蝴蝶之家的墻上，又多了一只蝴蝶，翅膀上寫著名字：“一一”。

一一是今年2月去世的孩子，護(hù)理員葛麗一時(shí)還不愿提起她，“說(shuō)起來(lái)心里就疼?！?/p>

這里是國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，長(zhǎng)沙市蝴蝶之家兒童舒緩護(hù)理中心。每當(dāng)有孩子在這里走完人生，貼著他們名字和照片的蝴蝶就會(huì)被貼到一道彩虹上。如今彩虹墻上已有上百只蝴蝶，翅膀舒展，仿佛隨時(shí)都會(huì)飛走。

清明將至，護(hù)理阿姨們照例來(lái)到蝴蝶墻下，擦拭著蝴蝶的翅膀。翅膀上貼著孩子的照片和名字，阿姨們一邊擦拭，一邊找尋自己曾照顧過(guò)的孩子。他們?cè)谶@里走完一生，也曾很努力地，創(chuàng)造著小小的奇跡?！翱粗岚蛏系恼掌?，他們就好像還在眼前。”

葛麗緩緩說(shuō)起和孩子們相處的點(diǎn)滴，郁積很久的情感像是春天里的小溪一樣緩緩流淌?！爸袊?guó)人把最深的思念，安放在一年里最美好的時(shí)節(jié)?；蛟S這就是清明的意義，讓我們懂得，最好的懷念不是淚水，而是帶著愛(ài)繼續(xù)前行?！?/p>

△在蝴蝶之家，貼在彩虹上的蝴蝶代表已經(jīng)離開(kāi)人世的孩子。

“你是個(gè)小美女呢！”

蝴蝶之家由英國(guó)退休護(hù)士金林夫婦發(fā)起，已成立16年。目前住著近二十個(gè)孤殘兒童。

孫紅今年47歲，2023年來(lái)到蝴蝶之家成為一名護(hù)理阿姨。記者見(jiàn)到孫紅時(shí)，她穿了一件粉紅色外套，神采奕奕，總是面帶笑容。蝴蝶之家實(shí)施“上三休三”、早晚班的輪休制度。每到上班的前一天，孫紅總會(huì)早早休息，到了蝴蝶之家，換好工作服，給手部消毒，戴好口罩，和上一輪值班的阿姨交接班之后，就開(kāi)始了一天的工作?！拔覀円宰詈?、最飽滿的精神面對(duì)孩子?！彼f(shuō)。

蝴蝶之家的孩子大多患有腦癱、腦積水、器官衰竭等復(fù)雜重癥，有的插著鼻飼管，有的無(wú)法坐立，能坐上輪椅的已經(jīng)算是情況比較好的，近二十個(gè)孩子只有一個(gè)會(huì)說(shuō)話。

護(hù)理阿姨們總能看見(jiàn)他們的美好。說(shuō)起蝴蝶之家的孩子，孫紅就像是家長(zhǎng)聊到自家孩子一樣打不住。

△孫紅擁抱著蝴蝶之家的孩子。

思藝16歲時(shí)轉(zhuǎn)來(lái)蝴蝶之家，來(lái)的時(shí)候十分“高冷”，現(xiàn)在已經(jīng)變得開(kāi)朗又活潑。她肺部情況不太好，脊椎變形，還患有癲癇。但在孫紅的口中，思藝是“一個(gè)很漂亮的美少女”，護(hù)理阿姨們叫她“藝姐”，總是說(shuō)：“藝姐，你是個(gè)小美女呢！”思藝營(yíng)養(yǎng)不良，稍微多吃一點(diǎn)又會(huì)嘔吐?！爸荒苌俪远嗖?。每個(gè)照顧她的媽媽都多希望能多喂一點(diǎn)給她吃??！”孫紅說(shuō)。

奇奇患有腦癱，骨盆骨折不能坐立，只能做到側(cè)翻。“就是這樣，他還經(jīng)常唱歌呢！”前陣子，奇奇嘴巴長(zhǎng)了一個(gè)泡，口腔潰瘍使得吃飯變成了一個(gè)苦差。但孫紅叫奇奇吃飯，奇奇總是很乖地張大嘴巴?！八悄敲吹墓?，真叫人心疼?！?/p>

