奪眶而出，混合著悲傷和排山倒海的自責(zé)。如果早一點去更大更專業(yè)的醫(yī)院，腫瘤是不是就不會長到這么大？父親是不是就能少受些罪？

可世上沒有如果。我們唯一能做的，就是抓住還能為他拼盡全力的每一刻。

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2

至暗時刻，遇上斬釘截鐵的一束光

父親心思細膩敏感，怕他多思，我們統(tǒng)一口徑，告訴他只是一個“比較大的腫塊”，需要積極治療。

帶著忐忑的期盼，我們掛上了中山一院腫瘤科葉升主任的號。葉主任仔細看完檢查報告，抬起頭，語氣肯定，斬釘截鐵地說：“這個病，現(xiàn)在有藥可以治?！?/strong>

就這么簡單一句話，像晨霧散開時透出的第一縷天光，讓整片混沌有了方向。

葉主任為我們詳細介紹了三種方案：前兩種方案一種副作用較大，一種臨床相關(guān)數(shù)據(jù)較少，我們考慮到用藥安全性，擔(dān)心父親的身體難以承受；第三種，是當(dāng)時剛剛在中國大陸獲批上市的一種進口ADC藥物聯(lián)合一種進口免疫藥物，是目前很先進的一種治療方案。

我們在網(wǎng)上查找了相關(guān)信息，看到這種進口ADC藥物早在2019年就在美國獲批上市了，到2025年已有6年的使用經(jīng)驗，安全性和療效已經(jīng)有了大量的臨床數(shù)據(jù)支撐。也看到有病友分享使用該治療后成功實現(xiàn)了腫瘤消失，達到了CR（完全緩解）。

我們姐弟三人沒有猶豫，如果有一種治療可以有更高的有效率、看得見的希望、經(jīng)得起檢驗的數(shù)據(jù)，而且也在我們能承受的范圍內(nèi)，我們就該全力去爭取。錢什么時候都能再賺，但治好父親的機會，可能就這一次。

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3

堅持治療后，10cm大的腫瘤消失了！

2025年3月起，父親正式開始了進口ADC藥物聯(lián)合進口免疫藥物治療，21天一個療程。

開始用藥前，父親的狀態(tài)已是谷底。幾個月時間，他瘦了二十多斤，無法自己從床上坐起，每次起身，都需要我們一個人用肩膀扛著他，另一個人從后面托著，像搬運一件易碎的瓷器。

入院時他是坐著輪椅推進醫(yī)院大廳，因為疼得厲害，整個人蜷縮在輪椅上，臉色發(fā)白，額頭上全是冷汗，一句話都說不出來。我緩慢推著，生怕稍有用力他就會從輪椅上跌下去。

他情緒很低落，偶爾也會說些灰心的話。我們絕口不提“癌”字，只反復(fù)強調(diào)“有藥可治”、“我們會一直陪著你”。慢慢地，他不再多說，選擇相信我們，靜下心來接受治療。

我們對治療方案抱持巨大的期待，卻也怕希望落空——這藥，真的會對我父親起效嗎？奇跡，會眷顧我們嗎？

沒想到，奇跡來得比想象中更快。

2025年3月，父親正式開始治療。治療僅僅一個半月，我們驚喜地發(fā)現(xiàn)，父親可以自己用手撐著床沿，慢慢站起來了！他說，腰好像沒那么痛了，晚上能睡得踏實些。

等到治療兩個月后，第一次復(fù)查時，結(jié)果出乎我們所有人的意料：主病灶從9×10×8cm，縮小到了3×4×5cm，縮小超過了一半！“治療效果很好?！比~主任肯定地告訴我們，“一定要堅持?！?/p>

此后幾次復(fù)查，病情一直穩(wěn)定。到2025年7月底，經(jīng)專家評估已達“PR”（部分緩解），并且告訴我們，骨轉(zhuǎn)移的病灶在影像上已經(jīng)看不到了。父親的疼痛感基本消失，徹底告別了止痛藥。

用藥期間，父親僅出現(xiàn)了手腳麻木的副作用。我們將父親的情況和葉升主任及團隊的葉文主任進行了充分的溝通。兩位教授也很關(guān)心我父親的身體狀況，根據(jù)父親的耐受情況和療效，對我們的用藥方案進行了一定調(diào)整，副作用逐漸減輕。

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隨著堅持治療，沒想到父親又再次創(chuàng)造了奇跡！

2025年12月，父親在老家醫(yī)院做了一次全面復(fù)查。那天上午做完CT，下午我就接到了醫(yī)院電話。接起來前，我的心還揪著，生怕是這次復(fù)查結(jié)果出了意外。

電話那頭，醫(yī)生的聲音帶著疑惑：“你父親這次復(fù)查的CT報告我看過了……但我沒看到之前說的那個主病灶，報告寫的是‘未見明顯腫物’。”

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我的腦子宕機了一瞬，反復(fù)和醫(yī)生確認，“您是說腫瘤，看不見了”？在得到醫(yī)生肯定地答復(fù)之后，我握著電話，激動得差點跳起來！

掛了電話，第一時間打給哥哥姐姐，分享這個喜訊。電話接通，我開口聲音就哽咽了，但笑意卻怎么也藏不住。電話那頭先是一陣沉靜，接著傳來同樣帶著淚水的笑聲。那一刻，滿心雀躍幾乎要溢出來，好似有風(fēng)，把我們嘴角吹得高高上揚著。

