37歲，雙胞胎。弟弟是腦癱兒，哥哥是一家特需人士照料中心的負(fù)責(zé)人。他們是前后腳相繼來到這個(gè)世界的親人，卻經(jīng)歷著兩種截然不同的人生。

他們親密無間，彼此間又存在無法回避的責(zé)任壓力問題。特需人士的正常生活背后，是一個(gè)家庭的努力托舉。

兄長同父母不同，是不必然承擔(dān)責(zé)任的身份，但......誰讓我們是最親密的兄弟呢？

和腦癱弟弟一起長大：愛意超過怨氣

1989年，辛福和阿福兄弟倆出生在南京一個(gè)普通家庭。弟弟阿福因腦部缺氧而致腦癱，外加智力障礙。小時(shí)候的阿福講話口齒不清，手眼不協(xié)調(diào)，走路也會(huì)跌跌撞撞。由于父母都是雙職工，兄弟倆從小跟著外公外婆長大。辛福記得，每天一大早，外婆就帶著弟弟去針灸推拿、打針吃藥，“永遠(yuǎn)都在給弟弟拿藥或求醫(yī)問診的路上。”那時(shí)候，全家對弟弟的未來沒有太大的期待，也做好了一輩子這樣照顧的準(zhǔn)備。

到了入學(xué)年齡，阿福被送去普通小學(xué)的融合教育班。一年多后，由于其他特需孩子相繼畢業(yè)，這個(gè)班級便解散了。于是，弟弟被安排進(jìn)辛福就讀的學(xué)校，方便在校時(shí)有人照料。

早出生幾分鐘的辛福，從小就肩負(fù)了超出同齡人的責(zé)任。兩人的生活幾乎是被鎖定在一起的?！坝變簣@的時(shí)候，弟弟上廁所我要去幫他擦屁股，小學(xué)外出春游時(shí)，我沒法跟其他同學(xué)一起行動(dòng)，因?yàn)榈脦е艿?。一起走在外面，我需要時(shí)刻看著他。從小到大，有很多這樣的狀態(tài)?！?/p>

除此之外，父母單位提供的旅游獎(jiǎng)勵(lì)，或者某樣?xùn)|西的分配，辛福也要把機(jī)會(huì)讓給弟弟。父母告訴他：“你長大后可以自己去很多地方，但弟弟可能只有這么一次機(jī)會(huì)。”

辛福小時(shí)候也有過不滿，但兄弟間的感情輕易便戰(zhàn)勝了那些怨氣。兄弟倆從小睡一個(gè)房間，親密無間地互相陪伴長大，弟弟會(huì)用很簡單的方式去愛哥哥：“媽媽帶著弟弟去吃肯德基，他會(huì)跟媽媽說要給哥哥帶一份?！?/p>

在弟弟成長過程中，辛福也忍不住心疼：“他知道自己身體不太好，吃中藥的時(shí)候還想努力把藥渣吃下去。他還對家里的親戚說，我想換個(gè)腦子，這樣自己就會(huì)好了?！毙W(xué)畢業(yè)后，弟弟和媽媽說想去上學(xué)，但因?yàn)闆]有合適的學(xué)校接收，也沒有機(jī)構(gòu)選擇，弟弟只能一直待在家里。

辛福越來越理解父母當(dāng)初說的那句話，相比于自己，弟弟的人生確實(shí)缺少很多機(jī)會(huì)。

從臨時(shí)志愿者轉(zhuǎn)變?yōu)闄C(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人

2006年，阿福獲得了全國特殊奧林匹克跳遠(yuǎn)冠軍，與此同時(shí)，國家開始在各地推行建立托養(yǎng)服務(wù)中心。2007年，辛福母親在相關(guān)部門支持下，開辦了睿澤障礙人士服務(wù)中心?！爱?dāng)時(shí)想的是可以方便照顧弟弟，也能傳遞經(jīng)驗(yàn)，幫助更多特需家庭?！?/p>

在此之前，辛福的母親是一位倉儲(chǔ)管理員，開辦一家公益機(jī)構(gòu)需要從無到有、一點(diǎn)一滴探索。這一期間，機(jī)構(gòu)的功能主要是為特需人士提供日間照料服務(wù)，白天給他們上生活自理課，練習(xí)語言表達(dá)，周末則進(jìn)行一些志愿服務(wù)和社區(qū)融合。盡管有政府的支持，但機(jī)構(gòu)的生存運(yùn)轉(zhuǎn)仍是難題。

2011年辛福大學(xué)畢業(yè)了，看到機(jī)構(gòu)經(jīng)營困難、人手不足，決定到機(jī)構(gòu)做志愿者，幫母親扛過這段困難時(shí)期。這一年，辛福從過去照顧弟弟的經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，認(rèn)真學(xué)習(xí)著照料特需人士。一年多后，辛福覺得自己得離開了?！爱?dāng)時(shí)公益事業(yè)還不成熟，因?yàn)檎J(rèn)知的問題，我們也覺得做公益不能有太多商業(yè)成分，甚至還要自己貼一點(diǎn)錢。所以沒有考慮把它當(dāng)作自己的事業(yè)?！?/p>

