3月23日下午，一則“地鐵吐血用外套擦干”的視頻將胡心瑤“送”上了熱搜。這并不是胡心瑤第一次上熱搜了。不過，因為吐血卻是第一次。

那天，重慶一號線飛馳行走的地鐵車廂里，胡心瑤半蹲著低下身，用衣服一遍遍開始擦拭地上的血跡。視頻里的胡心瑤，有點慌亂又無助，白色的外套已經(jīng)看不出原本的模樣，血液在衣服上暈染開來，變成了大片的紅色。車廂地板上，還有衣服來回摩擦劃過的痕跡，“我不知道有人拍，我當時腦子有點懵掉了，光在想，馬上就要到站了，肯定有很多人要進站，門開了，把他們嚇著怎么辦，這看著有點惡心，別人會不舒服，我顧不得他們怎么想怎么看，我不想給別人添麻煩，兜里又沒有紙，所以只能拿外套擦。”

不愿意給別人添麻煩這件事，“是沒辦法，刻在骨子里的?！?/p>

電話里，僅有22歲的胡心瑤，表達和語氣卻時常有一種超過自己年齡的成熟和穩(wěn)重。她把這種性格，歸因于多年的獨自就醫(yī)。從14歲確診血管炎開始，她常常一個人跑醫(yī)院、排隊輸液復查。父親在外打工，母親無法承擔全部照料，她學會了盡量不麻煩任何人。“我的事已經(jīng)給家里帶了很大負擔了，不能再連累他們跟著一起跑?！鄙踔吝B后來身體好轉一點，有機會去學護理專業(yè)，也不是為了就業(yè)?！笆菫榱艘院竽苷疹欁约骸！?/p>

當然，就連坐地鐵的那天，胡心瑤孤身一人的目的地也是去醫(yī)院治療。

2017年，年僅14歲的胡心瑤突然出現(xiàn)腹痛的癥狀，一開始，當?shù)蒯t(yī)院以為是普通胃炎，開了些藥就讓她回家了。但癥狀不僅沒好轉，反而越來越重，直到2018年11月，胡心瑤才在重慶確診了IgA血管炎，也就是常說的過敏性紫癜。

有資料顯示，IgA血管炎是一種由免疫系統(tǒng)異常攻擊自身小血管引起的疾病，感染、免疫紊亂、遺傳均有可能成為發(fā)病理由，其主要影響皮膚、關節(jié)、消化道和腎臟，典型癥狀包括皮膚紫癜、腹痛、關節(jié)痛及血尿等。該病在兒童中發(fā)病率較高（4-6歲最高），發(fā)病率在十萬分之30以下。發(fā)病時，免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊血管壁上的蛋白質(zhì)，造成血管坍塌，皮膚大面積出血。

一般情況下，普通IgA血管炎患者能夠自愈，但只有5%的病人病程超8周。而像胡心瑤這種累及腎臟、消化道且反復發(fā)作的更是少數(shù)?！斑@病不致死但幾乎無法治愈，只能通過持續(xù)的藥物治療穩(wěn)定病情。如果身體條件尚可，后續(xù)也只能走換腎的路?！?/p>

胡心瑤出生于重慶墊江縣的一個農(nóng)村家庭，有一個大自己18歲的姐姐，父母以務農(nóng)為生。這場突如其來的疾病讓這個本就“捉襟見肘”的家庭無疑是雪上加霜。父母拿出了幾乎所有的積蓄，但依舊趕不上醫(yī)院堆疊的賬單。

2018年，胡心瑤確診第一年，家里還能勉強負擔起她的治療費，但好景不長，沒到第二年，就只能借錢看病。直到2021年，胡心瑤因肺部感染住進重癥監(jiān)護室后，68歲的父親為了醫(yī)藥費，也只能離家到重慶的工地做雜活賺錢。而其不到200元一天的工資卡則放在了女兒手中，“就是為了讓我看病?！?/p>

為了治病，不僅父親離家出門打工，胡心瑤自己更是成了“陀螺”一樣的存在。

在早先真實故事計劃“一個身患絕癥的00后，擺攤自救”和新浪蜂鳥一篇名為“一天工作18個小時的絕癥女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨”的文章中，都曾清晰記錄過這個20歲出頭的女孩為了自救，努力生活和工作過的軌跡。

