編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來，我們預見的不只是醫(yī)療技術的驚人飛躍，更是對病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學的終極使命，不是對抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預，在理解中維護動態(tài)平衡，與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點滴。

第一次在深夜疼到蜷縮成蝦米時，家長以為只是生長痛。腳踝像被同時塞進冰窟與油鍋，鈍痛混著刺痛一寸寸攀爬，啃噬過小腿，又在膝蓋處打了個結(jié)，最后在肩膀炸開時，整個人都成了繃緊的弓弦。母親把椅子摔過來：“裝疼也要有個限度，不想上學就直說。”我坐在冰涼的地板上慢吞吞地系鞋帶，木質(zhì)小板凳突然砸在腳邊。

百度搜索框敲下“全身關節(jié)痛＋青少年”時，類風濕關節(jié)炎的詞條浮現(xiàn)。當我把百度結(jié)果遞給父親時，他正對著圍棋盤擺定式，白子落在棋盤上的脆響，蓋過了我的所有話：“小孩子哪來的風濕？是作業(yè)太少�！�

學校的體育課成了新的戰(zhàn)場。我站在操場邊，看著同學們在跑道上揚起塵土，向老師解釋“懷疑是類風濕關節(jié)炎”。老師皺眉接過請假條，鋼筆尖在“病因”一欄懸了很久：“等確診了再說吧�！蹦菚r我還不知道，這張沒被認可的假條，只是無數(shù)次被否定的開始。

下頜關節(jié)開始疼痛時，我正嚼著零食。牙齒突然咬不到一起，一張嘴就彈響。百度后，“顳下頜關節(jié)炎＋類風濕并發(fā)癥”詞條浮出，母親路過衛(wèi)生間，瞥了一眼：“從來沒聽說過誰臉疼，百度能把感冒說成癌癥！”

半年后，社區(qū)醫(yī)院的老醫(yī)生捏著我的下頜輕輕轉(zhuǎn)動，指腹壓在關節(jié)處時，他松開手：“去武大口腔醫(yī)院，掛頜面外科�！钡诙旄赣H帶我去醫(yī)院時，還反復和醫(yī)生說著：“她就是癔癥。”頜面外科的醫(yī)生說：“除了臉，身上其他關節(jié)疼嗎？”我像抓住了救命稻草：“全身都疼！”“那要警惕類風濕關節(jié)炎�！�

然而，依然沒被父親當回事，直至全身疼痛習以為常。

那年夏天，我在杭州上學，從海南比賽回來后，又經(jīng)歷一場暴曬，回宿舍當晚就發(fā)起高燒，一路躥到40℃。我每年夏天都發(fā)燒，去年定段賽燒到39℃，半個月才好，昏昏沉沉輸了關鍵局。這次發(fā)燒恰逢定段賽倒計時10天，我裹著棉被笑出聲：“今年提前燒完，可能要定段成功了�！笨筛邿龥]像往年那樣退去。第3天凌晨，高熱驚厥，我嚇得麻煩生活老師帶我去急診，呼，經(jīng)過了一晚的檢查，輸液，醫(yī)生說：“沒什么大問題，病毒感染，回家休息�！钡�5天仍然在燒，我深知向爸爸媽媽求助沒有任何作用，抓起手機給上海的親戚發(fā)消息，然而，第二天收到回復：“你是把溫度計放開水里了吧，不要半夜打擾我睡覺�！倍ǘ钨愰_始時，我已經(jīng)燒了12天。退燒藥吃下去就像吞了顆糖，半小時后體溫反而躥得更高。對局時，我的臉燒得通紅，裁判在旁邊站了很久，終局時說：“快回去休息吧，我?guī)湍闶掌濉！?/p>

