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我爸不到60得胰腺癌,不能手術(shù)不能化療,一個半月從壯漢瘦成枯骨

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一轉(zhuǎn)眼,我爸確診胰腺癌已經(jīng)一個多月了。我沒天天記,說實話24小時陪著,有時候真顧不上。但偶爾有點(diǎn)空,還是想寫幾筆。不想時間一長,啥都忘了。

剛查出來那幾天,感覺天都塌了。不服氣啊,到處托人找專家看結(jié)果。那陣子我不敢?guī)野秩?,就自己拿著報告到處跑。本地三甲,北上廣,西安,山東,全找了。最后說法都一樣——不能手術(shù)了。其他治療意義不大,折騰病人可能性更大。

我爸最開始倒不是疼或者脹,最要命的是喘。稍微一動就喘。一開始跑兩步喘,后來上個樓梯也喘,再后來話說快了、說急了也喘。躺平更喘。這個癥狀反倒讓我瞞了他一個多月,他一直以為自己是肺上的毛病。

那會兒各種求醫(yī)問藥,也給他找過看肺的專家,我們這邊國醫(yī)館掛號費(fèi)500那種。開了中藥,喝著效果也說不上來,咳喘沒見好。后來住院了怕沖突就沒再喝。

后來去省腫瘤住院,檢查做完主任找我談,說各項數(shù)值太差,化療很可能扛不住,最好別折騰,風(fēng)險太大。住了十幾天就是各種打針——保肝、消炎、退燒啥的。十來天下來再查,數(shù)值還是不樂觀。大夫說不敢給用藥,讓回家了。

巧了,當(dāng)天下午三點(diǎn)出院,三點(diǎn)半到家,3:50一個當(dāng)大夫的朋友告訴我,他見過一個胰腺癌活了兩年多的患者,問人家誰治的,推薦了省腫瘤另一個院區(qū)的主任。胰腺癌還能挺兩年?人家還好好的?我感覺又看到點(diǎn)希望。第二天一早我就去找那個主任,在走廊先看他照片看了半天,等了一個來小時,他一出電梯我就認(rèn)上去了。上去說明情況,主任人不錯,讓我周一直接去住院。

結(jié)果住院檢查完還是一樣——身體數(shù)值太差,不具備化療條件。用藥就是冒險。他們可以減量,但風(fēng)險還是大,讓我自己決定。我想著做了還有一線希望,不做就干等著,跟我媽商量好,那就試試吧。

用的吉西他濱單藥,再加口服安羅替尼。用藥當(dāng)天下午反應(yīng)特別大,發(fā)燒、冷得直打戰(zhàn),嚇?biāo)牢伊恕4蠓蛘f是副作用,不能再用了,讓趕緊停。后來幾天打針都打不進(jìn)去了,老滾針漏液。然后就又讓回家了。

挑著記點(diǎn)吧,真怕忘了。

3.26 在等檢查結(jié)果。那個專家建議住院試試,畢竟還不到60,太年輕了,可惜了。我同學(xué)又幫我聯(lián)系了療區(qū)主任,帶著檢查去讓她看了看,商量后決定住院。別人勸別折騰,但有愿意試的我必須試試,萬一有效呢,萬一幸運(yùn)呢。

4.3 中藥到了,每次喝完都痛苦面具,說太難喝了。

4.6 我爸說腿疼,晚上我媽攙著他,還趕我早點(diǎn)回我自己那邊去。

節(jié)后我?guī)野肿∵M(jìn)了腫瘤醫(yī)院。

4.8 躺著只能墊高,平躺就喘上不來氣。我說你就這么睡唄,高枕無憂嘛——我24小時陪著,病房四人間,晚上有人不住,我就睡別人床,好在每天都有空出來的。

4.9 聽隔壁床阿姨聊天說昌圖有個叫zgq的,治好過胰腺癌,半年拿一次藥一千多。我其實不太信,真有這么神早全國出名了。但我心里把這個名字和地兒記下了。

4.10 腿疼,下去拍彩超,借的輪椅,查出有血栓。這時候他吃得比我還多。住院開始就一直發(fā)燒,他自己倒感覺不到。

4.13 咳嗽了,但大便正常了。之前一直不通,正常了好。

4.14 拍petCT。大夫說確診的話普通CT就夠了,拍pet主要是想看看他這喘到底怎么回事,能不能對癥緩解。大早上沒吃飯,排到中午才做上,時間長還得平躺,我要了兩個氧氣袋撐著做完了。