除去治病和必要的休息所要花費的時間，胡心瑤幾乎把所有的精力都留給了“賺錢，賺能治病的錢”的事情上：在同齡人上學戀愛時，胡心瑤在疾病和打工間搖晃，靠自己賺錢治病。

沒人能想到，這個農(nóng)村出身，初中輟學的女孩能在這樣的身體條件下，還保持每月至少賺6000-8000元的收入。而患病后，胡心瑤也幾乎沒有睡過超5個小時的覺，打工和看病幾乎貫穿了她的生活，“不賺錢怎么辦，想要活著就是要付出比別人更多的努力?！?/p>

在如今互聯(lián)網(wǎng)的敘事里，胡心瑤是地鐵吐血的女孩，是自救的00后，是打幾份工給自己治病的人。這些都是真的。輟學擺水果攤，做小生意，服務員，寫小說，也接心理咨詢。她的生活長期處在一種“自我供養(yǎng)”的狀態(tài)，不僅要活，還要為活下去籌錢。“之前會很累，但是我覺得至少我拼了，我值得了。”

治療的路坎坷又艱難，她的行程遍及上海、重慶、南京、四川、杭州、北京，但比起同齡女孩的游玩打卡，胡心瑤的定位卻全是醫(yī)院，那些有關城市的美麗風景她幾乎從沒看過，也顧不上去看，她和一座座陌生城市的鏈接只剩下醫(yī)院和醫(yī)生的記憶，“哪里說有希望，我就去哪里，總想再多試一下，我不想放棄我自己?！?/p>

2023年，蛋白沖擊治療在胡心瑤身上起了效果，但11個月的持續(xù)治療，“花費就超了三十多萬?！绷硪环矫?，持續(xù)的疾病也在改變著她的身體。因為不間斷的治療，她的脫發(fā)情況越來越嚴重，直到2025年3月，她狠下心剪掉了自己留了許多年的長發(fā)，剃了光頭。此后又因為經(jīng)濟困難，她中斷了輸入蛋白補劑，改回激素治療，一個月內(nèi)體重從120斤浮腫至160斤，“但就算這樣，一個月也至少要花2萬多?！?/p>

患病7年，胡心瑤和其家庭在醫(yī)院支付了遠超100萬的賬單。而華西醫(yī)院的一紙診斷，讓她的病情更是徹底墜入兇險：ANCA相關性血管炎。這種自身免疫性疾病，就像身體里的免疫系統(tǒng)“叛變”了，一個勁地攻擊血管，讓血管發(fā)炎、壞死，再慢慢侵蝕腎臟、肺部、消化道這些重要器官。

也是從那以后，病痛就再沒真正離開過她。

至于那種倒地呼救，瀕臨死亡程度的痛，“幾乎每周都會來一次?！本瓦B此次登上熱搜的吐血，在地鐵上也并不是第一次，電話那頭，她的語氣平靜得幾乎沒有波瀾。她說，從去年11月起，在戶外突然消化道出血的情況，“就已經(jīng)有十幾次了”。

僅是“不疼”的活著，對胡心瑤來說，已經(jīng)是一種奢望。

2024年12月，21歲的胡心瑤，獨自約了攝影師，在洪崖洞的機位前拍照，她要求攝影師幫忙把畫面調(diào)成黑白色。照片里的她扎起了馬尾辮，懷抱著捧花，望著鏡頭的眼睛睜的大大的，像是要記住所有人的樣子，有點決絕，又有點悲傷和不甘。

“太難了，真的很難熬。”她想自己結束這一切，拍一個“好看”的遺照是她那時候最后的心愿，拍照前，她簽了遺體捐獻協(xié)議，給父母寫信“求你們放棄我”。但好在攝影師看出了端倪，偷偷報了警，她又被留住了。陌生人的善意拖住了她。

當然，不止是攝影師和前來救助的警察，那段短暫又絢爛的愛情也曾托舉過她。

2024年1月，經(jīng)人介紹，胡心瑤和26歲的內(nèi)蒙男生小肖開始戀愛。小肖獨自在重慶工作，是名輔警，個子高高的瘦瘦的，雖然不愛說話，但性格總是沉穩(wěn)。

胡心瑤說自己原本不相信愛情的，“我光是要活著就已經(jīng)需要用盡力氣了，哪有時間想這些。我甚至對愛情是恨的。”姐姐婚后長期遭受家暴折磨的事情讓她對愛情不報希望?？吹浇憬愕膾暝屯纯啵齽裾f姐姐離了婚。但小肖給了她最好的愛。她的坦誠與真實讓小肖心疼不已，在明知她患病的情況下，小肖毅然決然的還是向她求了婚，甚至求了兩次。