我走出賽場就躺在酒店房間門口，冰涼的地板貼著臉頰，突然覺得很解脫。之前總怕在人前失態(tài)，疼得直冒汗也咬牙說：“沒事�！�，可那天我躺在地下，看著來往的人踩過我的影子，突然不想裝了。食堂里抽搐發(fā)作時，我大哭著。有人看著我笑，有人在拍照，我不管不顧地哭。各路老師家長都勸我棄賽，但我卻說出了現(xiàn)在都覺得不可思議的話：“我就算死也要死在棋盤上！”整個比賽三點一線，房間，賽場，診所，診所的醫(yī)生說用土方法保證給我治好，但一周后他還是建議我去了上級醫(yī)院，山東省婦幼保健院，我們趕到的時候，醫(yī)院剛剛下班，只剩一個護士，她的一句話救了我的命：“去風濕免疫科看看吧�！奔词箣寢屵�是說：“小孩怎么可能風濕呢？”我心里的石頭也終于落地了：“有人懂我了�！北荣愒酵�，越難堅持，輸給了好幾個比我弱的對手。但我依然為我堅持下完比賽而感到自豪。離開賽場那天，三個人扶著我到高鐵站。下了的士，我直接躺倒在站門口。人來來往往，我就那樣躺在大理石地面上，第一次覺得“體面”這東西，在病痛面前輕如鴻毛。

回到湖北后，他們堅持帶我去地級市的二甲醫(yī)院�！安痪褪莻�發(fā)燒，怎么可能治不好�！憋L濕科的醫(yī)生翻著我的病歷本，鋼筆在“持續(xù)高燒28天”那行字下劃了道線：“先去感染科，排除感染再來看風濕�！备腥究频尼t(yī)生聽完我的描述，把聽診器往桌上一放：“發(fā)燒查什么風濕，先做血培養(yǎng)�！蔽以卺t(yī)院的走廊里奔跑，母親在后面追。從一樓跑到四樓，胸腔里的棉花好像著了火，每跑一步都嗆得我直咳嗽�！拔也恢瘟�！”在眾人的圍觀下，我聽見母親的抽泣聲從身后傳來。那聲音像根針，扎破了我所有的倔強——原來她不是不疼，只是疼得比我晚。我停下腳步，死馬當活馬醫(yī)吧，別讓我媽難過。 感染科住院的三天里，我每天要抽二十管血。護士扎針時總說：“小姑娘血管真細�！蔽铱粗嚬芾锏募t，突然想起圍棋里的“屠龍”——我的身體正在被什么東西一點點吃掉，而我連對手是誰都不知道。

口腔里開始出現(xiàn)白色斑塊那天，武漢來的教授正好查房。他掀開我的嘴唇看了一眼，突然對我母親說：“查免疫指標，送武漢加急。”結(jié)果出來時，醫(yī)生把母親叫到辦公室，我趴在門上聽，聽見“結(jié)締組織病”“免疫指標全一塌糊涂”這些詞，像冰雹一樣砸在我心上。母親回來時，眼睛紅得像兔子。她手在發(fā)抖：“我們?nèi)ノ錆h，現(xiàn)在就走。”

協(xié)和醫(yī)院永遠人滿為患。母親凌晨四點就去排隊。激素藥吃下去的第二天，體溫終于降到37℃。我摸著自己退燒后光滑的額頭，突然想起母親說的“原來加幾顆激素就好了”，心里有點發(fā)慌�？赡菚r我還不知道，這只是漫長治療的序章。

在黃岡上學時，被老師體罰的那個晚上，我突然眼前一黑。趴在課桌上的瞬間，感覺有人用錘子在敲我的胸腔，每敲一下，呼吸就斷一截。撐到放學，我連爬樓梯的力氣都沒有，室友架著我回宿舍，澡都沒洗就倒在床上。半夜拉肚子時，我摸出藏在枕頭下的備用手機，給母親發(fā)消息：“快來接我，我動不了了�！彼s來時，我上半身已經(jīng)沒法移動，躺下就像被人按住胸口往水里沉。

協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生看了片子，輕描淡寫地說：“軟組織損傷，回家養(yǎng)著�！蔽叶⒅状蠊由系鸟薨�，突然想起頜面外科那個戴口罩的醫(yī)生。走出診室時，母親扶著我，我聽見自己的聲音在發(fā)抖：“去安陸市醫(yī)院看看吧�！�

安陸市醫(yī)院的走廊比協(xié)和安靜。內(nèi)科醫(yī)生聽完我的描述，指著窗外：“去外科，他們看骨頭�！蓖饪漆t(yī)生拍了胸片，說：“胸膜炎，回家自愈�！痹诩倚菹⒌氖�，只能坐著睡覺，嘴里一直“啊啊啊”，沒法吸氣，媽媽每次買菜回來，都說別人懷疑我們家在殺雞。

第十天夜里，我突然陷入迷糊，覺得渾身輕松。眼前閃過小時候在圍棋班拿獎的畫面，閃過母親第一次給我買裙子的樣子，回光返照？我使勁搖頭，讓自己清醒過來，馬上搖醒母親，瘋狂地喊：“去武漢，現(xiàn)在就去，不然我要死了。”協(xié)和醫(yī)院的急診燈亮得刺眼。醫(yī)生看著新拍的胸片，突然提高了聲音：“這不是胸膜炎啊？這是心包積液，再晚點就危險了！”加激素的那天，我看著鏡子里突然浮腫的臉，蹲在衛(wèi)生間哭了很久。我不是怕疼，是怕好不容易瘦下來的臉，又要變回圓圓的“激素臉”——原來女孩子在生死面前，也會惦記這些。

直到偶然一次核酸檢測，我才第一次遇見尚主任。命運的齒輪開始轉(zhuǎn)動，那天我只是想復查，她卻拉著我的手，摸了摸我的額頭，量了體溫，血壓，又掀開我的袖子看胳膊上的皮疹。“多久沒睡好覺了？”她的聲音很輕，像羽毛落在心上。我數(shù)著她白大褂上的紐扣，突然說不出話。這是第一次有人不只是看檢查單，而是認真地“看”我——看我的黑眼圈，看我攥緊的拳頭，看我藏在袖口的傷痕。她懷疑我是狼瘡腦時，我還在笑：“不會吧，我覺得我挺好的�！笨僧旑^痛變成持續(xù)性的炸裂痛，我才明白她眼里的擔憂不是多余的。在天佑醫(yī)院住院的日子里，病友們總說：“我們跟了尚主任二十年都沒復發(fā)，她很有實力的，你跟著她，準沒錯�！蔽铱粗兄魅卧诓》亢娃k公室之間穿梭，看著她給貧困患者減免費用，看著她拿著我的檢查單去請教其他科室的專家，突然覺得心里某個地方被填滿了。原來真的有人會把患者的疼痛放在心上，會為了一個疑難病例熬紅了眼——原來這世上，真的有不把“忍忍就好”掛在嘴邊的大人。從此我的治療走上了正軌。

神經(jīng)痛最嚴重的那兩個月，我坐在沙發(fā)上，靠著止痛藥才能勉強呼吸。我疼得喊出聲時，就改成背古詩，從“床前明月光”到“醉翁之意不在酒”，背到嗓子啞了，就開始笑。笑夠了，就給我的病起名字。狼是兇猛的，可狼瘡這個詞太冰冷，我叫它“沐星瀾”。就像給調(diào)皮的孩子起昵稱，叫著叫著，好像沒那么怕了。靠著止痛藥和醫(yī)生的鼓勵，我慢慢能站起來了。重新拿起圍棋盤時，手指還在發(fā)抖，落子的聲音卻很堅定。去年考上大學時，我給尚主任發(fā)消息：“您看，阿狼沒攔住我。”現(xiàn)在我坐在大學的教室里，窗外的玉蘭花開得正好。偶爾關節(jié)還會隱隱作痛，但我已經(jīng)能笑著跟同學說：“沒事，老毛病了�！彼麄儾恢溃以谔弁蠢飻�(shù)過天花板的裂紋，曾在高燒中盯著圍棋盤發(fā)呆，曾在深夜的醫(yī)院走廊里奔跑——那些沒說出口的，都成了我和自己的秘密。有人說疾病讓人堅韌，可我覺得不是。疼痛就是疼痛，它磨平了我的棱角，也讓我看清了什么才最重要。圍棋教會我的那些，讓我撐過了最暗的夜。棋盤教會我計算疼痛的“氣”——疼的再兇，也總有消散的時刻，就像再強的攻勢也有斷點；落子無悔的規(guī)矩，讓我在激素帶來的浮腫面容前不再怨懟，在反復的復發(fā)中學會接受；而每盤棋都要收官的堅持，讓我明白哪怕只剩最后一口氣，也要把日子走得端正。上周復查時，尚主任看著我的檢查單，突然說：“你比我剛見你時，眼里有光多了�！蔽倚χc頭，指尖無意識地捻著衣角，像在捏著一顆無形的棋子。與阿狼共舞的第九年，我終于明白，所謂勇氣，不是不疼，是疼的時候，還能想著明天的太陽——想著它會照常升起，想著我能親眼看見。這棋盤般的人生里，縱有劫波，我亦有我的定式。