吉吉就是二十多個(gè)孩子里唯一會(huì)說(shuō)話的。“他會(huì)背60多首唐詩(shī)！”孫紅眉飛色舞地說(shuō)。吉吉?jiǎng)倎?lái)時(shí)不會(huì)走路，也不會(huì)吃飯。蝴蝶之家的辦公室主任叮囑阿姨們，一定不能給他喂飯，要讓他自己抓勺子。“看著他吃飯，一分鐘都吃不到，好著急。過(guò)了一段時(shí)間，吃飯好利索，左右開(kāi)弓都可以?！睂O紅又笑了。

吉吉總是說(shuō)：“我?guī)闳ヂ糜巍！睂O紅就啟發(fā)他說(shuō)更多話：“去北京，去天安門廣場(chǎng)，去爬長(zhǎng)城。還可以去上海，坐高鐵，坐飛機(jī)?！奔浶院芎茫瑢O紅教他，他很快就會(huì)記住。

“其實(shí)，他們更值得溫柔以待。”孫紅說(shuō)。

“如果我多關(guān)心他一點(diǎn)，我會(huì)不會(huì)就沒(méi)這么遺憾？”

蝴蝶之家的孩子們，始終面對(duì)著一個(gè)生死選題：明天和意外，哪個(gè)會(huì)先來(lái)？這也是護(hù)理阿姨必須面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

時(shí)時(shí)患有白血病，情況惡化后，為了讓他獲得專業(yè)的舒緩療護(hù)服務(wù)，他的寄養(yǎng)家庭只好把他送到了蝴蝶之家。養(yǎng)父母十分不舍，抹了好久眼淚。時(shí)時(shí)3歲了，依然十分瘦小。負(fù)責(zé)照顧他的范媽媽生怕其他人撞著、磕著他，特意整理出一個(gè)房間，給他弄了一個(gè)舒適的墊子。時(shí)時(shí)睡覺(jué)時(shí)，范媽媽也會(huì)陪著。

2024年大年三十的晚上，孫紅恰好值班。那晚時(shí)時(shí)狀況不好，孫紅和護(hù)士一起把他送到醫(yī)院。時(shí)時(shí)很虛弱，但小手還使勁扯著孫紅的衣角。孫紅當(dāng)時(shí)沒(méi)想到，那是她和時(shí)時(shí)的最后一面。時(shí)時(shí)住院沒(méi)多久，就離開(kāi)了人世。

孫紅并不負(fù)責(zé)護(hù)理時(shí)時(shí)。但他那絲虛弱的力氣，似乎現(xiàn)在還停留在孫紅的衣角。

這是孫紅第一次直面死亡：“時(shí)時(shí)怎么就這樣走了？如果我多關(guān)心他一點(diǎn)，多了解他一點(diǎn)，我會(huì)不會(huì)就沒(méi)這么遺憾？”兩年多過(guò)去了，說(shuō)到那一幕，淚水從孫紅的眼里慢慢滑到臉上。

護(hù)理阿姨們?cè)谶@里見(jiàn)證生命的無(wú)常。

佳佳剛來(lái)蝴蝶之家的時(shí)候狀態(tài)非常不好，經(jīng)過(guò)護(hù)理，她的眼睛漸漸有了神采，枯黃的頭發(fā)變得烏黑又有光澤。但幾年后，她的病情惡化。她總是努力忍受著疼痛，從來(lái)不哭不鬧。葛麗想要逗她開(kāi)心，她只能勉強(qiáng)轉(zhuǎn)過(guò)頭來(lái)。佳佳又圓又大的眼睛又變得暗淡，頭發(fā)也漸漸不再滋潤(rùn)。像一朵柔弱的花，重獲生命力后，又漸漸枯萎。

一天晚上，佳佳呼吸不上來(lái)，突然走了。“我心里很牽掛她。”葛麗說(shuō)。

一一離開(kāi)這個(gè)世界不久。她有腦積水，葛麗還曾陪伴她到上海做手術(shù)。在上海的時(shí)候，一一因?yàn)槌鲞h(yuǎn)門，非常開(kāi)心，原本不會(huì)說(shuō)話的她，開(kāi)始會(huì)說(shuō)出一個(gè)音節(jié)：“滴滴，滴滴?！碑?dāng)他說(shuō)著“滴滴”的時(shí)候，她原本抿住的嘴角打開(kāi)了，眼睛則像一條縫一樣彎了起來(lái)。