4.27 凌晨我睡著,我爸還起來給我蓋被子,然后就開始喘。用上吉西他濱,下午發(fā)燒抖得厲害。大夫說骨髓抑制,白細(xì)胞低,又感染了,還貧血??覆蛔?,抗腫瘤治療先停了。

4.28 胃口越來越差,之前還能吃肉吃菜吃主食喝湯吃餃子,現(xiàn)在每頓就保證5個蠶蛹,喝幾口粥。我倆管這叫“低保”,同病房也跟著叫了——今天吃低保了嗎?黃疸開始顯現(xiàn),皮膚有點(diǎn)黃,眼睛也黃了。

4.29 昨天晚上我爸做夢練武功,說練好了不說天下無敵,起碼病能好。后來喘醒了,說報名費(fèi)白花了。一直沒告訴他真實病情,只說肺的問題,間質(zhì)肺,他也不懂。他老覺得同病房自己最輕,老鼓勵別人。大夫找我讓出院,說身體不允許治了,趁還有點(diǎn)時間做后面準(zhǔn)備,隨時可能不好。還說很少見轉(zhuǎn)移這么多還撐到現(xiàn)在的。

4.30 出院,下雨了。我開車來的,他行動更不方便了,自己開車比打車強(qiáng)。他坐副駕吸著氧,我跟我媽一路說鼓勵話。要是天氣好身體允許,真想一家人出去自駕郊游??上н@病太快了,沒給時間。

一個多月了,我心里建設(shè)做得差不多了。死亡本身不可怕,就怕有遺憾。我爸遺憾挺多的——沒看我結(jié)婚生子,沒像他說的退休后跟我媽自駕全國游。好多事沒經(jīng)歷,就遭這罪。

5.1 早上去買壽裝了。第一得提前備著,第二說能沖沖。我看有人說給老人備了壽裝放了好幾年還好好活著呢。我爸也能挺過去就好了。

5.3 他現(xiàn)在偶爾糊涂,我決定趁沒完全糊涂告訴他病情。委婉說了,他比我想的平靜,就說:“敢情一個病房就我最重啊?我一直以為自己最輕呢……”之后也敢讓親戚一波波來了,之前怕來人他猜到。

這幾天自己打了兩次白蛋白,腿腳浮腫消了點(diǎn),但能扎針的地方越來越少。

5.4 針扎不進(jìn)去了。上門打針的是老手,換了四個地方都不行。凝血差,血管功能也差了。白蛋白只能口服補(bǔ),我提前備好了,還買了補(bǔ)血補(bǔ)鐵的口服液。

5.5 有親戚來說窗口正對屋脊還是尖角,不好。

5.6 一晚上跑了十多次廁所。

5.8 糊涂加重了,越來越像小孩脾氣。一會說肺的問題,一會說腎。有時候問啥時候打針,啥時候去醫(yī)院,啥時候吃飯。我每天都說他氣色比前幾天好,哪怕他迷糊也給他種下會好起來的印象,還給他唱《越來越好》。

5.9 半夜把我叫起來按摩,他說我:“難怪你得脂肪肝,這么晚還不睡?”我???平均十分鐘起來一次,大多數(shù)跑廁所。

5.10 吃得更少了,容易嗆水。我備了腸內(nèi)營養(yǎng)劑,怕他消化不好買的短肽型,又買了胰酶和補(bǔ)液鹽。

5.11 心跳咋這么慢,四肢溫度不高。

5.12 跑廁所頻率一直高,紙尿褲實在不舒服。每頓配7個蠶蛹,小米粥有時一口不喝,有時兩三口。好在他疼得不明顯,不喘的時候墊高還能睡會。晚上商量墓地,在回老家和留當(dāng)?shù)刂g選了后者,畢竟大老遠(yuǎn)從老家出來的,我們每年看望也方便。這兩天他喝的水我都兌了腸內(nèi)營養(yǎng)劑,吃喝太少了,必須保證營養(yǎng)。

5.13 已經(jīng)拒絕吃東西了,也不太喝水。少有的喝點(diǎn)我就喂白蛋白液和營養(yǎng)劑。每次大便經(jīng)常沒啥,還堅持必須去廁所,勸哄騙都不管用。折騰一通回來躺下喘得厲害,有陣血氧掉到50多,我把制氧機(jī)開到5.5一會沖回來了,也可能安靜下來心跳平復(fù)了。希望再多堅持一陣吧,堅持到癌細(xì)胞妥協(xié),答應(yīng)跟你共存。

13:10左右,爸爸的花兒落了。



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我是珞珈煙雨,一個致力于深耕癌癥患者親身敘事的自媒體作者。

如果快樂很難,那就祝你平安!愿我們都能安好。

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