專家點評

同濟醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師王璇

狼瘡九載弈人生：從診療困境到規(guī)范管理的生命啟示

這篇來信字里行間滿是青年少女與系統(tǒng)性紅斑狼瘡博弈九年的歷程，字里行間的疼痛與堅韌令人動容。作為風濕免疫科醫(yī)生，既為患者走過的坎坷診療路揪心，也為她最終覓得良醫(yī)、重燃生命光彩而欣慰。這篇自述不僅是個人抗爭史，更折射出狼瘡診療中普遍存在的認知誤區(qū)與規(guī)范治療的重要性。

提高對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識

患者的經(jīng)歷折射出自身免疫性疾病的典型困境：早期癥狀不特異，全身關節(jié)痛、反復高熱易被誤判為生長痛、普通感染；家人的不理解、部分醫(yī)生的認知局限，讓她在“不被相信”的困境中獨自承受。尤其值得關注的是，疾病進展中出現(xiàn)的心包積液、口腔白斑、神經(jīng)痛等并發(fā)癥，正是狼瘡累及多系統(tǒng)的危險信號，若未及時干預，后果不堪設想。

堅持不懈，終遇陽光

患者家屬的不重視，部分醫(yī)生對自身免疫性疾病認識的不足，導致患者疾病遲遲未被發(fā)現(xiàn)，直至遇到她生命里的一束光——患者最終在尚主任的細致查體與全面評估下明確病情。尚主任的診療過程堪稱規(guī)范診療的典范：不僅關注檢查指標，更重視患者的軀體痛苦與精神狀態(tài)，通過細致查體發(fā)現(xiàn)皮疹等關鍵體征，及時鎖定“狼瘡腦”等潛在風險，體現(xiàn)了風濕免疫科醫(yī)生“全局觀”的診療思維，印證了“精準診斷是有效治療的前提”。激素作為基礎治療快速控制高熱，后續(xù)個體化方案穩(wěn)定病情，印證了規(guī)范治療對狼瘡患者的重要性——這類疾病雖無法根治，但通過科學管理完全可以實現(xiàn)“帶病生存”，不影響正常生活與成長。

正視苦難，直面風雨

患者將疾病命名為“沐星瀾”，用圍棋智慧對抗疼痛的態(tài)度尤為可貴。棋盤上“計算氣數(shù)”“落子無悔”“堅持收官”的哲學，恰是狼瘡患者應有的心態(tài)：正視疼痛但不被其裹挾，接受病情波動但不放棄希望。九年劫波中，她從蜷縮在地板上的少年，成長為眼里有光的大學生，證明了勇氣不是無畏疼痛，而是在疼痛中依然向往明天。

規(guī)范治療，持之以恒

愿更多患者能像她一樣，在規(guī)范診療與積極心態(tài)的加持下走出困境，也期待更多醫(yī)療從業(yè)者能關注自身免疫性疾病的早期識別，讓“不被理解”的痛苦少一些，讓“被看見、被治愈”的溫暖多一些。在與狼瘡的漫長對弈中，唯有以規(guī)范為定式，以堅持為底氣，方能跨越劫波，贏得屬于自己的人生棋局。