一一的突然離去讓葛麗很意外。“一一是可以吃米飯的啊，她都不用吃米糊。她愛(ài)吃花菜剁碎炒肉，花菜炒得軟綿綿的，很有口味，她就喜歡吃?！痹诤?，像一一這樣能吃正常飯菜的孩子不多。

“我當(dāng)時(shí)根本沒(méi)法相信。我沒(méi)法控制我自己。你現(xiàn)在再來(lái)問(wèn)我，我還是想大哭。我不知道我是哭他的生命這么短暫，還是我情緒不可自控。我不能去回想?！备瘥愓f(shuō)。

清明紀(jì)念的這天，葛麗格外鄭重地捧起貼著一一照片的蝴蝶。照片上有一一燦爛的笑臉。

阿姨們告訴自己：盡全力去陪伴自己要照顧的孩子，不給自己留下任何遺憾。

擁抱的延續(xù)

剛到蝴蝶之家的時(shí)候，孫紅也萌生過(guò)退意。

孫紅第一次見(jiàn)到歡歡時(shí)，甚至有點(diǎn)害怕：“套著管子，還帶著鼻飼，牙齒也沒(méi)幾顆，也不會(huì)說(shuō)話?！碑?dāng)時(shí)歡歡7歲，體重只有20斤。歡歡患有腦癱，不能進(jìn)食，呼吸要靠器械，常年插著管子。孫紅此前在幼兒園工作過(guò)，原本以為護(hù)理孩子是自己擅長(zhǎng)的，沒(méi)想到自己面對(duì)的會(huì)是這樣脆弱的生命。孫紅都不敢抱他，生怕把他抱壞了：“怕照顧不好有人找我麻煩?！?/p>

葛麗告訴孫紅：“不要怕，沒(méi)事的，這里有專業(yè)的護(hù)士和醫(yī)生，你只要盡你的能力和本分，把孩子照顧好就行了?！备瘥惡V定又沉穩(wěn)的話語(yǔ)，給了孫紅很大勇氣。

“我做了很久掙扎，我才決定要做這份工作。這些孩子很可憐，我要突破一下?！睂O紅說(shuō)。

葛麗今年54歲，已經(jīng)在蝴蝶之家工作了十多年，她自己當(dāng)年也是這么過(guò)來(lái)的，因此特別能理解每一個(gè)新手阿姨的無(wú)措。

葛麗也一度不敢抱孩子，抱了也不敢看：“我把頭扭過(guò)去，我心里想，怎么還會(huì)有這樣的孩子？”之后她又受到死亡的沖擊。有一年大年初一，一個(gè)孩子離開(kāi)了。葛麗哭得一塌糊涂，一邊哭一邊說(shuō)：“我不做了，我受不了?！碑?dāng)時(shí)，馬阿姨就抱著她，輕輕地說(shuō)著“沒(méi)關(guān)系”，仿佛在安慰一個(gè)無(wú)助的孩子。

就是這個(gè)擁抱，葛麗撐了下來(lái)。之后有新的護(hù)理阿姨過(guò)來(lái)，葛麗也用這種方式把她們撐下去。

“最初我也覺(jué)得就是一份工作而已。經(jīng)歷了這么多，我看到了生命的脆弱和強(qiáng)大，甚至是起死回生。當(dāng)你親自護(hù)理這些弱小的生命時(shí)，你說(shuō)我們的心里難道不會(huì)有一個(gè)很大的震撼嗎？原來(lái)總覺(jué)得生命理所應(yīng)當(dāng)是幸福的，應(yīng)該是強(qiáng)壯的，其實(shí)不是那么回事。我對(duì)生命有了極大的敬畏。”葛麗覺(jué)得這是蝴蝶之家?guī)Ыo她的最大改變?！艾F(xiàn)在即便我下了班，在外面碰到需要我?guī)椭娜?，我不?huì)有猶豫?！?/p>

直面死亡，也見(jiàn)證孩子們努力創(chuàng)造的奇跡

葛麗面對(duì)過(guò)很多次死亡，也見(jiàn)證過(guò)很多孩子們努力創(chuàng)造出的小小奇跡。

她來(lái)沒(méi)多久，就同時(shí)護(hù)理了冉冉和艾艾。冉冉的病情反反復(fù)復(fù)，就在10歲左右的時(shí)候，她還一度病重。冉冉血壓很低，眼睛睜不開(kāi)，精神狀態(tài)很差。晚上，葛麗和護(hù)士幾乎沒(méi)有休息，時(shí)刻關(guān)注她的情況。