胡心瑤猶豫了，尤其是在看到小肖的決心后，她越發(fā)覺得自己需要離開這個男孩，她怕自己成為小肖的拖累，她用近乎冷酷的態(tài)度提出了分手，“如果身體允許，或許會在一起。但我不想拖累他?！?/p>

但命運總是造化弄人，分手一年后，急性胰腺炎的突發(fā)讓小肖突然離世。而在托好友發(fā)給胡心瑤的“遺言”里，這個男孩把所有的遺產(chǎn)，5萬元轉給了胡心瑤，他知道胡心瑤的心愿和夢想，以及想要做“病友之家”的小小的愿望。盡管離開，他還是想要守護這個女孩。

2025年9月，“26歲小伙把全部遺產(chǎn)給了前女友，遺書曝光”的視頻也讓彼時的胡心瑤進入了公眾的視野里。胡心瑤自己形容“小說都不敢這么寫?！钡滞ｎD了很久，說：“到現(xiàn)在，我依然愛著他。”

時間流轉，今年3月23日，她在地鐵吐血的視頻突然被看到，而在地鐵公安的聯(lián)系下，她才知道了拍攝的女孩，她請求對方，可否幫忙隱藏視頻，她不知道這件事會給自己帶來什么樣的影響，是好的還是壞的，“都不知道?！?/p>

但緊接著，捐款、轉發(fā)、媒體采訪通通涌來，大家心疼這個“體面”又努力的女孩，一系列的關注，也把她從“獨自對抗疾病”的狀態(tài)中短暫地拉了出來。她久違的喘了口氣，“很謝謝大家，有許多我不認識的人伸出了援手，讓我挺過了難關，他們留言希望我好好活著，而現(xiàn)在我的任務，或許只是一心一意的治病?！辈豢煞裾J，這些捐款成了她治病路上最大的幫助。她第一次，用“只是”這個詞形容自己的生活?！拔覐奈从羞^這樣的休息?！?/p>

而她對“活著”的理解，很直接，也很殘酷?！拔抑幌氡M我最大努力活著。如果倒下了，也可能是老天心疼我，讓我去享福?！?/p>

她仍然在努力。一邊嘗試免疫球蛋白沖擊方案，一邊為最壞的結果做準備?！拔蚁Ｍ嘧邘讉€醫(yī)院，多試試?！彼磸吞岬剑幌牍钾撃切椭娜??！斑@筆錢，我要想清楚怎么用，才是最合適的路?！?/p>

她沒有避諱有一天或許會離去的事實，長久和疾病對抗的生活已經(jīng)讓她面對生死有了更通透的認知，但這顯然不是年輕人常見的那種對未來的想象，更像是和疾病共存后形成的一種現(xiàn)實判斷?；钪?，是努力爭取的結果，如果被迫停下，那也就是另一種形式的救贖?！安贿^我最放心不下的還是病友之家?！?/p>

如果只看疾病，很難理解她為什么會成為一個給別人做心理咨詢的人。但她自己解釋得很簡單“心理咨詢是兩個人的配合。你要理解我，我也要理解你?！眮碚宜鲎稍兊娜耍蠖嗍墙箲]、迷茫的年輕人。她會講自己的經(jīng)歷。某種意義上，她把自己活成了一個“案例”。

如果沒有生病，她會過什么樣的生活？她想了一下，說“平淡的”。沒有太多宏大的愿望?；蛟S，對她來說，所謂“平淡”，已經(jīng)是一種需要很努力很努力才能抵達的日子。

如今，她終于可以“在短暫的一個時間里，稍微空下來好好地歇一歇?！边@個春天，胡心瑤第一次可以不用為下一筆醫(yī)藥費來回奔波，也不用在多個身份之間來回切換?！爸灰恍囊灰庵尾【秃?。”

這個普通的22歲女孩，微信簽名里藏著她的期待與美好想象，“從煎熬到微弱的曙光，相信所有坎坷只是歷練?！?/strong>

參考資料：

1、劉思聰.一個身患絕癥的00后，擺攤自救.真實故事計劃

2、江舟.一天工作18個小時的絕癥女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨.新浪蜂鳥

本文創(chuàng)作團隊

撰文| 湯加

圖片| 影視截圖