本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者王曉慧 北京報(bào)道

“沒(méi)什么好害怕，孩子放心去飛吧，在你的身后，有個(gè)等你的家……”4月2日，是第十九個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，悠揚(yáng)的歌聲在中國(guó)兒童中心回蕩，一場(chǎng)專(zhuān)為孤獨(dú)癥群體打造的文藝盛宴溫情啟幕——“與愛(ài)同行，綻放春天”2026年北京市殘聯(lián)小苔花藝術(shù)團(tuán)文藝演出。

今年世界孤獨(dú)癥日聚焦“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”，以全周期、全方位的守護(hù)為孤獨(dú)癥群體筑牢關(guān)愛(ài)屏障，讓包容與善意匯聚成暖流，向社會(huì)傳遞溫暖與力量。

為響應(yīng)主題號(hào)召，各地立足孤獨(dú)癥群體全生涯需求，創(chuàng)新開(kāi)展形式多樣的活動(dòng)，涵蓋早期篩查、康復(fù)干預(yù)、家庭支持、成年就業(yè)等多個(gè)維度，讓關(guān)愛(ài)滲透到每一個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

各地溫情守護(hù)，點(diǎn)亮星光不孤單

當(dāng)?shù)谑艂�(gè)世界孤獨(dú)癥日如約而至，全國(guó)各地以實(shí)際行動(dòng)踐行關(guān)愛(ài)，陸續(xù)開(kāi)展了豐富多彩的主題活動(dòng)，切實(shí)推動(dòng)全生涯服務(wù)供給提質(zhì)增效。

在深圳龍華，一場(chǎng)名為“孤獨(dú)星球·星光跑”的健康公益跑活動(dòng)溫暖開(kāi)跑，約800名跑者、志愿者和愛(ài)心人士齊聚一堂，活動(dòng)首次實(shí)現(xiàn)深圳龍華與廣西羅城、江西安遠(yuǎn)三地聯(lián)動(dòng)，設(shè)置星星跑者、星伴跑者等四大組別，以無(wú)競(jìng)速的方式讓孤獨(dú)癥群體在陪伴中感受溫暖，現(xiàn)場(chǎng)還打造了星光集市、才藝展演等五大板塊，孤獨(dú)癥兒童的手工藝品義賣(mài)和才藝表演贏得陣陣掌聲，讓公眾近距離感受他們的才華與真誠(chéng)。

在上海，發(fā)布了全國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)專(zhuān)項(xiàng)職業(yè)能力考核項(xiàng)目。這一由上海市民政局牽頭研發(fā)的考核項(xiàng)目“不考紙上談兵、只重一線(xiàn)實(shí)操”，已通過(guò)市職業(yè)技能鑒定中心立項(xiàng)評(píng)估，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)空白。其中圍繞干預(yù)準(zhǔn)備、訓(xùn)練實(shí)施、溝通協(xié)作三大核心模塊，為康復(fù)從業(yè)人員量身定制“能力標(biāo)尺”，助力提升康復(fù)服務(wù)專(zhuān)業(yè)性與規(guī)范性。

在山東濰坊，“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥，讓愛(ài)不再孤單”義診活動(dòng)將專(zhuān)業(yè)診療與人文關(guān)懷送到市民身邊�；顒�(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)為家庭提供一對(duì)一咨詢(xún)，開(kāi)展孤獨(dú)癥早期篩查、情緒行為干預(yù)及家庭養(yǎng)育指導(dǎo)。兒童感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練體驗(yàn)區(qū)吸引眾多孩子參與，醫(yī)護(hù)人員現(xiàn)場(chǎng)講解科學(xué)干預(yù)方法，助力家長(zhǎng)掌握家庭康復(fù)技能。

從政策研討到藝術(shù)融合，從專(zhuān)業(yè)規(guī)范到民生保障，各地以實(shí)際行動(dòng)凝聚社會(huì)合力，為孤獨(dú)癥群體筑牢全周期、全方位的關(guān)愛(ài)屏障，讓包容與溫暖照亮每一段成長(zhǎng)之路。

除了特色活動(dòng)，各地的常態(tài)化舉措更彰顯長(zhǎng)期關(guān)愛(ài)。浙江、上海、天津等�。ㄊ校⿲⒐陋�(dú)癥篩查納入免費(fèi)公共衛(wèi)生服務(wù)，建立鄉(xiāng)級(jí)初篩、縣級(jí)復(fù)篩、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)診斷康復(fù)的服務(wù)模式，推動(dòng)早篩、早診、早干預(yù)。福建廈門(mén)的“幸運(yùn)星”小店、北京的社區(qū)面包坊等，為孤獨(dú)癥青年提供就業(yè)崗位，幫助他們學(xué)習(xí)技能、融入社會(huì)。