我告訴父親這個好消息。他表面上很淡定，在電話里說：“我早就說我好了嘛?！钡夷苈牫鰜恚Z氣里久違的輕快，呼吸間全是歡喜。那是我們?nèi)?，自從父親生病以來，第一次真正地、放松地笑了出來。

從2025年初的至暗時刻，到年末的巨大驚喜，歷經(jīng)9個月，父親成功實現(xiàn)了抗癌的階段性勝利，否極泰來。這是我們?nèi)遥斋@的最棒、最珍貴的新年禮物！

現(xiàn)在主病灶看不到了，僅剩下一些微小淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移灶，父親仍在堅持用藥鞏固，我們?nèi)叶计谂沃诮衲昴馨阉袣埓娴摹靶∞D(zhuǎn)移灶”一舉清除！

如今，父親的生活早已回歸正軌。治療有效，他的食欲一直不錯，現(xiàn)在身體無礙，吃得更香，體重甚至比生病前還重了幾斤。他每天都會出門散步，找老友喝茶聊天，精神狀態(tài)和去年年初判若兩人，看著根本不像快70歲的人。

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4

風(fēng)雨過后，這5句話想告訴大家

回顧過去這一年驚心動魄的旅程，我們收到了太多人的幫助，也從我們的經(jīng)驗教訓(xùn)里沉淀下一些或許對大家有用的體會：

1

關(guān)于治療：相信科學(xué)，堅持到底

我很相信，即便是晚期尿路上皮癌，如今也有了非常有效的“治療武器”。所以，大家千萬不要輕易放棄。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進步日新月異，昨天的“絕癥”，明天可能就成為慢性病。

正如我父親，正是靠著這九個月雷打不動的堅持，才換來了主病灶從10cm到完全消失的奇跡，讓病情從最初的劇烈疼痛、無法起身，到現(xiàn)在的疼痛消失，生活可以自理。療效的累積離不開每一次按時治療的堅持，找到對的方案，堅持走下去，也許驚喜就在下一個復(fù)查日。

2

最重要的選擇：找對醫(yī)院和醫(yī)生

我們最初走了彎路，誤診誤治了三個月，讓父親白受了罪。直到來到中山一院，才明確病理。很幸運遇到葉升主任和葉文主任，他們傳遞的一直是尋找解決問題的信念，而不是強調(diào)困難。那句“有藥可治”，對于身處絕境的家屬來說，就是莫大的鼓勵與希望！

所以，強烈建議大家，如有條件，在初診階段要盡早、盡可能去專業(yè)的?？漆t(yī)院，這很可能直接影響后續(xù)所有治療的走向。

3

最痛的領(lǐng)悟：別忽視身體的“小警報”

其實父親早在幾年前就有過尿頻、尿急的癥狀，他只當(dāng)是小毛病?，F(xiàn)在回想，那可能就是身體警報。這場經(jīng)歷也讓我們懂得，生死之外無大事。定期體檢非常關(guān)鍵，任何持續(xù)的不適，都不要想當(dāng)然，一定要交給專業(yè)醫(yī)生判斷。

4

與家人溝通：掌握技巧，傳遞力量

父親性格細膩，愛琢磨。溝通時，我們根據(jù)他的性格去說服，而不是對抗，幾乎從不跟他說不好的消息。他感受到了我們無微不至的關(guān)心和堅定的信心，所以即便在最難熬時，也選擇了信任和配合。有時候，善意的隱瞞只是為了保護他心中那盞與病魔斗爭的希望之燈。

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5

家屬心態(tài)：可以心痛，但不能內(nèi)耗

這一路走來，我們作為家屬也常有艱難時刻。看著親人被病痛折磨無能為力，自己判斷失誤的自責(zé)，工作和陪護常常難以兩全。但我們很清楚，我們再難受，也比不上父親所承受的萬分之一。

所以，我們兄弟姐妹三人之間有一個默契，我們從不互相傳遞焦慮，那樣只是在額外“制造問題”。我們的情緒和精力，都必須聚焦在“治療父親”這一件事上。心往一處想、勁往一處使，是一個家庭應(yīng)對重大危機最寶貴的姿態(tài)。

從絕望深淵到柳暗花明，是醫(yī)學(xué)創(chuàng)造了奇跡，但愛，是奇跡得以生發(fā)的土壤。家人的愛，是面對風(fēng)雨時最溫暖堅固的屋檐。

父親就像一座山，以執(zhí)拗的硬氣為全家遮風(fēng)擋雨；而今我們接過責(zé)任穩(wěn)穩(wěn)托舉，看他沐浴春光、腳步穩(wěn)穩(wěn)地向前走。角色互換，愛未改變——從前他護我們長大，今后我們做他的春風(fēng)與暖陽，相伴走向更安穩(wěn)的未來。

祝福在抗癌路上的所有戰(zhàn)友們都能順順利利，不負這一程向陽而生的堅持。請相信，奇跡一定很快就會出現(xiàn)。

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“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項目，由福建省關(guān)癌有家恤病基金會發(fā)起，與癌共舞論壇執(zhí)行，安斯泰來中國支持。

（為保護患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，文中插圖未經(jīng)允許禁止使用）