直到一位特需人士的家長對辛福說：“我覺得你把這些孩子照顧得很不錯(cuò)，要不要考慮留下來？”這句話讓辛福開始認(rèn)真思考自己的職業(yè)方向。父親提醒兒子考慮清楚：“你媽媽干這一行每年需要從家里拿錢出去，你未來怎么養(yǎng)活自己？你的事業(yè)怎么辦？”

“我自己對物質(zhì)沒有太大需求，我希望幫母親把機(jī)構(gòu)好好運(yùn)作起來，只要能保本就可以?！奔又鐣?huì)對于公益事業(yè)的關(guān)注和支持力度也在加大，辛福認(rèn)為或許可以試一試。自此，辛福從一名志愿者，轉(zhuǎn)變?yōu)闄C(jī)構(gòu)的工作人員，再一步步正式接手睿澤的管理。

回憶起當(dāng)初的選擇以及一路走來的艱辛和壓力，辛福笑著說自己還是有點(diǎn)莽撞任性，但他并不后悔。母親成立機(jī)構(gòu)、自己選擇留下，都是為著同樣的目標(biāo)：“想幫助更多像我們這樣的家庭，讓他們的父母能減輕照料壓力和負(fù)擔(dān)，能回歸社會(huì)工作；讓孩子們有一個(gè)地方待著，學(xué)到東西，交到朋友。就這么簡單?！?/p>

我們存在的最大意義是為背后的家庭減輕負(fù)擔(dān)

目前，睿澤機(jī)構(gòu)會(huì)為特需人士提供基本的康復(fù)干預(yù)和社會(huì)融合服務(wù)，也在自主搭建和鏈接一些就業(yè)機(jī)會(huì)讓有能力的特需人士嘗試性就業(yè)，如開設(shè)奶茶店、快遞驛站、接代加工活等等。辛福的弟弟每天都會(huì)去機(jī)構(gòu)開設(shè)的“蝸牛速遞”驛站里工作兩三個(gè)小時(shí)。

除了關(guān)注特需人士群體本身，辛福還尤為重視他們背后的家庭需求。“家長不可能希望天天把自己的時(shí)間花在接送孩子、陪孩子康復(fù)上。他們自己也需要能夠得到喘息，能去正常工作獲得收入，以更好地支撐整個(gè)家庭?！?/p>

喘息，對于特需家庭而言，既珍貴，也來之不易，這是辛福三十多年來的親身感受，也是許多特需家庭的期待。“我們的定位不單是幫助特需人士，更重要的是幫他們背后的家庭減輕壓力。這是我們認(rèn)為自己最大的價(jià)值?！?/p>

十幾年前，睿澤提供日間托養(yǎng)服務(wù)，如今已升級為全天照養(yǎng)服務(wù)。16周歲到60周歲的特需人士可以持續(xù)地、長期地在機(jī)構(gòu)生活、康復(fù)訓(xùn)練。但辛福會(huì)要求南京本地家庭，每個(gè)星期應(yīng)該接孩子回家一次，外地家庭過年過節(jié)期間也要帶孩子回家?！拔覀兿Ｍ覀兊拇嬖谑亲屘匦杓彝ポp松幸福一些，而不是因?yàn)槲覀兊耐叙B(yǎng)，拆散了一個(gè)家庭?！?/p>

同為特需人士的家人，辛福對家長們的擔(dān)心感同身受，在托養(yǎng)服務(wù)中會(huì)更加用心細(xì)致。“之前機(jī)構(gòu)有個(gè)孤獨(dú)癥孩子，在進(jìn)入青春期后無法靜坐，晚上也不睡覺，我們就經(jīng)常在晚上帶他去爬山或者運(yùn)動(dòng)，幫他把精力消耗掉，而不是粗暴的用藥物控制的方式去處理問題?！?/p>

十幾年來，辛福一直期待睿澤可以得到特需家庭真正的信任與認(rèn)可，如今這個(gè)期盼漸漸實(shí)現(xiàn)。當(dāng)機(jī)構(gòu)遇到困難時(shí)，很多家長會(huì)主動(dòng)找來詢問是否需要幫忙。前段時(shí)間，機(jī)構(gòu)因?yàn)檠b修而損壞了床鋪，一位家長借助自己的資源為機(jī)構(gòu)拉來物資，還有心理學(xué)專業(yè)的家長利用周末時(shí)間，來給機(jī)構(gòu)里壓力大的護(hù)理員上心理課。

從童年時(shí)期照顧腦癱弟弟，到如今為眾多特需家庭緩解照養(yǎng)負(fù)擔(dān)，辛福用三十幾年的時(shí)間，走出了一條意義非凡的特需人士的親屬之路。未來，辛福期待機(jī)構(gòu)可以跳出物理空間，為特需人士提供一些上門服務(wù)和法律服務(wù)，讓他們不僅能在機(jī)構(gòu)舒適生活，也能在自己家里、在社會(huì)中享受自在的人生。

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