隨著社會(huì)認(rèn)知的不斷提升，從國(guó)家政策引導(dǎo)到地方實(shí)踐落地，從公益組織發(fā)力到全民參與，一場(chǎng)跨越全國(guó)的關(guān)愛(ài)行動(dòng)正在悄然展開(kāi)，這些遍布全國(guó)的活動(dòng)與舉措，既讓孤獨(dú)癥群體感受到社會(huì)的溫暖，也讓更多人了解孤獨(dú)癥，打破偏見(jiàn)與隔閡。

補(bǔ)齊服務(wù)短板，筑牢全生涯服務(wù)保障

盡管全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的重視程度不斷提升，但當(dāng)前孤獨(dú)癥群體仍面臨諸多困境，與“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給”的目標(biāo)還有一定差距，尤其在家庭支持和成年服務(wù)方面的短板較為突出。

從現(xiàn)狀來(lái)看，孤獨(dú)癥譜系障礙是始于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，核心表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為等，全球發(fā)病率約1%—2%，我國(guó)發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，每年新增約十六萬(wàn)例。目前，我國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)仍存在“重兒童、輕成年”“重康復(fù)、輕支持”的現(xiàn)象：兒童期康復(fù)資源相對(duì)集中，但義務(wù)教育后，成年孤獨(dú)癥群體的職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、托養(yǎng)照料等資源嚴(yán)重不足，多數(shù)成年孤獨(dú)癥者面臨“無(wú)處可去、無(wú)人照料”的困境，難以實(shí)現(xiàn)社會(huì)融入。

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)心智障礙者群體（包括孤獨(dú)癥和智力障礙人群）的就業(yè)率不足5%，其中大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)困境尤為突出，多數(shù)患者從特殊教育學(xué)校畢業(yè)后，因缺乏對(duì)口的職業(yè)教育和就業(yè)支持，只能待在家中，依賴(lài)父母照料，面臨“上完初中無(wú)學(xué)可上、成年后無(wú)業(yè)可就”的尷尬境地。

然而，家庭支持體系的薄弱更是讓孤獨(dú)癥家庭雪上加霜。多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)為照料孩子辭去工作，長(zhǎng)期承受經(jīng)濟(jì)壓力和精神負(fù)擔(dān)，缺乏專(zhuān)業(yè)的照護(hù)技能和心理疏導(dǎo)，部分家長(zhǎng)陷入焦慮、無(wú)助的狀態(tài)，且家庭之間缺乏有效的互助平臺(tái)，孤立無(wú)援之感強(qiáng)烈。同時(shí)，社會(huì)層面仍存在認(rèn)知誤區(qū)，部分人將孤獨(dú)癥等同于“內(nèi)向”“天才病”，甚至存在歧視行為，進(jìn)一步加劇了孤獨(dú)癥群體和家庭的困境。

值得欣慰的是，孤獨(dú)癥群體的未來(lái)正迎來(lái)更多曙光。隨著政策的持續(xù)發(fā)力，各地將進(jìn)一步完善孤獨(dú)癥全生涯服務(wù)體系，加大職業(yè)教育投入，開(kāi)展針對(duì)性的技能培訓(xùn)，培育專(zhuān)業(yè)的幫扶隊(duì)伍，推動(dòng)更多企業(yè)參與支持性就業(yè)，為孤獨(dú)癥患者提供穩(wěn)定的就業(yè)機(jī)會(huì)。同時(shí)，科普宣傳將持續(xù)深化，逐步消除社會(huì)偏見(jiàn)，讓孤獨(dú)癥患者不僅被看見(jiàn)、被承認(rèn)，更能被全面接納、充分尊重，平等參與生活的各個(gè)層面。

第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日，不僅是一次宣傳倡導(dǎo)，更是一份承諾與行動(dòng)。唯有持續(xù)提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，做實(shí)家庭支持，做強(qiáng)成年服務(wù)，用專(zhuān)業(yè)與溫暖打破孤獨(dú)的壁壘，讓每一顆“星星”都能擁有質(zhì)量、有價(jià)值的人生，讓他們都能被這個(gè)世界溫柔以待。

責(zé)任編輯：周南 主編：王曉慧