艾艾剛來(lái)的時(shí)候總是哭，哭得葛麗無(wú)計(jì)可施?！叭饺绞莻€(gè)病重的，艾艾是個(gè)愛(ài)哭的，壓力太大了。這個(gè)工作還能不能干下去，自己都要打個(gè)問(wèn)號(hào)了?！备瘥愓f(shuō)。

可是冉冉一次次頑強(qiáng)地“打怪獸”，一次次挺過(guò)了難關(guān)。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的護(hù)理，艾艾不再哭了，總是笑容滿面。葛麗拿他開(kāi)玩笑：“艾艾，你是不是以前哭太多了現(xiàn)在不會(huì)哭了，忘了哭了？”艾艾聽(tīng)了又咯咯咯地笑起來(lái)。

△葛麗在叫一個(gè)孩子起床。

葛麗注意到，蝴蝶之家的創(chuàng)始人金林過(guò)來(lái)的時(shí)候，總會(huì)特別關(guān)照一個(gè)叫凱凱的孩子。凱凱比較內(nèi)向，金林每次來(lái)就會(huì)單獨(dú)抱抱他。這個(gè)動(dòng)作讓葛麗思考：“活潑的孩子固然可愛(ài)，那些不吱聲的孩子，更值得我們關(guān)注?！彼查_(kāi)始學(xué)著金老師的樣子，時(shí)不時(shí)地單獨(dú)過(guò)去抱抱凱凱，和他說(shuō)說(shuō)話。當(dāng)她這么做了之后，她發(fā)現(xiàn)，凱凱會(huì)笑，眼睛像星星亮了起來(lái)。

“你不經(jīng)意間多關(guān)注一點(diǎn)，他就有滿滿的幸福感。我這才覺(jué)得，原來(lái)我們的工作有多大的意義。那么多的疲憊，全都釋放了。”葛麗說(shuō)。

“詩(shī)詩(shī)、仔仔、夢(mèng)夢(mèng)，還有好多孩子，真的給我們帶來(lái)好多的開(kāi)心?！弊凶泻苈斆?，電視里放“愛(ài)我你就抱抱我，愛(ài)我你就親親我”的歌曲，章章聽(tīng)一遍就會(huì)哼。詩(shī)詩(shī)能記住所有阿姨的水杯長(zhǎng)什么樣子，盡管從沒(méi)有人訓(xùn)練過(guò)她。夢(mèng)夢(mèng)老是闖禍，阿姨氣得想打又下不了手……

△葛麗給孩子按摩手部。

蝴蝶之家的美好也感染了志愿者。今年67歲的李冬年是蝴蝶之家的理發(fā)阿姨。她每個(gè)月從黃興廣場(chǎng)一帶乘坐公交車來(lái)蝴蝶之家給孩子們公益理發(fā)，已經(jīng)堅(jiān)持了五六年?！斑@里的孩子很可愛(ài)，阿姨們都很了不起?！庇幸换睾业墓ぷ魅藛T碰巧叫了另一個(gè)理發(fā)師，李冬年等了好久的電話，生怕蝴蝶之家換人了。“我從來(lái)不想這些孩子們患有什么病，他們都是普通孩子！我跟他們工作人員說(shuō)，以后還是叫我，我干得動(dòng)！”

在孫紅的護(hù)理下，歡歡現(xiàn)在已經(jīng)有40斤了。有一天，一直不會(huì)自主轉(zhuǎn)頭的歡歡，突然可以自己把頭轉(zhuǎn)正了?！拔遗畠嚎剂?00分我都沒(méi)這么高興！”孫紅說(shuō)。那是一種發(fā)自內(nèi)心的喜悅，“是作為親人的那種喜悅?！?/p>

孫紅的兒女已經(jīng)長(zhǎng)大，她調(diào)侃，兒女大了，想見(jiàn)面得“預(yù)約”。在蝴蝶之家的孩子們身上，她似乎重拾了當(dāng)年照顧孩子的感覺(jué)。脆弱的小生命依賴著她，那是一種被需要的感覺(jué)：“我還可以付出，我還被需要。我是孩子的親人，孩子也是我的親人?！?/p>

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，孫紅、葛麗及蝴蝶之家孩子的名字均為化名）

瀟湘晨報(bào)·晨視頻記者李姝

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